Emilia börjar bli gladare och har krypit lite!

Det var skönt att få en vecka utan behandling. Dock har Emilia varit ganska trött och gnällig så jag var hemma från jobbet även förra onsdagen. Blir mycket att vara hemma själv för Micke hela veckan när barnen är hängiga.
I söndags fyllde mormor 60 år så vi var på kalas. Första gången vi varit hemma hos någon med så mycket folk men det verkar ha gått bra. Dock så kräktes Emilia mycket den dagen. Tur att vi hade några ombyten med. Det är så typiskt att det ska vara just den dagen. Hon var också väldigt trött och hängig. När hon låg och sov hos moster kunde man se hur hålögd hon var. Misstänkte att hennes Hb börjarde bli lågt igen....
Igår och idag har Emilia dock varit pigg igen så jag blev ganska förvånad när jag hörde att Hb var nere i 73 så i morgon ska vi tillbaka till sjukhuset för en blodtransfusion.
Idag när vi var på sjukhuset var det bara strul. Emilia tog blodprov igår och då hade de bara skickat en remiss på blodstatus och inte de extra som behövs för bensticket :(
Det betydde att vi inte kunde börja förrän kl 13 efter vi fått provsvaren och då hade de inte blandat medicinen så det blev ytterligare 30 min försenade... Först halv fem var bli klara istället för ca 13 om allt fungerat som det skulle...
Jag passade också på att prata med dietisten och sondmaten hon föreslagit var baserat på ett rörligt barn så det är nog därför hon kräks så mycket. Typ varannan dag. Vi har haft tur att inte även sonden åkt ut.

Högdoskuren Metahextrate gick jättebra

I onsdags var det dags för högdoskur, Metahextrat, igen. De gör också ryggmärgsprov (LP) och eftersom Emilia är så liten så blir hon sövd. Så vi måste börja dagen/natten fastande och det blir även en dusch innan vi åker till sjukhuset under stor protest av Emilia. Hon gillar inte alls lägre att bada eller duscha. Tror det gör ont men svårt att få ur henne varför.
Det var också dags för Onscapar (bensprutan) men som tur är så kan de göra den när hon är sövd så hon inte känner den :) Den är annars det som Emilia blir mest ledsen över. Gör ont när de sticker och sprutar in i muskeln.

Kuren gick jättebra och Emilia startade med Metahextratet vid tvåtiden och var klar på lördag förmiddag. Det utsöndrades i normal takt. Det kändes skönt att få åka hem då. Micke var med Emilia fram till fredag då jag och Alicia kom och böt av honom. Vi åkte buss och det gick förvånatsvärt bra. Ett lätt byte i solna som bara tog ett par minuter. Men man har väl inte alltid så tur. Det som var jobbigt var allt bagage och regnet...

Emilia var relativt pigg på sjukhuset. Hon målade lite och byggde pussel men det blev också väldigt mycket "åka vagn" som är hennes favoritsysselsättning när hon inte är frisk.

Emilia och jag tog taxi hem och surprise, surprise, första taxi hade ingen bilbarnstol fast vi bett om det. Nu var det Ekerö taxi och det är ofta de saknar bilbarnstol :( Den här gången gick det ganska snabbt för resegarantin att fixa fram en ny taxi där allt fungerade som det ska. Mormor var hemma när vi kom och Emilia blev glad att träffa mormor. Fast det blir fortfarand mycket mamma trots att mormor är på besök så det märks att hon fortfarande inte mår riktigt bra än men det går åt rätt håll.

Emilia äter jättedåligt. Lite ost och lite mjölk. Ibland lite vatten. Idag hade Micke gjort blodpudding som hon gillar men tog bara några tuggor... Vi ger henne sondnäring på natten och en omgång på dagen om det är så att hon inte äter något lunch eller frukost. Vilket inte händer. Vi har uppgraderat så vi har en ny sondmat som ger ännu mera kalorier per mängd så vi inte behöver pumpa in mat så länge. Vi hoppas ju på att hon ska börja äta igen och vi slipper ge henne sondmat. Pumpen är en stor lättnad. När vi sprutade in för hand blev det för mycket på en gång och resulterade i många kräkningar och många gånger som sonden åkte ut.

