Veckan börjar bra

Hela helgen har Emilia varit så hängig och sovit mycket. Det har blivit bortåt 6-7 timmar på dagen och hela nätterna förutom alla gånger hon vaknar eller vi ska byta blöja men den biten är över nu. Tre veckor kvar tills nästa omgång. I söndags åkte Micke och Emilia tidigare från landet för att kolla hennes värden eftersom hon var så trött men Hb låg fortfarande på 85 så det blev inget blod. Antagligen var det väl sviterna efter Methahextrate behandlingen som gjorde henne så trött att hon bara sov resten av veckan.

Vi hade den annars väldigt skönt på landet. Fint väder. Alicia och jag badade i "träsket" och det var varmt och skönt i vattnet. Det är så bra med landet för det finns en bra gräsmatta och lätt att gå ut och in. Alicia tar sig dock alldeles för bra uppför trappan. Är så orolig när hon ska nerför också som inte fungerar så bra än...
Vi har varit ute så mycket under helgen och vi har blivit lite "solbrända" också. Emilia som haft högdoskur fick vi smörja in ordentligt och ha extra mycket kläder eftersom hon blir solkänslig efter den kuren.

Idag har Emilia ätit bra och bara vilat kortare omgångar. Hon har också lekt lite och dammsugit. Efter ha lekt med en leksaksdammsugare på Q84 så gillar hon nu vanliga dammsugare igen. Hon har varit vettskrämd för den så länge så det är en lättnad.

I morgon tänkte vi besöka terapibassängen igen så Emilia får träna bena igen. Hon behöver göra det så mycket så möjligt så hon kan börja gå snart igen.

Glad Midsommar

Vi har haft en ganska  bra midsommar. Solen har lyst från en klarblå himmel. Vi har dansat kring midsommarstången men Emilia börjar bli väldigt tung att dansa runt med... Både Emilia och Alicia var dock glada över att få "dansa" kring stången.
Emilia har dock varit väldigt trött och sovit i två omgångar ganska länge. I torsdags när vi lämnade sjukhuset så var Hb endast 87 och på nedgående så vi får väl se om vi måste åka till sjukhuset redan i morgon eller kan vänta till söndag för att kolla det och få ev påfyllning. Trombocyter och vita är dock väldigt bra och det är ju skönt så vi inte behöver vara så oroliga för infektioner. Emilia kräktes också till middagen men det är nog sviter från högdoskuren hon fått i veckan.

