Helg ljuva helg....
Äntligen helg igen och bara en vecka kvar till semestern. Jag har varit så trött denna vecka. Har börjat somna på jobbet igen men när man väcks så ofta på natten är det svårt att bli utvilad.
Här har det gått bra de sista dagarna. Tyckte det såg bättre ut på Emilias port. När jag tvättade gick det sönder igen och kom ut en massa gul vätska men huden brevid såg inte lika genomskinlig ut och inte lika stor bubbla heller.
Försöker låta det vila en dag då hon inte ska ha Elocon.
Värdena i tisdags såg ok ut. De vita hade inte gått upp men Hb och Trombocyterna gar gått upp bra. De vita brukar ha svårare att återhämta sig.
CRP <1
Hb 133
Trombocyter 305
Leukocyter 3,5
Neutrofila 1,0
Bloggbeskrivning
Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
fredag 29 juni 2012
tisdag 26 juni 2012
PAC
Idag åkte vi till sjukhuset då de ville titta på Emilias PAC(infart). Hon har haft granulom som sedan igår var mer som en gul skorpa. Tunn då den gick sönder och vätskade sig när jag tvättade. Idag var det mer som ett litet granulom igen. Blev ny lapisbehandling och sedan blir det Elecon varannan dag dag med start i morgon. Både läkare och kirurg tittade på det. Nu går diskusionen om PACen ( port-a-cat) ska tas bort istället för att inte riskera att det blir ett större sår. Nu har huden blivit tunn också så man ser kanten på PACen igenom skinnet. Egentligen borde hon inte behöva PACen något mera (för hon ska INTE få återfall) och man kan alltid sätta en infart på arm eller hand om hon behöver tex antibiotika. Ny PAC går också att operera in. Ev kan samma ven användas igen om det inte blir en "propp" där. (Kommer inte ihåg vilket ord läkaren använde.)
Så vi skulle kolla hur det läker de närmaste dagarna. Blir det värre ska vi höra av oss till mottagningen annars ska de kolla på onsdag nästa vecka då vi endå ska in på ultraljud av hjärtat. Veckan efter är det hörselprov då Emilia verkar höra lite dåligt efter sista öroninflammationen.
Gick ovanligt snabbt idag. Onkologläkaren tittade på det tillsammans med nutritionsjuksköterskan först. Hon fixade också så att kirurgen kom på en kvart.
Vi tog nya prover. Nu hoppas jag Emilias värden gått upp ytterligare så granulomet kan bli bättre snabbare.
Så vi skulle kolla hur det läker de närmaste dagarna. Blir det värre ska vi höra av oss till mottagningen annars ska de kolla på onsdag nästa vecka då vi endå ska in på ultraljud av hjärtat. Veckan efter är det hörselprov då Emilia verkar höra lite dåligt efter sista öroninflammationen.
Gick ovanligt snabbt idag. Onkologläkaren tittade på det tillsammans med nutritionsjuksköterskan först. Hon fixade också så att kirurgen kom på en kvart.
Vi tog nya prover. Nu hoppas jag Emilias värden gått upp ytterligare så granulomet kan bli bättre snabbare.
måndag 25 juni 2012
Midsommar
Vilken bra midsommarafton vi hade!
Vi åkte till midsommarfirandet på ön. Där var det dans, ponnyridning, fiskdamm och lotter. Vi mötte även upp vänner där, mormor var också med. Var riktigt trevligt. Flickorna ville göra samma saker som pojkarna...
Efteråt åkte vi tillbaka till stugan allihopa. Blev grillat och sill naturligtvis. Barnen som är nästan jämngamla lekte jättebra tillsammans så vi vuxna kunde sitta länge och prata. Vi tog också en liten promenad. Vädret var helt underbart. Bättre midsommarväder kan kan min önska sig.
Det blev dock inte riktigt lika bra väder de andra dagarna men det hindrade oss inte från att grilla lite mera och vara ute. Det var inte kallt, bara lite blött. Blev också mycket slappande och se på TV men det är ju också skönt.
Emilias granulom har blivit bättre men nu syns istället något vitt plastigt som jag gissar är PACen. Det vätskar sig och är liksom ett litet hål där granulomet var förut. I kväll hade det blivit en skorpa på det men när jag tvättade så gick den sönder och det kom ut gulaktig, mjölkaktig vätska. Var i kontakt med mottagningen och nutrition idag igen och de ville att vi kommer in i morgon så läkare och kirurg kan titta på det igen men det såg bättre ut i kväll så förhoppningsvis är det bra i morgon men vi får väl se.
Vi åkte till midsommarfirandet på ön. Där var det dans, ponnyridning, fiskdamm och lotter. Vi mötte även upp vänner där, mormor var också med. Var riktigt trevligt. Flickorna ville göra samma saker som pojkarna...
Efteråt åkte vi tillbaka till stugan allihopa. Blev grillat och sill naturligtvis. Barnen som är nästan jämngamla lekte jättebra tillsammans så vi vuxna kunde sitta länge och prata. Vi tog också en liten promenad. Vädret var helt underbart. Bättre midsommarväder kan kan min önska sig.
Det blev dock inte riktigt lika bra väder de andra dagarna men det hindrade oss inte från att grilla lite mera och vara ute. Det var inte kallt, bara lite blött. Blev också mycket slappande och se på TV men det är ju också skönt.
Emilias granulom har blivit bättre men nu syns istället något vitt plastigt som jag gissar är PACen. Det vätskar sig och är liksom ett litet hål där granulomet var förut. I kväll hade det blivit en skorpa på det men när jag tvättade så gick den sönder och det kom ut gulaktig, mjölkaktig vätska. Var i kontakt med mottagningen och nutrition idag igen och de ville att vi kommer in i morgon så läkare och kirurg kan titta på det igen men det såg bättre ut i kväll så förhoppningsvis är det bra i morgon men vi får väl se.
onsdag 20 juni 2012
Firat äntligen
Igår hade vi avslutningssamtalet på sjukhuset. Vi gick igenom framtiden, omvacinationer, biverkningar mm. De närmaste 3-4 månaderna ska vi göra som när Emilia var på behandling när hon blir sjuk. Dvs akuten, ringa mottagningen etc. Vattkoppor är lika allvarligt. Tur nog tog behandlingen slut nu och det brukar ju vara en friskare period så kanske immunsystemet byggs upp bra nu under sommaren.
