Social helg

I lördags var det dags för Rasmus dop. Petras lilla kille. Självklart så bad jag henne kolla på barnens dagis och de andra barnens dagis om det är vattkoppor i omlott pga smittrisken för Emilia. Och naturligtvis så går vattkoppor på Rasmus kusins dagis (från Luleå) så vi fick snabbt ändra planerna så Emilia fick vara hos mormor. Det var inte roligt att tala om för Emilia att hon inte fick följa med men det gick jättebra. Tur nog hade vi inte pratat så mycket om dopet innan och inte att det skulle vara flera andra barn med för då hade hon nog blivit väldigt ledsen. Hon älskar att titta på andra barn när de leker. Tror hon är längtansfull att själv få vara med. Hon tränade gående ganska mycket innan hon bröt benet och idag ville hon ställa sig upp igen men det fungerade inte alls för henne :( Så hon ville bli buren igen. Gled bara på gipset och orkade inte stå med andra benet. Men den 14 oktober ska det bort så då får vi försöka igen.
Vi hade det i alla fall väldigt bra på dopet. Blev dock tårögd på dopet när prästen pratade om bla framtiden då jag kom och tänka på Emilia. Vad har hon för framtid???
Roligt att får träffa Petra med familj igen eftersom det inte blivit så ofta sedan Emilia blev sjuk.

På dopet

Alicia var alldeles vild efter sockerkicken på dopet

Efter dopet åkte vi till mormor. Min kusin med sin Amadeus kom på besök då. Hon bor i utanför Luleå så det var ett tag sedan sist. Amadeus var riktigt stor, man förväntar sig en liten bebis för han har ju precis kommit men han hade ju hunnit bli nästan 10 månader och tiden rinner verkligen... Söt livlig liten kille som lekte glatt på golvet. Så gosigt att få hålla i bebisar igen. Mina tjejer är ju inga bebis längre...

I torsdags var vi på återbesök på barnortopeden på ALB. De röntgade benet och det läkte fint. De tog också bort delar av gipset så nu är knät fritt och det blir inte lika tungt. Lättnad både för mig som bär hela tiden och Emilia. Lite lättare att röra sig i sängen/soffan när det inte är lika tungt längre. Emilia har haft värsta klådan på kvällarna och bara skrikigt. Jag har fått sitta och stryka henne på olika ställen. Klådan flyttade sig. Hon ville också att vi skulle ta bort gipset. Men efter de tog bort lite så försvann klådan. Äntligen får vi sova lite bättre.

Kortisonet hon fått tom fredag har som vanligt satt sig på humöret. Hon kan vara glad i ena sekunden för att nästa bli arg, ledsen. Hon ska ha det på sitt sätt ögonblickligen annars skrik... Hon har haft lite bättre aptit men vi måste fortfarande sondmata på natten. Hon är heller inte så social mot andra. Jag är glad att nu för tiden varar kortisonomgångarna bara i 5 dygn. Hon blir rastlös och trött samtidigt men vilar inte bra. Otrygg när hon sover så jag måste klappa henne eller säga att jag är där när hon vaknar till men så är det nästan jämt med henne. Hon somnar inte om jag inte sitter med henne och hon sover fortfarande i våran säng. I morse från femtiden så skulle hon hela tiden ligga och gosa med min arm och hand. Vaknade hela tiden och väckte mig. Tryckte upp huvudet mot mitt huvud. Visst är det gosigt men jag vill sova klockan fem på morgonen...

Vi har fått en häck med Avenbok planterad. Ser lite mysigare ut på framsidan men fortfarande en massa högar med grus etc. Gräsmattan kommer vi inte hinna lägga förrän i vår men vi har ju inte så stor nytta av en gräsmatta så här när vintern kommer med stormsteg...

Kolmården

I söndags gjorde vi en tur till Kolmården. Barncancerföreningarna höll i tillställningen och Kolmården sponsrade med inträde, shower etc. Det var en speciell delfinföreställning för oss (ca 700st) i barncancerföreningen och då kom Linda Bengtzing och sjöng för oss. Emilia gillade det skarpt och diggade med hela tiden. Efteråt så fick hon även en autograf på gipset =)
Även delfinerna gillade Emilia och hon fick sig några glada skratt. Härligt att se henne glad trots gipset.
Safarin var också uppskattat av tjejerna. Emilia som satt i baksätet for runt i bilen för att se djuren. Alicia förstod inte lika mycket men hade kul i alla fall. När vi kom till aporna så släppte de ut schimpanserna och de var alldeles vilda och uppspelta och det var nog Emilias storfavorit. Hon ville sedan hela tiden gå tillbaka till dom. Fanns också flera ungar och just nu är hon väldigt förtjust i bebisar. Det var väldigt spännande att se hur de sprang runt och klättrade.
Vi träffade också på många bekanta ansikten. Familjer vi lärt känna på sjukhuset. Men betydligt trevligare att träffa dom på ett sådant här sätt. Nästa gång får vi dock stanna i två dar för en dag är för kort för Kolmården.
Ett stort tack till Kolmården och barncancerföreningen!

