Hb 78, Neutrofila 0,4

Idag var det dags för spruta i benet igen. De tog också lite blodvärden som var dåliga. Hb (röda) var nere på 78 och neutrofila (vita) var nere i 0,4 så Emilia fick en blodtransfusion. Då hoppades man att det skulle göra henne pigg och glad men icke så.... Samma som tidigare. Och den lösa magen har övergått till diarre :( Måste vara ett virus eftersom hon inte har feber och nu är väl mage och tarmar så retade så fast hon bara får vätskeersättning så går det rakt igenom. Låga vita kan man inte göra något åt och det är dom som jobbar med immunförsvarat så det var inte alls roligt. Hon har legat över ett ganska länge nu och det har känts skönt.

I morgon ska jag börja jobba igen så Micke får det inte roligt om det fortsätter i morgon....

Matlusten har försvunnit igen

Igår så åt Emilia knappt någonting så det blev att plocka fram Minimax (sondnäring) igen. Gav henne bara 60ml eftersom jag läst på nätet om man börjar ge för mycket så kräks de ofta och jag har sett de tendenser hos Emilia. Tyckte inte det var så mycket. Hon fick Zofran på morgonen för illamående eftersom hon skulle få en spruta med cytosaria (en typ av cellgifter). Sedan fick hon inget mera men jag borde gett henne mera eftersom hon fick minimax för några timmar senare kräktes hon. Och hon fortsatte kräkas flera gånger på kvällen. Även medicinen jag gav henne för illamående kom upp igen. Cellgifterna som hon också får i tablettform väntade jag med som tur var. Fick låta henne sova 1,5h och sedan gav jag henne bara cellgifterna och då kräktes hon inget mera....
Idag har Emilia också ätit lika dåligt så jag har gett henne 25ml minimax åt gången. Blev fyra gånger idag. Hon har också fått Zofran hela dagen så hon har inte kräks något. Dock så har hon blivit lös i magen. Vet inte om det är något virus som hon bär på eller om det är behandlingen. Hon var för några dagar sedan hård i magen så hon fick ganska mycket Lactipex i några dagar så det har blivit motsatt effekt... Det är så svårt att ställa in dosen rätt. Verkar som vissa cellgifter gör henne hård i magen och vissa lös... När hon blir lös får hon också lätt sår i baken så det blir jobbigt för henns. Vad man än gör blir det fel... Blir hon för hård så kan hon få sår invändigt och lätt få in bakterier och bli svårt sjuk så man måste absolut undvika det.
Emilia är fortfarande trött och lättirriterad. Dock pratar hon litet mera. Går väl åt rätt håll men tar tid.

I morgon ska hon få Onscapar. Det är cellgifter som ges intramuskulärt i benet. Gör jätteont och det är den enda behandlingen som Emilia blir ledsen av. Man får försöka distrahera henne men det är svårt när hon fortfarande är på så dåligt humör. Efteråt måste hon stanna tre timmar på sjukhuset utifall hon skulle få någon reaktion på sprutan. Kan bli allvarliga biverkningar/reaktioner så viktigt att hon är på avdelningen så de kan sätta in medicin snabbt.

Idag tog vi en långpromenad med flickorna och det härliga solskenet. Emilia vill bara åka vagn när hon mår dåligt och hon var inte glad när vi kom hem och då var klockan efter 18 och hög tid för middag.

Tur att Alicia är en så snäll bebis och självständig. Just nu är det roligast att gå. Hon har en lekställning som hon kan gå runt, runt. Varv efter varv och det låter och blinkar så det gör hon mycket. Hon flyttar också på köksstolarna eller använder gåvagen och bilen. Börjar bli ganska stadigt och kan hålla balansen i några sekunder om man släpper henne men oftast sätter hon sig bara ner då. Hon babblar och skrattar mycket. Säger mamma och pappa. Svårt att utskilja andra ord i babblet.
Hon gillar lego men har inte lyckats sätta ihop bitarna ännu men det ser ut som om hon försöker. Hon tar även pussel och lägger tillbaka bitarna men inte på sin rätta plats... När vi bygger med klossar är det bara roligt att plocka upp bitarna. Helst mitt i ett torn...

Vi har varit på fest!

