Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

söndag 31 juli 2011

Mulle Meck

Semestern fortsätter bra. Emilia är frisk om än ganska gnällig och med humör emellanåt. Sömnen är också lite varierande, gnäller, gnyr i sömnen och vaknar om varannat, och då kan hon skrika rejält, första delen av natten. Värmen är också jobbig. Emilia orkar inte alls med om det är för varmt och blir piggare på kvällarna.

Vi har hälsat på Goa vänner som vi inte träffat på länge och försökt vara sociala eftersom vi inte varit det när Emilia varit så sjuk.
Vi tog också en tur till Mulle Meck i Järvastan. Kan verkligen rekommenderas. Gratis och så mycket roligt att göra. Vi åkte med vänner dit och de sprang alla runt och lekte med de olika sakerna. Emilias favorit var nog linbanan. Hon kunde inte gå upp själv men åkandet var roligt =) Alicia älskade rutschbanan som hon tog sig ner på mage. Hennes favoritställning när hon åker. Den gick i en cirkel ner och kom upp i ganska god fart.
Min gudson, Melvin tillsammans med flickorna vid Mulle Meck

Åker linbana

Labyrinten

Rutschbanan Alicia gillade

Alicia som åker på mage som vanligt

Går ganska fort så det gäller att hålla i sig.

Igår gick vi till badet. Det finns ett stort bad i närheten med badbryggor, väldigt barnvänlig strand och långgrunt. Så skönt och roligt att bada. Vi avslutade med att gunga i lekparken vid badet. Perfekt dag. Inte för varmt och lite moln. Vi hade badringarna med, men Alicia vågade inte släppa mig i alla fall. Emilia simmade själv.
Gungar vid badet

Klätt sig själv och redo att gå ut, hjärtat. Visst ser hon stolt ut!?

Ibland regnar det på semestern och då får man klä sig därefter

tisdag 26 juli 2011

Läkarbesök

Igår var det dags för Emilia läkarbesök. För en gångs skull så åkte vi hela familjen. Alicia var jätteglad att få följa med. Hör ju inte till vanligheten.
Tyvärr var lekterapin stängd men de fick leka lite på avdelningen istället. Brukar vara höjdpunkten för Emilia.
Emilias värden var bra. Ungefär samma som förra veckan så samma medicindos.
Neutrofila 0,8
Hb 126
Trombocyter 114
Leukocyter 2,2
Emilias reflexer fungerar fortfarande inte i knäna. Läkaren trodde de skulle fungera igen innan behandlingen är över men det brukar ta längre tid när de slutar gå helt. Även denna läkare sa att Emilia kommer inte bli något elitgymnast eller liknande och fumligheten i bena kommer nog sitta i ett tag men huvudsaken är att hon blir ok.
Längd 93cm, vikt ca 14,6
Alicias längd: 85,6, vikt ca 13
Svårt att veta vikten nu när man mäter dem med kläderna på. Vi har inte mätt Alicia sedan hon var 1,5 så det var spännande att se. De ligger båda på den korta kurvan och kommer fortsätta så med sådan korta föräldrar....

Bilder från semestern

Inte lätt att välja bilder när det är så många. Bilder som visar hur glada de är och hur bra barnen haft det. Så välbehövligt för oss alla =)
Väntar med spänning att det börjar

Finns inget som slår Pippi!

Vår egen lilla Pippi

Gå in och ur huset var en annan favorit. Här Bullerbyn.

När man inte orkar se föreställningen (lite långt för en 2 åring) så kan man alltid leka med stenar...

Glad är vår lilla Alicia

Mycket ridande på pappas axlar. Här Älvsborgs fästning i Göteborg

Varför äta glassen när det finns pasta???

