Snowracer

Vi har fått jättefint vinterväder. Emilias feber försvann till söndagen och var bara förhöjd. Hon var jättepigg så vi bestämde oss för att gå ut och inviga snowracern och skjärtlappen. Gissa om det var populärt. De skrattade så de tjöt. Det var så härligt att höra. Bara älskar barnskratt direkt ur hjärtat.
De provade också att åka skjärtlapp med det gick inte lika bra. Var en sak där bak på lapparna som bromsade. Vi har nog köpt fel sort.

Barnen har gått på dagis och haft det bra också. Det är bara jag och Micke som fortsätter vara förkylda och jag är det än. Konstigt att inte barnen blivit förkylda.
Det är så vackert ute nu med det kalla klara vädret. Igår morse så åkte jag till jobbet i soluppgången och visst är det vackert med riktiga vita vintervägar och skogen och sjön!
Bara fyra månader kvar av behandling. Inte mycket när man tänker att total behandling är 2,5 år. Vilken lycka när vi är klara. Inte behöva tänka på att Emilia inte får äta en timme före eller efter medicinen. Kunna ge henne mjölken utan att behöva fundera på när hon ska lägga sig och få medicinen.

Feber

Idag har vi varit i Upplands Väsby och shoppat. Hittade både billiga Jeans och några toppar. Nu känns det som om man har lite att välja på och inte behöver tvätta alltför snabbt i alla fall. Både mormor, moster Madde och Felix var med och vi hade trevligt. Blev också en tur hem till Madde så vi kunde fika och se deras nya fina soffa. Barnen hade kul och lekte tillsammans. Felix har blivit så stor nu så de har roligare tillsammans och han går nu på dagis. Han ska också bli storebror och det är något vi ser fram emot.
Det var mindre roligt att komma hem idag då tempen som var förhöjd i morse nu gått upp till 38. Sedan blev den 39. Ännu mindre roligt, men Emilia är relativt pigg (även om hon inte åt middag) och värdena var väldigt bra i veckan så om hon inte blir sämre så kunde vi stanna hemma och kolla läget i morgon. Det är antagligen bara ett virus. Både Micke och jag har varit förkylda i veckan och det är svårt att inte smitta i familjen.
Tyvärr får vi boka av kalaset i morgon. Tråkigt att vi inte får träffa dem men det är cancerbarn och man vill absolut inte smitta. Vi hoppas Emilia är feberfri i alla fall och vi kan plocka fram nya snowracern och stjärtlapparna.

Dagisbilderna

Här kommer dagisbilderna som togs redan i november.
Emilia är en solstråle som vanligt och Alicia är så reserverad som hon är med nya personer.... Hon såg likadan ut förra året...

Ja ni kan ju jämföra med hur Alicia såg ut året innan:

Bortsprungen

Vi har haft en bra helg. I lördags anordnade barncancerföreningen en aktivitet i Tyresö Rackethall. Det var barndans med lek och olika bollekar. Emilia uppskattade dansen väldigt mycket och skrattade riktigt gott. Det är så härligt att höra henne skratta för hon släpper verkligen lös sitt skratt. Alicia däremot är väldigt reserverad till nya människor och ställen. Så hon ville mest sitta i någons knä/famn men på slutet av dansen var hon med och höll mig i handen. Sedan var det dags för bollekar, då hade båda blivit pigga och med på leken. Alicia spelade mest tennis med mjuk boll och innebandy medans Emilia testade det mesta såsom badminton och Curling. Gemensamma nämnaren var att de hade roligt. Det var också flera familjer vi kände från sjukhuset och det är betydligt trevligare att träffa dem så här.
Efteråt så var det buffémiddag från Panini. God men tyvärr inte så passande för våra små barn men efterrätten som var chokladtårta passade desto bättre. De fick också varsin present och det var väldigt fina vinster på lotteriet. Har sysselsatt oss alla.
När jag stod och pratade med en mamma så frågade mormor (hon var också med) om jag sett Emilia. Hon var plötsligt borta. Micke hade gått för att lämna saker i bilen men när jag kollade med honom hade hon inte följt med och jag kunde inte hitta henne trots att jag frågade de som var i närheten av rummet vi var. Och inte hade hon kommit tillbaka när jag gick tillbaka för att se efter henne, men sen hittade jag henne på väg uppför trappan. Hon hade följt efter en annan familj ut till omklädningsrummen och där alla aktiviteter var. Hann bli rejält orolig innan jag hittade henne. Första gången hon vandrat iväg så där. Det var ett ganska så stort ställe och vi hade bara delar av lokalen. Slutet gott allting gott som tur var.

