BVC

Idag var det till slut dags för Alicias treårskontroll. Det gick jättebra. De kollar talet och maten. Så som hon snackar så är jag inte orolig och bvcsköterskan sa att hon hade hört oss prata innan och förstod att talet inte var något som var ett problem. Hon pratar långa och komplicerade meningar i jagform. Tror det är pga Emilia som hon tidigt börjat prata och bra. Hon ritade också en huvudfoting och skrev dit ett par An eftersom det var Alicia. Bvcsköterskan sa att Alicia redan klarat av mycket av fyraårskontrollen också :) Alicia hoppade också jämfota ut till mätningen. 91cm och 14,2kg. Följer -1 kurvan ganska så bra. Ligger i alla fall stadigt på samma kurva.
Maten är hon inte bra på, särskilt grönsaker, men eftersom Alicia äter potatis så får hon i sig det mesta i alla fall.
Alicia klagar relativt ofta på att hon har ont i fötter eller ben och inte orkar gå. Eftersom Emilias problem började i bena så gillar jag inte benproblem. Sköterskan sa att det är flera som får växtvärk i 3-5 års åldern så det kan vara det. Jag håller noga koll på om Alicia får blåmärken eller ser blek ut. Alicia är ljushyad så lite svårt att se det sistnämnda.

Helgen var ganska så bra. Varmt och soligt. På lördag var det städdag på landet och jag, mormor och barnen var upp. Vi var duktiga alla fyra. Barnen lassade pinnar på vagn, skottkärra och drog bort själva. Vi blev alla belönade med korvgrillning. Trevlig tillställning och Emilia var riktigt hungrig så hon fick i sig fyra hotdog... Samma sak idag vid Majbrasan. Och vi hade ätit middag innan... Ett riktigt matvrak ibland. Det var många barn i barnens ålder vid brasan och det är så roligt att det finns många barn i området som de kan leka med. Viktigt när de blivit större. Dags för lekdejtar. Vid våran brasa sjungs det först och sedan serveras grillkorv. Bara några hundra meter hemifrån också :)
Tror Alicia har en öroninflammation i båda öronen. Hon har sovit dåligt och klagat mycket på värk i öronen igår. Satt med henne mycket och hon vaknade hela tiden. Till slut fick hon sova hos mig och då lugnade hon ner sig och sov till slut resten av natten och på morgonen idag var hon pigg igen. Hon sa att hon hade lite ont i örat men det har gått bra hela dan. Tempen har gått upp till ca 38 men inte högre så vi ringde inte vårdcentralen och nu har hon sovit några timmar utan att vakna så förhoppningsvis så har det börjat läka utan antibiotika. Idag fick bara Emilia gå på dagis och det känns ovanligt...
Hoppas alla haft en trevlig Valborg som vi haft!
Kramar

Cykla

I söndags cyklade Alicia för första gången på en tvåhjulig cykel. Det var svårt att starta för det blev mest broms men efter ett tag gick det riktigt bra. Självklart har hon stödhjul. Får se om Emilia lär sig cykla utan stödhjul i sommar. Vet inte om hon fått tillräckligt bra balans än.
Annars har vi haft en skaplig vecka med dagis och jobb. En eftermiddag med varmt väder tog vi en promenad i området. Mycket upp och nedför backar och barnen sprang nästan hela tiden och stannade lite då och då för att vänta in mig. Bra när det finns mycket spring i bena. Tyvärr så har inte nätterna varit lika bra. I natt vaknade Alicia varannan timme och jag är ensam med barnen. Micke är i Tyskland men kommer hem i natt. Blir jobbigt när man måste gå upp själv varje gång.
Emilias blodvärden har fortsatt uppåt och nu är de tillbaka på för högt igen... Som vanligt alltså. De höjer medicinen väldigt långsamt jämt. Nu skulle hon äta en halv tablett purinethol i 6 dagar och ta en hel en dag och idag skulle hon ta en metahextrate.
Hb 136
Trombocyter 275
Leukocyter 4,3
Neutrofila 2,2
Det är ungefär en månad kvar på underhållsbehandlingen så någon mer dipp hinner hon nog inte med :)
Otroligt att det är så kort kvar. Slutet kändes så avlägset förut men nu är vi nästan där. På sistone har det kommit många tankar på det som varit och man förtränger så mycket. Man måste för att orka. Men ibland hinner det ifatt.

Lite bilder också från lekterapin förra måndagen.