Emilia har kräks några gånger sedan vi kom hem från kuren men nu hoppas vi det är över med det.

Alicia hade sin ettårskontroll i fredags med vaccinationer. Den första sprutan gick bra men hon blev väldigt ledsen av den andra sprutan. Det kom jag ihåg av Emilia att det var så för henne också. Alicia hade inte gått upp så mycket i vikt sedan sist men lite mera i längd så nu låg längd och vikt på samma ställe i skalan så hon var mer proportionelig. Lika lång som Emilia när hon var ett men 60g mer så det var inte mycket som skilde dem.

Alicia sover väldigt dåligt. Hon vill inte sova i sängen utan blir ledsen när man försöker lägga henne. Det enda som fungerar är fotöljen vilket betyder lite sömn för oss. Nu måste vi försöka få ordning på hennes sömn och lite rutiner. Vi har inte orkat förut men nu börjar det bli för illa och även hon måste sova bättre. Hon är så självständig på dagen så jag tror hon tar igen det på kvällen, natten och vill ha närheten då...

Nu har jag jobbat i två dar denna vecka. Min koncentration är i botten och minnet vet jag inte var det försvann... Hoppas jag kan varva ner på jobbet så jag kan börja fungera igen. Tröttheten, stessen och oron tar ut sin rätt. Sen om Emilia börjar må bättre kanske det också gör att man själv börjar må bättre.

Emilias värden är bra igen

Nu har det gått en vecka sedan sist jag skrev. Emilia är frisk nu och hon fick komma hem från sjukhuset i fredags på permis. Då var fortfarande värderna dåliga men febern hade varit borta i flera dagar.

I torsdags tog de prover och såg att Emilias Kaliumvärden var jättelåga. Jag som inte hade en aning om vad det betydde fick googla lite och blev väldigt orolig.

"Kaliumbrist kan medföra livshotande tillstånd som total aptitlöshet, muskelkramper och hjärtstopp. Vid lättare brist kan störningar av hjärtrytmen uppträda, även ödem, kronisk förstoppning, hypoglykemi, hormonella störningar, njurbesvär och för högt blodtryck."

Emilias puls och blodtryck hade också varit högt. Men som tur är så kan man fylla på Kalium så det fick hon under några dagar. Jag kom på eftermiddagen med Alicia till sjukhuset för att byta av Micke. Framåt kvällen hade hennes Hb sjunkit till 78 så på natten fick de fylla på med mera blod.

På fredagen tyckte läkaren att de hade läget under kontroll så vi fick åka hem på permis och de tog bort antibiotikan. Under förutsättnign att vi skulle komma in på lördag morgon och ta mera prover.
Det var så skönt att vi fick åka hem. Emilia blir lite gladare och så var det Alicias födelsedag!
Lördagens prover var bra men de ville endå att vi skulle åka in på söndagen (de plockade bort kaliumet) för extra provtagning och då blev vi utskrivna. På söndagen blev Emilia glad och pigg och det har fortsatt så i veckan.
Gårdagens prov visade att neutrofila gått upp till över 1 och totala vita låg på över 7 så det var en otrolig lättnad att hon till slut återhämtat sig. Det betydde också att vi kunde starta högdoskuren idag som planen låg. Vi fick också starta med cellgifterna i tablett form i lördags. Dock lite lägre dos som ska ökas. De andra tabletterna ska de ta ställning till nästa vecka om vi kan börja med dem.
Dessa två tabletter ska Emilia fortsätta med i över 2 års tid...