I måndags åkte jag och Emilia in för att hon skulle få sin Metahextratkur(högdos). Börjar med uppvätskning/dropp. Ph i úrinen måste upp innan de kan starta. Vid halv elva sövdes Emilia för att få LP (ryggmärgsprov och insprutning av cellgifter). Det gick bra som det brukar. Tyvärr så tog de inte Onscaparen i samband med sövningen utan den fick hon på eftermiddagen och blev väldigt ledsen som vanligt. Gör väldigt ont. Med en undersköterskas hjälp så blev hon distraherad på slutet och det slutade bra. Vid halv fyra började vi med medicinen. Den ska gå under 24h. Efter 23h så tar de stick i fingret för att kolla halten i blodet.
Första dagen var Emilia på strålande humör. och skrek, busade och hade jätteroligt. Åt bra men blev lite mindre sömn under dagen. På kvällen kom mormor för att vara barnvakt medan jag och Micke skulle åka luftballong. Det gick också väldigt  bra och de såg ballonger från fönstret och Emilia berättade för alla att hon sett oss åka ballong :)
Det var en härlig upplevelse. Svävande över hustaken. Såg ut som fotografierna på google earth. Det var också väldigt fint väder och riktigt fotoväder. Hoppas vi får lite bra bilder. VI landade på gärdet helt utan några missöden. Jag hade tur att få skjuss nästan fram till dörren på sjukhuset. Dock var det lite pinsamt att komma till sjukhuset när man hade blivit champanjedöpt på huvudet så man stank alkohol...
Dag två blev lite jobbigare. Emilia slutade som vanligt äta. På hela dagen åt hon paneringen på en chickenbits... På eftermiddagen var hon trött och vill sova men blev störd hela tiden. Det var blöjbyten, medicin, dropp och sticket i fingret. Oturligt nog så fick de sticka fem gånger innan de lyckades få något blod och då hade Emilia tröttnat och blivit kinkig. Till slut kunde hon dock somna och sov ca 1h innan hon blev störd igen så vi fick lägga oss lite tidigare istället.
Dag tre så ville hon inte heller ha något att äta. Hon var lite piggare på förmiddagen så vi gick ner till lekterapin efter vi fått första dosen motgift. Emilia lekte lite med tåget och så gick vi ut och satt vid grävmaskinen coh Emilia försökte gräva lite i sanden men hennes armar var lite för korta. Skönt dock att få komma ut lite och sitta i skuggan och få frisk luft. Vi blev inte kvar så länge innan Emilia hade bajsat och vi gick tillbaka. Hon var också lite trött då. Den här dagen fick Emilia sova lite mera men först lekte hon lite med sin lekterapifavorit. De satt och byggde pussel medans jag åt lite mat och fixade till Emilia.
Senare på kvällen åt Emilia några tuggor makaroner med köttfärsås och det var en förbättring i alla fall.
Utsöndringen av cellgifterna gick väldigt bra under dagen och sjönk som det skulle :)
Alla nätter är jobbiga. Emilia vaknar när de komemr in och ska byta blöja. Hon måste bytas var 2,5h för att de inte ska bli för fulla och läcka. Jag vankar också av det. Tyvärr så är inte vårat favorit av nattbarnskötarna på skift. Då märker ingen av oss att hon är inne och byter...
Dag fyra går väldigt bra. Strax innan 11 så är vi utskrivna och cellgifterna är nere i 0,12. Skönt att få komma ut i god tid när midsommar står för dörren :)
Tycker synd om våra vänner som blev kvar på Q84 över midsommar. Man är där så ofta så då vill man ju vara hemma när det är storhelger. Vi har klarat de flesta storhelger ganska bra. Både julafton och påskafton fick vi fira hemma även om Emilia var på sjukhuset dagen inna och efter... Nyår och kristihimmelsfärd blev dock på sjukhuet. Men man får tänka att nästa år kommer det vara mycket lugnare och då är det ju ganska troligt att man slipper sjukhuset.

GLAD MIDSOMMAR ALLIHOPA!

Blev ju inte som man tänkt sig denna vecka

Redan i söndags förra veckan började Emilia bli mammig och häning igen. Vill inte göra något. Hon fortsätter vara nere men vi åker och badar i alla fall på tisdagen och då går det faktiskt över förväntan. Hon tycker det är roligt och går runt på botten av bassängen. Har börjat misstänka att Hb är på väg ner igen.
Efteråt tar vi prover på labbet via stick i fingret. När vi är och handlar på hemvägen ringer de från Q84 för labbresultatet har kommit och det var inte roligt att höra. Emilias värden var i botten igen. Neutrofila 0,1, HB 80 och trombocyter 64. Alltså ingen högdoskurstart på onsdagen som planerat :(
Vi ska istället komma in på provtagning och antagligen fylla på blod på onsdagen och sedan se hur vi går vidare. Emilia ska också göra uppehåll med cellgifttabletterna.
På natten vaknar vi av att Emilia kräks och fått feber. Alltså bara att sätta sig i bilen för Micke med Emilia och åka till akuten. De ger henne antibiotika direkt eftersom värderna är så låga men de har tur denna gång och får rum på Q84 eftersom Emilia redan var bokad där. Betydligt roligare att vara där och slippa vara inlåst på rummet. De tror ju inte heller hon har något smittsamt. De tar också som vanligt blododling men också urinodling för att se om urinvägsinfektionen är borta. När hon kommer in är hon lite uttorkad så hon får dropp. Det leder istället till att hon lägger på en massa vätska så de får ge urindrivande på torsdagen.
Emilia blir bättre och bättre. Febern försvinner och på fredagen så byter de till antibiotika som ges 1 gång om dagen och hon får komma hem.
Emilia behöver bara komma in på lördagen för att få mer antibiotika och ta lite mer prover. Allt ser bra ut så då drar de nålen och ingen mer antibiotika. Neutrofila har stigit till 0,8. Emilia är nu inbokat för högdoskur på måndag istället.
Samma dag som vi ska flyga luftballong. Tur nog så har vi barnvakt. Mormor får var på sjukhuset med Emilia och farmor hemma med Alicia. För säkerhets skull har vi bokat 3 barnvakter utifall en blir sjuk... Inte så lätt nu för tiden.