Kan ni tänka er att jag fick inte mindre än tre kramar av Rickard Postkod Sjöberg igår kväll! Micke och jag var på fest till förmån för barncancerförening som en på Q84 anordnat och lotterigubbe var ju ingen mindre än Sjöberg. Vi hade köpt ganska många lotter eftersom det gick till något så bra så därför hade vi tur att vinna lite fina priser som ett leksakskylskåp till flickorna (men Emilia var inte glad åt det idag för livet är inte så bra just nu för henne). Alicia började gnaga på en kyckling =)  blev också massage (härligt) och handledsvärmare....
Jag drack alkohol för första gången på väldigt lång tid... Sedan jag slutade amma har det ju inte direkt varit tillfälle för det. Behövdes inte mycket för att man skulle känna sig lite luddig i huvudet. Har knappt rört alkohol sedan 2006 så...
Det var skönt att komma bort från allting ett tag även om man var mycket trött. Det var en väldigt lyckad tillställning och det blev totalt ca 50000!  Otroligt bra organiserat och genomfört. Satt bilder uppsatta på sjuka barn så det blir ju otroligt påtagligt när man inte van att se alla dessa sjuka barn som man träffar varje vecka om man inte själv är den sitsen. Fast visst blev jag också tårögd under kvällen.
Det var bilder från tidigt i hennes sjukdom och ser man henne idag ser hon mycket äldre ut trots att det bara gått några få månader.

Ja Emilia mår fortfarande dåligt. Hon är trött, hängig och allt man gör gör ont på henne. Vi har varit inne nu dagligen för en cellgiftspruta och idag kollade det blodet igen och det låg kvar runt 85 så det är inte därför hon är trött. Däremot så har vi nu höjt dosen alvedon. Hon får tre gånger om dan och dosen som står på förpackningen är i minsta laget. Alvedonet har nog bara dämpat men inte tagit bort smärta för henne. Hoppas den högre dosen gör att hon börjar må bättre för det är så otroligt jobbigt för både henne och oss. Hon vill alltid vara i närheten av mig och var så ledsen när jag skulle åka igår men lugnade ner sig när jag väl var borta. Då var det bara mormor som gällde istället. Syrran med man var också här som barnvakt (tur att de också kunde ställa upp fast de fick gå upp mitt i natten för att ta bussen till arlanda).
Går inte att lämna någon själv med båda barnen när det är läggdags. Behövs två barnvakter. Emilia vågar inte vara själv och är så lättväckt så hon märker när man lämnar rummet oftast.
Emilia svarar bara vill inte när någon försöker prata med henne. Jag saknar hennes skratt och prat. Jag saknar min lilla flicka då inte Leukemin fanns. Vårat lilla charmtroll.
Det tär så mycket på krafterna när Emilia mår så dåligt. Nu är det bara några få dagar kvar tills jag börjar jobba och jag känner mig så mentalt slut, ryggen värker och tankeverksamheten går på sparlåga...

Vi börjar se ljus i kortisontunneln...

Emilia pratar lite mera idag och man har fått några leenden men hon har också sovit otroligt mycket idag. Förhoppningsvis är det äntligen kortisonnedtrappningen som gör sin rätt. Hennes Hb värden hade sjunkit igår så vi får se hur det är i morgon när vi ska in igen. Det är en ganska lätt behandling och Alicia är äntligen smittfri så hon får följa med in i morgon. Eftersom det är en canceravdelning med många som har dåligt immunförsvar så måste man verkligen vara försiktig med att åka dit om det finns smittrisk... Fattar inte att Emilia klarat sig så bra när Alicia blivit sjuk!
Det kommer bli spruta med cytostatica fyra dagar i rad nu. Tar bara ca 10 min och sedan hoppas jag att jag kan locka med Emilia till lekterapin.

Vredesutbrott

Kortisonet håller Emilia i sitt grepp. Fortfarande är hon nere och får en massa vredesutbrott. Det är jobbigt värre nu när det pågått så länge och man inte heller hinner sova ut på nätterna. Så mycket jobbigare att hantera när man är så slut själv. Dock så har hon pratat lite mer idag och några leenden har kommit så kanske snart har vi trappat ned tillräckligt för att hon ska bli glad och pigg igen.

Idag var det ryggmärgsstick med cellgifter. Sövningen gick bra och det var okey efteråt. Inget gallskrik men dock ville hon ha mat. Det var Micke som åkte in med henne idag och som fick gå varv efter varv med vagnen i koridorerna. Då Emilia med mellanrum fick utbrott och ville ha mat. Hon får inte äta efter 12 på natten när hon ska sövas.
Så när hon vaknade klockan 5 i morse som vanligt så ville hon ha mat och blev så arg när hon inte fick det. Så vi fick sätta igång med hennes duschning (pga sövningen och ryggmärgssticket så måste hon duscha och tvåla in sig samma morgon) direkt på morgonen vid 5 tiden och var klara tidigt så vi gick och la oss igen. Vi låg och myste ett tag och sedan satt det igång igen MAT....