Vår lilla gumma Alicia har fyllt ett år! Vi firade lite smått på fredagen och hade kalas i söndags. Vi bjöd inte in så många eftersom det härjar vattkoppor överallt men det blev lagom många och trevligt. Emilia var pigg och glad och lekte. Alicia fick tårta att äta alldeles själv men det mesta hamnade utanför munnen. Såg inte ut som om hon gillade den heller. Presenterna förstod hon sig inte alls på och i hennes ögon var det så många personer så hon blev ganska tyst och lugn...  Tror hon blev glad över presenterna hon fick i alla fall. Än så länge är det nog plastgrönsakerna som varit roligast... De passar så bra att stoppa i munnen och hålla i handen :)
Hon är en riktig liten gullunge och charmig.

Testar Alicias nya present

Alicia äter tårta :)

Emilia som bara äter chips

Alicia äter efterrätt själv...

Emilia är fortfarande kvar på sjukhuset

Ja nu har Emilia varit många dagar på sjukhuset. På Q80, infektionsavdelningen. Emilia har fortfarande riklig diarre och verkar aldrig ta slut. Micke är där med henne. Jag har inte haft diarre sedan i måndags så om de är kvar i morgon ska jag byta av Micke för då är jag förhoppningsvis inte smittsam längre.

Emilias feber är borta men hon vill inte göra någonting. Hon ligger helst i Mickes famn eller på hans arm och gör ingenting eller ser på TV. Hon vill inte läsa bok eller bygga pussel som annars är hennes favorit.
Hon får majsvälling i sonden dygnet runt via en pump och det fungerar bra. Då vet vi att hon får i sig något i alla fall. De sa på sjukhuset att de får behålla en tredjedel i alla fall. Värderna som varit riktigt i botten har sakta börjat vända uppåt. Igår var de neutrofila bätbara på 0,1 igen och totalt vita hade gått upp till strax över 1,5 om jag kommer ihåg rätt. Hb hade bara gått upp 1 men det är åt rätt håll. Trombocyter fortsätter dock att falla och igår var de på 50. Får se vad proverna visar idag. Än så länge har odlingarna inte visat något. Idag har de också tagit leverprover så vi får se vad de visar. Emilia får fortfarande antibiotika tre gånger om dagen i förebyggande syfte.
Idag skulle Emilia börjat med nya cellgifter i tablettform men värderna är för dåliga så de skjuter på starten. De kollar henne varje dag så vi får se när vi startar istället.

På söndag hade vi planerat kalas för Alicia som blir ett i övermorgon. Vi får se hur det blir. Vi vill att Emilia ska vara någelunde frisk så vi får kanske skjuta på det i en vecka. Får se om vi får vara tillsammans allihopa på hennes födelsedag. Alicia har fortfarande inte fått några tänder. Emilia fick det strax innan hon blev ett så jag hade räknat med Alicia skulle få sina först nu också. Det är så jobbigt med maten när hon inte har tänder. Är så stora bitar i 8 månadersmaten och 6 månaders börjar kännas för lite. Har i alla fall börjat blada i lite ettårsvälling i den gamla för att dryga ut lite.

Tillbaka på sjukhuset idag

Emilia fick feber idag på 38,8 som pendlat lite uppåt och neråt men det betydde att hon var tvungen att åka tillbaka till sjukhuset. Hon har fortfarande diarre och får inte behålla mycket. Jag är också fortfarande magsjuk så Micke fick åka in igen (till hans stora besvikelse).
På Q80 får Emilia dropp med högre intensitet än igår och även intravenös antibiotika i förebyggande syfte. Hennes totala vita har fortsatt nedåt och ligger på ca 1,3 och neutrofila (som bekämpar infektioner etc.) är fortfarande inte mätbara på mindre än 0,1. De kan inte ge henne vita utan det måste kroppen själv tillverka så det är bara att vänta på att det vänder igen.
Läkaren kom ned och pratade med Micke och det är cytosarian som hon fått 4 dagar i rad i två omgånger som har gjort att alla hennes värden störtdykt. Förväntat alltså i den här delen av behandlingen men synd att man inte fick veta det innan så man var förberedd...
Nu tror läkaren inte att Emilia kommer kunna börja med de nya cellgifterna på onsdag så hela vårt schema blir nog fördröjt :( Kommer nog betyda att vi kommer ligga inne hela helgerna när det är dags för högdoskurerna och det är inte kul. Föredrar vardagar när det fungerar bättre med labbet. De kan då få svar ganska snabbt på hur cellgifterna går ur kroppen.
De röda, Hb, har sjukit till 98 och trombocyter till 130.

