Stolt

I kväll blev jag alldeles tårögd av stolthet och glädje. Emilia började gå igen. Hon klarar staplande ca 3 meter. Vi började med några steg bara och det blev mer och mer. Hon har lite problem att komma i stående ställning och hitta balansen men sen går det bra. Får vi bara träna upp hennes vrister så hon kan gå rakt igen så kommer det bli så bra. Emilia ska få skenor som hon ska ha när hon sover som tönjer ut leden igen. Hon gick också en hel del och drog dockvagnen. Underbara lilla tjej!

Emilia har nu börjat hosta lite och hade på kvällen 37,7 så risken är stor att vi behöver åka till ALB i morgon, för feber, för att kolla upp henne. Hennes neutrofila var 1,5 förra veckan så förhoppningsvis så är de fortfarande bra och vi kan vara hemma.

Alicia vill inte bli riktigt frisk. Hon hade 38 igen nu på kvällen och några prickar på ryggen. BVC sa att några prickar och inte hög feber var vanligt och inget problem. Mässlingvaccinet är ett levande vaccin så de får en liten sjukdom som ska ge dem antikroppar. Får se hur det är med henne i morgon.

11 månader

Idag har det gått 11 månader sedan Emilias diagnos. Otroligt. För inte länge sedan så var vi inne med Emilia nästan jämt och Emilia mådde "skit". Då kändes den här tiden så avlägsen men endå har det gått hela 11 månader. Så mycket har hänt och Emilia som bara blir gladare och gladare. Vi har också fått många nya fina vänner på Q84. Vänner man inte skulle ha träffat men är så otroligt tacksamma över! (ja ni förstår väl vad jag menar om varför man skulle inte träffa dom, för Emilia skulle ju inte bli sjuk). Chanserna att hon ska klara sig borde ju bara öka ju längre tiden går! Leukemicellerna är borta och underhållet ska ju hålla leukemin stången och se till att det inte kommer tillbaka.

Högdoskur på Q84

I måndags åkte Emilia in på högdoskur, Metohextrate igen. Börjar med LP och sövning. Det gick jättebra och Emilia hade inga problem som tur var. Hon verkar inte ha blivit smittad av Alicia. Hela veckan på sjukhuset går jättebra. Emilia är i sitt esse och charmar alla hon kommer åt. På sångstunden sjunger hon glatt med och det brukar hon aldrig göra. Det är även sångstund på lekterapin där de hade besök. Micke sa att det var Titti (barn till någon kändis)??? Varken han eller jag har koll på kändisvärden...  Fick höra att det nog var Alice Babs dotter. Titti Sjöblom.
Känns så bra att höra att Emilia mår bra när hon är inne på sjukhuset. Så var det aldrig tidigare. Då åkte vi så mycket vagn...

Emilia åker på droppställningen

Lekhörnan på Q84

När Emilia vaknar blir hon så ledsen och fäktar med armarna

Lekterapin

Pysslar på rummet med saker från lekterapin

Gänget äter middag

Onsdag forsatte i samma glada anda. Kompisen Johan flyttar in i en stor kartong så han bjuder in bla Emilia på inflyttningsfest. De var ett gäng som hade riktigt roligt. Spelade Nintendo spel, la pussel och spelade fotbollsspelet.

