Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

söndag 29 augusti 2010

Hår

Emilia hår växer. Hon kommer nog inte behöva vara utan igen. Nu är det ca 1cm på sina ställen. Det är ett område på huvudet där det är lite kalare för det är nog den delen hon ligger på mest. Hon ser ju betydligt friskare ut när det finns lite hår =) Hon fortsätter dock att inte vara riktigt frisk. Tempen pendlar upp ganska ofta till i strax under 38. Hon snorade igår men idag har det knappt varit något. Det är så jobbigt när det hela tiden pendlar och man vet inte varför. Antagligen flera virus men hon verkar aldrig bli riktigt bra.

Det gick bra i veckan på sjukhuset. Hon fortsatte vara pigg under hela tiden och lekte. Dock märkte man att hon fick mera ont i bena och kroppen igen. Hon vill inte gå just nu och betydligt mera klagomål på att det gör ont när man byter hennes blöja. Hon vaknar ofta på kvällen/natten och skriker. Tror hon har ont men hon säger inget. Ibland går det fort att lugna ner henne men ibland måste man prova lite olika saker. Sätta henne upp och byta ställning. Stackars lilla tjej. Det är bara under några få timmar under natten som hon sover utan att vakna. Konstigt att hon inte är tröttare på dan. Hon ser en hel del på TV och tar det lugnt men sover inte så mycket. Så här pigg har hon aldrig varit på en högdoskur eller dagarna efter. Då brukar hon bara sova. Typ 7h på dan och endå hela natten. Fick också flera kommentarer på sjukhuset från andra föräldrar att de tyckte det var roligt att se Emilia pigg och glad till omväxling. Hon är så charmig när hon är på det humöret!
På onsdagen var vi på sjukhuset hela familjen och Emilia var den som såg till att det var livligt i korridoren... Hon åkte bilen fram och tillbaka och jagade även Alicia. De satt hos Karlsson på Taket och fikade tillsammans. Så gulligt. Alicia känner sig också hemma på sjukhuset och försvann bort ibland så vi fick gå och leta...

Vi avslutade torsdagen på sjukhuset med ENeG (electroneurologisk undersökning). De kopplade upp lite saker på benet först och sedan armen. Skickade stötar som de mätte på olika ställen. Efter ett tag blev Emilia lite grinig och illamående. Fick sitta med en kräkpåse framför henne. Vet inte om hon verkligen var illamående eller om det var en obehagskänsla från undersökning. Det skulle kännas obehagligt sa dom. De gjorde allt på benet och sedan började de med armen men på slutet blev Emilia så ledsen att de slutade undersökning. De hade fått tillräckligt i alla fall. Det de kunde se var att hon reagerade på alla saker men de hade bara värden för en vuxen så vi är tvungna att vänta i 2 veckor på resultat.  Jag trodde att de skulle använda nålar så det var ju betydligt bättre än väntat och Emilia var samma duktiga flicka som hon brukar vara. Det är otroligt vad hon står ut med mycket utan att protestera. Är så stolt över Emilia. Så liten men ack så förståndig.

Nu har vi haft en lugn helg hemma. Jag har haft huvudverk i princip varje dag nu. Gissar på sömnbrist. Det är inte så lätt att sova bra när Emilia mår som hon mår och jag har tyvärr aldrig lätt för att somna om. Önskade att jag var en så som slocknade så fort huvudet nuddade huvudkudden.
Idag tog vi en promenad till svampskogen. Blev lite kantareller och soppar. För många som plockar där så stora är de inte.

När vi läste Alfons Åberg igår så blev det ett härligt eko. Emilia börjar kunna sagan och "läser" samma sak tillsammans med mig =) Så gulligt

tisdag 24 augusti 2010

försämrad reaktionsförmåga

Igår tittade en läkare på Emilia hur hon reser sig, går (med stöd) och rör sig och han var övertygad om att Emilia kommer börja gå igen =) Han trodde också hon kommer få fortsätta med Vincristin resten av protocollet. Dock vill de fortfarande att Emilia ska göra sin nervundersökning ENeG. Det finns vissa barn som inte börjar gå förrän de är helt klara med Vincristin men vi hoppas hon går tidigare. Dock så kommer hon få en biverkning av Vincristinet och det är försämrad reaktionsförmåga. Man kommer nog inte att kunna se det om man sätter två barn brevid varandra men det blir mätbart med instrument. Så hon lär inte bli proffsmålvakt eller racerförare men det känns endå som en komplikation som inte spelar någon större roll för att hon ska få ett bra liv. Finns värre saker att oroa sig för...