I måndags var det dags för röntgen av magen och magstrupen  inför knappoperationen och det såg bra ut. Allt fungerar som det ska. Emilia måste vara fastande innan och de sprutar in en kontrastvätska. Emilia är sitt charmiga jag på undersökningen. Hon är så duktig och ligger still när hon ska.

Efteråt är det mottagningen som gäller. Vincristin och start av kortisonvecka (hatar kortison veckor). Det drar ut på tiden att komma till läkaren och Emilia börjar bli kinkig så jag hämtar lite mjölk till henne och strax därefter kräks hon :( Tror det är fastan och vätska hon fick som gör att hon kräks. Efter ha tvättat av henne får hon lite vatten igen och vi får gå in till läkaren. Läkarsamtalet avslutas med att hon kräks igen. Men sedan är det slut med kräkandet som tur är. Vi ska behålla samma cortisonmängd som förra gången men öka på purinetholen. Första gången sedan vi började med det regelbundet. Hon har alldeles för höga vita och de måste ner. Methahextraten ska vi fortsätta med tre tabletter. Få se på måndag vad det har haft för effekt.

De har nu fått svar på ENeG undersökningen och de kan se skador på nerverna i knäet. Läkaren säger dock att det kan återskapa sig. Barn är underbara på detta sätt. De vill att vi fortsätter med Vincristinet och inte byter mot något annat. Resten går bra. Emilia får nålen och Vincristinet och vi kan åka hem.

Nu får hon alltså kortison tom fredag. Man kunde ganska snabbt se att humöret påverkades. Nu vill hon helst att jag gör allt även på dan. Humöret slår snabbt över. Dock är hon ibland jätteglad och vill göra saker tillsammans med mig och det är i alla fall något. Så var det inte förut när hon åt kortison. Aptiten är något bättre men vi kan inte plocka bort sondmaten. Hon får bara lite mindre mängd.

På fredag ska vi till sjukhuset och röntga benet och träffa läkaren på ortopeden. Hoppas de har något bra att säga....

Bilder kommer så småningom från Kolmården

Brutit benet och är helgipsad

Emilia har börjat gå mer och mer. Hon har till och med gått lite och bara har hållit i en hand. Hon har absolut inte balans och behöver lite stöd. Vi har gått både ute och inne. Hon har själv dragit "bilen" inomhus. Så duktig. Hon klättrar själv upp och ner för soffan, sängen och stolen.
Men i onsdagskväll när hon höll på vid fåtöljen så ramlade hon och blev ledsen. Tyvärr var det ingen som såg vad som hände. Efter ett litet tag slutade hon att gråta men hade ont när jag böt blöja och hon ville inte stå på bena igen.
Även igår så ville hon inte stå på bena och när jag skulle sätta på skon så var hon så ledsen. Efter ha pratat med läkaren på mottagningen så bestämde vi oss att det var bäst att åka till akuten och kolla benen. Läkaren sa att man vet ju inte riktigt vilka effekter cytostatica och kortisonet har på hennes kropp. Hon var dock inte ledsen eller verkade ha ont annars utan bara när man rörde vissa saker. Klagade på knä och vaden, framsidan.
På akuten så får vi som vanligt ett undersökningsrum direkt. Läkaren kommer redan efter ca 10 min och hon känner och kniper på benet och hittar ett ställe som gör ont på undersidan av vaden nära vristen.
När vi väntar på röntgen så ställer hon sig upp en gång och även så åker hon på bilen de har i väntrummet. På röntgen är Emilia en ängel som hon brukar vara. Gör som hon ska. Blir bara ledsen en gång men då tror jag vi kom åt det onda och vi la henne lite annorlunda och allt gick jättebra.
Eftersom hon börjat röra sig så förväntar jag mig att det bara ska vara muskler och inget brutet så jag blir mäkta förvånad när läkaren säger att det är bruten och hon visar på bilden. SUCK! Stackars Emilia. Det var på det stället som hon hade hittat när hon kände på Emilias ben.
Hon säger också att de kan se på röntgen att benet (skelettet) är skört så det var väl inte så konstigt för annars ska man väl inte bryta benet när man ramlar på plant underlag... De måste helgipsa från övre låret och hela foten förutom lite tår som sticker fram. Emilia blir väldigt ledsen när jag berättar att vi ska gipsa Emilias ben. "Då kan jag inte gå". Hon har verkligen velat lära sig gå igen. Hon är även jätteledsen när de sätter gipset och vill bara till vagnen och åka hem igen. Trodde det skulle bli problem att få plats i barnstolen men det gick att ha den lite uppåt och hon satt tillräckligt bra. Men hädan efter blir det V70 när vi ska åka med Emilia så hon sitter bättre.