Emilia matar nallen i lekhörnan

Även andra vänner fick vara med och leka med Emilia

Här är kartongen där det är inflyttningsfest

Tränar med sjukgymnasten

Spelar fotbollspel

Nintendospelande

I torsdags var utsöndringen av Metohextraten nere under 0,2 och efter lite Furex så fick Emilia åka hem. Vätskebalansen stämde som vanligt inte. De kollade även Albuminet och det var uppe 30 och så högt var det aldrig under våren så det känns ju verkligen som om Emilia mår bättre. Min teori om att hon är så glad är att Hb har legat stabilt mellan ca 100-110 sedan förra högdoskuren då hon fick blod senast. Förut var det alltid mer eller mindre fallande och hon fick blod var 2-3 vecka. Hennes neutrofila som var 1,0 i söndags har stigit till 1,5 och totala vita ligger på en ganska bra nivå och det känns ju skönt.
Hon är en sådan gullunge när hon mår bra och nu hoppas jag hon får fortsätta med det.
Tyvärr har vattkoppor börjat gå på dagis så nu blir det inga besök för Emilia till förskolan som vi tänkt börja med nu när gipset är borta. Men så är det alltid. Hoppas smittan gått över till januari då vi hoppas Emilia kan börja på dagis.

Alicia

Tyvärr så steg istället Alicias feber till 39,5 men jag anade lite oro när hon fick Alvedon efter lunch och den sjönk inget alls och istället steg en aning. Hon har varit hur kinkig och smågnällig som helst på kvällen. Tror hon har haft väldigt ont i öronen. Ser så mosig ut min lilla tjej med riktiga feberrosor på kinderna men nu sover hon hostande. Hoppas hon får en skaplig natt i alla fall.

Det är nog tur att Emilia inte är hemma. Mindre risk att smitta henne och Emilia slipper vakna på natten om Alicia vaknar...

Alicia

Ja Alicia var lite feberfri på morgonen igår men febern kom tillbaka och stannar. Idag är hon mycket kinkigare och sover mycket. Efter hon sovit började Alicia även ta sig på örat och klia där. Så jag bestämde mig för att ringa vårdcentralen och det visade sig naturligtvis att hon har öroninflammation. Inte bara på ett öra utan det är dubbelsidig öroninflammation så nu ska hon äta Kåvepenin i fem dagar. Det är inte lätt att få i henne det. Smakar illa så jag förstår henne. Det är ju betydligt lättare med medicin för Emilia där vi bara kan spruta in allt och inga protester. Alicia somnade av utmattning efter medicinen och förhoppningsvis så blir hon snabbt bra i öronen. Snuvan och hostan skulle också vara bra om den försvann...
Massagen jag tänkte få på torsdag är bara att boka av :(

Emilia är pigg och har idag varit nere på lekterapin.

Gipset borta

I torsdags var det äntligen dags att ta bort gipset för Emilia. Det hade vi sett fram emot länge. Borren ser läskig ut man den känns bara som ett killande när man testar på sin egen hand.
Emilia får hörselskydd och tycker bara det är roligt att ta bort gipset.
Hon är alldeles torr under gipset men med lite hudkräm så ser det fint ut nu. Läkaren tyckte också allt såg bra ut men vill ha en extra kontroll efter ytterligare 6 veckor på grund av hennes behandlingar som påverkar både läkning och benet i sig.



Emilia glad och nöjd utan gips. Håller på att tvätta benen

På kvällen åkte vi en tur till min lilla syster med lilla nyfödda Felix. Han är så söt och gosig. Han var så liten och mina tjejer känns så stora. Så lätt att det inte kändes som man höll i något. Man glömmer snabbt att de faktiskt var så små. Maddes förlossning gick bra och Felix mår prima nu.



Kusinerna samlade



Emilia leker tittut



Vaken Felix

Alicia fick sin mässling och vattkoppvaccinering i fredags. Hon blev så ledsen. Först gjordes 1,5års kollen och sköterskan var nöjd med Alicias utveckling och tyckte Alicia hade bra förståelse och pratade bra. Hon är betydligt bättre på att prata och förstå än Emilia var i samma ålder. Emilia utvecklades istället väldigt snabbt efter hon blev sjuk. Är nog lättare att utveckla den delen när man är ett mindre syskon. Blir mycket mera prat när alla barnen är hemma. Alicia är också så självständig och leker lätt själv (när hon vill).
I lördags blev emellertid Alica sjuk. Hon fick över 39 graders feber och lite hosta och snuva. Idag är första dagen hon varit feberfri, än så länge. Jag har fått boka om min massage som skulle varit i morgon för jag misstänker att hon kommer vara hemma i morgon med.