Alicia har äntligen blivit frisk under helgen och fått tillbaka aptiten. Det var otroligt jobbigt när Emilia är som hon är med kortisonet och inte vill att jag tar hand om Alicia och samtidigt är Alicia sjuk och behöver sin mamma. Vem skriker högst??? Man slits verkligen i hjärtat.
Alicia har fått plats på Emilias dagis och ska börja i augusti. Får se vilken avdelning hon hamnar på och vilken personal det är.

Micke har inte alls kunnat jobba mycket de senaste veckorna och snart är det dags för mig att börja jobba istället. Får se om jag får jobba mer. Börjar i alla fall med 3st korta veckor pga av påsken och behandlingar. Jag har pratat med min nya chef och han är väldigt förstående för min situation och anpassar mitt arbete därefter och det känns skönt. Annars hade man väl blivit ännu mera stressad. Allt annat är tillräckligt stressande...

Blir en hel del medicin nu för tiden. Som tur är slipper hon sondnäringen nu när hon ätit så bra :) När vi är klara med kortisonet så blir det lugnare. Blir en hel del saker i förebyggande syfte som Zantac för magsår och Bactrim så hon inte får infektion när man tar bort kortison.

Emilia är så skör. Som en porslindocka

Emilia är som en porslindocka. Så skör. Man kan knappt nudda henne utan att det gör ont. Byta blöja, ta på kläder, lyfta upp henne osv. "Det gör ont" och gråt. Jag antar att det beror på Vincristin (cytostatikan) och Emilia har fått det fyra veckor i sträck nu men nu blir det uppehåll ett litet tag. Vet inte om kortisonet påverkar det något. Hon har ju helt slutat krypa eller gå på knäna.

Emilia äter fortfarande väldigt mycket. I morse så böt vi blöja som vanligt vid femtiden. Då ville hon upp och äta frukost så hon satt sig och åt några portioner makaroner med sås... Hon äter samma sak till frukost, lunch, mellanmål och middag. Hon äter också väldigt mycket riven ost och dricker mjölk. Hon har de typiska svullna kinderna. Igår började vi trappa ner på kortisonet och det ska trappas ned under 12 dagar. Undrar när hon ska bli piggare och gladare... Det känns så jobbigt när hon hela tiden blir så ledsen om jag inte är nära henne. Om jag går på toaletter blir hon helt förstörd om hon inte får följa med. Man undrar om hon känner sig otrygg? Eller är det bara närheten hon vill ha. När man bär runt på henne lägger hon kinden mot min kind. Så gosigt. Men den saker blir bättre när vi slutar med kortisonet.

Alicia har blivit lite bättre men när hon ska försäka äta riktig mat så får hon kväljningar och det kommer ut igen. Hon äter inte så mycket men hon får behålla både yoghurt och välling. Febern är borta sedan några dagar så förhoppningsvis så fungerar maten snart igen.

Alicia magsjuk - Hår har börjat växa på Emilia

Alicia kräktes ut gröten redan i morse och sedan har det fortsatt. Febern har stigit till 38,8 så nu har hon fått alvedon och jag hoppas hon kommer sova lite bättre. Hon fick behålla lite majsvällig tidigare idag men sedan fick hon vatten och majskrokar och det åkte ut en timme senare :(
Hoppas hon inte har smittat Emilia men det är svårt att hindra.

Emilia är fortfarande lika mammig och vill helst sitta i famnen. Har svårt att sova på dan men ligger gärna ner i knät eller så. Emilia ska äkta kortisonet fram tom onsdag och sedan ska dosen trappas ner under ca 1 veckas tid. Får se hur snabbt hon piggnar till. Tyvärr så kommer också aptiten minskas....

Bilden är en typisk frukost när Emilia går på kortison. Gröten äter hon oftast inte men vill ha eftersom Alicia får det. Dock äter hon lite av varje av de andra sorterna. Maten vill hon dock ha kall eller ljummen. Gräddost älskar hon. Det senaste är att hon vill ha den riven

För en vecka sedan hade Emilia inga ögonfransar på undersidan och bara några få på ögonlocket. Nu växer de ut igen med väldans fart. De är redan flera mm långa! Det har också börjat växa lite fjun på huvudet. Kanske hon kommer ha lite hår som skyddar i sommar. Vet inte säkert vilka av cellgifterna som ger håravfall. Tror inte hon ska ha något mer av fyra timmars dosen som definitivt ger håravfall. Hur det är med högdos (Metohextrat)kuren vet jag inte. Vincristin som hon får varje vecka nu ger värk i bena. Hon vill bli buren hela tiden.

