Bloggbeskrivning
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
lördag 31 mars 2012
Piggare
Nu har doktorn varit här och rondat. Emilia ska gå över till oral antibiotika Spektramox och om feber håller sig borta och allt ser bra ut så får vi åka hem i morgon:)
Hb 107
Trombocyter 63
Leukocyter 1,2
Neutrofila 0,5
CRP 12
Nedgång i Hb och trombocyter tyder också på virusinfektion. Hon har blivit mycket piggare men aptiten är lika dålig. De har tagit bort droppet men hon får nu sondmat kontinuerligt. Låg mängd så hon förhoppningsvis vill äta igen. Nu är det bara godis som fungerar.
Emilia hade en jobbig natt. Först var det nog mardrömmar. Ledsen, ibland vaknade hon. Hon sa flera gånger att hon vill inte göra det... Sen somnade hon och sov någon timme tills hostan satte igång ordentligt och då kunde hon inte sova alls. Försökte med vatten, upphöjd huvudända och till slut fick hon både dricka vatten och sitta upp i flera minuter och efter det somnade hon ordentligt och sov till efter åtta.
På Q80 så får föräldern sova i en bäddsoffa och då kan man inte ligga tillsammans. Det hade nog varit bättre första delen om vi legat tillsammans som man kan göra där det finns två sjukhussängar. Vila på armen kan göra underverk.
Komma hem i morgon skulle vara väldigt skönt :)
Nu väntar vi på att pappa och Alicia ska komma!
fredag 30 mars 2012
Infektionsavdelningen Q80
I morse tyckte läkaren att Emilia behövde kollas och jag höll med. Eftersom hon kräktes i natt igen så ville de inte ha henne till mottagningen och vårdcentralen har onkologen inte så bra kontakt med så det fick bli akuten. Feber igår, och idag har tempen pendlat upp och ner, 38 nu när hon sov. Hon har en öroninflammation på ena örat vilket förklarar smärtan i örat igår.
De har tagit virusprover, blododling och röntgat lungorna. Jag hoppas det bara är virus och vi snart får komma hem igen. Igår eftermiddag och kväll låg hon bara och i morse fick jag inte upp henne förrän kl 9. Hon sov även när vi åkte in så det kändes skönt när hon blev lite piggare på eftermiddagen.
Glukosdropp går nu dygnet runt och det är ju bra fram till aptiten kommit tillbaka. Hennes små smakbitar räcker inte långt. Emilia kräktes också igen på röntgen.
Bara två månader kvar av behandling och sen hoppas jag att vi slipper ligga inne något mera.
Sätta nålen känns verkligen avskyvärt. Jag håller fast henne så hårt jag kan för att hon ska ligga stilla och inte komma åt där nålen ska in. Så det blir smuts där. Emilia är vettskrämd och gråter, skriker och försöker åla sig ur det hela. Man ser rädslan i ögonen och man vet att man måste. Tycker så synd om henne. Blev också väldigt jobbigt med virusproverna. Först tar de en topsliknande sak de stoppar upp i näsan. Sedan tar de en lång slang som ska långt in i näsan. Samma procedur. Jag måste hålla fast henne. Hårt. Och hon är så ledsen. Jag har själv tagit provet de sticker långt in i näsan och det är så obehagligt. Tårarna kommer automatiskt.
Nu är det sovdags även för mig.
Kram och god natt!
torsdag 29 mars 2012
Känns olustigt
Vi åkte till sjukhuset och tog nya prover inkl leverprover. ASAT och ALAT var lite förhöjt men inte Bilirubin så det ska inte vara någon fara med levern. Fick även prata med läkaren och hon tror att Emilia trots allt har en pågående virusinfektion och att det inte är någon fara. Fast det känns inte bra i alla fall. De vita har också gått ned sedan i förrgår så idag skulle hon hoppa över Metahextraten och bara en halv purinethol. När vi kom hem började Emilia klaga på ont i ena örat och att hon frös. Nu har tempen gått upp till 38 och Emilia har i princip bara legat och vilat sedan vi kom hem. Slötittar på tv och vilar mellan varven. Får se om tempen stiger ytterligare så vi får åka in till akuten. Neutrofila är i alla fall inte farligt låga. Nu sa hon också att hon inte längre hade ont i örat.