Alicia är glad och feberfri nu

Emilia kräktes natten till fredag. Några timmar efter Metohextratetabletterna och den högre dosen purnethol. Hela fredagen var hon hängig och kände sig illamående. Ökade doser av cytostatikan verkar hon inte klara så bra men är det bara en dag så är det inte så farligt. Kan bero på att hon inte ätit på väldigt många timmar när hon fick medicinen. Vissa dagar vill hon inte äta i princip något och andra äter hon betydligt mer...

Micke och Emilia har åkt in på högdoskuren (Metohextrate) och blir kvar tom torsdag eller fredag. Får se hur snabbt cytostatikan utsöndras denna gång. Gissar på torsdag. Micke tar hela denna kur så jag ska få chans att vila upp mig  och sova i kapp lite men om Alicia fortsätter vara sjuk så kommer väl inte det hända...
Nu hoppas jag inte Alicia har lyckats smitta Emilia så det strular med behandlingen. Förra LP så fick hon kramp i luftvägarna under sövningen så förhoppningsvis så har inget satt sig på luftvägarna och ger problem igen. Hennes vita har gått ned ganska snabbt sista veckan. Neutrofila var 2,0 i måndags och igår 1,0 och forsätter det falla nu så ökar risken för feber/infektioner som kräver antibiotika så vi får hoppas den håller sig stilla på 1 nu. Har precis fått höra att LP gick bra. Nu andas jag ut igen.

Emilia gör halsband. Hon gillar lila =)

Moster Cissi

Vi hade en jättebra helg på landet. Var ute i skogen och plockade svamp. Fixade mulltoan och tog in utemöblerna. Vinterstängning även om man kan vara där i alla fall. Vattnet kommer snart stängas av och då blir det jobbigare att vara där.
Mycket fästingar fanns det också. Jag och mormor fick flera stycken. Emilia och Alicia fick en var. Än så länge verkar det som om inte de andra lyckas få något men jag fick tyvärr Borrelia. Ena bettet fick den karakteristiska ringen runt och det är en rodnad och kliar. När jag besökte vårdcentralen sa läkaren direkt att det var borrelia och eftersom den var stor som en femkrona så satte de in Kåvepenin. Är den mindre så avvaktar dom. Har känt mig ruggig och lite skrovlig men ingen annan symptom. Hoppas jag blir frisk nu av en 10 dagars kur utan problem. Borrelia är en sådan lömsk sjukdom...

I söndags den 10 oktober(101010) så blev jag äntligen moster. Madde fick en liten Felix och nu längtar jag så efter att få träffa honom men jag vill veta att jag är frisk och inte smittar innan jag vågar mig dit. De kom hem från sjukhuset idag och allt har gått bra och hela familjen mår bra men trötta... Välkommen till bebislivet =)
och Välkommen till världen Felix!

Emilia har nu börjat använda benet flitigt trots gipset. Hon vill nu gå genom att hålla handen och ställer sig upp och klättrar upp i möblerna igen. Kommer kännas skönt när de tar bort gipset på torsdag och förhoppningsvis så kan hon gå lite i några dagar. På måndag är det dags för högdoskuren igen.

Tandläkarbesöket gick över förväntan. Inga hål och det såg ut som förra gången. Tandläkaren sa att jag måste ha bra saliv. Hon sa också på ett ungefär "tänderna är inte så viktiga man kan skaffa nya" Inte vad man förväntar sig av en tandläkare men i jämförelse med det andra så var ju inte tänderna viktiga...