Man kan ju alltid leva på hoppet.
Vi hade en ganska tidig tid men det var endå en halvtimme försenat. Läkaren skulle fixa en remiss för att kolla hörseln. Efter sista öroninflammationen så verkar det som hon inte hör så bra. Vill ha högt ljud på TVn och när jag sänker tycker hon inte hon hör och vill att jag höjer. Vi ska också ta henne till sjukgymnasten och se om vi ska göra något mer åt foten.
Efter läkaren var vi hos nutritionssjuksköterskan förgranulomen Emilia har. Främst den på PACen. Odlingen som togs visade inga bakterier trots varet. Hon satte ny lapis(silvernitrate) och satt en antibiotisk salva med cortison istället för Elocon. Den ska vi använda till på söndag och sedan kolla med Nutrition hur det ser ut på måndag för att se om något mer behövs. Det har blivit mindre blåsa även om det fortsätter vara så det ser ut som om det är på bättringsvägen. Dock verkar huden vara tunn nu. Man ser liksom igenom.
Efter sjukhuset åkte vi till Skansen för att fira. Äntligen var det dags. Det blev besök på lillskansen som blivit riktigt bra efter renoveringen. Barnen gick fram och klappade getterna. Eller bockarna bruse som Alicia kallade fem. Det fanns även en bockarna bruse i trä som Alicia red på. Jätteroligt! Emilia red istället på ponny som hon tyckte var jätteroligt. En favorit i repris. Blev lite karusellåkande också innan vi lämnade. Sedan fick barnen välja varsin present innan vi gick ut och åt middag. Jag tog en väldigt god fiskgryta med hummersås. Min och Mickes present är en frisk Emilia! Det man önskat sig sedan Emilia blev sjuk. Nästa sak på önskelistan är att det inte kommer något återfall.
Mina små hjärtan har varit så duktiga på varsitt sätt under de här 2,5 långa åren och de var värda en massa extra.
Kramar
Man kan ju alltid leva på hoppet.
Vi hade en ganska tidig tid men det var endå en halvtimme försenat. Läkaren skulle fixa en remiss för att kolla hörseln. Efter sista öroninflammationen så verkar det som hon inte hör så bra. Vill ha högt ljud på TVn och när jag sänker tycker hon inte hon hör och vill att jag höjer. Vi ska också ta henne till sjukgymnasten och se om vi ska göra något mer åt foten.
Efter läkaren var vi hos nutritionssjuksköterskan förgranulomen Emilia har. Främst den på PACen. Odlingen som togs visade inga bakterier trots varet. Hon satte ny lapis(silvernitrate) och satt en antibiotisk salva med cortison istället för Elocon. Den ska vi använda till på söndag och sedan kolla med Nutrition hur det ser ut på måndag för att se om något mer behövs. Det har blivit mindre blåsa även om det fortsätter vara så det ser ut som om det är på bättringsvägen. Dock verkar huden vara tunn nu. Man ser liksom igenom.
Efter sjukhuset åkte vi till Skansen för att fira. Äntligen var det dags. Det blev besök på lillskansen som blivit riktigt bra efter renoveringen. Barnen gick fram och klappade getterna. Eller bockarna bruse som Alicia kallade fem. Det fanns även en bockarna bruse i trä som Alicia red på. Jätteroligt! Emilia red istället på ponny som hon tyckte var jätteroligt. En favorit i repris. Blev lite karusellåkande också innan vi lämnade. Sedan fick barnen välja varsin present innan vi gick ut och åt middag. Jag tog en väldigt god fiskgryta med hummersås. Min och Mickes present är en frisk Emilia! Det man önskat sig sedan Emilia blev sjuk. Nästa sak på önskelistan är att det inte kommer något återfall.
Mina små hjärtan har varit så duktiga på varsitt sätt under de här 2,5 långa åren och de var värda en massa extra.
Kramar
måndag 18 juni 2012
Äntligen
Äntligen är Emilias värden bra. Ja inte uppe i normalnivåer men neutrofila är ok så hon inte behöver intravenös antibiotika. Vi var till vårdcentralen i morse igen.
Hb 116
Trombocyter 170
Leukocyter 3,6
Neutrofila 1,0
Alicias utslag är också borta så allt är frid och fröjd här :) Alicia var gnällig igår så båda barnen fick vara hemma. I morgon är det läkarbesök och koll av granulomet. Sedan på onsdag är det dagis igen för de båda. Har ju blivit lite paus när de varit sjuka på varsitt ställe.
Vi passade också på att klippa barnen. Måndag förmiddag är perfekt. Semestrarna har inte börjat så inte mycket folk. Vi vill ju undvika sånt när Emilia är neutropen men nu är hon inte det längre och förhoppningsvis så slipper vi det nu. Undrar vad som kommer vara hennes normalvärden?
Hb 116
Trombocyter 170
Leukocyter 3,6
Neutrofila 1,0
Alicias utslag är också borta så allt är frid och fröjd här :) Alicia var gnällig igår så båda barnen fick vara hemma. I morgon är det läkarbesök och koll av granulomet. Sedan på onsdag är det dagis igen för de båda. Har ju blivit lite paus när de varit sjuka på varsitt ställe.