Alicia och jag är hemma och myser. Idag var vi ute på förmiddagen och plockade stenar (Alicia plockar och ger till mig) och gungade också. Skönt att bara ta det lite lugnt ute. Solen lös och det blåste lagom mycket för att det skulle vara riktigt skönt.
Vi kan nog sluta köpa barnmatsburkar nu för hon har börjat rata sina få favoriter också. Hon har fått äta mycket riktig mat nu så då blir väl barnmaten riktigt smaklös. Ställer lite högre krav på oss att laga mera ordentlig mat. Emilia äter bara ris i princip så för hennes skull behöver man inte göra riktig mat...



Nu sitter farmor på akuten för hon har gjort illa knät på något vis på jobbet. Det tar ju alltid så otroligt lång tid på akuten så vi väntar för att se hur det är med henne. Självklart händer det när hennes mobilbatteri är urladdat så vi kan inte prata med henne utan bara ringa akuten där de inte har tid med dem som ringer... Sparsam information får man dock. Nu får vi se om vi ska åka ut till henne eller inte. Annars blir det en tur till posten när Alicia vaknat i regnet...

måndag 23 augusti 2010

Högdoskur

Den här veckan blev det högdoskur för Emilia. Hennes värden var bra i söndags, och när läkaren undersökte Emilia tyckte han att den lilla hostan som var kvar inte skulle störa kuren. Febern hade varit borta i många dagar och CRP var mindre än 1. Skönt att den äntligen blir av.
I morse åkte Micke och Emilia in till sjukhuset. Den här gången försökte vi inte äns ta taxi, eftersom det aldrig kommer en taxi som fungerar och vi får gå upp tidigare på morgonen i onödan, eftersom det slutar med att vi tar egen bil i alla fall...
Det går bra på sjukhuset. Först vätskades hon upp under några timmar ,där de ser till att Ph i urinen inte är för låg. Tror det är njurarna som tar stryk då. Sedan kopplade de på den gula medicinen, Metohextrate. Emilia har inte haft någon aptit idag. Normallt så brukar hon ha aptit första dagen, men sedan inte äta något, idag gick det snabbare. Men hon får i alla fall dropp hela tiden och på natten så blir det lite sondnäring som vanligt.
Vi hade en bra helg men vågade oss inte iväg till terapibassängen pga Emilias virus. Bäst att hon blir ordentligt frisk istället. Alicia fick snuva, hosta och feber igår/förrgår men idag är det spårlöst borta... Mystiskt att det går så fort.
I fredags var vi till pappas grav. Vi hade pratat med Emilia att vi skulle till morfars grav, och att det var hans födelsedag, så Emilia hade sjungt en massa "ja må han leva" och hurrat. Tom Alicia stämde in i hurra ropen. Men när vi kom till graven så utspelar sig följande på ett ungefär:
-ser inte Morfar  (Emilia)
- Man kan inte se Morfar. Han är i himlen (Mamma)
-Varför då?
- Morfar är död och då blir man en ängel. Han finns i himlen och han kan se oss
-Varför då? Ser inte Morfar
.... Ja hur förklarar man. Emilia ville inte sjunga vid graven, som hon skulle ha gjort, eftersom hon inte såg morfar. Försökte säga att han såg och hörde oss men det hjälpte inte. Så vi sjöng utan henne.
När vi kom hem så plockade jag fram ett kort på morfar, som hon kunde titta på och det gjorde hon länge. Hon satt vid ett litet bord och åt med kortet brevid sig. Det blev lite lättare med en bild, men det är lite för abstrakt för henne. T.o.m jag tycker det är svårt att förstå, så hur ska en treåring förstå???

Vill också tacka alla som bidragit med en slant till barncancerfonden!
Emilia drar droppställningen själv

torsdag 19 augusti 2010

Egen insamling för barncancerforskning

Det är allför många som barn som inte vinner sin kamp mot cancern. När man ser den hemska reklamen på TV från barncancerfonden så blir man så ledsen. Nu har vi startat denna insamling för målet är ju att alla barn ska överleva denna fruktansvärda sjukdom som cancer är! Med många bäckar små så måste vi till slut övervinna cancern!
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Charmtrollet-Emilia/

I morgon skulle min pappa ha fyllt 63år. Han hann aldrig träffa sina barnbarn och nu när även min syster ska få barn så skulle han ha haft tre stycken. Han skulle ha varit en så glad och stolt morfar. I morgon ska vi till graven. Saknar dig Pappa!