Nu börjar våran tomt se ut som en tomt. Micke var hemma under helgen och jobbade (som vanligt) och nu börjar även gången till huset komma på plats. Snart behöver vi inte längre använda garaget som ingång. Gräset kommer vi rulla ut i maj nästa år och då kommer det bli så fint =)

Trött Emilia

Den här veckan har Emilia känt av sviterna av operationen och infektionen. Hon har varit trött och hängig. Lekt och varit glad korta perioder som succesivt ökat under veckan. Hon har spenderat väldigt mycket tid framför TVn både vilande och sett på TV.
CRP har vandrat nedåt och Emilia har fått Heracillin tom idag och eftersom hon inte fått någon mer feber så är det väl bra nu i alla fall. Hon sover illa på kvällen och vaknar många gånger. Ibland även på morgonkvisten. Hon har lyckats väcka Alicia också =(  Så Alicia har sovit hos oss också en halv natt... Jag var så trött då så jag märkte inte äns att Micke hade med henne till sängen när han gick tillbaka från hennes rum.
Idag var första gången hon ställt sig på den gipsade foten sedan operation och det var ett steg framåt.
Om en vecka ska gipset väck =)



Alicia var jätteledsen i onsdags på dagis. Ville varken äta eller göra något. Favoriten, korv och frukt, som brukar gå bra ville hon inte alls ha. Vi fick hämta hem henne. Hemma gick det mycket bättre. Hon fick välling och vi satt och gosade ett tag och sedan har hon ätit och sovit bättre hemma men hon känns lite extra trött men inte sjuk.

I morgon åker vi till landet med mormor. Jag och tjejerna,  Micke får jobba både på jobbet och hemma med trädgården istället. Vi måste vinterstänga landet med fix av mulltoa och vatten bla så det blir jobb det med men betydligt mindre.
Tyvärr har jag tandläkaren i morgon bitti och jag har skött om mina tänder urdåligt sedan Emilia blev sjuk... Hmm undrar om jag får lite skäll... Vill inte ha några hål som ska lagas...
Micke får ta barnen så jag slipper ha med dom båda.

Hemma =)

Vi fick åka hem igår eftermiddag efter den sista intravenösa antibiotikan. Dock hade Emilia fortfarande inte bajsat på väldigt många dagar och hon har även ont i magen så innan vi får åka hem får Emilia lavemang av sirap och mjölk som sprutas in i baken. Ni kan tänka er vad obehagligt det är och ont gör det säkert också. Emilia gallskriker och är så ledsen. Hon ligger på sängen och jag brevid och försöker lugna henne med personalen ger lavemanget. Efter ca 5 min kommer det äntligen ut och det var en hård klump som stoppade det hela. Sen har hon fortsatt bajsa en massa igår och idag. Jag gav henne 2st Laktipex igår och av det blev det bara vatten... Nu har det lugnat ner sig så jag jag hoppas hon nu är ok. Hon verkar inte längre ha så ont så det var nog inte bara smärta från operationen som hon hade. Morfin behövs inte utan det räcker gott med Alvedon.
Men det är en tjej som bara ser på TV och inte äter något som är hemma nu. Knappen fungerar jättebra och vi ger henne full ranson sondmat i den. Hon har fått en ny typ av antibiotika Heracillin som hon ska ta till på torsdag. Senare eftermiddagen och kvällen kom Emilia igång kortare perioder och lekte lite men varken mat eller dryck vill hon ha.

Neutrofila 11

Ja vi är kvar på sjukhuset. Emilias Neutrofila är uppe i 11 och CRP 46. Att neutrofila blivit högt, är pga av en infektion och kroppen får jobba extra mycket. Emilia har varit lite piggare idag och lekt lite. Åkt bil runt på avdelningen. Tyvärr så måste hon fortfarande ta morfin för smärtan som hon får intravenöst och doktorn vill att hon ska klara sig utan den när det är dags för hemgång. Annars har han sagt om värdena är bra i morgon så går vi över till antibiotika hon kan få i PEGen och vi får åka hem. Hon har varit feberfri idag.
Hon har inte bajsat på flera dagar nu och nu på eftermiddagen får jag reda på att morfin gör en hård i magen... Hade man fått reda på det tidigare kunde jag ha gett mer laktipex tidigare men som vanligt får man reda på saker i efterhand. Har gett henne redan extra men nu fick hon en annan medicin också så nu hoppas jag vi kan få bukt på avföringen. Kisset har vi i alla fall fåkt bukt på och hon kissar som vanligt. Alltid något.
Nu hoppas vi på en lugn natt och att hon inte vaknar och behöver mer morfin.