Vi passade också på att klippa barnen. Måndag förmiddag är perfekt. Semestrarna har inte börjat så inte mycket folk. Vi vill ju undvika sånt när Emilia är neutropen men nu är hon inte det längre och förhoppningsvis så slipper vi det nu. Undrar vad som kommer vara hennes normalvärden?
söndag 17 juni 2012
Regnigt
Det har öst ner här. Sjöar. Dock tyckte flickorna det var roligt att springa och hoppa i dem. De var alldeles blöta sen. Stövlarna var inte tillräckligt höga :)
Det svarta på Emilias granulom har gått bort och nu ser det ut som innan fast det varar ser det ut som. Blir väldigt geggigt på polymem'et (bakteriedödande trasan, ser ut som en vettex trasa). Vi ska till Nutritionssjuksköterskan på tisdag så hon får titta på det och se om det behövs mer Lapis eller om vi ska fortsätta med bara Eloconet. Bild från i fredags och idag.
Alicias feber gick över i fredags men istället fick hon utslag på rygg och mage. Ringde sjukvårdupplysningen och de sa att det lät som typiskt virus och inte smittsam en dag efter febern är borta så det var skönt. Vill ju inte att hon får något bakteriellt nu när Emilias värden är låga. Inga vattkoppor i alla fall! Det är rött utan några koppor eller liknande. Det har nästan försvunnit nu. Låter som tredagarsfeber.
Vi blir hemma alla tre från dagis/jobb. Nya prover i morgon och då hoppas vi allt är bra.
Vi är klara med Emilias långa behandling men känns inte riktigt så när värdena är låga och så mycket med knappen och PACen. Snart är det semester och då kommer det nog kännas mycket bättre och vi alla må bättre. Jag är superslut efter dålig sömn i så många dagar. Sova på sjukhus gör inte det hela bättre. Barnen är också trötta. Vi behöver alla sommar och semester....
Det svarta på Emilias granulom har gått bort och nu ser det ut som innan fast det varar ser det ut som. Blir väldigt geggigt på polymem'et (bakteriedödande trasan, ser ut som en vettex trasa). Vi ska till Nutritionssjuksköterskan på tisdag så hon får titta på det och se om det behövs mer Lapis eller om vi ska fortsätta med bara Eloconet. Bild från i fredags och idag.
Alicias feber gick över i fredags men istället fick hon utslag på rygg och mage. Ringde sjukvårdupplysningen och de sa att det lät som typiskt virus och inte smittsam en dag efter febern är borta så det var skönt. Vill ju inte att hon får något bakteriellt nu när Emilias värden är låga. Inga vattkoppor i alla fall! Det är rött utan några koppor eller liknande. Det har nästan försvunnit nu. Låter som tredagarsfeber.
Vi blir hemma alla tre från dagis/jobb. Nya prover i morgon och då hoppas vi allt är bra.
Vi är klara med Emilias långa behandling men känns inte riktigt så när värdena är låga och så mycket med knappen och PACen. Snart är det semester och då kommer det nog kännas mycket bättre och vi alla må bättre. Jag är superslut efter dålig sömn i så många dagar. Sova på sjukhus gör inte det hela bättre. Barnen är också trötta. Vi behöver alla sommar och semester....
fredag 15 juni 2012
Ingen feber
Febern har fortsatt hålla sig borta och vi har kunnat vara hemma.
Det blev provtagning och cup cake bakning idag. En lagom lugn dag hemma. På kvällen såg vi en ny film och mumsade i oss. Årets första svenska jordgubbar smakade så gott! Efter filmen dansade tjejerna loss och skrattade mycket. Blev en sen kväll för oss.
Hb 191
Trombocyter 93
Leukocyter 2,7
Neutrofila 0,2
CRP 6
Går i rätt riktning.
Det blev provtagning och cup cake bakning idag. En lagom lugn dag hemma. På kvällen såg vi en ny film och mumsade i oss. Årets första svenska jordgubbar smakade så gott! Efter filmen dansade tjejerna loss och skrattade mycket. Blev en sen kväll för oss.
Hb 191
Trombocyter 93
Leukocyter 2,7
Neutrofila 0,2
CRP 6
Går i rätt riktning.
torsdag 14 juni 2012
Hemma!
Idag fick vi äntligen åka hem. Man klättrar lätt på väggarna efter några dagars instängdhet. Skönt att vara hemma. Gå och fixa mat och annat utan att vara beroende av personalen. Ingen som stör på natten. Slippa att man vaknar av att någon står i rummet.
Men det slipper vi nu och för alltid hoppas jag på.
Idag bestod dagen av väntan som vanligt. Nu visste vi att vi antagligen skulle få åka hem men det tog en stund. Strax före fyra satte vi oss i bilen.
EKG fick vi komma till redan kl 9.30. Perfekt tid så vi hann med frukost innan så Emilias humör blir bättre. EKG gick smärtfritt. 10 mätpunkter. 6 runt hjärtat och på båda armarna och benen. Skrivaren skrev ut resultatet nästan omedelbart och de skulle ge resultatet till kardiologläkaren.
Nutrition kom sedan efter lunch. De kan det här med granulom. De gjorde lapisbehandlingen lokalt. Det var silverfärgat först men blir sedan svart. Det typ bränner bort den sjuka vävnaden så bra hud kan växa fram. Sedan las Elocon på. Samma salva som används på peggen/knappen. Det blir alltid granulom där när neutrofila blir låga så vi har fått börja behandla där också. Det är ömmt där också.
När kompressen över granulomet togs bort hade den fastnat och gick sönder. Kom ut en massa vätska och ny odling gjordes eftersom det var lite gult. Possitivt att det kom ut för det är bättre för behandlingen. I morgon så får vi se hur det ser ut. Ev åker vi in så får de titta på det. Borde inte behövas någon mer lapis. Vi ska också ha polymen(bakteriedödande trasa) över granulomet. Samma brukar vi ha vid knappen och det har varit effektivt mot infektioner och fastnar inte. Suger också upp vätska.