Idag gjorde jag och Alicia en utflykt och träffade syrran i Väsby centrum. Perfekt för mig att få barnvakt medans jag klipper mitt alltför slitna hår. Syrran och Alicia gick iväg till en lekhörna men så fort syrran släppte ned henne på golvet började hon gå tillbaka samma väg hon kom. Hon kikade in i varenda affär och när hon kom till frisören gick hon in och fram till mig där jag väntade. Hon börjar bli så stor och förstår så mycket nu för tiden. Hade inte förväntat mig att hon så duktigt skulle hitta mig. Hon är 16 månader nu. Det går fort för inte länge sedan var hon min lilla baby.
Alicia har besökt förskolan i 45min igår och idag för att träffa några av barnen och fröknarna. Det har gått bra men hon har hållt sig i närheten av mig eller Micke. Vi ska sedan vara med lite ute. Riktiga inskolningen börjar vecka 37 när de flyttar in i paviljongerna.

Emilia har varit pigg och glad mest hela dagen. Hon hostar fortfarande mycket men hon har inte haft någon feber som vi märkt på några dagar. Förhoppningsvis blir hon så frisk så hon kan få sin behandling nästa vecka. LPn är redan gjord så det blir bara Metehextraten som tar ca 4 dar. Sedan är hon slut i några dagar efteråt och sover mest. Hon kräks inte lika mycket längre under och efter kurerna men vi ser till att hon hela tiden får sitt Zofran för att slippa det.
September 2009

tisdag 17 augusti 2010

Emilia fick åka hem istället för kur

Ja det blev ingen kur. CRP fortsatte uppåt. Neutrofila hade gått upp till 1,5 så läkarna tror att Emilia har ett virus så nu ska hon äta Bactrim som är ett läkemedel som är infektionshämmande och dödar bakterier. Hoppas hon kan bli frisk från viruset och även få bort hostan som varat så länge. Så nu är Emilia hemma och på söndag ska hon ta nya prover och sedan startar nog kuren på måndag nästa vecka om hon nu är frisk...
Dockan har också fått band på armen som Emilia

I morgon ska vi till den tillfälliga förskolan och ha introduktionsträff på 45min. Det är i den lilla gruppen och ganska kort så det är nog bra att träffa de andra barnen,  föräldrar och personalen. Eftersom Emilia gick på Humlan och Blåklockan använder samma uteområde så har man träffat Blåklockanpersonalen tidigare. Sedan kommer Alicia bara vara med lite på förmiddagarna när de är ute i en lekpark i närheten. Riktiga inskolningen blir v 37 när de flyttat till paviljongerna.
Alicia blev så glad när Emilia kom hem och har följt och lekt med Emilia mest hela dagen. Tror de båda hade saknat varandra. Emilia sa också att hon var glad att träffa mig igen =)

måndag 16 augusti 2010

Högdoskur eller inte

Idag var det dags för högdoskur. Igår när Emilia tog sina prover så var Hb 81, Neutrofila 0,5, CRP 2. Hon fick en febertopp på lördagskvällen så det var lika bra att kolla CRP när hon endå blev stucken. CRP var ju bra men de andra inte lika bra. Vi skulle i alla fall få starta hennes kur så det blev fasta från 12 på natten och sedan gå upp tidigt för att duscha Emilia. De ska vara nyduschade när det är LP och sövning.
Igår kväll fick Emilia feber igen men i morse var den borta så det var ju bra. Dock så hade hon igen 38,1 på sjukhuset så de bestämde att hon skulle få sin LP och sedan blodpåfyllning och sedan kurstart.
När Emilia skulle sövas hade hon kramper i luftvägarna så det tog en hel timme att göra LPn som normalt tar ca 15min. De fick ge henne astmamedcin (antihistamin?) och adrealin. Var också problem på uppvaket. Hon vaknade snabbt och var jätteorolig. Tog nästan en halvtimme innan hon somnade om och då sov hon i ca 2,5h istället. Hon hade problem med syresättningen och det berodde antagligen på det låga Hb.  Emilia har hostat i över 2 veckor. Undrar om hon trots allt kan ha förkylningsastma och det gav henne problemen vid sövningen???
Sent om siders kom blodtransfusionen igång i alla fall men CRP hade gått upp till 8 så de bestämde sig med att avvakta till i morgon för kurstarten och se hur allt utvecklar sig så det blir ev en antibiotikakur istället för högdoskuren...
Det blir så jobbigt när hon blir så halvsjuk, febertoppar lite då och då, pigg emellanåt men sover emellan ganska mycket. Idag har hon mest sovit hela dagen. Bättre när hon blir sjuk (ja inte för sjuk naturligtvis) och sedan ordentligt frisk. Nu vet man ju inte säkert om det är något allvarligt och hur man ska göra.