Jag vill också se Polkagristillverkningen!

måndag 25 juli 2011

Semestervecka

Vi har haft en riktig semstervecka. Skönt att komma bort och "glömma" sjukdomen lite.
Först bar det av till Vimmerby för att gå på Astrid Lindgrens Värld. Pippi är en favorit hos båda flickorna och den filmen går väldigt ofta hemma så att få åka och hälsa på hos Pippi i Villa Villakulla var ju höjden för flickorna. Vi var där i två dagar och det behövdes. Vi såg inte allt och vissa delar var roligare så man stannade längre eller kom tillbaka till. Det var också väldigt roligt att besöka de små husen där de kunde gå in och ur nästan hur länge som helst... Var bara tiden som stoppade.
Vi fick oss både åska och strålande sol men överlag så gick det bra. För varmt är inte heller skönt med småbarn.
Efter Vimmerby fortsatte färden till Borås där vi bodde på campingen i stuga. Perfekt med småbarn då de så lätt kan springa ut och in. De är nu så stora så de kan leka själva och gå ut lite utan att man är med riktigt hela tiden. De springer heller inte bort som tur är. I Borås var det blötare så det blev en tur till Göteborg och Älvsborgs fästning och så blev det även en tur till Ullared som inte ligger så långt bort. Så otroligt billiga kläder och leksaker. Och Emilia blir ju snart 4 år... Kan inte fatta att hon blivit så stor!
Emilia hade oturen i söndags att ramla illa när vi var och lekte hos en av hennes kompisar. Gjorde illa foten och ville inte alls gå på foten. Hon lyckades gå men det gjorde ont och haltade väldigt mycket. Typiskt att sådant händer dagen innan man ska iväg. Micke fick åka in med henne och röntga och allt såg bra ut. Vilken lättnad! Nu är haltade i princip borta och det har gått bra under semestern även om hon fått åka vagn och rida på axlarna lite mer än vanligt.
Överlag så märks det att hon inte är en frisk fyraåring. Hon orkar inte alls med i tempot som hos de jämnåriga.

fredag 15 juli 2011

En sommarvecka på landet

Vi har haft en riktigt bra vecka på landet. Barnen har varit barn. Lekt i vattenbrynet, badat, plockat jordgubbar, sprungit i gräset, promenerat. Precis som det ska vara på sommaren, på landet =)
Igår började dock dan inte så bra. Emilia kräktes  :(
Vet inte varför? Hon bara gör så ibland. Hon var hängig i en halvtimme efteråt och sedan ville hon ha frukost och resten av dan var hon pigg och glad. Vi gick och badade.
Det är så skönt att få komma bort och glömma sjukhussidan av livet. Bara få vara och Emilia som faktiskt är mer som ett riktigt barn.
Emilia börjar bli mer medveten om sig själv nu. När vi var på badet sa hon "de tittar på min knapp". Sådant har hon inte tänkt på tidigare. När hon var utan hår så tänkte hon inte alls på att folk tittade på hennes huvud. Nu märks det inte att hon är sjuk. Förutom knappen, men den syns ju inte särskilt ofta.
Emilias värden är bra. Ungefär som förra veckan. Samma medicindos.

Nu är vi hemma igen. Stora tvätthögar och tvättmaskinen går. Det tråkiga som måste göras men nu är vi alla hemma och alla har semester =)





