Slut på kortisonveckan

Har gått rätt så bra igår och idag. Inte så mycket utbrott men hon har heller inte velat göra så mycket eller äta. Emilia har sovit  väldigt mycket istället. Nu ikväll piggnade hon till och ville ha kycklingbitar kl 22 men när de väl var klara så åt hon inget. Tur att vi kan sondmata henne för det är nästan det enda hon ätit senaste veckan trots kortisonet...

Igår var det 8 månader sedan Emilia fick sin diagnos. Svårt att förstå att vi hållit på så länge. Mycket av den tiden så höll man bara huvudet ovanför ytan och gjorde det som man skulle för det var allt man orkat. Känns som man levt i en dimma och man orkar inte fundera alltför mycket. Ganska bra att ha bloggen så man i framtiden kan gå ingenom hur det var och även för Emilia som inte kommer komma ihåg hur det var. Själv kommer man väl aldrig bli som förut. Trodde ju att det händer ju inte oss eller äns någon man känner men nu känner man så många barn med cancer istället. Känns också som Emilia mist lite av sin oskyldighet. Hon har fått bli stor alltför fort. Ibland känns det så jobbigt att se glada lekande barn som busar och rör sig omkring. Som får vara barn. Och Emilia sitter bara i sin vagn. Känns så orättvist. Varför kan inte även hon få allt det? Nu blir det nästan som ett (?) bortslösat år.

Nu är ytterligare 2 tänder på gång hos Alicia så snart har hon 6 hela tänder =) Hon har också börjat äta mer och mer av vanlig mat och börjat rata barnmatsburkarna och det kan man ju förstå... Så smaklöst. Bra inför dagisstart också. Alicia börjar verkligen förstå mycket av det man säger och säger ifrån själv om hon inte vill genom att skaka på huvudet. När man säger Nej så tittar hon nästan förnärmat på en och ibland blir hon så ledsen (krokodiltårar). Man kan ge henne enkla instruktioner och ibland så utför hon dom. Alicia har också börjat äta lite mera själv men ofta stäcker hon ut ena skeden till en och vill att vi ska mata henne. Svårt att tänka sig att hon blivit så stor och snart ska börja på dagis.
Första gången man fryser på länge... Hoppas på mycket regn i natt och solsken i morgon och runt 22 grader...

Bada gick över förväntan

Vi trotsade Emilias kortisonhumör igår och åkte iväg till ALB för att bada i bassängen. Hon gallskrek när jag skulle byta om och duschade henne. Var ledsen när vi gick ner i badet och ville inte bada men efter jag suttit med henne i vattnet ett tag så mjuknade hon upp och gick runt på botten och busade även lite :)
Så hon fick ut lite av badet och blev också lite nedsvalkad vilket är bra med det kvalmiga vädret som varit så länge nu. Alicia tycker också det är roligt så bra när man kan göra utflykter som båda gillar.
På vägen hem så stannade jag i Ekerö vid ett rödljus och då som vanligt började hon säga att vi skulle åka. Samtidigt vaggar/gungar hon kroppen fram och tillbaka som för att få bilen att börja rulla... Så är det alltid när hon är nere. Tur nog så blev det ju till slut grönt så då lugnade hon ner sig och somnade om. Hon förstår inte riktigt det där med rödljus och man måste vänta på grönt för att åka...
På kvällen efter jag gett henne kvällsmedicien och lite mjölk i sonden så piggnade hon till igen och lekte lite på golvet med oss och Alicia. Gav henne minimax på dagen eftersom hon knappt äter något. Gör samma sak idag. Kortisonet har tyvärr inte fått igång matlusten.
Igår sa hon att hon inte ville ha våran mat utan hon vill ha "vanlig mat" vad nu det är??? Vi försökte med makaroner, pasta, kycklingbitar, spagetti och köttfärsås, korv, spagetti med baconsås, thaisoppa, ris, potatis... men nej hon ville ha vanlig mat... Inte lätt... Undrar vad vanlig mat är? I princip var det enda hon åt igår skalade vindruvor...
På kvällen var hon och Alicia jätteoroliga. Vaknade så många gånger. Vet inte om Alicia vaknade pga Emilia som grät. Öppna fönster överallt för ju med sig ljudet. Emilia gnällde och pratade i sömnen "Vill inte prata" sa hon helt plötslig flera gånger och vi hade inte sagt någonting... Framåt 12tiden när jag la med så lugnade Emilia ner sig och bara gnällde lite efter det. Hon vill ha mig så nära hela tiden. Nu ligger hon och vilar och jag är i samma rum och skriver annars skulle jag väl aldrig ha fått suttit vid datorn när hon har sina nere perioder.

