Skrikkvällarna och skriknätterna fortsätter. Vet ju inte vad det är för fel egentligen. Varför vaknar hon är så ledsen? Försöker allt möjligt och till slut lägger hon sig och somnar om. Ibland går det ganska snabbt men ibland håller hon på länge. Också olika hur länge hon sover emellan. Ibland sover hon bara ca 10 minuter och ibland kan det gå 1-3h men det är oftast sent på natten hon sover flera timmar. Som värst höll hon på till halv fyra för att sedan vakna efter 2h. Jag är i alla fall helt slut nu. Det finns inte mycket som tar så mycket på krafterna som sömnlöshet. Tröttheten, stressen och oron gör att nu är tålamodet näst intill noll. Orkar inte med motgångar och för mycket gnäll. Svårt att orka med att vara den snälla mamman, orka skratta och skoja. Hoppas det vänder snart och hon börjar sova igen...
Emilia har varit svullen vid porten (PAC) och svagt rosaröd sedan förra helgen. Även lite varmare där. Sedan klagar hon på att det killas där. I måndags åkte vi till mottagningen för kontroll men allt verkar vara ok. De tog ett CRP för säkerhets skull men vädet var lågt så vi behövde inte oroa oss. Feber har hon inte heller haft på ett tag och de sista dagarna har det legat runt 37 istället för i närheten av 38 och det känns bättre.
På dagarna är det en helt annan tjej. Hon är glad, pigg, skrattar och skojar mycket. Leker lite mera självständigt under korta perioder men helst ska jag vara i samma rum. Idag bakade vi moccarutor. Hon börjar bli riktigt haj på elvispen nu. Emilia har börjat ställa sig upp igen och klättrar upp på saker, stol, soffa, fotölj, bilen etc. Hon vill också gå mycket mera och man får hålla i henne. Det känns att hon blir lite stadigare och det gör väl inte riktigt lika ont längre. Men hon måste fortfarande ha stöd när hon står och går. Nu är det lite mera än 1 vecka kvar tills nästa Vincristin. Spännande att se hur långt hon har kommit då i gåendet.
I onsdags var vi och träffade en överläkare på barnkirurgin. Emilia ska få en knapp inopererad i magen med förbindelse med magsäcken. På så vis slipper hon sonden och kan få medicin och sondmat via den istället. Då slipper vi risken att sonden åker ut när hon kräks... De ska försöka operara med titthålskirurgi som blir allt vanligare nu och då kan hon slippa ha PEG och slang först utan de sätter knappen direkt. Känns väldigt smitigt. Inget bad i bassäng på 6 veckor men sedan är det fritt fram.
Alicia har börjat på dagis och inskolningen går bra. Hon är inte alls ledsen men hon äter i princip inget där. Idag hade hon bara ätit gurkan trots att det var kött som hon gillar. Endast ett barn sover inne och det känns bra. Då borde smittrisken bli lite mindre i alla fall. Dock har både Emilia och Alicia snorat denna vecka. Emilia har haft lite mera hosta och Alicia bara lite.
Förra veckan var vi till landet. Det var skönt att komma bort lite och det blev många promenader. Det är bra med mycket frisk luft. Emilia är inte så förtjust i att gå ut. Hon kan ju inte röra sig där lika lätt så man kan ju förstå henne. Nu har vi inköpt gatukritor och det är ett roligt nöje för barnen. Dock så blir det mycket skitigt. Tur att det finns tvättmaskin.
2 kommentarer:
Hei,
Jeg er en norsk barnepsykolog som har jobbet med barn med kreft i lengre tid. Selv om dere kanskje allerede er klar over et så er det helt vanlig at barn i Emilias alder har "natteskrekk". Dette er episoder der barnet er helt utrøstelig, vanskelig eller umulig å få kontakt med og hvor de skriker/gråter/slår rundt seg. Det er lite foreldre kan gjøre med det annet en å sikre at barna ikke skader seg når det holder på og være i nærheten.
Det er mye som skjer i en treårings liv og veldig mye mer som skjer i Emilias liv. Det er mye å oppleve og mye å bearbeide for en liten jente.
Jeg vet ikke hva slags tilbud dere har på sykehuset i sverige, men i Norge er det ofte en psykolog tilknyttet barneavdelingen, evt helsestasjonen. Hvis Emilias natteskrekk fortsetter i lengre tid så kan det kanskje være en ide å oppsøke en psykolog for råd. Men på den andre siden; ofte går slike ting over av seg selv bare man holder ut litt.
Lykke til videre i behandlingen!
Jag har funderat på nattskräck. Trodde det var det hon hade innan vi fick diagnosen Leukemi men i efterhand så tror jag istället det var smärta men kan ju varit en kombination.
Nu känns det som det är olika orsaker till skiket. Kan mycket väl ibland vara nattskräck men tror också hon har ont någonstans men hon svarar inte. Vet ju också att äldre får huvudverk men jag vet inte om hon någonsin haft det. Inget hon sagt i alla fall. Olika saker hjälper olika gånger.
Vet att det finns en psykolog på avdelningen men vi har inte pratat med dom, kanske det är dags nu.
Skicka en kommentar