Igår var vi och köpte hyllor och backar så nu har vi fått bort en hel del från golvet och mera ordning bland sakerna. Hoppas bara det gör att vi kan hålla lite mera ordning.

Idag var vi på sjukhuset. Dags för läkarbesök igen. Kändes som vi precis haft det men det var ju en tio dagar lång sjukhusvistelse emellan. Allt såg bra ut. Emilias vita (leukocyterna) hade gått upp ganska mycket med de lägre medicindosen, precis som jag förväntade mig. Pratade med läkaren hur Emilia brukade reagera med värdena så vi gjorde en lite större höjning så vi kanske kan försöka hitta en nivå som fungerar för henne men inte så hög som den var när det gick i botten. Nu ska hon äta en hel tablett varannan dag och en halv purinethol varannan dag och 3 metahextrate.
Leukocyter 4,8
Hb 121
Trombocyter 219
Neutrofila 2,6
Vikt 15,2 med kläder och 95,3cm.
På lekterapin var det en flicka som svimmade. Jag flög upp ur stolen och försökte rädda henne från att falla. Stackarn var fastande och hade haft en jobbig natt. Emilia har pratat väldigt mycket om att svimma idag. Är väl hennes sätt att bearbeta det hela. Vi satt ju precis där och pysslade när det hände. Och jag pratade lugnt med henne om det efteråt varför det kunde hända så hon inte skulle bli rädd. Allt slutade väl där i alla fall men är så läskigt när det händer. Hjärtat går verkligen till maggropen även om det inte är ens eget barn och man kände sig själv gråtfärdig. En annan gång kan det ju vara ens eget barn.

I morgon är det dagis igen. Det går magsjuka där men jag hoppas vi slipper det.

Här har äntligen Alicia börjat dansa också

Minitennis

Emilia springer bort...

En bra vecka

Emilia mår bra nu. Det märks att värdena går åt rätt håll och ligger bra till. Dessa värden behåller vi gärna tills Emilia är färdigbehandlad men det tror jag inte ens själv på.

Hb 116
Trombocyter 261
Leukocyter 2,9
Neutrofila 1,2
Läkaren vill behålla samma medicindos (2*1 + 5*0,5 puri+ 1 meth) men jag misstänker att det kommer bli som vanligt att värdena kommer sticka iväg för mycket när de behåller en lägre dos istället för att försiktigt höja. Så vi får se på måndag när det är läkarbesök vad värdena ligger på. Det är väldigt mycket fokuserande på blodvärden hemma hos oss men nu är det mindre än fem månader kvar så vi börjar närma oss slutet:) och då behöver vi inte tänka så mycket på det.
Den här veckan har det varit dagis och jobb för hela slanten och allt har hårt bra. Båda har varit glada vid lämning och haft roligt där.
Nu hoppas vi alla är friska på lördag så vi kan ha roligt med barncancerföreningen och medlemmarna. Ska bli dans och sportaktiviteter.

Julen ut

Emilia har varit piggare hemma och igår fick hon gå tillbaka till dagis. Hon var jätteledsen när jag gick men hon hade sedan jätteroligt där så jag är glad att hon var där. Vi tog nya prover i torsdags och då såg man att Hb börjat vandra uppåt igen och det var väl därför hon var piggare. Hon har dock vänt på dygnet så det är en trötter vi har på morgonen. De höjde dosen en aning. En hel puri två av sju dagar och en halv de andra. Sedan skulle det vara en meth.
Hb 107
Trombocyter 113
Leukocyter 2,8
Neutrofila 0,8
Nu har vi städat ut julen och det är inte roligt. Det blir så mörkt och trist då.
Vi har fått ett tunt ej täckande lager snö och nu väntar vi på att det kommer lite till så vi kan åka lite skidor och snowracer.
Alicia fick pippikläder i julklapp som passar båda väldigt fint:

Hemma

Rum 13 där vi först skrevs in 2009

Igår kom läkaren helt plötslig in till oss och sa att sista odlingen som togs innan Vancomycin sattes in var negativt. Inget hittades i den så infektionsläkaren hade sagt att antibiotikan skulle sättas ut och vi kunde åka hem... kändes skönt att åka hem men paff blev man.
Efter 10 dagar på sjukhus för Emilia så var det äntligen dags att åka hem. Emilia ville bara hem och igår var hon på riktigt dåligt humör. Inget var bra. Hon lyckades lämna några få leenden men ville bara sitta i vagnen och vänta på att vi skulle hem. Emilias Hb har sjunkit på sistone så det beror antagligen på det. Idag har hon varit på bättre humör så förhoppningsvis så har de börjat stiga nu.
Hb 100
Trombocyter 103
Leukocyter 3,0
Neutrofila 0,8
CRP (snabbsänka) 1,2

Emilia fick höja purinetholen igår och fick en hel tablett men idag ska det vara en halv igen. I morgon blir det nya prover för att se hur vi ska fortsätta med medicinen.
När vi kom hem så ringde sjuksköterskan och sa att de glömt ta ett MRSA (multiresistenta bakterier) test. Så de ska skicka hem ett test som vi får ta på vårdcentralen. Det finns visst en isolerad patient med det på avdelningen och man vill kontrollera spridningen. Kändes inte så roligt att höra men som tur är brukar det sällan sprida sig mellan patienter.

***********************Home Sweet Home*************************

Kramar till er alla!

Alicia som ritat huvudfoting precis innan Jul

Disney on Ice

Permis hemma och Emilia ville direkt leka med sjukhussakerna

Emilia tar kort på dockan Lucia

Emilia har gjort ett slott till rosa prinsessan.

1 timme

Idag ville läkaren prova att ge medicinen under en timme för om det fungerade så kunde vi få sabh (hemsjukvården) som kom på natten och gav nästa dos men de kan bara komma om det tar en timme och inte tre. Lät jättebra men efter 40 minuter medicin så började det klia och bli lite smått rött. Det var bara att ta ned hastigheten igen och ge Tavegyl. Vi blev besvikna :(
Emilia har legat inne mer än en vecka nu och det är dags att komma hem. Svårt för Alicia ocså. Inte så lätt för henne att förstå.
Emilia blev hängig redan av antibiotikan men sen när hon fått Tavegylen blev hon superarg och jag kunde inte göra något rätt men som tur var somnade hon av utmattning. Var också väldigt arg när hon vaknade två timmar senare men lite mat senare så blev det bättre. Hon hann med lite bus ikorridoren med mig och personalen.
Idag har Emilia också lekt mycket med Gudrun (lekterapin) och clownerna. Skrattat så hon tjöt. Vi har också varit länge på lekterpin. Bra med vardagar då det finns mycket att göra på sjukhuset.
Hb 107 (111 igår)
Trombocyter 90 (80)
Leukocyter 2,7 (2,8)
Neutrofila 0,8 (0,8)
Inte så stora förändingar mellan idag och igår. Igår låg CRP på 2,7 och idag mättes det inte. Det tyder ju på att det inte längre finns något kvar i kroppen. Det är bara porten som måste bli bakteriefri. Igår fick Emilia 0,5 purinethol och samma idag. Leukocterna ligger ju bra och förhoppningsvis med fortsatt täta mätningar kan vi. Snabbare höja dosen så det kanske inte behöver gå upp så högt.

Mår bra

Vi är fortfarande kvar på sjukhuset. Emilia mår bra men att ta hand om bakterien i porten tar tid. Vi har haft skapliga dagar trots sjukhuset. Det ska bli skönt när vi får lämna sjukhuset och förhoppningsvis får hemsjukvård.