Helg

Skönt med helg men den går alldeles för fort. Igår köpte vi nya gympadojjor till barna. De vi tyckte var bäst för deras fötter var inte vad barnen gillade... Men till slut blev det bra. Alicia ville absolut inte ha ett par fina ljusrosa. Fick bli killvarianten av samma sko. Den hon ville ha lät för varje fotsteg pga dragkedja. Vi trodde inte heller dragkedjorna skulle fungera i längden och hålla sig hela. Bättre på kardbolle som de kan sätta på själva. Emilia ville ha starkt rosa med den hade inget bra spänne och sedan är det också viktigt att den verkligen sitter bra på foten för hon går fortfarande lite utåt med ena foten. Till slut gick vi därifrån med glada barn. Tyckte tyvärr att killhyllan hade mycket mera ordentliga skor än tjejhyllan och Emilia är en prinsesstjej så killskorna fungerar inte heller. De mindre storlekarna som Alicia har fanns det bättre för tjejer. Nästa år får man kanske gå till en sportaffär istället.
Vi var också till mormor på kalas. Skönt att slippa göra mat och ta det lite lugnt. Barnen lekte med Felix. God mat blev det också. Det jobbiga var att komma hem för de somnade som vanligt i bilen och var sedan jätteledsna och mammiga. Det är därför man undviker att åka bort så man kommer hem sent för de blir jämt så här.
Dock har de varit på bra humör på morgonen. Vi har myst alla fyra i sängen men sen har myset övergått i bus och lek när de piggnat till. Dock har man kunnat dra sig lite i alla fall.
I torsdags ringde de från dagis. Emilia hade 38,1 i ena örat och ca 37,8 i andra örat. Jag fick åka och hämta henne. Hon sov efter de ringt mig och när jag kom till dagis kändes hon inte alls varm och tempen var normal dvs under 37. Tog tempen flera gånger under eftermiddagen och kvällen men den var under 37 hela tiden. Och även dagen därpå. Tror inte hon hade feber den dan men kanske fick hon en liten förhöjning som gick tillbaka. Nu är våren är på väg så hoppas vi att vi slipper så mycket sjukdomar.
Vägde och mätte barnen i måndags:
Alicia: 13,6kg (14,3 med kläder), 89,9 cm
Emilia 14,9kg (15,6 m kläder),96,7 cm
Alicia är större än Emilia i samma ålder men där kan ju också medicinen påverka. Ska bli spännande och se vad kurvan visa på treårskontrollen nästa vecka.

ALB

Kändes ovanligt på fredagsmyset. Vi gjorde egen chokladglass och eftersom Emilia bara äter medicinen varannan dag behövde vi inte tänka på när hon måste sluta äta. Ovanligt med om ca 1,5 månad kommer det bli vår vardag=)
När vi började kändes slutet av behandlingen så långt borta men nu går det jättesnabbt.
I lördags fick Emilia 39 graders feber så hon och Micke fick åka till akuten igen de kom dit vid elvatiden men det tog nästan 2 timmar innan de ens satte nålen och tog prover och framåt tretiden fick de åka hem då neutrofila gått upp mycket sedan i tisdags. Tur att inte febern kom i tisdags för då hade det krävts inläggning.
Leukocyter 3,9
Neutrofila 1,8
ASAT 0,61
ALAT 0,69
Igår var febern borta. Under 37 som hon brukar ha så det var snabbt övergående. Levervärdena är nu också normala och det känns också bra.
Vi hade också besök av lite cancerföräldrar. Vi håller på att skriva ihop lite föräldrar till föräldrar information på sådant vi själva har saknat. Såsom hur saker fungerar tex försäkringskassa. Man vill ju dela med sig av sina erfarenheter så inte alla föräldrar behöver gå igenom samma sak eller missa möjlighet till viktig inkomst. Det var trevligt och blev mycket prat om vad vi gått igenom och utbyte av erfarenhet. Sånt är viktigt i processen man går igenom. Till slut ska man ju alla komma igång och fungera som en vanlig familj och det är ju inte det lättaste med det man mu har i bagaget och inte kommer man vara lika naiv i vad som kan hända.
Idag var det dags att åka till sjukhuset igen för det det vanliga läkarbesöket. Nu har de lagt in att alla barnen ska få Bactrim under hela behandlingen. Detta hjälper bla mot lunginflammation men eftersom Emilia har mindre än två månader kvar så sätter de inte in det på henne. Den kan också göra att värdena går nedåt.
Annars såg det bra ut. Fortfarande är det en inbuktning på örat efter öroninflammationen men det är inte inflammerat. Vi ska ta näsdroppar som är avsvällande så blir det kanske bra. Emilia hör dåligt just nu. Hon vill ha så högt ljud på tvn.
Dagens värden:
Hb 126
Trombocyter 276
Leukocyter 3,3
Neutrofila 0,9
Så de högre vita från i lördags berodde nog på att det var ett virus som nu gått ur kroppen. Läkaren valde att inte höja Emilia medicin då vi inte vet om något virus fortfarande påverkar henne.
I planeringen la också läkaren in planeringen för det avslutande läkarbesöket om 6 veckor. Då blir det benmärgsprov och LP under sövning. Benmärgsprov har inte gjorts sedan ca dag 78 och det är otroligt länge sedan, så att få en bekräftelse på att det inte finns några Leukemiceller kvar behövs. Känns också nervöst att sluta behandlingen. Inget som håller ned benmärgen och det blir fritt utrymme att bildas sådana celler så det gäller verkligen nu att behandlingen har lyckats!
Alicia följde också med till sjukhuset och de båda tjejerna hade så roligt tillsammans. Så bra att de har varandra.
Sa precis till Emilia att hon inte fick använda paraplyet inomhus och Alicias kommentar: vad var det jag sa. Man får inte använda paraply inomhus. De är så härliga. Det är ett par pratglada flickor som leker.