Felix; så fin med sin nyckelpigatröja

onsdag 13 juli 2011

Landet

Nu har vi varit på landet några dagar och haft det skönt. Lugnt och stilla. Nära till naturen och jordgubbar. Så skönt att få komma bort. Behövs.
Så fort vi kom hit så tog vi av blöjan på barnen. Det går jättebra på Emilia men Alicia har vi fått ge upp. Hon är inte redo än men det kommer väl nog. Visst blir det lite olyckor. Lätt att glömma bort när man "springer" hem från badet...
Vi har badat i "Träsket" och det var varmt. Mormor var en badkruka men Emilia, Alicia och jag badade. Alicia trodde hon kunde simma så hon hamnade under vattnet. Hon var utan simringen hon brukar ha...
Emilia ville bada hela tiden trots de darrande läpparna. Vilken otrolig skillnad från förra året. Då ville hon inte bada alls.
Idag kom också Moster och Felix på besök. De ska stanna till i morgon. Roligt att träffa dom. Felix växer så snabbt. Han är jättesöt och har börjat gå lite smått med lära-gå-vagnen. Tyvärr har han problem med allergier och reagerar på så mycket han äter. Inte lätt för dom. Man får ju hoppas det växer bort.
Det går bra med napparna även om Emilia inte kan somna om jag inte ligger brevid henne. Hon sover också oroligt och vaknar flera gånger och är ledsen men till slut somnar hon ordentligt och sover hela natten.
Alicia sover också oroligt. Är väl svårare på nya ställen. Hon vaknar flera gånger och är ledsen. Vill också ha välling någon gång på natten. Alicia har också varit extra gnällig på sistone så gissningsvis så är det någon utvecklingsfas som påverkar henne extra mycket. Därför var det inte ens värt att försöka få bort napparna på henne. Får väl bli till jul istället.
Här finns också självplock med otroligt söta, mumsiga jordgubbar. Vi har varit både idag och igår och plockat. Blev också jordgubbssylt. I morgon tänkte vi steka pannkakor med färsk sylt. Hoppas på fint väder så vi kan bada mera. Och plocka mer jordgubbar. Man blir bortskämd med dessa gubbar som finns ca 10-15min bort. De man köper vid stånd eller väggrenen kommer man inte nöja sig med länger...

söndag 10 juli 2011

Kan inte sova utan napp

Igår gick det över förväntan utan nappen men svårare idag.
När det var dags för vilan på eftermiddagen sa Emilia följande:
-Jag kan inte sova.
-Napparna smakar gott
Men hon måste ju vila så jag får lägga mig brevid henne så somnar hon ganska så snällt. Var skönt för mig också att få vila lite.

Blev sedan lite gräsklippning och lek för barnen. Emilia är ganska så pigg nu. Kom också på att medicinen igår glömdes att tas. Första gången det hänt oss men de sa på Q84 att det händer och man ska inte ta något extra  istället. Vi får hoppas att det aldrig händer igen. Är lite olustigt men en dag är ju ganska så kort tid. Hon var ju utan medicinen helt i nästan 3 veckor när värdena blev låga i maj. Och det kändes inte heller bra.

Det blev svårt med sovande i kväll igen:
-Kan inte sova utan napp
-Kan inte sova utan godnattsaga
-Kan inte sova utan dockan
-Vill ha välling (precis efter medicinen och då kan man inte ge henne) så det fick bli nappflaska med vatten
-Kan inte sova utan napp
Hon testade också att gallskrika ett tag men det hjälpte inte, hon fick inte sin napp...
Så när vi gjort allt utan att hon fått nappen föreslår jag att hon ska ligga ner och gosa med dockan under täcket och några minuter senare sover hon gott =)
Vi får väl se hur många nätter det tar innan hon inte vill ha nappen. Hon frågar inte efter den men säger att hon inte kan sova utan den... Men man får svara att napparna har vi ju lämnat till katterna och kattungarna är så glada. Nu har vi inga nappar...
I morgon bär det av till landet. Micke jobbar en vecka till... Stackarn

lördag 9 juli 2011

Nappavslut på Skansen

Idag var det dags för Emilia att bli en stor flicka och sluta med napp. Vi har pratat om det länge men det är först de senaste dagarna hon riktigt förstått att hon skulle lämna bort sina nappar till katterna på Skansen och hon har varit okey med det.