Alicia och jag har varit hemma medans Micke varit på sjukhuset med Emilia. Alicia har utnyttjat att ha mig för sig själv och velat leka, busa och gosa mycket. Dock var läggningen inte alls rolig. Hon ville inte alls och jag vet inte hur många gånger jag la henne innan hon till slut somnade för natten. Kanske hon blivit lite otrygg när farmor nattat henne. Farmor är ok på dagen men Alicia har velat ha mig när hon blivit trött och naturligtvis så vill Emilia inte ha någon annan än mig på kvällen heller så inte så lätt. Micke har varit ute och jobbat i trädgården så han har inte heller nattat lilla gumman.
Alicia tyckte det var jätteroligt att dra runt skottkärran som hon lastade i och ur grus... Hon har väl sett sin Pappa göra så =)

Igår hade vi trevligt besök från Usa. Stefan och Kelly med sina barn Christian och Daniel. Jag lärde känna dom när jag jobbade i Dallas (8 år sedan nu, vad tiden går...) och vi har behållt kontakten genom åren även om vi inte kunnat träffas så ofta. Barnen hade verkligen växt och börjar bli stora killar =) 
Med Emilias febertoppar trodde jag nästan att vi inte skulle kunna träffas men vi lyckades och hade en riktigt bra kväll tillsammans och kunde sitta ner och samspråka över en middag. Tjejerna var bara blyga i början men sedan tyckte dom det var spännande med pojkarna. Emilia var lite mer blyg och återhållsam som hon är nu för tiden.

I lördags var det tryckande varmt. Vi var tvungna att gå till Erikstensbadet och doppa oss men innan vi var hemma igen så var vi lika varma igen... Alicia doppade sig men Emilia vill som vanligt bara doppa fötterna. Hon gillar inte kalla bad. 23C. Skönt att det blivit lite svalare nu. Den här sommaren har verkligen bjudit på kanonväder. Vädret kan vi inte klaga på... Den som sa att denna snörika vinter skulle ge en bra sommar hade rätt =)

I fredags var vi och badade i bassängen igen och Emilia fortsätter och träna. Hon simmar mycket med badringen och går en hel del på botten längs kanten samtidigt som hon leker. Hon har gjort stora framsteg på land också. Nu kan hon gå ganska upprätt med bara hållande i händerna. Hon kan stå en kort stund och bara hålla i en hand. Hon använder också hela foten, hälen också. Förut stod hon bara på tå. Foten har haft den ställningen när hon suttit i vagnen så nu behövs lederna stäckas ut. Det gör ont för henne när hon står som hon ska men hon kämpar på och vill gå ofta. Vi behöver inte tjata på henne. Emilia är en så duktig liten flicka.

torsdag 12 augusti 2010

Emilia fortsätter kämpa på med att gå

Emilia fortsätter träna på att gå. Hon vill verkligen själv och vi behöver inte tjata. Hon klättrar upp och ner från soffan själv och ställer sig på bena men måste hålla i sig. Hon kan nu stå och bar hålla i sig med en hand under kortare stunder. Emilia går nu också upprätt som hon inte gjorde förut och använder hela foten inklusive hälen. Det är så skönt att se henne kämpa och hon har lärt sig otroligt mycket på bara en vecka. Om hon fortsätter i samma takt så går hon snart utan stöd =)

Vi tog en promenad till badet idag och lekte vid lekplatsen där. Tjejerna gillar att gräva i gruset/sanden och även att gunga. Skönt att komma ut lite för vi är inne alltför mycket... Igår åkte vi till Södra Ängsbybadet och lekte i sand och gungor. Det är mysigt där men det var alldeles för många getingar....
Alicia är lite för liten för gungan
Emilia klippt och skuren för den =)

Vänner från Usa är i Sverige nu och vi vill verkligen passa på att träffa dom men nu har en av dom blivit sjuk. Hoppas verkligen tillfrisknadet går fort så man hinner träffas. Det är den vanliga historien nu när man ska träffa folk. De blir sjuka och man vågar inte träffas för risken att Emilia ska bli sjuk. Vi är sådana enstöringar...