Leukocyter 1,3
Neutrofila 0,8
Hb 123
Trombocyter 96
CRP <1
tisdag 27 mars 2012
Trötter
Dagen har gått i lugnets tecken. Emilia har pysslat, lekt med paddan och sett lite på tv. Försökte få henne att äta och provade olika saker och till slut fick hon korvstroganoff(korvtjoff) och ris och då åt hon äntligen skapligt mycket och drack saft till. Hon avslutade dock med att kräkas ut de sista tuggorna. Blev för mycket. Det har också blivit en del sondmat som fått gå in lite i taget så hon fått en jämn blodsockernivå. Gjorde också korvstroganoff till middag eftersom hon åt så bra lunch men hon åt bara en tugga :( blev väldigt besviken.
Emilia hostar också ganska mycket och ibland låter det som hon ska kräkas men det kommer inget. Nu på kvällen fick hon ett glas mjölk i sonden och äntligen har hon blivit pigg och leker med Alicia.
När vi skulle gå och hämta Alicia så sprang hon ca 20 meter, annars ville hon bara åka vagn. När vi kom hem gick vi på upptäcksfärd på tomterna bakom huset och tittade efter blommor. Flera Blåsippor och Tussilago. Även våra krokusar som jag och Emilia planterade i höstas har börjat blomma.
Emilias värden var inte låga. De har gått lite nedåt men fortfarande ok så det är inte Hb som gör att hon är trött och har dålig aptit. Så svårt att veta.
Hb 123
Leukocyter (vita) 2,2
Neutrofila 1,7
Trombocyter 95
CRP 0
![]() |
| Det blommar! |
måndag 26 mars 2012
Gråter
Emilia mår inte så bra nu. Det har blivit lite värre för var dag som går utan att hon egentligen är sjuk. Lite hosta bara. I alla fall har hon ingen feber. Började väl i torsdag då hon var betydligt gnälligare än vanligt. Vi tog en promenad efter dagis i det underbara solskenet och det gick bra men sen har det blivit snabba kast mellan hon är glad och arg/gnällig. Har blivit mer av trötthet och mindre lek allt eftersom dagarna gått och samma sak med aptiten. Hon fick gå till dagis idag och hade med sig frukostmackan men den åt hon inte. Enligt personalen åt hon inte heller lunch eller mellis men Emilia påstår att hon ätit ris så några tuggor blev det väl. Emilia kom fram till mig så fort hon såg mig och sa att hon var trött och ville hem, när jag hämtade. Känner man Emilia så vet man att hon inte mår bra för hon brukar bli så besviken och ibland arg och vill absolut inte hem när jag hämtar henne. Personalen sa också att hon inte mått bra.
Efter dagis gav jag lite sondmat och sedan blodpudding till middag men hon åt inte många tungor i alla fall. Blodpudding brukar vara hennes favorit och kan kicka igång aptiten men det hjälpte inte heller. Det blev istället mera sondmat och det får vi fortsätta med tills hon äter ordentligt igen. Man blir ju trött när man inte äter så det blir en ond cirkel. Emellanåt så piggnar hon till och leker och det gjorde hon innan maten var klar men orken fanns inte så länge.
Samma har det varit i helgen. Mycket utelek och i söndags cyklade vi till skolan och röstade och det gick jättebra. Gick också skapligt bra med hennes lekdejt i söndags.
Hon kräktes också lite på lördagsnatten men det var väl inte så konstigt då hon får medicinen fortfarande och äter dåligt. Hon åt lite frukost och inget mera kräkande.
Vi tror att hennes värden sjunker för det stämmer med hur det brukar bli. I morgon ska hon ta nya prover så vi får se om det stämmer. Hon har inte klarat denna dos medicin tidigare så...
Det är bara så jobbigt när det blir så här och gamla minnen väcks till liv. Kräknätter, sömnbrist. 2 månader kvar.
Blir tungt att lägga sig idag. Är fortfarande ledsen efter programmet.
torsdag 22 mars 2012
Vår vår VÅÅÅÅR
Den här veckan testar vi Icas matkasse och det har varit en bra vecka med relativt lättlagat och inte tagit för lång tid. Vi kommer fortsätta med den ett tag till. Varannan vecka blir precis lagom. Man får ibland anpassa lite då det passar barnen.
Tänkte försöka fotografera Emilias längdtillväxt så kan ni se hur hon nu ligger under minus två kurvan. Måste fråga på bvc var hon låg första året så vi kan jämföra med innan hon blev sjuk.
måndag 19 mars 2012
Läkarbesök på ALB
Var inte så roligt när jag kom ut och det hade börjat snöa igen :( Det betydde också köer :(
På labbet (vi börjar alltid där med ett stick i fingret) var det också köer. Flera sjuka och till råga på allt hade ett barn svimmat innan vi kom och personalen fick ta hand om det istället för att ta nya prover. Som tur var dök det upp extra personal sen och snabbade på det hela. Provsvaret hann också komma tills det var dags för läkarbesöket. Alicia fick följa med idag och de båda lekte med varandra och var jätteglada och pigga när det var dags för läkaren att titta på Emilia och allt såg jättefint ut.