Kortisonvecka igen

Hade glömt hur otroligt jobbigt det är med kortisonkurerna :( Så trött och slut blir man av det.

Emilia fick även Vincristin i måndags och har ont i bena. Hjälper inte riktigt med Alvedonet. Det gör ont vad man än gör med henne. Hon sover väldigt mycket och därimellan är hon rastlös och vill ha mat men äter inte, klagar på allt, för varmt/kallt, vill inte ligga där, inte sitta där och man flyttar runt henne hela tiden. Gnällighet är bara förnamnet... Hon mår så otroligt dåligt av det men det är ju ett måste för att hon ska bli frisk så det är bara att härda ut. Sedan måste vi byta blöja var tredje timme för att cytostatican är så frätande och det gör inte det hela något lättare. Att bli väckt på natten är så påfrestande för oss alla. Själv känns det som om jag går runt i en dimma.
Det är för varmt ute och blåser tycker Emilia så inte vill hon vara ute. Inne är det för varmt också.
Nu vaknade hon precis och vi gick för att byta blöja. Då klagar hon på att hon har ont i baken. Hon är varken röd eller har bajsat men har gaser. Men hon är så ledsen. Inte hittar jag någon bedövningssalva heller men när vi är klara säger hon att hon inte har ont i baken längre, trots att hon precis innan klagar och jag inte gjort något åt det. Fick den vanliga Inotynolen bara. Inte så lätt att kommunisera med en snart treåring och särskillt en som inte vill prata eller bara gråter/gnäller fram orden. Suck.

Har läst några böcker skrivna av äldre barn med samma diagnos som Emilia och de har jätteont. Äter en massa morfin för att orka med smärtan, så vi undrar hur ont Emilia egentligen har? Har hon väldigt hög smärttröskel? Har hon vant sig med att alltid ha smärta nu så hon bara klagar när det blir extremsmärtor? Idag ville hon ha alvedon trots att hon fått det bara ett par timmar tidigare för det gjorde ont när vi böt blöjan, men man kan ju inte ge henne för ofta. Man känner sig som elaka mamman.

Det blir också så konstigt med Alicia. När Emilia mår bra så plockar man upp Alicia när hon kommer och leker och busar, nattar och matar henne men när Emilia mår som nu så kräver Emilia 150% av min uppmärksamhet och då får någon annan ta Alicia och Alicia får inget. Hon kan ju inte förstå vad som händer. Måste vara så förvirrande i hennes hjärna. Ena dan så finns mamma där för henne och andra dagar inte. Så svårt att räcka till då. Kommer det påverka hennes trygghet? Just nu verkar hon ganska så trygg. Bara svår att få att somna själv.

Vi ska försöka att åka till ALB och bada i bassängen i morgon men vi får väl se hur det går... Hon mår bra av det men om hon är för nere blir det väl ett fiasko men man måste ju försöka hitta på lite saker i alla fall. Junibacken får i alla fall vänta tills hon är sig själv igen...

Almers Hus

Vi har haft en helt underbar vecka i Varberg där vi bott i  Barncancerfondens Almers Hus.
Det har varit fyra familjer som bott där i varsin lägenhet och det har varit 10 barn från ca 1-13 år och många som Emilia och Alicia har lekt med. De har verkligen blommat upp denna vecka. Så roligt att se. De är ju inte vana med så mycket barn att leka med.

Pizza på ankomstdagen

Det kändes väldigt lyxigt. Varje lägenhet hade sovrum, vardagsrum, toa med dusch, pentry med micro och kylskåp och hall. I bottenvåningen fanns det bubbelbad och bastu. Det fanns lekplats ute med bla sandlåda och gungor. Ett lusthus med dockvagnar och det kan ju inte Emilia motstå ;). Inne fanns det lekrum, vardagsrum, kök och matrum, så mycket plats att umgås med de andra familjerna. Det blev en hel den sjukhussnack men också lite annat. Väldigt trevliga familjer och det blev lite sent om kvällarna.