Värdena hade gått ner så nu har vi minskat på tabletterna. Endast purinethol varannan dag och ingen Methahextrate. Sedan ville de att vi skulle ta prov redan i morgon igen. Risken är ganska överhängande att Emilia behöver blod igen. Det är 2-3 veckor mellan varje tillfälle. Emilia är också väldigt svullen runt ögonen så Albuminet har nog sjunkit igen. Nästa vecka är det högdoskur och vi hoppas att inte värderna sjunker för mycket så det blir någon förskjutning igen.

Vi har inte bestämt oss om Alicia ska få börja på dagis på onsdag nästa vecka. Det är mögel på dagis och under några veckor ska de vara i öppna förskolans lokaler som betyder mera innelek och även vila inomhus. Två avdelningar kommer vara där. Det känns som om det tyvärr lätt kommer bli en massa sjukdomar och det vill vi inte =( Vi hade tänkt att Alicia skulle sova ute för att minska smittriskerna och så vet jag att de brukar vara ute mycket men blir inte så lätt när de ska vara några trappor upp och ingen gård i anslutning att leka på...

tisdag 10 augusti 2010

Grattis Emilia på treårsdagen!

Tänk att för 3 år sedan låg vi på BB och hade fått en helt underbar liten tjej. En liten tjej som vi bestämde var en liten Emilia. Det gick väldigt drastiskt till när Emilia föddes. Vattnet gick på natten och det var bajs i vattnet så vi fick åka in direkt. Inga kännbara värkar hade jag när vi kom in och relativt mycket vatten hade runnit ut så jag fick stanna kvar men Micke skickade de hem tills nästa morgon. Fick lägga mig i ett rum med en annan födande kvinna men jag kunde inte sova. De hade behållit utrustningen på magen så jag låg och lyssnade på hjärtljuden. De kom och gick. Jag böt lite ställning lite då och då. Sedan började pulsen gå nedåt. När den var runt 60 så ringde jag på alarm knappen. Först trodde de att de fått in mitt hjärta istället för bebisen och de kom in med ultraljud utrustning. Var många där inne. Läkare, barnmorskor och sköterskor. Det var Emilias puls som var så låg och de fick inte igång den igen fast de gjorde lite olika saker. Jag fick tunnelseende och gjorde bara vad de sa till mig och svarade på frågor. Någon satt in en katet i handen men det kände jag inte änns (jag är spruträdd så det säger lite i vilken status man var. Totalfokuserad på barnet). Sedan rullade de ut mig och sa att de ringt Micke och att det skulle bli Kejsarsnitt. Det var för att vara på säkra siden eftersom det verkade som om inte Emilia mådde bra.
När vi kom till operationen så gick det väldigt snabbt. Jag hann tänka "undrar om det kommer fungera att bli sövd".
Sedan vaknade jag och hade så ont i kroppen. De hade inte gjort någon ryggmärgsbedövning eftersom allt behövde går så snabbt. När de märkte att jag vaknat sa de bara att det var en flicka och hon andades... Ingen närmare förklaring om allt var bra.
Micke fick ett samtal från sjukhuset kl 7 att nu "åker Cissi in på operation och det är bäst att du kommer" Han tog alla kurvor på två hjul. Byggnadsarbetarna hyttade med näven och ett rödljus passerade han men han kom dit samtigt som läkaren undersökte Emilia som precis kommit ut. Hon hade grunty andning och fick ligga i kuvös men annars mådde hon bra =) Till slut fick vi vara tillsammans alla tre och Emilia såg precis ut som i min dröm =) En otroligt söt liten flicka. På 48cm och 2930g.
Vi har alltsedan dess varit mycket stolta över våran lilla flicka som nu är hela tre år!