De extra proverna som togs för Emilias ämnesomsättning var bra. Läkaren var inte orolig för Emilias tillväxt. Hon ligger under mot förväntad länge och är kortare än var hon var när hon började behandlingen om man tittar på tillväxtkurvan men inom standardderivationen mot hennes förväntade längd. Jag kommer fortsätta mäta henne på varje besök och förhoppningsvis så växer hon till sig i sommar. På vikten ligger hon lite över kurvan istället. Hon hade en dipp i höstas när det gick ned en hel del men nu har hon återhämtat sig med råge och det trots att vi inte gett henne någon sondmat på ett bra tag nu. 96,3cm och 16,1kg med kläder (ca 15,5kg).
Hennes blodvärden var också perfekta (alltså inom den ram hennes ska vara) så vi skulle fortsätta med samma dos som förra veckan.
Leukocyter 2,9
Hb 124
Trombocyter 175
Neutrofila 1,6
På sjukhuset träffade vi den nya syskonstödjaren som tar hand om syskonen på onkologen. Den tjänsten betalas av barncancerfonden och är väldigt viktig. Syskonen glöms lätt bort när ett barn får en allvarlig diagnos och det finns inte riktigt tid för dem. Då finns nu en person som ska hjälpa dessa syskon. Finnas där för dem och inte det sjuka barnet. Idag följde båda barnen med henne och lekte och gjorde chokladbollar uppe på avdelningen. En annan av syskonen som var där är i barnens ålder och de leker bra tillsammans så de hade jättekul tillsammans.
Hon kunde också vara med om jag ville ta med båda barnen och bada vid nästa sjukhusbesök. Alicia brukar få vara på dagis när vi badar. Behövde bara framförhållning så hon kunde planera in det. Det finns verkligen ett gäng bra personal på sjukhuset.
söndag 18 mars 2012
Underbar helg
Jag och Micke tog bussen och tunnelbanan till Gamla stan och checkade in på Hotell Reisen. Underbart att få åka bort en hel helg. Vi har ätit gott på the Meat och Fisk. Ja ni kan ju försöka gissa deras specialiteter ;)
Vi har också varit på chinateatern och sett Dirty dancing! Och den var super. Nostalgitripp. Vem känner inte igen replikerna "nobody puts Baby in a corner" eller "I carried a watermelon".
Jublet i salongen talade sitt tydliga språk. Har ni chans att se den så rekommenderar jag den.
Sen har vi också fått härlig massage. Gått på bio. Passat på att göra allt som man inte så lätt gör med småbarn.
Hade fått present av mamma att göra en spa resa men vi gjorde lite anpassning. Ett stort tack Mamma! Och tack till Mormor och Farmor som ställt upp och varit barnvakt.
Barnen har haft en bra helg också. De har varit snälla och lekt och busat. Det hade gått jättebra för dem.
Kram och God natt!
torsdag 15 mars 2012
Värden åt rätt håll
Emilias värden går också åt rätt håll. Dvs nedåt men ganska långsamt. Om en vecka ligger de kanske där de ska. Blev samma dos den här veckan också.
Hb 131
Trombocyter 160
Leukocyter 4,5
Neutrofila 3,2
Igår hade Alicia utvecklingssamtal och det gick bra. Förut pratade hon inte så mycket med personalen men nu pratar hon för fullt och hänger med bra. Leker med många olika beroende på vad hon vill göra. Många intressen som måla, rita, böcker, pussel, lego, cykla. Äter också bättre nu. Det har vi märkt hemma också. Förut var hon otroligt kräsen men nu smakar hon mer och mer så länge det inte är en färggrann grönsak.
Spelar ingen roll om man hämtar Emilia tidigare eller senare. Hon blir alltid lika besviken...
tisdag 13 mars 2012
Bio
I söndags kom syrran och Felix på besök också. Vi satt ute och barnen lekte i vårsolen. Så skönt att mina flickor blivit stora nu och man behöver inte passa så på dem. Felix försökte smita hela tiden och syrran fick knappt en lugn stund medans jag och Mormor kunde sitta i stolarna och njuta=)
Emilia sover ganska oroligt och har flera nätter kommit till oss och sovit.