Har varit en jobbig tid nu. Det är flera barn som förlorat sin kamp mot cancern och är nu små änglar. Det sätter igång en massa tankar och man sover så mycket sämre. Man blir så arg och ledsen. Varför ska små oskyldiga barn drabbas av cancer? Varför ska de dö? När man lever i cancervärden som man tvingas göra, så känns det är så många. Man behöver verkligen de andra föräldrarna på avdelningen men det medför också att man lär känna dessa familjer som inte får det lyckliga slutet som alla borde få. Livet känns så jäkla orättvist.
Säger bara en sak: EMILIA SKA VINNA SIN KAMP!!!!!!

Emilia fortsätter vara glad :)

Emilia har haft några riktigt bra dagar nu. Efter hon börjat äta antibiotikakuren så piggnade hon till och blev på bättre humör. Dock så blir det utbrott ibland, särskillt vid maten, men så otroligt mycket lättare är det när hon är glad emellan.

I lördags fick vi åka in till sjukhuset igen. De ringde fredagkväll och Emilias Hb var nere i 72 så om hon inte var väldigt hängig så kunde vi vänta till lördag för att åka in och få påfyllning av blod igen. Känns som om det behövs påfyllning varje månad nu...
På lördag morgon upptäcker jag att hon fått blåmärke av ett plåster på ryggen... Det hör ju inte till det vanliga att få så lätt blåmärke så jag tar upp det på sjukhuset och läkaren kommer in och tittar. Ett blodprov visar att Trombocyterna sjunkit till 16 så vi måste fylla på med det också. Det var inte en bra sjukhusdag. Alla provsvaren tar minst 3h att få och allt drar ut på tiden. Åkte in och trodde vi skulle vara klara runt 12-12.30 men det var först då blodtransfusionen började... Vi blev klara vid femtiden istället. Ytterligare en hel dag på sjukhuset... Emilia var dock på lekhumör och hon gick på knäna en massa. Sköt både droppställningen och dockvagn. Sedan åkte hon i babygåstolen... Som dock var lite liten för henne.
Det är så skönt när hon är så glad och vill göra saker. Inte som det brukar vara "åka vagn" , det enda hon säger.

Vi har varit och badat i terapibassängen på ALB. Så bra. Emilia kan gå på botten! Hon har en simrim runt magen och kan ta sig runt själv. Hon leker och har roligt. Vi har nu varit där två gånger och tänker försöka fortsätta gå 1-2 gånger i veckan. Alicia gillar det också. Så bra att hela familjen kan gå dit.

I torsdags var det Pippidagen på ALB så vi åkte till sjukhuset trots att vi inte hade någon behandling. Bra för Emilia att komma dit och ha lite roligt. Det var strålande sol och vi var på lekterapin där det finns en stor gård med leksaker. Emilia gillade särskillt sparkcykeln som hon drog runt på. Pippi, Prussiliskan och Poliserna var också där och hade en föreställning. Vi träffade en massa bekanta där från Q84 så det blev riktigt trevligt.

Efter besök på IKEA och införskaffande av mer förvaring börjar det äntligen bli ordning på barnens rum. Alla leksaker ligger inte längre på golvet och skräpar. Blir lättare att städa efter dom också. Nog lättare för barnen att se sakerna också så de vet vad de kan leka med.

I måndags var vi inne för ytterligare provtagning. Hör och häpna. Äntligen ligger hennes Albuminvärden (äggvita) på normala nivåer. 37. Så högt har hon aldrig haft sedan de började testa det (början och jan). Som högst var det 28 och sista månaderna har det legat mellan 20-24. Emilia har börjat äta mera och vi mater endast lite sondnäring på natten. Hon äter knappt kött förutom chicken bits men mycket pasta och ris. Nu hoppas vi att hon kan hålla det bra värdet och fortsätter äta och kanske snart även vill ha kött igen.

En glad Emilia

Emilia har haft ett par dagar då hon varit på riktigt bra humör och lekt, gått på knäna dragit dockvagn. Sköt sin droppställning med blod själv... Hoppas hon fortsätter ha bra dagar nu!

Urinvägsinfektion

I onsdags blev det en lång dag. Vi åkte in tidigt på morgonen för att Emilia ska få Onscapar (spruta i benet med cellgift) och vi räknar med att bli klara till ett. Sedan skulle vi träffa sjukgymnasten för att vi ska få ordning på Emilias muskler och börja gå igen och sedan landet i några dagar.