Kram och God Natt

Feber

Igår kväll fick Emilia feber. 38,6. De tog lite odlingar i porten och även i PEGen. Som vanligt tog de också blodstatus och CRP. Normalt brukar de vänta till svaret på blodstatusen och CRP  när hennes värden var så bra bara två dagar tidigare men de satte in antibiotikan samtidigt pga hennes operation. Vill ju inte riskera något. CRP var 18 så risken är ju att den stiger ytterligare. Nu väntar vi på att läkaren ska komma och ge information om vad som händer. Måste säga att det känns bra att vi inte åkte hem igår så vi fick åka in till akuten i natt istället.
Emilia får ont emellanåt så hon fortsätter få Alvedon och morfin vid behov. Sitta i vagnen och bära henne emellan gör väldigt ont men i sängen kan hon få en bättre ställning så då får hon inte lika ont. Vi fortsätter också upptrappningen av näringen i PEGen.

Busar med clownerna i torsdags

Lekterapin i onsdags

Ja stor skillnad på henne i dag mot i onsdags när dessa bilder togs. Mer av vinterEmilia har synts idag och igår.

PEG/knapp operation igår

Äntligen har Emilia fått sin PEG inopererad. Just nu är det väldigt jobbigt med att det gör ont så Emilia är inte glad men jag tror hon snart kommer tycka det är skönt att slippa sonden och istället har PEGen. Det är verkligen en knapp som man kan öppna och spruta in medicin och mat. Tar ca 6 veckor att läka så då får man vara försiktig vid dusch och bad men sedan kan man bada utan att täcka över tom.

Vi åkte in redan i onsdags morse. Träffade narkosläkare på förmiddagen och barnkirurgen på eftermiddagen och pratade om ingreppet. Det hade sett så fint ut på röntgen att de ville göra operationen omgående och att de skulle göra med titthålskirurgi. Enklare ingrepp och Emilia slipper ha en slang ut från magen utan kan få knappen direkt. Vi gick också ner till Lekterapin och hade jätteroligt. Emilia var i sitt Esse och ställde sig upp och lekte med bla sagoborgen. Vi hann också med att prata med dietisten och fick ett nytt recept som passar bättre med mängden mat Emilia äter. Nu kommer vi inte behöva beställa mat oftare än 1 ggr per månad. Vi hade en bra dag =)