Hjärtkurvorna på EKG såg bra ut men de vill göra ett ultraljud och remiss är skickad för det. Emilia blir kallade så småningom. Historiskt har pulsen ganska ofta legat högt. Läkaren sa att hennes mediciner kan göra att den ligger hög så vi får hoppas den går ner nu. Att pulsen är hög vid feber är inget konstigt men den borde gått ned när febern försvann. Idag har tempen varit nere i hennes normaltemp på 36,6
När vi kom hem från sjukhuset började de leka sjukhus igen. Blir alltid så när Emilia legat inne. Hörde när de pratade:
- vi ska göra benmärgsprov i foten
Inte så lätt att veta var provet tas när man är sövd ...
I natt hade Alicia 40 grader. På morgonen var den nästan lika hög och det tog ett tag innan tempen gick ner efter alvedonen. På natten gick den inte ner mycket. Nu på kvällen var febern borta. Hon kräktes en gång men jag tror det var en feberkräkning, däremot har hon varit lös i magen och haft lite ont där. Aptiten har inte varit på topp men lite har hon ätit. Micke fortsätter sköta Alicia och jag Emilia för att undvika smittspridning. Jag tog också bort alla handdukar och sängkläder. Tvättade badrummet ned ytdesinfektion. Nu ska vi försöka hindra Emilia från att bli sjuk med tanke på att hon fortfarande är neutropen. Nya prover i morgon och på måndag.
Får se när vi kan fira att Emilias benmärg är frisk från Leukemiceller.
Kram och god natt!
Men det slipper vi nu och för alltid hoppas jag på.
Idag bestod dagen av väntan som vanligt. Nu visste vi att vi antagligen skulle få åka hem men det tog en stund. Strax före fyra satte vi oss i bilen.
EKG fick vi komma till redan kl 9.30. Perfekt tid så vi hann med frukost innan så Emilias humör blir bättre. EKG gick smärtfritt. 10 mätpunkter. 6 runt hjärtat och på båda armarna och benen. Skrivaren skrev ut resultatet nästan omedelbart och de skulle ge resultatet till kardiologläkaren.
Nutrition kom sedan efter lunch. De kan det här med granulom. De gjorde lapisbehandlingen lokalt. Det var silverfärgat först men blir sedan svart. Det typ bränner bort den sjuka vävnaden så bra hud kan växa fram. Sedan las Elocon på. Samma salva som används på peggen/knappen. Det blir alltid granulom där när neutrofila blir låga så vi har fått börja behandla där också. Det är ömmt där också.
När kompressen över granulomet togs bort hade den fastnat och gick sönder. Kom ut en massa vätska och ny odling gjordes eftersom det var lite gult. Possitivt att det kom ut för det är bättre för behandlingen. I morgon så får vi se hur det ser ut. Ev åker vi in så får de titta på det. Borde inte behövas någon mer lapis. Vi ska också ha polymen(bakteriedödande trasa) över granulomet. Samma brukar vi ha vid knappen och det har varit effektivt mot infektioner och fastnar inte. Suger också upp vätska.
Hjärtkurvorna på EKG såg bra ut men de vill göra ett ultraljud och remiss är skickad för det. Emilia blir kallade så småningom. Historiskt har pulsen ganska ofta legat högt. Läkaren sa att hennes mediciner kan göra att den ligger hög så vi får hoppas den går ner nu. Att pulsen är hög vid feber är inget konstigt men den borde gått ned när febern försvann. Idag har tempen varit nere i hennes normaltemp på 36,6
När vi kom hem från sjukhuset började de leka sjukhus igen. Blir alltid så när Emilia legat inne. Hörde när de pratade:
- vi ska göra benmärgsprov i foten
Inte så lätt att veta var provet tas när man är sövd ...
I natt hade Alicia 40 grader. På morgonen var den nästan lika hög och det tog ett tag innan tempen gick ner efter alvedonen. På natten gick den inte ner mycket. Nu på kvällen var febern borta. Hon kräktes en gång men jag tror det var en feberkräkning, däremot har hon varit lös i magen och haft lite ont där. Aptiten har inte varit på topp men lite har hon ätit. Micke fortsätter sköta Alicia och jag Emilia för att undvika smittspridning. Jag tog också bort alla handdukar och sängkläder. Tvättade badrummet ned ytdesinfektion. Nu ska vi försöka hindra Emilia från att bli sjuk med tanke på att hon fortfarande är neutropen. Nya prover i morgon och på måndag.
Får se när vi kan fira att Emilias benmärg är frisk från Leukemiceller.
Kram och god natt!
onsdag 13 juni 2012
Kirurgen
Idag bestod dagen av att vänta, vänta på kirurgen :(
De hade sagt att vi fick gå ut och till lekterapin där det var pippidagen efter kirurgen varit där men ingen kirurg dök upp. När vi till slut fick lämna avdelningen (trots att inte kururgen kommit) så var pippikalaset slut och nästan stängningsdags. Emilia blev besviken att hon inte fick träffa pippi men jag hade förvarnat som tur var.
Vid lunchtid fick hon antibiotika och tog bort nålen. De hade bestämt att samtidigt som de tittade på granulomet skulle nålen tas och sedan sätta ny. När kirurgen inte kommit kl fem så blev jag orolig att de tagit nålen i onödan med tanke på hur jobbigt det är för Emilia men kirurgen kom till slut och konstaterade att det var granulom och ville att vi skulle lokalbehandla med lapis penna. Silvernitrate. Kan ta upp till två veckor att bli bra. :(
Efter överläggning med läkare på Q84 bestäms det att inte sätta ny nål utan bara ha kontroll i natt av tempen så inte feber kommer tillbaka för då sätter de tillbaka antibiotikan. De tror febern är virus(virtuös?) så då behövs inte antibiotika. Förhoppningsvis har de rätt och blododlingen har väl inte heller visat något.
Emilias puls fortsätter vara hög så i morgon blir det ekg. Blodtrycket är normalt. Förhoppningsvis visar proverna i morgon att värdena har gått upp ytterligare. Med tanke på att hon inte ätit purinethol på en vecka och methohextrate på nästan två så borde det röra sig uppåt nu. Tycker hon har mera färg i ansiktet också.