Kram till er alla

Neutropen

Emilia har varit pigg och gått på dagis. Jag trodde hennes neutrofila skulle gått upp men veckans prover visade att hon fortfarande är neutropen. De ville heller inte höja hennes medicin. De andra värdena har gått upp så nästa vecka är det nog mera normalt. Emilia får gå sista dagen i alla fall. Det är ganska lugnt på dagis då många har påsklov.
Hb 121
Trombocyter 191
Leukocyter 2,3
Neutrofila 0,2
Känns skönt när Emilia mår bättre och barnen är friska men det har varit jobbigt på jobbet. Jag har varit så otroligt trött och gäspat hela tiden. Det har krävt stor ansträngning att hålla mig vaken. Hade helt kommit ur jobbet och glömt så mycket. Det går liksom inte att koncentrera sig på jobbet när inte Emilia mår bra. Sedan glömmer jag så lätt men nu börjar jag komma in i jobbet igen, men minnesluckor får man leva med... Skönt att det är kort vecka och snart helg igen.
Alicia sjunger här i badet bredvid mig:)

Grattis älskade Alicia på treårsdagen!

Igår fyllde vår lilla påskkärring tre år. Känns otroligt att hon blivit så stor!
Vi väckte Alicia med sång och paket. Alicia var jättenöjd med alla paket och det var mycket Blixten Mcqueen. Bärjans flickvän Holly Blinkers var hon väldigt glad åt.
Vi hade ett litet kalas på eftermiddagen. Några barn, gudföräldrarna och släkten räckte gott åt Alicia. Hon och Emilia hade så roligt. Till tårta hade jag efter önskemål gjort en Blixten Mcqueentårta. Alicia åt inte den men det var utseendet som räknades. Mycket choklad är hennes favorit och det fanns det gått om.

Glad påsk

Påskharen har varit här idag. Barnen fick leta och blev exalterade över sina ägg. Det var både godis och leksaker däri. Dagen har gått i ätandets tecken. Vi åkte ut till mamma(mormor) på påskmat och syrran hade gjort påsktårta. Har varit riktigt trevligt. Barnen är nu riktigt pigga och glada igen efter sjukdomarna. Ser lovande ut inför Alicias kalas. Lilla påskkärringen fyller tre år i övermorgon.