I fredagskväll kräktes Emilia igen. Verkar ofta bli några dagar efter Vincristinkuren. Hon klarar sig utan Zofran i några dagar och sedan kommer det. Naturligtvis åkte sonden ut som vi satt in samma morgon. Suck. Så lördag morgon blev ytterligare en tur till sjukhuset. Så de enda dagarna vi varit hemma förra veckan är torsdag och söndag. På fredag ska vi börja med något nytt som hon ska få fyra dagar i sträck så det blir mycket sjukhus denna vecka också.

Jag HATAR nattblöjbytena som vi måste göra :(

Efter cytostaticabehandlingen ska vi byta blöja var tredje timme i 72h. Behandling varje vecka gör att det blir nästan hälften av tiden...
Igår kväll skulle jag byta den klockan 11 innan jag gick och la mig. Emilia vaknade redan innan jag hann börja. Det slutade med att jag fick lägga mig med Emilia och hålla om henne medans Micke böt den. Hon var jätteledsen och klagade på att det gjorde ont i bena. Efteråt fortsatte hon gråta. Efter ett tag lugnade hon ner sig så man trodde hon somnat men några minuter senare började hon gråta. Hon höll på så i nästan en halvtimme. Sedan ville hon ha en ny blöja och hon tystnade men efter vi var klara med den blev hon ledsen igen :( Så jag satte mig med henne i knät och försökte trösta. Sent om sides så gick jag ett varv i huset med henne och hämtade ett glas vatten. Hon drack inte vattnet men hon lugnade ner sig då och somnade. Nästan en timme senare. Då vet man att man ska byta blöja ingen om ca 2,5h så jag hade jättesvårt att somna om och sov jätteoroligt fram tills dess. Som tur var gick det ok att byta de andra två passen. Jag håller om Emilia och Micke byter. Hoppas verkligen hon lugnar ner sig snart och bara sover sig igenom blöjbytena som hon gjort ibland.

När vi vaknade i morse hängde sonden ute. Hon hade lyckats dra ur den under natten. Som tur var hade vi ju redan ett besök på sjukhuset inplanerat så det blev ingen extra resa men väldigt jobbigt för Emilia att stoppa in den i näsan.
Hb hade börjat vandra uppåt igen och låg på 86 så det blev inget blod. Hängigheten och tröttheten beror väl också på kortisonet så vi får väl räkna med att hon är så här i 1-2 veckor till. Hoppas bara hon börjar äta bättre igen.

Hb och vita (neutrofila) på väg nedåt

Igår var vi inne på cytostatica behandling. Vincristin i 30 min så en ganska lätt kur men den stora biverkningen är ont i bena och det får Emilia. När vi var inne så sa de att blodvärderna var på väg nedåt igen. Hb hade sjunkit till 82 och Neutrofila var nere under ett. När Hb är under 80 brukar de ge en påfyllning och eftersom det skulle vara en hel vecka till nästa provtagning så bokade de in en extra i morgon.
Om hon är pigg så åker vi till vårdcentralen och tar prover och om hon är trött och hängig så åker vi till sjukhuset direkt istället. Det tar lång tid att få provsvaren om vi tar på våran vårdcentral.
Känsla nu är att Hb är lågt för Emilia har inte varit sig själv idag. Mammig och trött. Riktigt gnällig och ledsen framåt kvällen. Mat äter hon också dåligt så det har blivit mera sondnäring igen.
Jobbigt nog så måste vi byta blöja var tredje timme i två nätter till så det blir inte roligt.

Färdtjänsten hade som vanligt misslyckats i måndags när vi skulle hem från akuten så jag tog bilen både tisdag och onsdag. Tyvärr så får man inget för parkeringen när man är inskriven men tisdagens besök borde vi får för. Gissa om vi är trötta på färdtjänst som inte kan skicka bilar med fungerande bilbarnstol och en bälteskudde är ju inte en bilbarnstol... Man kan ju undra på intelligensen på de som skickar bilar när det står uttryckligen bilbarnstol...