Emilia sover fortfarande inte. Blir alltid sena kvällar för henne på sjukhuset och vid läggdags busar hon så mycket hon kan. Igår fick sjuksköterskorna en kram när de skulle gå. Emilia sprang fram och krama när de sa god natt.
Kram och god natt!
De hade sagt att vi fick gå ut och till lekterapin där det var pippidagen efter kirurgen varit där men ingen kirurg dök upp. När vi till slut fick lämna avdelningen (trots att inte kururgen kommit) så var pippikalaset slut och nästan stängningsdags. Emilia blev besviken att hon inte fick träffa pippi men jag hade förvarnat som tur var.
Vid lunchtid fick hon antibiotika och tog bort nålen. De hade bestämt att samtidigt som de tittade på granulomet skulle nålen tas och sedan sätta ny. När kirurgen inte kommit kl fem så blev jag orolig att de tagit nålen i onödan med tanke på hur jobbigt det är för Emilia men kirurgen kom till slut och konstaterade att det var granulom och ville att vi skulle lokalbehandla med lapis penna. Silvernitrate. Kan ta upp till två veckor att bli bra. :(
Efter överläggning med läkare på Q84 bestäms det att inte sätta ny nål utan bara ha kontroll i natt av tempen så inte feber kommer tillbaka för då sätter de tillbaka antibiotikan. De tror febern är virus(virtuös?) så då behövs inte antibiotika. Förhoppningsvis har de rätt och blododlingen har väl inte heller visat något.
Emilias puls fortsätter vara hög så i morgon blir det ekg. Blodtrycket är normalt. Förhoppningsvis visar proverna i morgon att värdena har gått upp ytterligare. Med tanke på att hon inte ätit purinethol på en vecka och methohextrate på nästan två så borde det röra sig uppåt nu. Tycker hon har mera färg i ansiktet också.
Emilia sover fortfarande inte. Blir alltid sena kvällar för henne på sjukhuset och vid läggdags busar hon så mycket hon kan. Igår fick sjuksköterskorna en kram när de skulle gå. Emilia sprang fram och krama när de sa god natt.
Kram och god natt!
tisdag 12 juni 2012
En dag till...
...på sjukhuset. Det är mycket väntan när man är på sjukhus. På provsvar. På läkare. På att veta vad som ska göras eller inte göras. Idag kom i alla fall läkaren till lunch men mindre roligt att vi blir kvar till på torsdag eftersom de vill ha tre feberfria dagar innan vi får åka hem. Idag på eftermiddagen har den varit förhöjd. Ca 37,5 som är 1 grad över hennes vanliga. Pulsen har också varit hög i natt och idag men går ner lite ibland. Vet inte varför. Idag fick Emilia ta ett virusnäsprov. Hemskt. Vi har gjort det förut och jag måste hålla henne hårt. Hon flög upp i famnen och borrade in huvudet när hon förstod vad som var på gång. Det känns inte alls bra med allt som hon måste utstå. Tur att hon är så glad annars. Emilia har varit på riktigt bushumör i kväll. Sover fortfarande inte fast den är nästan halv elva.
Hb 91
Trombocyter 48
Leukocyter 1,4
Neutrofila < 0,1
CRP 36
Hb fortsätter nedåt. Trombocyterna åker lite upp och ned. Bara Leukocyterna(totalvita) som sakta segar sig uppåt.
Mormor kom på besök och det är skönt med lite avbrott i instängdheten.
Alicia har fått feber idag. Undrar om det är Emilias feber. Hon var också svullen i ögat. Ögoninfektioner går titt som tätt på dagis. Bara det inte är öroninflammtion.
God natt!
Hb 91
Trombocyter 48
Leukocyter 1,4
Neutrofila < 0,1
CRP 36
Hb fortsätter nedåt. Trombocyterna åker lite upp och ned. Bara Leukocyterna(totalvita) som sakta segar sig uppåt.
Mormor kom på besök och det är skönt med lite avbrott i instängdheten.
Alicia har fått feber idag. Undrar om det är Emilias feber. Hon var också svullen i ögat. Ögoninfektioner går titt som tätt på dagis. Bara det inte är öroninflammtion.
God natt!
måndag 11 juni 2012
Sjukhuset
Ja febern kom som ett brev på posten. Neutropen och febern slog till på natten. Egentligen redan på kvällen eftersom hon hade en mätning på 38 som sedan gick ned till 37,4 vid läggning. Emilia sov oroligt och blev ledsen titt som tätt. Så är det ibland och man försöker låta henne somna om själv först. Men när jag kollade henne var hon varm (38,9) och hade tung andning. Efter samtal med Q84 så åkte vi in till akuten. Där blev vi snabbt omhändertagna och var inskrivna på Q80 på bara lite mer än 1 timme men eftersom de hade så nya prover och de var så låga så brydde de inte om att vänta på några resultat. Då var också Emilia pigg... Hon somnade dock om med lätthet och sov extra länge på morgonen. På morgonen hade hon bara förhöjd temp men var fortfarande tungandad. Pulsen, som hade varit hög på natten, hade gått ned med sömnen.
Emilia fick alvedon och har under dagen varit väldigt pigg och charmig. Clownerna kom på besök och det var en av höjpunkterna. Favo-lekterapeften kom också med pyssel. Åt jättebra lunch och skaplig middag men fick lite ont i magen. Nu är hon lite lös i magen så de tog prover för att se om hon kanske har något magvirus. De har också odlat på knappen som har blivit öm och lite infekterad. Odlingen som togs på granulomet har inte visat något så Emilia borde inte ha något bakteriellt. Hon får antibiotika, Tasosin, tre gånger om dygnet och dropp.