När vi kom till skansen så började vi titta på djuren men Emilia var väldigt otålig. Hon ville lämna sina nappar... och det gick över förväntan. Hon hade en påse med ca 20 nappar som hon alla stoppade i glasburken. Glad i hågen stoppade hon in alla. Alicia ville också lämna sin men när vi sa att då fick hon inte längre använda napp så ville hon inte lämna sin. Vi får väl relativt snart komma tillbaka och lämna Alicias napp men hon är inte riktigt redo än.
Tjejerna har åkt bil och tåg idag. Bilen som gick på skena åkte de alldeles själv utan någon förälder och den gick ganska snabbt men de hade så kul att de inte ens försökte klättra ur eller göra något olämpligt. Sedan åkte de också ett biltåg på räls men där fanns det plats för mig. De skrattar så gott och styr med sina rattar. Blev också till att rida. Emilia först på en ponny som hon också klappade och sedan på hästkarusellen.
Nu sover Emilia. Hon har inte frågat efter några nappar en endaste gång men hon är mammig och sover oroligt fast det gör hon titt som tätt i alla fall...

På Djurgårdsfärjan

Kör bil

Lämnar napparna i nappstationen

Rider och klappar ponnyn

Närmare än så här vågar hon sig inte. Alicia sov så hon kunde inte klappa

Äter chokladglass. Fick byta både klänning och tights efteråt...

Tågbilen

Hästarna

Ja Alicia njöt också

Det var törstigt när det var middagsdags. Dagen avslutades på Jungfrusunds Marina. Sista ombytet och Emilias tröja kom på istället...

onsdag 6 juli 2011

Djur & Kul

Idag var det dags för Alicia att få en mammadag. Det är så ofta jag och Emilia gör något tillsammans men inte Alicia så nu var det dags för henne. Efter att lämnat Emilia på dagis hängande i ringar så åkte vi till Aspudden och Djur & Kul. Det är en jättestor parklek med djur och plaskdamm.
Vi tittade på djuren; marsvin, kaniner, getter och grisar. Alicia ville inte klappa några men det var intressant att titta på dem. Hon har varit väldigt glad hela dan tillsammans. Vi gick från lekpark till lekpark och hon har lekt med sand, gungat och åkt rutschkana. Dock ville hon inte bada. Vi gick in i vattnet men jag tror hon tyckte det var för kallt. Blev också gott fikande brevid getterna i hagen. Vi har haft jättemysigt tillsammans och det har vi haft stort behov av. <3


Sedan hämtade vi Emilia och hon hängde i ringarna. Hennes stora favorit nu =)
Nu höjer de metahextraten till 5 tabletter så de vill nog att hennes vita ska sjunka lite till...



Till helgen tänkte vi gå till skansen och lämna Emilias napp till katterna... Hur ska det gå???

tisdag 5 juli 2011

Lättad

Idag har det varit väldigt glada miner på dagis. De har sjungt och dansat disco till bla Eric Saade...
Emilia stämmer in med full hals I'm inpopular, I'm inpopular..., kan bli lite fel ibland med så gulligt. Alicia sjöng också med men hon sa nog popular... Det är inte så många på dagis den här veckan och de kör tillsammans grupperna och Emilia och Alicia leker då mycket tillsammans och triggar varandra på gott och ont...
Provtagningsdag och värdena var bra! Så skönt inför den stundande semestern! Vill inte att hon ska gå i botten och vi får spendera tiden på sjukhus istället eller vara hemma hängig. Det räcker med att det var så förra sommaren. Leukocyter ligger där de ska nu så förhoppningsvis så får hon fortsätta med samma medicindos.
Hb: 129
Trombocyter: 204
Leukocyter: 3,5
Neutrofila: 1,6