En leksaksbil som fanns på tomten

Vi har badat i havet. Alicia älskar verkligen att bada och naturligtvis så är bada ett av orden som hon kan. Så fort hon ser vatten som kommer det ett "bada"... Varbergsbadet var inte så barnvänligt med vågorna och mycket tång nära stranden men vi tog en tur till Kungshamn och de har en otroligt bra sandstrand som ligger inbäddad bakom en klippö så vattnet är lugnt och det är lätt att plaska i.

Alicia äter mariekex som är en favorit

Pappa och Emilia vid badet

Alicia Kungshamn

Kungshamn

Vi har också haft bra väder större delen av veckan. När regnet kom passade vi (och tusen andra) på att åka till Ullared och shoppa. Kö utanför men vi kom snabbt in. När jag strosade runt såg jag en tjej som likande min kusin en massa och naturligtvis så var det hon också (hon bor i Lule så lång resa). Så jag fick träffa hennes lilla Elias som nu redan blivit ett halvår. Vad tiden rinner iväg. Vi kom hem med MÅNGA kassar. Mest till Emilia som vanligt...
Kanal 5 var där och filmade men vi försökte hålla oss borta från kamrerna. Vill inte vara med på TV...

Andra regndagen gick vi till Kurhotellet och badade i de varma bassängerna. Så skönt. Också väldigt uppskattat av småttingarna. Tror Alicia blev lite förvånad när hon smakade på vattnet. Saltvatten :)

Vi tog också en tur till Greta och hälsade på. Hon har en fin tomt nära Kungshamn men utan varmvatten i huset.

Emilia börjar ställa sig upp mer och mer. Vill gå och vi håller i henne. Hon går då mer och mer upprätt. Nu dröjer det förhoppningsvis inte länge tills hon kan gå själv. Att hon hållit sig frisk hjälper också till. Sedan blir hon också uppmuntrad av att se de andra barnen röra sig runt. Hon busar runt med dem och Alicia. Mest krypande på knäna.

Ena kvällen fick vi sällskap av några rävar. Så otroligt orädda. De var bara ca 1,5m bort. Tror det var ungar. De lekte och fick även lite mat av barnen. Emilia ville också ut och titta på rävarna och hon var inte alls rädd.

Vi avslutade vistelsen med att ha en grillkväll tillsammans alla familjen. Vi kunde nog inte ha haft en bättre vecka ;)

Ett par glada tjejer :)

Ändras snabbt

Igår var Emilia så pigg och glad men på kvällen började tempen stiga. När jag ringde avdelningen för att kolla hennes värden hade Neutrofila sjunkit till 0,2. Vilket är lågt. På morgonen hade den stigit till 38,4 så vi fick åka in till akuten för att ta nya prover. Det gick ovanligt fort på akuten. CRP 8 och neutrofila hade stigit till 0,6 så de trodde det var virus och Emilia fick antibiotika via munnen och vi fick åka hem redan efter lite mer än 3 timmar. Hon har varit ganska pigg och glad på dagen och tempen sjönk till under 38.
Efter hon sovit på eftermiddagen steg den igen till 39,1 men vi avvaktar och ser hur hon verkar om vi måste in igen. Alvedonen har dock gjort att febern försvunnit förhoppningsvis så är den borta i morgon också.

Tänk att det kan ändras så snabbt. Så pigg och glad och allt känns bra till feber och oro...

Dagisbesök

Idag blev de ett besök på dagis igen. Emilia var riktigt glad. Hon försökte cykla på 3 hjulingen men fick hjälpa till med fötterna. Sedan blev det både sandlådan och gungorna.
På eftermiddagen gick vi till Erikstensbadet och tog ett dopp. Emilia tyckte det var kallt i vattnet så hon ville inte i längre än till rumpan men Alicia gick så långt ut det gick =)
Det var en riktigt bra dag med väldigt få sura miner.