På torsdag var det fasta som gällde och det blir även för mig för jag kan ju inte äta när Emilia vill äta och inte får... Vi fick också duscha henne onsdag kväll och torsdag morgon för operationen så Emilia fick inte gå ner på golvet och leka som hon gjort på onsdagen. Emilia ville ha frukost när hon vaknade men jag fick säga att hon skulle sova först. Hon blev väldigt ledsen men de kopplade på ett dropp i alla fall så hon skulle klara sig. Under dagen ville hon ha frukost många gånger men det gick ju inte och då blev hon ledsen. Hon hade en riktigt glad period och skojande med flera av sköterskorna. De stod i en ring runt henne och busade. Emilia skrattade så högt och hjärtligt och det var så smittsamt. Riktigt härligt att se henne. Det blev en hel del sittande i vagnen underdagen. Operationen blev skjuten hela tiden och till slut blev Emilia för trött så hon fick ligga i sängen. Hon somnade till slut när det närmade sig för operation och ca halv fem fick vi äntligen komma ner till operation. Sövningen gick bra. Hon somnar så fort efter hon fått sömnmedicinen. Ögonen försvinner bort och hon somnar. Då får jag gå iväg och sedan ringer de när de väcker henne för att skicka henne till uppvaket. Jag fick ca 1,5h då jag hann äta lite mat och godis. Hade fått smyga mig till lite Proviva och mjölk under dagen men det var ju långt ifrån tillräckligt. Halv sju har hon kommit till uppvaket och sover ganska länge. Vaknar till lite då och då och kollar att jag sitter där men är lugn. Vid halv åtta väcker vi henne för att se om vi kan få henne att kissa men det går inte. De mäter blåsan och den ligger precis under gränsen på att behöva tömma med katet så de vill ge henne tid att kissa själv men inget det gör fungerar. Sedan byter dom personal och nattpersonalen tar över och då känns det som om inget händer. De kollar Emilia först och klämmer. Då verkar det inte göra ont i alla fall men sedan är det bara vänta och vänta. Micke ringer strax före elva och undrar vad som händer. Han hade blivit orolig när jag inte hörde av mig. Då frågar jag även vad planen är och det är kated för att tömma ut urinen som gäller. Men ingen gör något. Kl 23-23.15 är det dags att stänga PEGen som varit öppen sedan operation men det gör de inte heller. Jag säger till halv tolv eftersom jag sett schemat men det tar i alla fall ytterligare 10min innan de kommer. De säger också att de väntar på en patient som ska komma och de vill inte avbryta mitt i men den verkar ju aldrig komma och stänga PEGen kan ju inte ta så lång tid... De sitter mest i sin bur och hackar på datorn... Emilias puls vandrar också mycket efter hon somnade, mellan 62-140 men det är det ingen som bryr sig om och ingen som frågar hur det går heller. Man sitter bara där och oroar sig. Till slut så får de i alla fall ändan ur vagnen och kommer för att fixa Emilia men då vi väcker henne har det gått för lång tid och Emilia har jätteont för att blåsan är sprängfylld. Kommer lite droppar kiss när jag tar av blöjan men inget ordenligt. Hon gallskriker när man rör där nere och när de sätter kateten. Efter ett tag tystnar hon och då har väl tillräckligt mycket åkt ut. Vad jag led med henne och förbannade personalen för att de var så sega. De skulle ha skickat upp oss till avdelningen istället om de inte hade tid. De kunde ha hjälpt med detta och vi alla kunde ha fått sova tidigare.
Halv ett fick vi äntligen komma till avdelningen och sova. Dock är det mycket att göra med PEGen de första timmarna och Emilia vaknade även och hade ont så det blev en natt med väldigt mycket störd nattsömn.

Idag har varit en dag med ont i magen och mycket vila. Emilia har inte velat göra någonting i princip.Sett på TV och spelat lite TVspel. Vi försökte gå lite i vagnen men det gjorde för ont. Hon har fått morfin några gånger och man har snabbt sett effekten av den. Men den glada flickan från igår har inte varit på besök. När jag frågade om det var skönt att slippa sonden så sa hon nej och jag tror det är för att hon fått så ont men det försvinner ju som tur var. Kirurgen sa också att de kan få träningsverk av gasen de sprutar in i magen för att få bättre plats att göra ingreppet. Idag kom även Micke på besök. Vi träffade en nutritionssjuksköterska och gick igenom vad som gällde med PEGen både när det gäller medicin och rengörning. Behövs extra rengörning  med bakteridödande om hennes Neutrofila blir låga. Sedan måste man alltid ha en extra knapp med sig för om den åker ut måste man direkt sätta en ny och om man inte gör det växer den igen på 30min-1h...




Så här ser PEGen ut

Vi blir i alla fall kvar ytterligare en dag så får vi se hur Emilia mår i morgon. Det är ju helg nu och Alicia är hemma så vi vill ju vara hemma med henne.
Alicia har varit kinkig och ledsen på onsdag och torsdagskvällen efter dagis. Undrar om hon saknar oss. Hon var så ledsen när jag och Emilia åkte i onsdags morse och hon ville inte släppa mig och gå till Micke.