Emilia har haft en riktigt bra dag idag. På morgon sjöng vi för henne och hon fick öppna sina presenter. Dockan var naturligtvis den bästa presenten och det enda hon önskat sig... Sulkyn var också en höjdare liksom mobiltelefonen för 10kr... Emilia har gått runt mycket med dockan i sulkyn. Vi hade ett besök på ALB inbokat också för sjukgymnastik i bassängen. Emilia simmade med badring i den djupa delen coh hämtade dockan och bollar som sjukgymnasten kastade till henne. Hon "springer" i vattnet och det är väldigt bra träning för henne (Elitindrottare som skadar benen tränar på detta sätt). Hon hade väldigt roligt men blev ganska snabbt trött så vi badade inte så länge. Emilia fick också det sedvanliga sticket i fingret som varje tisdag och de tog vi innan badet så svaret hann komma innan vi åkte hem. På mottagningen fick vi relativt bra provsvar. Hb hade sjunkit till 85 så antagligen får hon väl mera blod snart men Albuminet hade stigit till 22. De vita låg bra och trombocyter 72 så vi slapp stanna kvar. De mysiga sköterskorna på mottagningen sjöng för Emilia och hon fick en bok i present.
På kvällen kom även mormor på besök. Farmor är kvar sedan kalaset och ska vara här till söndag. Så det blev en trevlig liten middag och fika efteråt. Emilia fortsatta vara duktig. Hon klättrar ner från soffan och går på fötterna runt soffan. Hon står även och använder sin dator som hon fick av mormor. Det har gått otroligt mycket framåt de senaste dagarna när det gäller användningen av hennes ben. Jag har försökt göra saker så hon har dem i rätt ställning. Hon vill gärna komma upp på tå och inte använda hälen. Det blir lätt en sådan ställning när man bara sitter i vagn. Leden drar ihop sig. Hoppas verkligen hon börjar gå innan nästa Vincristin.
Alicia har nu fått sin 6e tand. Långsamt men fler och fler. Hon gillar vanlig mat bättre än burkmaten där hon bara äter ett par sorter. Idag åt hon hon en massa mariekeks. Hon lyckades få tag på en hel bunt som hon åt som om det vore en tjock macka...


GRATTIS LILLA GUMMAN!

Nej, bara Emilia blåser ut ljusen...
I söndags hade vi kalas för Emilia. Hon började som tur var må mycket bättre redan på morgon och allteftersom dagen led blev hon bara bättre så vi besöt att ha kalaset och det ångrade vi inte. Hon hade roligt även om hon inte ville leka på golvet. När de flesta gått så kom hon dock igång och lekte med en kassaapparat som hon fått tillsammans med Sebastian. Hon tycker om att titta på den andra barnen som leker och full rulle var det i alla fall =) Det var så roligt att så många kunde komma trots att vi var så sena med inbjudan. Emilia behövde kalaset. Sedan dess har hon bara blivit bättre och bätter också ;)

lördag 7 augusti 2010

Kräks och är så trött

Nu känns det så jobbigt. Emilia är i en svacka igen. Så trött så hon bara sover, vilar eller ser på TV. Äter knappt. Igår började hon kräkas också :( Hon har igen feber. Vi tog extra blodprov igår men alla vanliga värden var bra. Hb 91, Neutrofila 3,x, Trombocyter 72. Albuminet hade dock gått ner till 20. Hon är svullen i framförallt ansiktet. Så vi fick inget svar varför hon mår så dåligt. Vi trodde att Hb hade fallit snabbt. Ringde Q84 för att se om de trodde det var Albuminet men han misstänkte istället att Emilia har ett virus som inte gett feber men gjort henne trött. Vi skulle fortsätta hålla noga koll på henne. Om hon blir ytterligare sämre så får vi åka in och ta lite prover annars skulle vi ringa i morgon och ge en statusuppdatering och se om vi ska ta ytterligare prover. Det är så jobbigt när man inte vet och inte vet vad man ska göra. Emilia vill inte prata och knappt äta eller dricka.
I torsdags ökade dosen Methahextraten från 2 till 3 tabletter så en ganska stor ökning. Förra gången de ökade den så pass mycket så gick hon totalt i botten :( Fick fylla på blod och spendera några dagar på sjukhuset eftersom hon fick Neupropenfeber. När Neutrofila är i botten och hon samtigt får feber så måste hon ha intravenös antibiotika för att slå ut ev startande infektion... Hon kräktes också efter den ökningen så kanske är det därför hon kräks nu så vi ger henne Zofran och då har det blivit bättre... Hon har inte kräks sedan i morse.
Vi har verkligen sett hur hon blivit tröttare och svagare för var dag som gått denna vecka och idag är det i botten och det är bara jag som gäller. Hon vill helst att jag är inom några meters avstånd hela tiden. Då vet man att hon mår riktigt dåligt. Hon vill inte alls ha Alicia i närheten och har inte lett åt Alicia en enda gång idag som hon gjort tidigare i veckan. Tror inte jag fått ett enda leende idag. Känner mig så maktlös när hon blir sådan och inget kan man göra.
I morgon är det tänkt att hon ska ha sitt treårskalas men nu vet vi inte... Är hon lika i morgon som idag är det ingen mening. Hon skulle inte få ut något av det och vi får i sådant fall skjuta på det. Nästan alla har tackat ja och jag såg verkligen fram emot ett kalas där Emilia är på bra humör och får leka och ha kul... Det händer alldeles för sällan för henne.
Undrar också hur hon ska kunna återhämta sina ben om hon hela tiden ska däcka. När hon nästan aldrig får vara pigg och glad så kan man ju inte begära att hon ska orka få igång bena. Nu gör det ont nästan bara av att ta i henne. Lyfter man upp henne lite fel så gör det ont. Inte lätt att känna sig glad nu =(