Bada

Idag gick Emilia på bassängbotten utan att hålla i något (förutom leksaker alltså). Ett steg framåt varje gång känns det som. Om hon fortsätter så här och fortsätter vara pigg och glad så kanske det inte dröjer alltför länge innan hon går igen =)

Onscapar

Idag var det "endast" Onscapar men den är nog så jobbig. Fast bedövningssprutan gör ännu mera ont. Det är i princip enda gången Emilia är ledsen men hon försöker inte ta bort den i alla fall.
Det var näst sista. Och det känns ännu bättre. Det var väldigt mycket på sjukhuset. Förseningar. Vi skulle börjat halv elva och fick komma in kl 11 och då visade det sig att blodprovet från igår hade coagulerat sig så vi måste ta om och kunde inte starta förrän kl 13. Så vi var inte klara förran strax efter halv fem.
Tiden vi väntade utnyttjade vi till att gå till lekterapin och Emilia gick runt på knäna och drog en dockrullstol med docka i och lekte med diverse saker. Kändes bra att vi fick med det nu när hon var på bra humör.
Hon fortsätter äta endast paneringen på kycklingen... Tur att vi sondmatar så hon får i sig lite näring. Albumin är 25 så den är ju inte jättehög. Neutrofila hade gått ner till 0,3 så nu hoppas jag det börjar vända uppåt igen. Nytt prov i morgon.

Midsommarhelgen i bilder

Lite bilder från midsommarhelgen. Alicia är en linslus men Emilia som är mest trött vill inte vara med på bild.

På väg till midsommarstången

 Micke och Emilia dansar

Alicia bada

Alicia glad efter middag. Vill dock till poolen som står brevid.

Yippie jag ska få bada i sjön!!!

Är det så här det ska vara?

Jag har också badat men blev kall trots det varma vattnet.

Mamma simmade enda ut till flytbryggan

Fortsätter med bra dagar

Emilia fortsätter vara glad och pigg. Hon äter bättre (men inte nyttigare... paneringen på kycklingbitar och spagetti Carbonara utan skinka till frukost, lunch, middag) och vill göra saker. Igår tog vi en tur till Djur och Kul i Aspudden. Det är en parklek med plaskdamm, gungor, sandlåda och djur. Vi provade det mesta. Bäst var dock dammen, där Emilia gick runt på botten jättelänge medans vi fick hålla hennes händer. Alicia tog några ofrivilliga djupdyk men det gick bra i alla fall. På kvällen fick vi bada båda barnen för vattnet var väl inte det renaste. Emilia tyckte tom badet hemma var roligt och det är det ganska länge sedan hon gillade. Det värmer så när man får sådana dagar med skratt och glädje istället för bara gnäll och vill inte. Gör det lite lättare när de jobbiga dagarna kommer igen.
Idag har farmor och mormor varit här och firat Micke. Vi bjöd på grillat med tzatziki och färskpotatis. Gott!

I morgon är det dags för Onscapar. Näst sista sprutan i lårmuskeln med cellgifter. Den gör väldigt ont så Emilia kommer bli glad när hon fått sista =)

Köpt bil

I tisdags var vi och badade igen. Emilia gick nu runt i bassängen och höll bara i med ena handen. Det går framåt. Vi hoppas att hon snart kan börja gå igen. Vi passade också på att ta lite prover på sjukhuset och naturligtvis så hade nu Hb sjunkit till 79 så i onsdags var det dags att åka in och fylla på blod igen... 2 veckor sedan sist. Sjunker ganska snabbt känns det som.
Men, det bra med att få blodet, är att Emilia blir i alla fall gladare och vill göra lite mer efter det. Fast utbrotten vid matbordet kommer i alla fall. Men det får ju även friska barn.
Idag tog vi en tur till dagis på förmiddagen och lekte med de andra barnen. Emilia gungade och lekte i sanden. Jättekul hade hon. Så skönt att se henne glad och leka!
På eftermiddagen tog vi en tur och köpte ny bil. Det blev en V70. Vi behöver en stor kombi så vi får plats med allt... Barnvagn och alla saker som alltid ska med. Sedan kommer man kunna sitta två vuxna lite skönare i baksätet.

Vi har också firat Micke som fyllt år med lite tårta. Familjen kommer på söndag och fint väder ska det bli så grillen får sättas på då:)  Nästa år får det bli ett större kalas dock!