måndag 4 juli 2011

Trött

I natt har Emilia sovit väldigt oroligt. Vaknat och gråtit eller satt sig upp. Ibland har hon gråtit i sömnen. Farit runt som en propeller. Samma sak i morse. Gråtit mycket men trots att både jag och Micke gått upp så kom hon inte traskande som hon brukar på morgonen. Nu när hon kan gå så går hon normalt själv ur sängen men icke denna morgon utan hon somnade bara om. Hon fick också ur sig en massa slem men sondmatningen gick bra. Somnade om igen dock!
Hon ville inte alls gå till dagis och var för trött. Man kan inte tvinga henne dit när hon är så slut.
Emilia ville inte ens följa med ur bilen när Alicia lämnades utan hon sov kvar istället. Hon fick följa med Micke till jobbet där hon sov i hans famn och tittade på TV. Tur att det är ett litet kontor med TV och soffor för henne. Det gick i alla fall bra där och hon fick i sig en halv pizza och nu på kvällen så blev hon betydligt piggare.
Vi får se efter provtagningen i morgon om hon är tillräckligt pigg för dagis. Man får ibland ta dagen som den kommer. Hon har missat så mycket dagis nu så vi vill ju att hon ska få gå den här sista veckan innan sommaruppehållet men vi får väl se hur det blir.

I fredags så blev äntligen en lekdejt med en dagiskompis till Emilia (från innan hon blev sjuk) av. Vi har planerat det några gånger men det brukar ju gå åt skogen med våra planeringar... Emilia och Alicia hade väldigt roligt hos kompisen och de kom bra överens och bättre blir det nog när de får träffas oftare. De lekte så ofta tillsammans innan Emilia fick Leukemi och de skiljer bara några dagar mellan dom. Emilia behöver lite kompisar hon kan leka med efter dagis också. Hon behöver bygga upp den sociala biten av utvecklingen som kommit på efterkälken. Vuxna har hon lättare med.

I torsdags somnade ytterligare en fin kille in. Så ofattbart. Varför?
Går inte att förstå att sådant kan hända. Barn ska inte få cancer. Barn ska inte dö.
En gång i tiden var den tomma blå stolen sorglig statistik. Nu är den hemsk att se. Det finns många ansikten, ansikten man känner, fina barn som man man träffat, lekt med och hoppats tillsammans med, barn som inte längre får vara barn, barn som är änglar, stjärnor.
Barn som skulle få leka, springa barfota i gräset, leka i snön, spruta vatten, bada... Ja allt.
Så grymt orättvist det är.
Tänker på dessa familjer och önskar man kunde göra något.
När Emilia tittade i barncancerfondes kalender undrade hon varför det inte fanns något barn på den tomma stolen. Då ska jag trolla fram ett barn till mamman! Tänk om det endå gick.
Mina tankar finns hos er <3  <3  <3  Vila i frid <3  <3  <3
Kram

söndag 3 juli 2011

Kalas igen

I torsdags var det dags för Micke att fylla medelåldern. Vi vaknade tidigt på morgonen och sjöng och gav honom paket. Barnen var så stolta när de gav honom varsitt paket=) På dagis hade de pratat om Pappa som fyllde år hela dan och sjungt ja må han leva
På kvällen gjorde vi en av Mickes älsklingsrätter som även barnen gillar; Gul curry med kyckling och ris och rabarberpaj till efterrätt. Alla var nöjda och glada.
I lördags var det stekande hett och luftfuktigheten på max och då passade vi på att ha familjekalas... Svetten lackade när det skulle bakas och göras tårta. Vi fick leta upp svalaste platsen för matintaget och det blev garaget som tur nog är stort så vi kunde duka långbord. Med fläkt och ljudanläggning så blev det också väldigt bra. Vi hade grillat både lax, fläsk och entrecote och det fanns något som alla gillade, även de små. Emilia är en storkonsument av lax och Alicia av fläsket och entrecoten. De är ju inte värdens bästa på att äta mat så vi var jättenöjda. Tårtor och kakor gick också ned utan problem.
Dock så var det alldeles för varmt under dagen. Alicia var som ett plåster och orkade bara sitta hos mig eller ligga i vagnen. Kylan idag kändes inte helt fel.
Idag har vi gödslat och klipp gräsmattan för första gången och det ser så fint ut. Dom som inte har varit här på ett år skulle se otrolig skillnad. Önskar bara att de tre andra delarna av tomten var lika klara...

Emilia är nu 92,5cm och väger ca 14,5kg. Hon äter bara 2dl sondmat per dag resten får hon i sig i mat.