Värdena hade sjukit en aning i natt men sedan hade Leukocyter och trombocyter rört sig lite uppåt vilket är positivt. Läkaren var väldigt bekymrad över Emilias dipp i värden och ville verkligen ha provsvaren på benmärgsprovet. Kändes som om hon trodde att återfall kunde varit möjligt men så här har Emilia reagerat varannan till var tredje månad tidigare pga att dosen blir för hög. Det var en lättnad när hon kom in och sa att de var bra! Inga leukemiceller vare sig i benmärg eller ryggmärg. De bästa nyheter man kunde tänka sig:)
Vi får se hur det går med värdena i morgon. Ev blir det en lungröntgen till. Hennes puls hade också gått upp nu på kvällen så det blir lite temptagning och kontroller i natt. Kirurg ska titta på granulomet och bestämma vad som ska göras innan vi åker hem.
Hb 101
Trombocyter 64
Leukocyter 1,0
Neutrofila mindre än 0,1
CRP 30
ALAT 2,99 (lite förhöjt, levervärde)
Det här var dagens prover. På natten hade leukocyterna varit under ett.
Micke och Alicia som varit på studentuppvaktning kom på kvällen förbi med lite saker och tårta så i morgon kan vi fira med tårta och ha lite mysigt. Alicia blir lätt distanserad när man är borta så här och hon blir själv med pappa men jag fick i alla fall en lång kram och en massa pussar från henne när hon gick. Det är inte lätt för henne heller så nu hoppas jag verkligen detta är sista gången Emilia behöver stanna över natten.
Vi vill bli "normala " nu med det glädjande beskedet vi fick idag. Jag var ganska inställd på ett bra besked men innerst inne fanns en liten oro som jag kan släppa nu. Ett tag. Tills provtagningsperioderna börjar.
Kram och god natt från en hård soffa på Q80!
Emilia fick alvedon och har under dagen varit väldigt pigg och charmig. Clownerna kom på besök och det var en av höjpunkterna. Favo-lekterapeften kom också med pyssel. Åt jättebra lunch och skaplig middag men fick lite ont i magen. Nu är hon lite lös i magen så de tog prover för att se om hon kanske har något magvirus. De har också odlat på knappen som har blivit öm och lite infekterad. Odlingen som togs på granulomet har inte visat något så Emilia borde inte ha något bakteriellt. Hon får antibiotika, Tasosin, tre gånger om dygnet och dropp.
Värdena hade sjukit en aning i natt men sedan hade Leukocyter och trombocyter rört sig lite uppåt vilket är positivt. Läkaren var väldigt bekymrad över Emilias dipp i värden och ville verkligen ha provsvaren på benmärgsprovet. Kändes som om hon trodde att återfall kunde varit möjligt men så här har Emilia reagerat varannan till var tredje månad tidigare pga att dosen blir för hög. Det var en lättnad när hon kom in och sa att de var bra! Inga leukemiceller vare sig i benmärg eller ryggmärg. De bästa nyheter man kunde tänka sig:)
Vi får se hur det går med värdena i morgon. Ev blir det en lungröntgen till. Hennes puls hade också gått upp nu på kvällen så det blir lite temptagning och kontroller i natt. Kirurg ska titta på granulomet och bestämma vad som ska göras innan vi åker hem.
Hb 101
Trombocyter 64
Leukocyter 1,0
Neutrofila mindre än 0,1
CRP 30
ALAT 2,99 (lite förhöjt, levervärde)
Det här var dagens prover. På natten hade leukocyterna varit under ett.
Micke och Alicia som varit på studentuppvaktning kom på kvällen förbi med lite saker och tårta så i morgon kan vi fira med tårta och ha lite mysigt. Alicia blir lätt distanserad när man är borta så här och hon blir själv med pappa men jag fick i alla fall en lång kram och en massa pussar från henne när hon gick. Det är inte lätt för henne heller så nu hoppas jag verkligen detta är sista gången Emilia behöver stanna över natten.
Vi vill bli "normala " nu med det glädjande beskedet vi fick idag. Jag var ganska inställd på ett bra besked men innerst inne fanns en liten oro som jag kan släppa nu. Ett tag. Tills provtagningsperioderna börjar.
Kram och god natt från en hård soffa på Q80!
Cancerfri
Benmärgen var cancerfri!!!!!
Vilken lycka!
Kram alla som stått bakom oss och hejar på oss!
Vilken lycka!
Kram alla som stått bakom oss och hejar på oss!
söndag 10 juni 2012
Granulom på PAC
Är det inte det ena så det andra. Emilia har haft lite var under huden vid kanten till Port-a-cat'en. Det tog hål på den och gjorde en odling i torsdags. Efter det har vi inte sett något var utan det har bara blött. Vi sätter en kompress med alsolsprit där. I morse var det en bubbla som stack ut. När vi grejade började det blöda en massa som inte ville sluta. När vi tog bort komressen som trycktes mot började det igen. Så vi tog blodstillande på bomul och då slutade det med bubblan kom tillbaka så ut som om det var en blodfylld bubbla. På Q84 ville de titta på Emilia. Det är ett granulom. Dessa brukar komma när de är nyopererade med läkningsproblem och inte så här långt efter. Dock har vi märkt att granulomen på knappen kommer så fort hennes värden blir låga och det har börjat komma lite på knappen nu. De tog ett stick i fingret och sen fick vi åka hem. Konstig känsla att komma dit på helgen och ta prover. Länge sedan nu...
De ringde sedan och talade om att Emilia var Neutropen och hur viktigt det var att åka in vid feber. Som vanligt alltså. Än är det inte riktigt över och Emilia hann med att få ytterligare en dipp, men sista hoppas man på. Febern måste nu alltså hålla sig undan. Läkaren ville också att Emilia kommer in i morgon eller övermorgon till mottagningen så de kan titta över och behandla lokalt. Även operationsläkaren borde titta på det för att se vad som skulle göras. Inte lika lätt som granulomen på knappen.
Hb 109
Trombocyter 55
Leukocyter 1,1
Neutrofila 0,1
CRP 5
Allt var sjunkande alltså. CRP var bra så det borde inte vara någon infektion vid pac'en.
Efter vårar snabba Q84 besök gick vi till grannen som firade 100års kalas på huset. Det var riktigt trevligt där. Grannen har ett barnbarn på 5 som barnen lekte med och ville inte alls gå hem. Det är skönt när det är så för då hinner vi vuxna med att umgås lite mer.