Känns som om hon redan drabbats nog av saker utan att det här ska hända. Särskilt när det verkligen börjar gå framåt med gåendet. Nu blir det inget bad i bassängen på bortåt två månader. Den 30 september ska hon operera in en knapp i magen istället för sonden och efter det så får hon inte bada på ca 6 veckor. Tur i alla fall att gipstiden sammanfaller delvis med operationen.



Idag är Emilia glad och lägger pussel

 I onsdags var vi och skulle bada terapibassängen. Äntligen för vi har inte kunnat bada på ett tag när Emilia varit krasslig och lite lös i magen men nu var det dags. Tyvärr så upptäckte jag bajskorvar på botten av barnbassängen och det kändes ju inte så särskilt mysigt så vi fick gå upp igen =(

Det har blivit lite bakslag med Alicia på dagis. Hon är väldigt ledsen när Micke försvinner men sen går det bra. Hon äter i princip inte maten där. Lite bröd ibland. Idag hade hon bett om vindruvor och det hade hon fått. Hon brukar dock sova bra där i vagnen. Hon är trött och gnällig hemma men det är väl för att hon är för trött och hungrig. Hon har även ätit dåligt hemma så vi får ge henne mycket välling. Hon sover också dåligt på kvällarna och vaknar ibland även på nätterna. Får se om det blir bättre med lite helg och familjetid innan nästa gång.
Tror den snabba inskolningen som vi hade för Emilia skulle passat bättre för Alicia också . Då är en förälder med hela tiden på dagen istället för att föräldern ska gå iväg längre och längre tider. Tror det bygger upp bättre trygghet för barnen. 

Alicia älskar restaurang Gyllne Måsen






Emilia hjälper pappa med stenplanteringen

Hon klättrar själv uppför rutschkanan och sätter sig till rätta!

Emilia kollar brevlådan

Emilia med ryggsäck med mat och sondpumpen på ryggen. Leker och får mat samtidigt





Sover fortfarande dåligt

Skrikkvällarna och skriknätterna fortsätter. Vet ju inte vad det är för fel egentligen. Varför vaknar hon är så ledsen? Försöker allt möjligt och till slut lägger hon sig och somnar om. Ibland går det ganska snabbt men ibland håller hon på länge. Också olika hur länge hon sover emellan. Ibland sover hon bara ca 10 minuter och ibland kan det gå 1-3h men det är oftast sent på natten hon sover flera timmar. Som värst höll hon på till halv fyra för att sedan vakna efter 2h. Jag är i alla fall helt slut nu. Det finns inte mycket som tar så mycket på krafterna som sömnlöshet. Tröttheten, stressen och oron gör att nu är tålamodet näst intill noll. Orkar inte med motgångar och för mycket gnäll. Svårt att orka med att vara den snälla mamman, orka skratta och skoja. Hoppas det vänder snart och hon börjar sova igen...

Emilia har varit svullen vid porten (PAC) och svagt rosaröd sedan förra helgen. Även lite varmare där. Sedan klagar hon på att det killas där. I måndags åkte vi till mottagningen för kontroll men allt verkar vara ok. De tog ett CRP för säkerhets skull men vädet var lågt så vi behövde inte oroa oss. Feber har hon inte heller haft på ett tag och de sista dagarna har det legat runt 37 istället för i närheten av 38 och det känns bättre.

På dagarna är det en helt annan tjej. Hon är glad, pigg, skrattar och skojar mycket. Leker lite mera självständigt under korta perioder men helst ska jag vara i samma rum. Idag bakade vi moccarutor. Hon börjar bli riktigt haj på elvispen nu. Emilia har börjat ställa sig upp igen och klättrar upp på saker, stol, soffa, fotölj, bilen etc. Hon vill också gå mycket mera och man får hålla i henne. Det känns att hon blir lite stadigare och det gör väl inte riktigt lika ont längre. Men hon måste fortfarande ha stöd när hon står och går. Nu är det lite mera än 1 vecka kvar tills nästa Vincristin. Spännande att se hur långt hon har kommit då i gåendet.