Redan när Emilia vaknade på morgonen var hon alldeles svullen. Ena ögat kunde hon bara öppna några millimeter. Vi misstänte direkt att Albuminet var lågt igen. Eftersom vi tänkte åka till landet så vi packade bilen på morgonen så vi skulle klara oss några dagar. Emilia är på jättedåligt humör som hon varit länge nu. Det blir väldigt jobbigt för henne. Först får hon en bedövningsspruta och hon är så ledsen och vi försöker distrahera henne med diverse olika leksaker. Sedan den riktigt sprutan. Båda dessa måste ges långsamt. På slutet slutar hon i alla fall gråta och blir lite bättre.
Efter ytterligare en timme är det dags att byta hennes sond. Det har blivit beläggningar på insidan av slangen och med risken för bakterier så känner vi att vi måste byta den :( Emilia blir igen väldigt ledsen. Det gör ont att dra ut den gamla och det gör ont att sätta in en ny. Så mycket gråt idag.
Hon vill heller inte ha något att äta trots att vi köpt kycklingbitar.

Efter tre timmar så är det dags att ta nålen. Vi har försökt få tag på läkaren men hon är upptagen med andra patienter och Albuminet är på 21 och då har hon inte fått Albumin tidigare så vi antar att det inte blir något så vi tar ut nålen så vi kan hinna träffa sjukgymnasten. Micke väntar utanför och försöker få tag på läkaren.
När vi är klara får vi reda på att de beslutat att Emilia ska få Albumin i alla fall och de fått provsvar. Så det är bara att Emla igen och sätta nålen efter en timme men vi hinner i alla fall träffa sjukgymnasten medan vi väntar.

Läkaren tar på allvar att hon varit så nere ett tag nu så de ordinera lite extra provtagningar och Emilia ska in både fredag och måndag och ta prover via porth-a-cathen. Hon har också haft förhöjd kroppstemperatur men inte feber som tur är. Mycket klagan på ont i bena. Känns som om inte Alvedon hjälper tillräckligt.

Det var ett väldigt bra möte med sjukgymnasten. Hon skulle se om hon kunde ordna en gåstol till på måndag. Hon sa också att vi skulle fortsätta jobba med de muskler hon har. Hon står ibland på knäna när hon äter eller leker och kryper. Vi har också bokat in en ny tid på måndag när vi ska bada i bassängen med henne. Alicia får också följa med. Vi ska få ett eget kort till bassängen så vi kan gå och bada själva på obokade tider.

Att få Albumin tar 5 timmar. Hon får Albumin under 4h och efter 2h så får hon urindrivande och efter 5h så får hon ytterligare en dos urindrivande. De började vid tretiden så vi ska vara klara till åtta. Så mycket för en kort dag men det är bättre än att vänta till dagen efter. Vi hinner ju fortfarande åka till landet.
Efter några timmar så vill hon till slut ha lite mat.
När jag byter blöja efter hon fått urindrivande medicin så ser jag att hon har blod i urinet :( Så nästa sak att oroa sig för. När vi är klara med Albumintet runt halv nio så bestämmer läkaren att hon ska ta ett urinprov och få en plastpåse fastklistrad. Så vi väntar ett tag till och bestämmer att landet får vänta igen men bättre att få allt utrett. När det är dags att byta blöjen så har hon bajsat och urinprovet för förstört... Så vi måste vänta igen på att hon kissar och denna gång fungerar i alla fall allt som det ska.

Vi kommer inte iväg från Q84 förrän efter 22 på kvällen... När vi sedan åker hem så ligger en man på cykelvägen alldeles stilla. Micke kollar läget och jag anmäler till polisen och de skulle åka dit. Antagligen en full man. Han sätter sig upp och sluddrar när micke går dit men det går inte att höra vad han säger. När vi åker stannar ytterligare en bil så någon hjälp får han. Kändes inte som vi var i läge att vara till någon bra hjälp med både Alicia och Emilia sovande i bilen.

Idag så har vi fått svar att Emilia har urinvägsinfektion. Kändes skönt på något vis. Att det inte var något allvarligare som problem med njurarna. Det här kan botas med antibiotika. Ytterligare en omgång. Undrar hur många som hon gått igenom hittils...