Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

onsdag 29 augusti 2012

PAC

Nu är vi tillbaka på ALB för att kolla PACen. Sjuksköterskan i måndags tyckte det var en förhårdnad under ärret och sedan var det något vi inte visste vad det var. Skorpa var gissningen men det kändes bäst att få det kollat. I eftermiddag har vi nämligen ett besök hos sjukgymnasten på ALB så gällde att passa på. Skorpan hade försvunnit nu men istället kom det ut var när läkaren tryckte så de tog en odling. Hålet är nu en knapp millimeter så det ser bra. Vi får se vad odlingen visar. Vi ska tillbaka på måndag och då borde det vara helt läkt och kirurgen får titta. Just nu är det svårt att säga om huden vid såret sitter fast mot kroppen vilket det inte ska och därför vill de få det kollat ordentligt när det är läkt.
Även ett till urinprov ska tas idag för att se att det inte finns några bakterier.
Nu för tiden är det mer än någonsin med sjukhusbesök och vårdcentralen. Börjar bli trött på det och vill få slut på detta men det är så otroligt svårläkt. Tar lång tid när det ska läka...

fredag 24 augusti 2012

Snörvel

Ett säkert tecken på att förskolan börjat; tre av fyra är nu förkylda. Men ganska milda förutom att de sovit väldigt dåligt de första nätterna. Gissar att de haft ont i halsen då. Inte så lätt att veta.
Igår var vi och la om Emilias sår igen. Nu är det knappt två milimeter i diametern så snart borde det läkt ihop. Tillbaka på måndag igen.
I onsdags var vi med Alicia på vårdcentralen. Hon har problem med förstoppning. De tog blodprov för att kolla gluten och laktos, för att se om det är allergier. Sedan även avföringsprov. Ska tillbaka efter två veckor så provsvaren hinner komma. Hon får Laktulos och det fungerar bra.
Flickorna är så mammiga nu och har svårt att ställa om på förskoletiderna. Det blev verkligen fel tider på semestern. Skönt nog har de börjat leverera Ica-kassen igen. Fem måltider. Skönt att bara passera Ica på hemvägen och hämta maten. Färdiga recept som går hem skapligt hos barnen också. Går att göra småjusteringar.

måndag 20 augusti 2012

PAC omläggning

Idag var det dags för omläggning av Emilias PAC sår och det såg jättefint ut. Det fanns skorpa över en större del men den lossnade vid tvättningen och under hade huden läkt ihop. Nu är det bara en liten öppning på ett par milimeter. Kanske sista omläggning på vc på torsdag. Har trots allt gått fyra veckor och det brukar läka på två till tre... Man ser också att huden är insjunken där. Det blir väl jämnt där så småningom. I alla fall skippade vi läkarbesöket för det ser så fint ut.
Emilia äter Bactrim för urinvägsinfektion men hon fortsätter ha olyckor. Undrar när vi ska få ordning på det.
Emilia har också börjat sova dåligt igen. Hon skriker så ofta, ibland vaken och ibland sovande. Tyvärr hjälper det inte änns att hon kommer i våran säng (brukar hjälpa). Hon har också blivit förkyld. Igår hade hon förhöjd kroppstemp men idag var den normal låg(typ 36,5). Hoppas på snabbt övergående virus. Det blir ju lätt så när de börjar på förskolan igen...
I helgen var Emilia på kakas. Jag fick vara med till att börja med men sista timmen kunde jag lämna henne. Hon blir så blyg när det är många barn. Tittar mest på. Trots att hon kände nästan alla. De var från förskolan.
Emilia var prinsessa.
Bild på prinsessan och på PAC. Och busiga Alicia.

torsdag 16 augusti 2012

tisdag 14 augusti 2012

Kalas

I söndags hade Emilia kalas. Så spännande och kul. Men regnet öste ner lagom till kalaset började så vi fick vara inne. Inte alls lika bra. Förra året var vi ute i solskenet och då blir det bättre. Barnen får plats att leka. Nu blev det trångt. Men Emilia var så nöjd i alla fall och många roliga presenter fick hon. Nu har hon 6 barbies (eller liknande typ av dockor). En favorit så hon blev väldigt glad. Blev mycket bus av barnen. Alicia blev dock väldigt mammig med så många och hon lekte inte så mycket. Men det kändes som även hon var nöjd.
Kusin Axel var också med och han växer och mår bra.
Det var väldigt jobbigt för hela familjen att gå upp igår för det blev sent på söndagen. Familjen stannade på middag efteråt med lite grillat.

Läkarbesök

Idag var det dags för läkarbesök. En vecka tidigare men de ville titta på PACsåret så vi passade på att få Leukemibesöket samtidigt. Såret såg jättefint ut men det har bluvit en skorpa. De satt lite saltlösning för att luckra upp det och sedan en tät omläggning som håller fukten inne. Det är bättre för läkningen och mindre risk för bakterietillväxt.
Det är fortfarande problem med kisseriet så det blir en remiss till urinterapeut nu. Kan vara flera olyckor per dag och det är ju inte så bra. Man frågar henne om hon behöver kissa och nej får man till svar och några minuter senare händer det en olycka eller så har hon jättebråttom till toan. Det blev också ett urinprov som visade på nitrat i urinet. Först trodde de att det kunde varit kontaminerat men vi gjorde om och tvättade med tvål och vatten emellan men samma resultat så det kan vara så att hon har urinvägsinfektion trots att hon inte har feber. Skulle ju vara en förklaring till problemen med kisseriet.
Blodvärdena var bra.
Hb 153
Trombocyter 213
Leukocyter 6,7
Neutrofila 3,2
Hb lite högt till och med. De gjorde också ett sockerbelastningstest och den var på 3,3 vilket var normalt.
Vi lägger om såret 2ggr per vecka nu.

