Fortfarande sjuk

I morse när Emilia vaknade låg tempen på 39. Konsulterade mottagningen och de tyckte vi kunde ta veckans provtagning idag istället för i morgon och även lägga till ett CRP så Emilia och jag tog en tur till vårdcentralen. Emilia såg på tv innan vi åkte men sen sov hon i bilen och i vagnen både före och efter provtagningen och bilen hem. Hon har varit så trött och hängig idag. När vi kom hem ville hon sova igen så jag satt på lite sondmat eftersom hon inte ätit något och gav henne alvedon. Hon slocknade omedelbart i den ställning som jag la ned henne i sängen och sov några timmar. Sedan vaknade hon och kräktes :(
Blev för mycket sondmat eftersom hon sov så länge och jag ville inte gå in och riskera att hon vaknade. I morgon får det bli mycket långsammare takt. Så idag har jag fått köra 3 tvättmaskiner för självklart så kommer det utanför skyddet under lakanet och det blir till att tvätta bäddmadrassen igen. Bäddmadrasskyddet har krympt så mycket att vi fått klippa av lite av skumgummit... Snart får vi väl köpa ny bäddmadrass igen. Den köpte vi ny när Emilia började sova sängen och vi ville ha en stor istället för två små.
Emilia har fortsatt att sova eller vila framför TVn mest hela dagen. När Alicia kom hem så ville hon till lekrummet och spela lite spel men orkade inte så länge. Hoppas hon är lite piggare i morgon istället.
Provsvaren har också kommit och de är fortfarande bra.
Hb: 138
Trombocyter 210
Leukocyter 5,8
Neutrofila 4,5
CRP <10
Det är skönt när de vita ligger bra när Emilia blir sjuk men efter några dagar med hög feber blir man endå lite orolig att de har hunnit sjunka och Emilia ska bli allvarligt sjuk.
I morse fick vi höra att väldigt många barn var sjuka i just feber på Emilias avdelning. Micke fick höra att de endast var 8 barn idag (normalt 21).

Det är roligt att se hur Alicia utvecklas. Hon vill göra samma som Emilia vilket betyder att hon lägger ganska avancerade pussel för sin ålder om man jämför vad Emilia gjorde i samma ålder. Hon kan lägga 9 bitars pussel själv och hjälper även till med Emilias pussel som kan vara på 20 bitar och mer... Språket fortsätter utvecklas bra. Ordförrådet växer stadigt och hon säger långa meningar på flera ord och förstår det mesta man säger även om hon vägrar att följa det man säger... Otroligt viljestark tjej. Vill hon inte något så gör hon inte det. Vägrar tyvärr fortfarande att äns smaka på en massa mat. Hon är också väldigt aktiv och springer runt i huset och klättrar på möblerna. Flinar bara tillbaka när man försöker säga till henne till våran frustration. Tvåårstrots kanske och testa gränserna... Ibland leker Emilia och Alicia så snällt tillsammans men ibland blir det bara bråk. Syskonkärlek <3

Feber

Emilia fick feber igår. Man kunde se hur den steg allteftersom kvällen gick. 38,6 var den uppe i. På ALB tyckte de vi skulle ge Alvedon och se om det gav med sig eftersom hennes värden varit så bra i måndags. Efter ha sovit väldigt oroligt och gråtit en hel del så lugnade hon ner sig efter Alvedonet verkat ett tag och fick en skaplig natt. I morse fick hon tillbaka feber och den steg till 39,3 och nu tyckte dom att Emilia skulle komma in för lite provtagning så det blev en resa till ALB som vi planerat men tyvärr blev det inte bad som låg i planen. De ville inte ha oss på Q84 men vi slapp akuten och de undersökte och tog prover på Emilia ute på mottagningen. Fick ganska snabba provsvar som var bra.
Leukocyter 5,7
Neutrofila 4,6
Trombocyter 201
Hb 139
CRP <1
Neutrofila har stigit ganska mycket från i måndags. Läkarens bedömning är att Emilia har en förkylning eller liknade och vi kan fortsätta ge Alvedon och åka hem igen. Skönt. Åker hellre in en gång för mycket än för lite så en tur i onödan är inte hela värden om man sedan vet att man inte behöver oroa sig för febern =)
Dock så upptäckte jag vid blöjbytet att det var blod i blöjan och pappret. Hon är väldigt röd och irreterad där fram och vet inte om det blöder därifrån eller innefrån. Är det inte det ena så är det något annat. Nu har vi tvättat ordenligt med tvål och vatten och satt på Inotynol (brukar vara väldigt bra mot de röda bakarna) så förhoppningsvis ser allt bra ut i morgon. Annars för vi kolla med sjukhuset. Borde inte vara urinvägsinfektion eftersom CRP var lågt.
Annars har Emilia sovit väldigt dåligt på kvällarna/nätterna så nu har vi provat att ge henne Alvedon innan hon lägger sig och det har fungerat väldigt bra. Antagligen får hon ont när hon lägger sig och sover. Vi får se hur det fortsätter. Vill ju helst inte ge henne för mycket Alvedon för hon får ju redan så mycket annat skit i kroppen men hon och jag måste ju få sova på nätterna också... Hoppas i alla fall att detta bara är något tillfälligt.