Akuten - Inte ett roligt ställe

Igår fick Emilia feber. 39,1 så det blev till att åka till akuten igen. Hon har klarat sig ganska bra ett tag nu men det går ju inte i all evighet när immunförsvaret är svagt.
Vi fick ganska snabbt komma till ett undersökningsrum men sedan tog det tid. Vi kom strax efter lunch. Emilia var väldigt trött och sov eller vilade hemma innan vi åkte. Slumrade till i undersökningsrummet också. Självklart hade hon bara fått i sig frukost och ingen lunch. Hon åt ingen mellan frukost och middagen vid 17 tiden.
Till slut fick vi ta prover och fick resultatet. CRP på 18 och vita på ca 5 och det var bra värden. Vi fick då en antibiotikakur som man tar munvägen och fick åka hem. Återbesök idag.
Vi skulle vara inne till halv tio och vi var väl en kvart tidigare. Det var lugnt på akuten så de trodde vi snabbt skulle få komma in och ta våra prover. Nästan 2 timmar senare ropas vi upp och får komma till ett rum... Inte vad jag kallar snabbt. Tog ytterligare 30 min innan de kom och tog blodprov och sedan vänta 1,5h igen innan doktorn kom in och sa att det fortfarande var bra och vi skulle fortsätta antibiotikakuren.... CRP hade stigit till 40 men det var fortfarande vanligt om man har virus och Emilia hostar lite.
Idag har hon dock varit feberfri, pigg och skrattat.
Klockan var närmare två när vi var klara och först då kunde vi äta lunch. Inte så bra för Emilia som behöver äta oftare men det fungerar ju inte så bra med mat på akuten som när man har eget rum.
Jag har i alla fall lärt mig att ska vi till akuten ska jag ta med egen sondnäring så man kan ge henne något om vi blir sittande där.
I morgon ska vi på Vincristinkur och det tar bara 30 min :)
Sedan ska vi börja med kortisonet igen så till fredag är hon väl lika hängig och mammig som förra helgen och min rygg kommer må därefter med allt bärande...

Pigg

I dag har Emilia varit pigg! Vi gör uppehåll med kortisonet i en vecka nu så kanske är det kortisonet som påverkat henne så mycket. Hon åt också bra med mat idag.
Efter kortisonkuren ska vi prova en sondpump som vi kan använda att pumpa in mat på natten. Då kanske vi kan få i henne tillräckligt. Det blir ju lättare för henne att klara av cancern om hon får tillräckligt med näring och håller sig frisk.
Läste aftonbladet om en kvinna som förlorat hennes son i cancer och hon förväntades att gå till arbetsförmedlingen samma dag eller dagen efter sonen dog... Helt sjuk och till råga på allt överklagade försäkringskassan beslutet som gav kvinnan rätt och de fick rätt istället. Hoppas den nya lagen går igenom. Man har gått igenom tillräckligt redan utan att behöva gå till försäkringskassan i sådana här fall.

Emilia blir bara hängigare och mammig för var dag som går :(

Den senaste månaden så har Emilia börjat bli mer och mer som innan hon blev sjuk. Kröp ganska mycket och gick på knäna. Pratade och var glad men inte längre.
Emilia börjar bete sig mer och mer som i december. Mammig, måste bäras. Hon kryper inte längre och inte går hon på knäna. Oftast ligger hon och vilar i antingen sängen eller soffan och ser mycket på TV.

Nu undrar vi om det är kortisonet i alla fall. Kanske en kombination med Vincristin (cytostatica) som ger värk i bena. Hon ska få Vincristin varje vecka nu i en månad.

Aptiten har äntligen börjat komma tillbaka så som det brukar bli med kortison. Emilia ska nu ha uppehåll i en vecka med kortisonet och sedan äta det i en vecka till. Därefter blir det avtrappning under ca 1v. Man måste göra en avtrappning för att kroppen själv ska börja producera insulin (eller vad det nu var för något). När man får så hög dos som hon får så producerar hon inget själv. Vi hoppas verkligen att hon ska ha chans att äta upp sig under de här veckorna och att hon inte blir så dålig på att äta igen. Hon har redan fått de typiska kortisonkinderna.

Den första april börjar jag jobba och Micke får vara hemma. Till att börja med så jobbar jag 75% som Micke gör och sedan får vi se. Under behandlingarna får jag vara hemma.
Ska börja ett nytt jobb när jag kommer tillbaka. Det kommer bli lite extra kämpigt för minnet är inte vad det har varit med all sömnbrist och oro som man bär med sig...