Tur att Alicia är så glad och gosig. Hon förstår jättemycket av det man säger och kan ta ganska mycket instruktioner. Alicia säger också ganska många ord. Docka, bada, boll, bil, sko. Hon går ofta runt med en bok och tycker det är intressant med böcker. Sitter ofta själv och bläddrar och bablar till sidorna. Ibland pekar hon och sedan upprepar hon vad man säger.
Hon har fått sin 5te tand nu och tre till kommer nog inom kort. Det börjar också bli ganska lätt att natta henne. Behöver inte sitta några timmar vid sängen utan man kan ganska ofta lägga henne i sängen och läsa några sagor och sedan gå. Det tog ett tag men nu känns det som om hon är trygg i rummet och sängen. Har man bara lite tålamod så går det.

tisdag 3 augusti 2010

3års kontroll på BVC

Igår var det dags för Emilias 3års kontrollen på BVC. Längdmässigt så har hon halkat efter lite. Vikten ligger i överkant mot längden så sondmatningen fungerar bra. Det känns skönt. Hellre lite att ta av när hon är sjuk som hon är. Det behövs ju inte så mycket för att hon ska bli mager igen. Hoppa och springa kunde hon naturligtvis inte eftersom hon inte går än men talet och förståelsen låg hon väldigt bra på. Det är ju skönt att veta =)
Hon utveckar dom bitarna hon kan nu och får ta igen rörligheten senare. Hoppas man i alla fall.
Läkaren på sjukhuset tyckte hon borde kunna stå bättre vid det här laget så Emilia ska få göra en (EnEG?) nervundersökning. Hoppas verkligen inte att hennes nerver blivit skadade. De vill göra den innan nästa Vincristin. Ev kan vi inte fortsätta med den vytostatican och då vet jag inte vad som händer. Normalt klarar inte större barn och vuxna så mycket Vincristin som Emilia fått men de små brukar klara det. De får igång sina ben igen. På de större får de ge mindre mängd.
Vi har bokat in ett besök hon sjukgymnasten på torsdag igen för att få lite mera övningar som vi kan göra med Emilia hemma. I bassängen går det framåt men vi vill öva henne "på land" så att säga också. Kan bara börja stödja sig utan vattnet också så går det nog fortare framåt.
Tyvärr känns det som om hennes Hb sjunker så snabbt när hon äter cellgifterna i tablettform så hon blir trött så snabbt igen efter hon fått blod :( Det gör det inte lättare att träna henne.

Igår hade Emilia en jättebra dag. På eftermiddagen var hon över och lekte med grannbarnen själv utan mig. Micke var där fast utomhus och hjälpte grannarna gräva. Vi åt även middag där och Emilia fortsatte leka. Hon åt också ganska bra vilket inte händer så ofta. Fast det var ju också pizza... Det är härligt att se henne glad och busande med andra barn. Händer inte så ofta och det livar upp henne.

Idag har det dock varit en helt annan tjej. Jättehängig och ledsen. Vilar men sover dåligt. På kvällen har hon vaknat så ofta...

I morgon ska vi börja baka inför kalaset... Får se om Emilia är så pigg och glad att hon vill hjälpa till.

måndag 2 augusti 2010

Junibacken, blodtransfusion, landet, akuten

Det har gått över en vecka sedan jag skrev sist men ibland är det bara fullt upp och man orkar inte sitta ner och skriva vad som händer.