Skansen

Förra veckan arrangerade barncancerföreningen i Stockholm så att vi och flera andra familjer fick komma Skansen akvariet. Det var jättetrevligt. Naturligtvis så träffade vi många bekanta från sjukhuset och fick en uppdatering om läget. Nu är vi ju inte på sjukhuset så ofta så man vet ju inte riktigt vad som händer. Många glada och pigga barn fick vi träffa. Emilias favorit E var också där och de fann ju naturligtvis varandra igen och ville göra samma saker. Det är så gulligt =)
Vi fick också möjlighet att klappa både orm och spindel men vi missade tyvärr ormarna för då hade barnen dragit iväg oss till ett annat ställe men spindlarna hann vi med. Både jag och Micke klappade men Emilia vågade inte och Alicia var helt ointresserad av spindeln men "klappade" och undersökte golvet istället. Ja intressena skiljer sig ibland. Det är så skönt att komma bort så här i vardagen och se alla glada barn är också underbart.

Nu har jag börjat jobba. Alicia fick feber i söndags så jag fick vara hemma med henne i måndags och än så länge har inte Emilia fått någon feber skönt nog. Det känns väldigt annorlunda att åka till jobbet. Svårt att koncentrera mig på vad andra säger. Och ännu svårare var det på eftermiddagen idag när det var möte. Man känner också hur tröttheten sköljer över sig men jag somnade i alla fall inte ;)
Vi får nu se hur det går. Hur mycket Emilia orkar och hur mycket vi andra orkar också för den delen. Får prova sig fram. Viktigast är att vi mår bra. Emilia trivs så bra på dagis. Undersöker och vill inte missa något. Hon är inte alltid så pigg på dagis när vi är hemma men när hon väl är där och vi har gått därifrån så är det inga problem. Hon äter dåligt där och sover oftast för kort men förhoppningsvis blir det bättre. Man måste ge det lite tid. Hon går också över till Alicias avdelning ibland och intar sin Mellis där istället eller bara leker. Tror hon har missat lite av småbarnslekarna och de sakerna finns ju på Alicias avdelning medans på Emilias finns saker för större barn. Hon har ju spenderat nästan ett år i soffan eller sittande pysslande och pusslande.

I helgen var vi till ALB igen och badade. Vilka fiskar det blivit av tjejerna. Förhoppningsvis betyder det också att de lär sig simma på riktigt tidigt också. Nu har de badringar och rör sig fritt på den djupa delen.

Internationella Barncancerdagen

Idag uppmärksammas barncancer internationellt och i Sverige så var dom i Stockholm. Vårat bidrag för denna hemska sjukdom blev att betala in pengar på Emilias insamling till barncancerfonden: http://www.barncancerfonden.se/7485
Hjälp gärna till med en peng så att flera barn överlever sin kamp mot cancermonstret!
Tänk om hela Sveriges befolkning skänkte 10kr styck så skulle det bli ca 90 miljoner. Många bäckar små gör stor skillnad. Det är väldigt enkelt och man kan skänka via SMS.

Kram på er ALLA!

Emilia har kräkts  mycket på sistone. Alltid efter sondmatningen så hon verkar ha mer problem med det igen. Idag provar jag med att dra ned hastigheten igen för att se om det blir bättre. Hon äter fortfarande ganska dåligt. Hemma blir det mest ost.
Emilia sover också dåligt. Det blir bara värre och värre. Hon börjar gråta och skika på kvällen/natten. Ibland så blir hon lugnare av att man klappar henne och ibland bara sparkar hon med bena och fäktar med armarna. Börjar bli verkligt jobbigt och det bara fortsätter och blir senare och senare. Tröttare och tröttare blir man också. Hoppas det vänder snart! Emilia är också trött på morgonen.

Badat

Idag åkte vi till ALB och badade igen. Hela familjen. Både farmor och mormor följde med. Emilia och Alicia är verkligen vattenvana nu. De är som fiskar i vattnet. Det är också jättebra träning för Emilias ben och hon är ute på det djupa mesta tiden och då får bena arbeta hela tiden. Det var ganska mycket folk där så det är lite svårt att hålla ordning på sina egna och man blev lite orolig då och då innan man lokaliserat dom igen och ser att allt är bra. Badringarna dom har är jättebra men det kan hända olyckor med dom så man måste hålla koll hela tiden. Blev också en tur till Max och Emilia åt minst en tredjedels hamburgare, vilket var jättebra.
Emilia har inte kräkts något mera så det var nog medicinen igår som gjorde att hon kräktes. I alla fall ingen magsjuka som tur var.
Nu har Emilia ledsenperiod börjat så lika bra att lägga sig... God Natt!