I fredags var vi på Disney on Ice med prinsessor och hjältar. Alla prinsessor man kunde tänka sig var där och flickorna uppskattade det väldigt mycket. Vi hade bara ett spann på fem timmar innan Emilia skulle ha medicin igen men sen när vi kommit tillbaka så fick vi reda på att koncentrationen av medicinen var så hög att vi skulle hoppa över två doser... Men klockan var så mycket och vi var tvugna att vara tillbaka så tidigt på sjukhuset nästaa morgon så det var ingen ide' att åka hem för att sova. Just nu ger de medicin två gånger om dygnet om 3 timmar. Så en gång på natten och en på dan. Idag var koncentrationen lite låg men läkaren vågade inte riktigt höa än eftersom den var så väldigt hög dagen innan. Kan ha varit en felmätning men vi vet ju inte. Tyvärr tar det nästan fem timmar att få svar på den här mätningen så det blir lite väntetider.

Igår kom mormor med Alicia till sjukhuset eftersom Emilia skulle ha sin medicin på eftermiddagen. De hade riktigt roligt och busade en massa. Kom också lite andra barn på provtagning och påfyllning som barnen lekte med. Det är så kul nu när man träffar de gamla vännerna från sjukhuset och se hur mycket barnen har vuxit. Man känner inte längre igen barnen utan det är de vuxna man känner. Svullnaden från all medicin som lagt sig och allt hår. De ser så mycket yngre ut när de är under den tunga behandlingen. Jag är så glad att det bara är fem månader kvar. Tänk att inte behöva fundera på vad hennes värden ligger på och om man ska åka till akuten med henne bara för lite feber...

Idag åkte vi hem under några timmar. Det första Emilia ville ta fram var sjukhuslådan. Där vi har alla "leksaker" när man ska leka sjukhus. Riktiga saker men utan nålar. Allt man behöver finns och Emilia och Alicia satt vis köksbordet med varsin docka och tog blodprover och gav medicin. Så viktig ingrediens för att bearbeta det hon går igenom.
Alicia frågade om hon fick följa med till sjukhuset och blev så ledsen när hon inte fick. Hoppas verkligen de hittar rätt dos så vi får vara hemma och få medicin istället.
Emilia är en kvällsmänniska. Hon kommer verkligen igång framåt sjutiden och vill busa med alla. Hon går i korridoren och letar efter nån att leka med (mamma är lite tråkig). Så hon har busat, lekt kurragömma med personalen...och skrattat högt med dem. Ibland har de mer tid och ibland mindre. Det är i alla fall många som gillar att se henne och höra hennes smitsamma skratt!
Nu sover hon här brevid mig men det är inte lätt att få henne i säng.

Snälla bakterier

Nu har dom resistensbestämt bakterien till en snäll bakterie som Antibiotikan biter på. Känns skönt. Så idag började de med saltsyra behandling. De sprutar in saltsyra i dosan (innan har de mätt mängden som behövs) som får verka i exakt 10 min. Sedan dras den ur och vanliga koksaltet sprutas in och verkar i 20 min. Detta upprepas 3 gånger så det tog ca 1,5h. Efteråt är nålen förstörd så man måste byta nål :(
Emilia var så förtvivlad. Skrek som bara den. Det jobbiga också var att vi fick Emla och sätta ny nål och det var lika hemskt. Jag är glad över att Emilia inte tyckte det var så jobbigt under behandlingen utan det kom lagom till sista högdoskuren.
Halv sex startade vi med antibiotikan så det ska passa Disney on Ice. Vi får permis så vi kan gå i morgon! Antibiotikan ska ges tre gånger om dygnet i droppform under tre timmar så det blir en paus på fem timmar då vi kan gå ut. Efter vi kört ungfär halva tiden klagar Emilia på att det kliar och gör ont när hon kliar i huvudet. Hon är då röd i ansiktet. Hon har fått red man syndrom. Det är inte en allergisk reaktion men kan komma av den här antibiotikan. Hon får Tavegyl så försvinner det efter ett tag. Droppet får fortsätta.
Emilias Hb hade sjunkit till 84 så nya prover i morgon och kanske lite påfyllning. Humöret tyder på lågt Hb. Hon är jätteglad emellanåt men kan inte ta nej. Hon har skrattat så hjärtligt åt clownerna och även med Simon på Målarverkstan. Många som kommenterar hennes glada och smittsamma skratt. Hon är saknad här så bra att vi är på 84an:)
Hb 84
Trombocyter 48
Leukocyter 1,6
Neutrofila 0,5
CRP 16