I onsdags var vi och träffade en överläkare på barnkirurgin. Emilia ska få en knapp inopererad i magen med förbindelse med magsäcken. På så vis slipper hon sonden och kan få medicin och sondmat via den istället. Då slipper vi risken att sonden åker ut när hon kräks... De ska försöka operara med titthålskirurgi som blir allt vanligare nu och då kan hon slippa ha PEG och slang först utan de sätter knappen direkt. Känns väldigt smitigt. Inget bad i bassäng på 6 veckor men sedan är det fritt fram.

Alicia har börjat på dagis och inskolningen går bra. Hon är inte alls ledsen men hon äter i princip inget där. Idag hade hon bara ätit gurkan trots att det var kött som hon gillar. Endast ett barn sover inne och det känns bra. Då borde smittrisken bli lite mindre i alla fall. Dock har både Emilia och Alicia snorat denna vecka. Emilia har haft lite mera hosta och Alicia bara lite.

Förra veckan var vi till landet. Det var skönt att komma bort lite och det blev många promenader. Det är bra med mycket frisk luft. Emilia är inte så förtjust i att gå ut. Hon kan ju inte röra sig där lika lätt så man kan ju förstå henne. Nu har vi inköpt gatukritor och det är ett roligt nöje för barnen. Dock så blir det mycket skitigt. Tur att det finns tvättmaskin.

Emilia pigg och glad

Emilia fortsätter vara pigg och glad på dagarna med vissa avbrott med utbrott men inte så ofta som det kan vara. Dock är kvällarna och nätterna jobbiga. Hon vaknar flera gånger och skriker. Hon har väl ont men man kan ju aldrig veta säkert med henne. Alvedonet hon får innan hon lägger sig har knappt någon verkan. Men läser man bipacksedlarna på medicinen vi ger henne hemma så är det ju inte konstigt att hon inte mår så bra. Vi får inte nudda den änns... Handskar rekommenderar dom men vi har kommit på sätt att göra så vi inte behöver nudda den  med en pincett när vi delar den och sedan hälla i den i sprutan. I sprutan får den ligga ett tag och lösa upp sig med vatten med en kork på så man ska slippa få vätskan på sig. Tvätta händerna är det sedan vad som gäller... Och den här medicinen ska hon fortsätta med i nästan två år till. Tänk att vi har hållit på i nio månader nu. Det kändes så långt borta förut men nu har vi kommit så här långt så vi ska klara resten av tiden också! Emilia ska vinna sin kamp över cancern!

Emilia pratar ganska mycket och skrattar högt. Vi tog en långpromenad på 2,5h idag. Hittade lite kantareller till min förtjusning =) När vi gick så hördes vi lång väg. Emilia sjöng och tjoade så högt. Man kunde tro att vi var fler än bara fyra stycken. Hon skojar också mycket. Hon var idag ett Emiliamonster och skrämdes. Då känns det nästan som om man har ett vanligt barn.

Hon vill fortfarande inte stå på fötterna. Gör för ont, så vi kan inte träna henne än. Till helgen får vi dock ta oss en tur till bassängen på ALB igen så hon får lite träning där i alla fall. Hon har varit lite småsjuk så vi har inte vågat oss iväg och badat men börjar bli dags.

Hon äter fortfarande i princip ingenting om man inte räknar några tuggor lite här och där. Tror hon få lite blodsockerfall ibland och då blir hon så tvär och snabbt får utbrott. Man måste få henne att dricka lite mjölk helst varje timme men inte lätt att få i henne något när vi är ute. Hon äter ingen frukt eller snacks så det blir lite mera komplicerat. 

Om ca 6 veckor ska Emilia få en knapp inopererad i magen så vi kan ta bort sonden i magen och då kan vi ge henne mat och medicin där istället. Ska bli skönt att slippa sonden. Den åkte nästan ut när hon kräktes häromdagen. Jag tryckte tillbaka den och den hamnade rätt som tur var. Risken finns att den åker ner i luftstrupen istället. Emilia fortsätter vara illamående lite mer än 1 vecka efter högdoskuren så vi måste komma ihåg att ge henne Zofran så länge. Idag hoppade vi över den och då gick det bra. Jobbigt när hon kräks för då kommer det ut cellgifter som man måste vara försiktiga med.
Det är riktigt obehagligt att sätta in ny sond så vi är glada så länge hon slipper och brukar passa på att byta den när hon endå är sövd.

I måndags hälsade vi på vänner från sjukhuset. Emilia och Alicia lekte med deras pojke och var så glada. Härligt att se glädjen hos barnen. Vi kommer ut alldeles för lite...