Q80, infektionsavdelnigen är inte rolig. Emilia får inte lämna rummet och den vuxna kan inte lämna Emilia ensam så man är fast på rummet. Ingen egen video. Man måste ringa på folk för att få mat, sätta in film och starta etc. Finns en sjuksäng som Emilia sover i sedan finns det en ganska hård soffa. Ibland resesäng som Micke fick idag. Hoppas den är skönare. Det är inte lätt när man inte kan ställa in sängarna på samma höjd och Emilia vill gärna ligga på armen så det blir ju inte den skönaste ställningen. Det är också väldigt tråkig miljö. Q84/onokologen är så mycket hemtrevligare och mysigare. Rena lyxen om man jämför. Men när Emilia har diarre så vill de inte ha henne i närheten av det stället vilket är förståligt....

Trombocyter 5 och Neutrofila mindre än 0,1 :(

Ja påsken kunde ha börjat bättre. I onsdags övergick Emilias lösa mage till ren diarre som bara sprutade. Hon fortsatte vara hängig trots påfyllnad av blod och det var ju inte så konstigt med tanke på att hon blivit magsjuk också. Torsdagen fortsatte på samma sätt förutom att även jag blev magsjuk med feber på 39 grader. Så konstigt att inte Emilia fick feber. Jag kände mig väldigt däckad på seneftermiddagen och ont i magen gjorde det också så man kan ju förstå hur Emilia mådde även om hon inte sa något.
På fredag förmiddag var Emilia lite piggare och satt upp och la pussel. Sista månaden har hon bara legat ner på mitt ben när hon lagt pussel.

Men det fortsätter vara raketbränsle och  på eftermiddagen stiger Emilias temp till 38 grader och vi avvaktar en timme och kollar igen. Då har den sjunkit något och fortsätter sjunka. Känns bra. Kanske hon börjar bli bättre. Senare på eftermiddagen upptäcker jag blodutgjutelse under huden vid halsen. Har aldrig sett det förut och med tanke på att hon även är magsjuk och haft feber så är det bara att ringa Q84 igen.
När läkaren ringer upp så tror han att hennes trombocyter/blodplättar är låga och att vi måste åka in till akuten. På sjukhuset så får hon dropp eftersom hon inte fått i sig tillräckligt med vätska och mat under flera dagar. Och blodprovet visar att Trombocyterna var på 5! Så lågt har hon aldrig haft tidigare. För att få operera krävs minst 30. Så låga trombocyter gör att inte blodet levrar sig och om hon gjort sig illa skulle det inte sluta blöda. Neutrofila hade sjunkit till 0,2.
Så vi fick ju en väldigt trevlig långfredag tillsammans... Eller inte. Förra året var vi på BB på långfredagen och fick åka hem först på påskafton.
Emilia fick påfyllning av trombocyter men klockan hann bli 23 innan de var färdiga för sängen. Vid halv tretiden på natten vaknade Emilia och grät. Hon hade då bajsat ner sig själv och sängen. Micke fick ställa henne i duschen och de fick bädda rent....
Men Emilia blir bättre och piggare idag. Hon äter frukost och lägger pussel med Micke. På eftermiddagen är trombocyterna och röda tillräckligt bra så de får åka hem. Dock så har neutrofila sjunkit ännu mer så de är mindre än 0,1 dvs ej mätbart. Nu är risken att hon ska få en infektion väldigt stor :(
Hoppas det snart börjar vända. Undrar om vi får börja på den nya cytostaticakuren i tablettform på onsdag när hennes värden är så dåliga....
Det känns som så stora bakslag. Hela mars så har Emilia varit så nere och slutat båda krypa och gå på knäna. Sitter knappt. Och så går hennes blodvärden i botten igen efter ha varit så bra ett tag.