I måndags mådde Emilia riktigt bra så vi passade på att utnyttja årskortet som ALB har till Junibacken. Vi gick in gratis men det blev inte så billigt. Vi hade inte räknat med den långa kön för att komma in och sedan kön till sagotåget som vi avlslutade med så när vi kom till bilen väntade en gul lapp på vindrutan :( Så ska ni gå dit så lägg till 1h på parkeringen i er planering... De olika delarna där man kunde leka passade inte våra barn så bra. Alicia är lite för liten och Emilia som inte kan gå hade inte särskillt stort utbyte av dessa delar men sagotåget var uppskattad av hela familjen. Emilia gillade särksillt hur vi flög och  Bästa Karlsson är också en favorit så då blev det lite sång =)
I tisdags tänkte jag, mormor och barnen åka till landet. Bara lite provtagning och bad innan så Emilia får träna lite. Vi började med provtagningen så vi skulle hinna få resultatet innan vi skulle åka till landet. Gick bra som vanligt. Emilia fick en liten docka. Hon verkligen älskar dockor och brukar adoptera en var vi en går...
Badet gick också väldigt bra. Emilia hade jätteroligt gick runt på botten och drog runt på oss vuxna. Sedan simmade hon med badringen utan att någon höll i henne. Även ute på det djupa. Hon simmar som en hund med bena LOL. Först var hon lite feg men sedan fick jag släppa ringen. Så pigg och glad hela tiden så den tidigare lilla misstanken att kanske Hb var lågt kändes långsökt.
Sedan gick vi till mottagning för att få Emilias värden och vad de säger är "det här vill ni inte höra" Vita och tombocyter ligger bra men Hb ligger på 73 :(
Så det är bara att göra ett nytt bastest (för vilken gång i ordningen???). Denna gång hann det dock gå 3 veckor innan hon behövde blod. När de tar sticket i fingret slutar det inte blöda så de får till slut sätta cypropropan (eller liknande) på fingret för att få det att sluta blöda. När vi till slut går från avdelningen roper de oss tillbaka. De har lyckats ta fel rör så blodprovet måste tas om så vi går igenom samma fas igen men nu ger de stoppande nästan direkt och vi får ge oss iväg till McD för nu kommer det ta MÅNGA timmar innan vi kan ge oss iväg till landet. Tur att Emilia inte har några problem med att sticken i finget...
Först klockan halv åtta lämnar vi avdelningen och då har Emilia heshet som man märkte lite svagt på orgonen ökat markant och tempen stigit till 37,7 men vi bestämmer oss för att åka till landet i alla fall. Det är broförbindelse så man kan åka tillbaka när som helst...
Kommer fram till landet efter handlat på flygfyren runt 22 tiden. Tur att det är varmt så det är lättare att komma i ordning där.
Onsdag så ligger Emilias temp på strax under 38 men växlar lite fram och tillbaka. Hesheten försvinner men hon börjar hosta istället. Vi åker till sommarmarknaden men i år var det mest bara krimskrams så vi kommer hem tomhänta. Emilia var för trött och hängig för att orka med någon karusell heller.
Vi bestämmer att om Emilias temp fortfarande ligger så pass högt på tosdagen så åker vi hem men istället så har den sjunkit itll under 37 på morgonen. På förmiddagen är det 37,3 och det känns ok. Den är mulet och lite regn på förmiddagen men på eftermiddagen är det uppehåll så vi är ute och leker och jobbar i trädgården. Emilia blir trött så hon tar en lite längre eftermiddagsvila.
Efter middagen har Emilias temp stigit igen till 37,9 så vi bestämmer oss att packa ihop och åka hem redan på kvällen. När vi ska åka är det uppe i 38.3 så det kändes som rätt beslut att packa. I bilen sjuker tempen igen så vi åker hem utan att passera akuten.
När fredagen kommer  så ringer jag mottagningen och får sedan prata med läkaren där. Han vill att vi ska ta Emilia till akuten och göra en lungröntgen och kolla värderna. Hon har förkylningsastma tendenser...
Alla värden är dock väldigt bra och röntgen var också bra så vi får avvakta och se vad som händer med hennes hosta. Tog som vanligt en väldigt lång tid på akuten men denna gång berodde det på labbet som hade problem med sina instrument och inte personalen på akuten som det brukar vara...
Lördag och söndag spenderar vi hemma. Mormors sista dagar på semesterna så nu har hon åkte hem.
Tack mamma för att du har varit här och hjälpt oss under din semester!
Det är nu rensat runt gungorna och sandlådan iordninggjord igen så lite lättare att leka ute med barnen hemma. Nästa helg är det kalas och då behöver vi lite ställen barnen kan leka på =)