Igår var också en händelserik dag. Barncancerföreningen ordnade en grilldag. Flera bekanta ansikten var där och mycket roligt att leka med. Det var ett gäng barn i samma ålder och de lekte och hade jätteskoj. Emilia börja bli mera vild och stod i kompisgungan och fav fart. Gjorde mig lite orolig oga trombocyterna men hon var stadig i bena och klarade det bra. Det var och en repbalansgång till rutschkanan och det klarade också båda flickorna galant. Man märker inte riktigt hur de växer när de är på dagis på dagarna. På kvällarna är de trötta men klätter i soffan och sängen görs.
Wing club var också där med sina motorcyklar. Stora saker och alla baren fick åka med dem om de ville. En motorcykel hade sidovagn och där åkte vi med. Först Micke och Emilia. Sedan jag och Alicia. Barnen gillade det. Alicia skrattade högt när de gasade på.
Älskar att höra barnen skratta och ha kul.
Emilia är nu 98cm lång och 16kg med sommarkläder.
De ringde sedan och talade om att Emilia var Neutropen och hur viktigt det var att åka in vid feber. Som vanligt alltså. Än är det inte riktigt över och Emilia hann med att få ytterligare en dipp, men sista hoppas man på. Febern måste nu alltså hålla sig undan. Läkaren ville också att Emilia kommer in i morgon eller övermorgon till mottagningen så de kan titta över och behandla lokalt. Även operationsläkaren borde titta på det för att se vad som skulle göras. Inte lika lätt som granulomen på knappen.
Hb 109
Trombocyter 55
Leukocyter 1,1
Neutrofila 0,1
CRP 5
Allt var sjunkande alltså. CRP var bra så det borde inte vara någon infektion vid pac'en.
Efter vårar snabba Q84 besök gick vi till grannen som firade 100års kalas på huset. Det var riktigt trevligt där. Grannen har ett barnbarn på 5 som barnen lekte med och ville inte alls gå hem. Det är skönt när det är så för då hinner vi vuxna med att umgås lite mer.
Igår var också en händelserik dag. Barncancerföreningen ordnade en grilldag. Flera bekanta ansikten var där och mycket roligt att leka med. Det var ett gäng barn i samma ålder och de lekte och hade jätteskoj. Emilia börja bli mera vild och stod i kompisgungan och fav fart. Gjorde mig lite orolig oga trombocyterna men hon var stadig i bena och klarade det bra. Det var och en repbalansgång till rutschkanan och det klarade också båda flickorna galant. Man märker inte riktigt hur de växer när de är på dagis på dagarna. På kvällarna är de trötta men klätter i soffan och sängen görs.
Wing club var också där med sina motorcyklar. Stora saker och alla baren fick åka med dem om de ville. En motorcykel hade sidovagn och där åkte vi med. Först Micke och Emilia. Sedan jag och Alicia. Barnen gillade det. Alicia skrattade högt när de gasade på.
Älskar att höra barnen skratta och ha kul.
Emilia är nu 98cm lång och 16kg med sommarkläder.
torsdag 7 juni 2012
Benmärgsprov och LP
Idag var det äntligen dags. Dags för benmärgsprov(crists) och LP. Det som avslutar den långa Leukemibehandlingen. Dagen började tidigt med en dusch fastande. Vi var på sjukhuset redan kl åtta. Då skulle det sättas nål, Emlas på ryggen där de skulle göra ryggmärgssticket och benmärgen. Blev också röntgen av lungorna. Tyvärr så var det sjuka på narkosen och det fanns inte personal som kunde gå upp till avdelningen utan det fick ske nere på operation. Vilket betyder mycket väntetid och ovisshet när det händer. Fastandet gick inte bra för Emilia. Hon blev väldigt trött, illamående och ont i magen. Hon kräktes inte men låg i sängen och kvivde. De fick sätta in dropp och då blev det bättre även om hon inte blev pigg. Vi gick ner till lekterapin tills de ringe ca 13.15 och vi fick komma ned. Blev sedan fullt på uppvaket och när Emilia vaknat fick hon ligga i korridoren på uppvaket och vänta på att de skulle hämta oss och då ville Emilia bara ha MAT. Nu för tiden får de inget mat på sjukhuset trots att de är inne hela dan. Det fanns franska och bulle men det var inte Emilia intresserad av utan hon ville ha pasta. Ser också att det blivit blodutgjutelse där mätknapoen suttit. Hmm trombocyterna. När jag fick provsvaren så hade de gått ned. Inte för lågt i alla fall. De vita låg där de vull ha dem men nu har vi slutat med medicien. Jippie!!!!
Hb 117
Trombocyter 62
Leukocyter 2,2
Neutrofila 1,2
Emilia har också något varliknande under huden vid kanten av pac'en. Har baddat och haft alsolsprit där varje kväll men det har inte försvunnit så idag blev det en odling där och doktorn ville att vi skulle köra alsolsprit längre så vi får sätta på varje dag när vi kommer hem från dagis och sedan får det sitta till sängdags. Som tur är var det inte mitt på pac'en så nålen behövdes inte sticka i närheten för det vill man ju inte riskera att det kommer in bakterier i pac'en.
Kl16 lämnar vi sjukhuset till slut. Trötta men glada att det var klart. För att fira åkte vi in till stan och gick till ett Italienskt ställe. Som vanligt passar maten inte så jättebra på barnen men chokladkakan gillade de.
Nu väntar en lång vecka för att få provsvar nästa fredag. Vi hade tid på måndag men de trodde inte provsvaren skulle hinna komma tills dess så vi fick boka om. Nu måste vi hålla tummarna i många dagar. Även om jag vet att med största sannolikhet så finns där inga Leukemiceller där så finns endå oron där. Känslorna styrs inte alltid av förnuftet. Jag vet ju att jag inte vill gå igenom denna mardröm igen. Förstår inte hur jag orkade men har man inget val så orkar man. Man kan flytta berg för sina barn!