Intressant med dagishämtningen. När Alicia får syn på mig så lyser hon upp och vill inte lämna mig. När Emilia får syn på mig så sjunker hon ihop och ser så ledsen ut. Vill inte alls hem så jag går och hämtar Alicia och Emilia får känna att hon blir kvar lite längre. Ibland får man lirka ett bra tag innan hon går med en.
Dagisfröken berättade om en konversation som hon hade haft med Alicia i morse
- Var är O
- han är hemma sjuk
- Men då har jag ingen att leka med
- Du kan leka med de stora flickorna
Och så gjorde hon det. Tror han är lite av Alicias favorit just trots att han inte går på Alicias avdelning.
Jag gillar verkligen alla dessa saker barnen säger och tänker att jag ska skriva ned det men glömmer nästan alltid.
Kram och god natt!
fredag 9 mars 2012
Tandläkaren
Men den här veckan har gjort mig trött och huvudvärk har jag haft i två dagar nu.
Tjejerna mår desto bättre. De har växelvis sovit dåligt men annars så har de varit på dagis och haft det bra. Alicia var däremot ledsen i måndagskväll vid läggdags. "jag saknar Mamma". Tur att man hann träffa dem på tisdag morgon då istället.
Idag var det dags för Alicias första tandläkarbesök. Först hade jag tid och då var hon med i rummet och följde snällt med ut när de skulle fota mina tänder. Hon pratade jättemycket med tandläkaren och hygenisten.
När det sedan var hennes tur så klättrade hon glatt upp i stolen och gapade stort. Sedan visade tandhygenisten Alicia spegeln och skrapan. Visade på Alicias naglar hur hon skulle räkna tänderna. Allt frid och fröjd tills det var dgs gör munnen... Då tvärvägrade hon. Försökte med att hon skulle ligga hos mig och det gick inte heller. Då gav hyginisten upp och sa att hon hunnit se och räkna och plockade fram en tandborste. De tog jag fram sista knepet. "Ska du gapa så hon kan räkna dina tänder så du kan få en tandborste" Alicia gapar stort och nu får hon räkna och titta på all tänderna =)
Hon fick också ett armband så Alicia var nöjd med besöket.
Idag var barnen riktigt olydiga i affären. Tur att jag inte var med dem. När Micke vände sig om hittade han dem med händerna i plockgodislådorna. En anledning till att man inte ska köpa plockgodis i de undre raderna. Folk stirrade på dem... Så i kväll blev det inget fredagsmys.
Emilias värden hade tyvärr gått upp igen. Jag hade så en förhoppning att vi hittat rätt dos men nu tvivlar jag på att vi kommer hitta den. Turligt nog höjde de bara purin (5 dagar med 1 tablett och 2 dagar med 1,5). Kanske det blir lagom. Glömde värdena på jobbet men nått liknande som det här var det. Får uppdatera på måndag. Emilia har inga synliga tecken på någon sjukdom så det borde inte vara därför neutrofila gått upp så pass högt.
Hb 136
Trombocyter 203
Leukocyter 5,2
Neutrofila 3,8
En månad kvar till min lilla älskling fyller tre.
söndag 4 mars 2012
Helg
Lördagen inleddes med flickornas dans. Det var verkligen fullt. Tror nog inte ett enda barn var borta.
På eftermiddagen var det dags för kalas för min gudson och hans bror. Ett riktigt lyckat kalas. Inget barn hade utsatts för vattkoppsmitta (vad de visste) och vi var någelunda friska så vi fick faktiskt gå hela bunten =)
Det är så roligt att se barnen leka så bra tillsammans. Det är skillnad nu när de blivit så stora. Så mycket lättare och de har så roligt. Killarna var också Blixten Mcqueen älskare så det passade Alicia väldigt bra.
Det var också en liten hundvalp med på kalaset och innan kalaset var över så matade Emilia valpen och Alicia klappade den. De var väldigt rädda först så det var också bra. De är inte rädda för katter längre.
Efter kalaset blev det middag hos mormor.
Idag har vi tagit det lite lugnare men det blev en tur till sjukhuset och bassängen där. Vi vågar fortfarande inte åka till en vanlig simhall och utsätta Emilia för alla smittor där. Hennes värden låg precis där de skulle förra veckan och vi vet faktiskt inte heller om de fortsatt nedåt eller ligger kvar som vi hoppas på. Blev ju ingen medicinändring denna vecka så vi håller fortfarande tummar för att vi hittat en bra dos nu.
![]() |
| Hos mormor. Hon har också en fläta i håret! |
torsdag 1 mars 2012
Tungt
Kramar och kämpa på alla!