lördag 11 augusti 2012

Emilia 5 år

Hipp hipp hurra Emilia på din födelsedag!
Igår fyllde lilla gumman som blivit stor fem år! Helt otroligt vad tiden går. Fast tiden innanman fick barn känns också otroligt avlägsen. Förstår inte hur man kunde få tiden att gå då... Men det är väl tiden att ta det lugnt som man inte har idag som utnyttjades bättre. Sen var man ju också ute och dansade upp till fyra gånger i veckan.
Vi firade Emilia med rosa princessstubbe. Det skulle ha blivit en vanlig tårta men den fanns bara i grönt och det ville ju inte Emilia ha. Hon blev väldigt glad över sina presenter och på kvällen var hon helt slut och ville bara till sängen. Hon har slutat sovamiddag och är betydligt tröttare på kvällen.
På förskolan bjöd hon på Smurfglass. Det var omtyckt.
Vi var också till vårdcentralen och tog prover och la om såret. Det kom ut en lång tråd då. Antar att den använts för att sy ihop delar av såret. Sjuksköterskan tyckte det såg bra ut och viska försöka vänta med omläggningen till tisdag på läkarbesöket men om det gått igenom förmycket får vi ringa och boka ny tid.

Emilia var väldigtnöjd med sin dag och i morgon stundar kalas.
Min lilla älskling har blivit stor och snart tappar hon nog sin första tand. Superlös.
Älskar dig lilla gumman!

måndag 6 augusti 2012

Semester

Vi har haft en lugn semester. Har ju blivit mycket med sjukhuset/vårdcentral men däremellan har vi gjort det bästa av situationen. Det blev nästan en vecka på landet. Vi kom ju dit på tisdagen istället och stannade till söndag. Micke kom fredag kväll och höll oss sällskap resten av tiden. Han fick också semester från jobbandet på våran baksida. Det blev svampplockning. Plaskande i vattnet vid bryggan vid havet och träsket. Alicia och vi badade men Emilia fick bara doppa fötterna. Lite tråkigt men vi fick henne att skratta i alla fall. En gång har hon fått vara i och badat denna sommar. Blev ju inte alls som vi tänkt oss. Alicia fick också ett getingstick. Hon lyckades trampa på en. Ingen allergisk reaktion heller men ont gjorde det. Bedövningssalva är jättebra på dessa bett. Hemma har vi haft lite besök. Barnen har lekt med kompisar också. Vi har kunnat ha roligt.
Emilia gjorde också något väldigt spännande. Hon sov över alldeles själv hos mormor! Hon somnade jättesent för det blev bara en massa bus. Gick i alla fall jättebra och det får vi försöka göra igen.
Emilia har en lös tand. Upptäckte det i lördags kväll och den har fortfarande inte ramlat av. Får se om det händer före hennes fyraårsdag. Kanske kommer tandfen snart.

Alicia klarar sig jättebra utan blöja men inte Emilia. Proverna har inte visat någon urinvägsinfektion men av någon anledning kissar hon för ofta och lite åt gången. Alicias förstoppning har försvunnit med Lactulosen. Får se hur det går nu, om vi kan trappa ner och sluta eller om vi måste gå till vårdcentralen igen. Är lättare när hon kan gå på potta eller toaletten.
Här kommer en mix av bilder:

Roligt när de gör lite extra för barnen på restauranger

Sommarknä och armbåge på Emilia
Regn är ju roligt också!

PAC såret

Det har varit jobbigt efter operation. Omläggning av såret dagligen. På landet fick vi åka in till Norrtälje så det gick åt 2 timmar varje dag. Hemma kunde vi åka till vårdcentralen och då har det bara gått åt en timme. Men tyvärr så är det ofta dumma tider som mitt på dan så de flesta dagarna blir lite förstörda. Sedan är det jobbigt för Emilia. Att ta bort plåstret/förbandet gör ont. Hon blir så ledsen. Tvättningen och sätta dit aquacel gör inte lika ont men de senaste dagarna har hon blivit mera öm så det har gjort ont att trycka in aquacelen i hålet. Från början var det ett djupt hål men det har blivit betydligt grundare och hålet är lite mindre men tar lång tid att läka. Idag sa kirurgen att det brukar ta 2-3 veckor och nu har det gått två veckor. Först läker det innifrån och när det är läkt kommer huden dra ihop sig över hålet och läka. Man får inte sy ihop för då blir det stora problem och det läker inte bra så det är bara att fortsätta. Nu behöver vi inte lägga om dagligen längre och skulle sluta med antibiotikan. Så det blir omläggning onsdag och sedan förhoppningsvis lördag och sedan är det bra till på tisdag. Man kan leva på hoppet i alla fall. Läkarbesök varje vecka har det varit denna sommar.
Från början var det väldigt jobbigt att se såret och rengörningen. Det kröp av obehag i hela kroppen men man blir van med det mest och nu kan jag titta på. Dock är det jobbigt när det gör ont på Emilia. 
Lite bilder på hur det ser ut och hur vi tejpat över för att få lite stänkskydd. När vi varit vid vatten.

Första omläggningen på vårdcentralen (onsdagen)
Aquacel i hålet
Jag vill inte vara med på bild!
Ca 1 vecka sen


Dagens bild. Inte så djupt längre

Vi tejpade fast lite gladpack som stänkskydd

Ny systerson

För 1,5 vecka sedan blev jag moster igen. Den här gången till Axel Wilhelm (Wilhelm efter våran pappa). En sötnos som vi skyndade oss att besöka.
Välkommen till världen lilla Axel!