Utslagen

Emilias utslag gick tillbaka under natten efter hon fått Tavegyl. Idag har Emilia fortsatt med Spectramoxen och hon är inte allergisk mot den. Dock har hon fått en mindre mängd utslag idag. Spectramox i kombination med vissa virus kan ge hudkänslighet. Vi gissar på att utslagen kommer från Emilias tatuering som hon fick på akuten. Nu kommer hon inte få några med tarueringar. Igår badade hon och utslagen var på båda bena som var i vattnet. Tatueringen lossnar lite i badet och efter badet så skrubbar jag bort tatueringen med tvål och olja. Hela armen tvålas in. Det är samma arm som hade så mycket utslag... Det blev lite rester av tatueringen kvar på armen. Antar att det är det hon reagerar på eller något annat. Verkar bli värre efter hon sovit och inte så mycket utslag när hon varit uppe. När hon la sig hade utslagen gått ner igen. Får se om hon vaknar igen med utslag.
Om det varit läkemedelsallergi så skulle utslagen vara jämnt på kroppen och reaktionen skulle bli mycket värre nästa gång, och så har Emilia inte alls reagerat. Det känns skönt för allergi mot antibiotika är inte bra när man behandlas mot cancer och immunförsvaret slås ut. Bara en dag kvar med antibiotikan nu.
Flera påskkärringar har varit och snart är flickorna så stora så de ska gå. Tiden går så fort!

Kram och god natt!

Utslag

Emilias ena arm och ben är fulla av utslag. På eftermiddagen fick hon utslag på ena kinden men det försvann efter några timmar men nu är det betydligt mer. Armen är nästan som en enda stor 'blemma', varmt, svullet och kliar. Emilia kan inte sova. Som tur är hade vi Tavegyl hemma, sedan det kliande gipset, så nu har hon fått det. Förhoppningsvis hjälper detta och hon kan somna om. Om det inte hjälper får vi åka in och få starkare grejer och en läkare får titta på det. Emilia har inte tidigare reagerat på antibiotika men verkar göra det denna gång.
Nu är Emilia tillbaka i sängen. Vi får se om hon kan somna om eller kommer ut igen.

Pigg

Emilia fortsätter vara pigg och äter bättre och bättre. Tyvärr så fick hon också diarre i måndags men idag verkar det vara bättre. Blir i alla fall inget dagis den här veckan. Alicia är frisk men får också vara hemma om Emilia har smittat henne. Vi hoppas alla blir friska till långhelgen i alla fall.
Idag har de satt in cytostatikan ingen. En halv tablett varannan dag. Eftersom värdena släpar efter lite så kan man börja med medicinen när man börjar se förbättring och Trombocyter och Hb är ok.
Hb 120
Trombocyter 72
Leukocyter 1,5
Neutrofila 0,1
CRP (snabbsänka) 1
Hon är fortfarande neutropen så febern måste hålla sig borta ett tag till. Vill inte hamna på infektionsavdelningen igen, påsken två år sedan var vi där med Emilia som hade diarre. Favorit i repris-nej tack!
Nu äter barnen bra och har pysslat nästan hela morgonen. Tänkte gå ut när de vaknat och sätta lite fjädrar på trädet :)
Soligt och fint ute nu.

Hemma

Igår fick Emilia komma hem. Skönt när hon mår bra och får komma hem. Det var också roligt att Emilia åt en rejäl portion pasta och sås på sjukhuset. Emilia äter nu Spectramox (antibiotika) för öroninflammationen men behöver inte intravenös behandling. Febern håller sig borta också. Tyvärr har hon kräkts lite för lätt. Först igår morse. Blev väl för mycket sondmat och sedan igen när vi bara hade några hundra meter kvar hem :(
Till middag blev det enkel spagetti Carbonara och det åt hon mycket av och fick behålla :) hon åt samma sak till frukost idag med bra resultat men sen har hon inte ätit något mera så det fick bli sondmat till kvällen. Idag har Emilia fått diarre. Kan ha blivit för mycket Movicol i lördags då jag fyllde på igen då hon kräktes precis efter jag gett henne Movicolen. Ska hoppa över idag och se om det blir normalt igen.
Gårdagens värden:
Hb 112
Trombocyter 72
Leukocyter 1,2
Neutrofila 0,3
CRP 8
ASAT 1,46
ALAT 5,52
Hb och trombocyter har börjat vända uppåt liksom ASAT/ALAT har börjat gå nedåt så snart är nog allt bra igen.

Tyvärr har Alicia gått och blivit sjuk. När vi kom hem igår hade hon närmare 40 grader feber och var väldigt hängig. Alvedonet tog bara ned tempen lite och det var en väldigt klängig och gosig Alicia resten av kvällen. Tur nog gillar hon välling och trots att hon inte ville äta mat så fick hon i sig det. Hon vaknade sen igen vid tiotiden och kräktes men jag tror det bara var en hög feberkräkning. Alicia får en väldigt orolig natt hos oss men på morgonen vaknar hon med bara en svag feber strax över 38 som sedan var borta vid lunchtid. Alicia var också väldigt pigg redan på morgonen.

Kram på er!