Bakterier i knappen

Emilia har fortsatt vara pigg även om febern går lite upp och ner. Natten till igår hade hon 39, annars har det legat runt 38. Hon äter också skapligt. Igår röntgade de lungorna för läkaren hade hört något men det såg jättefint ut. Nu börjar också hostan bli bättre. Låter inte lika djupt och det är bara när hon anstränger sig eller skrattar som det kommer.
De har hittat bakterier i odlingen och typen tyder på att det sitter i PACen. Men det dröjer nog till i morgon innan de har typbestämt den och vet om det är en snäll bakterie som Vancomycin biter på. Blir också saltsyra behandling. De fortsätter med den antibiotikan hon har nu tills de vet vad det är. Om man inte får bort bakterien så måste poten tas bort men de vill de helst inte då hon inte är klar med sövningar.
Idag jobbade jag halvdag och kom sedan till sjukhuset. Kändes konstigt att gå in på Q84 med packningen. Var över ett år sedan sist och jag hoppas nu att det är sista inläggningen. Känner inte längre igen namnen på dörrarna. Varje vecka kommer det nya barn som insjuknar...
Emilia får fortfarande inte lämna rummet för smittrisken så man är på rummet hela tiden
Dagens värden:
Hb 94 (98 efter påfyllning)
Trombocyter 54 (62 efter påfyllning)
Leukocyter 1,4
Neutrofila 0,5
Crp 14
Så Hb och trombocyter har gått ned sedan påfyllningen men neutrofila har gått upp en aning.

Alicia och jag har haft kul på kvällarna hemma. Mycket spela innebandy och Alicia som gapskrattar. Sedan har vi sett på Bilar ett och två som är hennes favorit. I morse fick hon inte längre ha på sig tröjan ned Blixten Mcqueen och Bärgan och då blev hon jätteledsen. Tur att det fanns Blixtenstrumpor att sätta på...

Vi har biljetter till Disney on Ice, Princess and Heroes på fredag. Känns inte som om Emilia kommer kunna gå :( vilket är så synd när det är prinsessor. Blir kanske bara Alicia som får gå.

Akuten igen

Emilia har fortsatt vara hängig och mammig. Hon verkade lite bättre på dan under nyårsafton men igår kom tempen. Mot kvällen hade den gått upp till 38,6 och det var bara att åka till akuten. Micke åkte in med Emilia. Tog som vanligt lång tid men närmare 23 hade provsvaren kommit och Emilia var Neutropen så antibiotika intrevenöst sattes in, 3 ggr per dygn.
Hb 84
Trombocyter 22
Leukocyter 1,5 tror jag
Neutrofila 0,4
Fast vid nästa provtagning bara några timmar senare hade Hb sjunkit till 74 och trombocyter(blodplättat) till 18 så det blev även påfyllning av trombocyter och blod. Fast blodet som ska in på 2h blev det något fel på och istället gick det in på en halvtimme. Emilia verkar dock ha tagit det bra som tur är. Kan bli tungt med andningen med så mycket vätska på en gång. Först pratade om att det var något bakteriellt men nu tror de att det är virus. En läkare har tidigare sagt att benmärgen påverkas kraftigare av virus än när det är bakteriellt. Dock måste Emilia vara feberfri i två dar innan hon får åka hem och idag har hon haft feber. Emilia hostar också ganska kraftigt. De fick flytta upp till Q84 idag men pga hostan så får Emilia inte lämna rummet men det är endå skönare och egen dvd med mycket filmer är bättre.

Igår firade vi också min födelsedag med ett litet kalas. Blev en toast med räkor, Kalix löjrom och gravad lax till förrätt. Riktigt smarrigt som Emilia brukar säga. Emilia åt inget och satt bara hos mig. Till huvudrätt blev det helstekt oxfile med potatisgratäng. Även en god kantarellsås med konjak. Lite Marängtårta fick runda av det hela. Blev trevligt trots att Emilia hade lite feber. Vi får vara glada över att hon fick vara hemma under dagen och helgerna.
Men inte den start på året som vi velat...