Kramar!
Hb 117
Trombocyter 62
Leukocyter 2,2
Neutrofila 1,2
Emilia har också något varliknande under huden vid kanten av pac'en. Har baddat och haft alsolsprit där varje kväll men det har inte försvunnit så idag blev det en odling där och doktorn ville att vi skulle köra alsolsprit längre så vi får sätta på varje dag när vi kommer hem från dagis och sedan får det sitta till sängdags. Som tur är var det inte mitt på pac'en så nålen behövdes inte sticka i närheten för det vill man ju inte riskera att det kommer in bakterier i pac'en.
Kl16 lämnar vi sjukhuset till slut. Trötta men glada att det var klart. För att fira åkte vi in till stan och gick till ett Italienskt ställe. Som vanligt passar maten inte så jättebra på barnen men chokladkakan gillade de.
Nu väntar en lång vecka för att få provsvar nästa fredag. Vi hade tid på måndag men de trodde inte provsvaren skulle hinna komma tills dess så vi fick boka om. Nu måste vi hålla tummarna i många dagar. Även om jag vet att med största sannolikhet så finns där inga Leukemiceller där så finns endå oron där. Känslorna styrs inte alltid av förnuftet. Jag vet ju att jag inte vill gå igenom denna mardröm igen. Förstår inte hur jag orkade men har man inget val så orkar man. Man kan flytta berg för sina barn!
Kramar!
onsdag 6 juni 2012
Nationaldagen
Idag åkte vi till drottningholm. Det är jättefint där men onte så mycket ståhej. Vi fick i alla fall mysigt i parken och labyrinterna var roliga att springa i. En lagom dag.
I morgon är en speciell dag. Dags för Benmärgsprov och LP, ryggmärg. Nervöst och äntligen. Så i kväll tar vi nog sista medicinen:)
Ska bli spännande och se vilken skillnad det gör när hon blir medicinfri. Inga hemska cellgifter som bryter ner cellerna.
Igår var det sommaravslutning på dagis. De olika grupperna sjöng för oss föräldrar. Alicia och hennes kompisar sjöng om den busiga imse spindeln. Emilia och hennes kompisar sjöng Kallsången. Alla sjöng Idas sommarvisa. Så fint att se dem stå där och spana efter sina föräldrar också. Efteråt blev det fika i gröngräset. Turligt nog passade solen på att lysa varm då. Nån timme senare spöregnade det... Samma tur hade vi med vädret idag. Mulet på förmiddagen. Soligt på eftermiddagen och spöregn framåt kvällen. Ibland ska man ju ha tur också.
Emilia fortsätter ha sömnproblem men hostan har blivit betydligt bättre. Min hosta har också till slut blivit bra. Nu vill vi ha en frisk sommar.
Emilias värden var bra. De vita lite för höga fortfarande. Trombocyter har gått nedåt men inte för lågt.
Hb 125
Trombocyter 106
Leukocyter 4,6
Neutrofila 3,4
Kramar och hoppas alla haft en bra nationaldag!
I morgon är en speciell dag. Dags för Benmärgsprov och LP, ryggmärg. Nervöst och äntligen. Så i kväll tar vi nog sista medicinen:)
Ska bli spännande och se vilken skillnad det gör när hon blir medicinfri. Inga hemska cellgifter som bryter ner cellerna.
Igår var det sommaravslutning på dagis. De olika grupperna sjöng för oss föräldrar. Alicia och hennes kompisar sjöng om den busiga imse spindeln. Emilia och hennes kompisar sjöng Kallsången. Alla sjöng Idas sommarvisa. Så fint att se dem stå där och spana efter sina föräldrar också. Efteråt blev det fika i gröngräset. Turligt nog passade solen på att lysa varm då. Nån timme senare spöregnade det... Samma tur hade vi med vädret idag. Mulet på förmiddagen. Soligt på eftermiddagen och spöregn framåt kvällen. Ibland ska man ju ha tur också.
Emilia fortsätter ha sömnproblem men hostan har blivit betydligt bättre. Min hosta har också till slut blivit bra. Nu vill vi ha en frisk sommar.
Emilias värden var bra. De vita lite för höga fortfarande. Trombocyter har gått nedåt men inte för lågt.
Hb 125
Trombocyter 106
Leukocyter 4,6
Neutrofila 3,4
Kramar och hoppas alla haft en bra nationaldag!
söndag 3 juni 2012
Söndag
I morgon skulle det varit lp och benmärgsprov men det har flyttats till torsdag så ännu tre dagar kvar med medicin. Emilia var väldigt trött i slutet av veckan men hon har fått sova extra länge i några dagar och blivit piggare och gladare igen. Var riktigt jobbigt i torsdags och fredags.
Idag kom moster och kusin Felix på besök. En busig pojke. Barnen har lekt med honom men Alicia gillar inte riktigt att dela med sig av hennes saker... Hon vill gärna ta ifrån Felix det han tar. Som tur är så är Emilia piggare på att dela med sig. Man måste medla lite ibland också.
Här fryser och regnar vi bort... Ska väl inte vara ca 5 grader i juni? Jag vill ha värme och sol igen. I övermorgon är det dagis sommaravslutning och då vill vi ha det fint och kunna vara ute men det känns inte som om det blir så...
Idag kom moster och kusin Felix på besök. En busig pojke. Barnen har lekt med honom men Alicia gillar inte riktigt att dela med sig av hennes saker... Hon vill gärna ta ifrån Felix det han tar. Som tur är så är Emilia piggare på att dela med sig. Man måste medla lite ibland också.
Här fryser och regnar vi bort... Ska väl inte vara ca 5 grader i juni? Jag vill ha värme och sol igen. I övermorgon är det dagis sommaravslutning och då vill vi ha det fint och kunna vara ute men det känns inte som om det blir så...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)



