Emilia mår bra

Nu har vi haft en bra vecka. Emilia har lite hosta kvar från förkylningen men annars så är hon "frisk". Hennes värden har också gått upp så nu har dosen purinethol höjts med en halv tablett i veckan. Låter inte så mycket men vi får väl se om värdena går ner igen. Nu ligger de högre än vad de vill att de ska vara.
Leukocyter: 5,7
Hb: 126
Trombocyter: 288
Neutrofila: 3,7
I måndags var det första läkarbesöket utan medicin =) Tänk att vi äntligen kommit så långt i behandlingen. Så skönt för Emilia att slippa sätta nålen som nu för tiden ger obehag. Hon klagar oftare på att hon har ont i området vid PAC och är rädd när det är dags att sätta nål så det har varit skönt att slippa det. Pratade med läkaren om det här och de bestämde för att avvakta och se hur det fortskrider eftersom porten fungerar att använda för medicin och blod. Men ev så blir det ultraljudkoll och se hur det ser ut med kontrastvätska.
Emilia sover dåligt igen. Hon börjar gråta flera gånger på kvällen och natten fram tom ca 2. Vissa nätter är mer och vissa mindre. Nu i natt var det mer.
Naturligtvis är det när Micke åker bort med jobbet och kommer tillbaka först i natt. Alicia vaknade också på natten så jag var ganska mör i morse. Det betydde också att jag fick äran att lämna båda flickorna på dagis och med det snöoväder som varit, så blev det till att SKOTTA. Först bara så att jag kunde åka ut med bilen och efter jag lämnat flickorna sent om siders så fick jag skotta resten också. Problemet är var ska man göra av snön??? Finns ju inte plats för så mycket snö på tomten och inte orkar man köra bort det med snösläden heller... Blev mycket skottande men när jag kom hem med flickorna på eftermiddagen hade äntligen solen tittat fram så vi blev kvar ute och lekte lite=) Bilderna är dock från i onsdags.
Emilia har börjat sova på dagis. Första gången gick det inte så bra utan hon gick ut när en annan flicka gick ut och när hon kom hem från dagis var hon så trött... Jag fick säga till henne att hon måste sova längre på dagis och inte gå ut när den andra flickan går ut och hon lydde utan problem de andra dagarna och sov ca 1,5h och det behöver hon så det fungerar bra. Endast 3 barn förutom Emilia vilar så fungerar det att sova inomhus så kommer vi fortsätta med det. Blir ju inte så mycket extra smittor som på en småbarnsavdelning där alla vilar. Får testa lite nu. När vädret blivit varmare så kanske man ska ha henne ute i alla fall för den friska luften. Emilia har också lekt ute på dagis. De har en stor kompisgunga som är väldigt populär. Det går faktiskt bra för henne att vara ute också men oftast håller hon någon i handen. Hennes balans tränas och blir bättre och bättre men hon har fortfarande en hel del ont i bena/fötterna och vill bli buren ganska ofta hemma. Den här omgången tog Vincristin definitivt starkare på henne än förra omgången.

Nu har Emilia kräkts. Ganska vanligt på fredagarna, dagen efter hon får Methotrexatemedicinen på torsdagar. Hon har fått lite Zofran. Vi hoppas det bara är medicinkräkning och inte maginfluensa på gång...

Promenad i slutet av december

Lek ute innan snöovädret, onsdags

Hjälper till att få bort snön!

Snöänglar är roliga





medicin

Blir ingen höjning av medicinen. På ALB trodde de att höjningen av Emilias vita berodde på att kroppen jobbade med förkylningen och hostan som förövringt är mycket bättre nu. Får se nästa vecka istället vad värdena ligger på...

Alicia 4 månader

Det går bra

Emilias inskolning flyter på bra. Igår hade hon tom ätit en bit fisk! Potatis ville hon absolut inte ha men lite pastasallad ville hon ha tills hon såg de gröna prickarna... Hon vill inte ha gröna prickar i mat :( Ingen oregano i köttfärssåsen tex. Jag har smulat sönder lite och haft i ialla fall utan att hon sett det...
Nu har hon även börjat utforska lite på dagis utan fröken. Hon går iväg lite men har koll att fröken finns där. Hon går fortfarande 3h och är väldigt trött när vi kommer hem.
Igår var det dags för stick i fingret igen och som det varit på sistone så blir hon rädd och ledsen när sticket ska tas. De senaste månaderna har det varit så. Hoppas det försvinner igen. Måste kanske leka lite mera med de sjukhusleksakerna igen.
Här är hennes värden som såg väldigt bra ut. Jag gissar på att de kommer höja medicindosen denna vecka:
Total vita: 4,0
Neutrofila: 2,0
Hb:120
Trombocyter: 282
De vill inte att de totalvita (Leukocyterna) är så höga som 4,0. På måndag är det dags för första läkarbesöket och det är så skönt att vi inte behöver Emla innan eller sätta någon nål. Nu blir det bara ett stick i fingret innan.
Snart är det dags att hämta Emilia. Igår när jag lämnade Emilia så fick Alicia syn på mig och det var inte bra. Hon blev så ledsen och ville inte alls vara med sina fröknar. Tyvärr så finns bara en ingång och man går förbi där de leker. Idag så höll jag upp kragen på jackan och skyndade förbi och då såg hon mig inte som tur var. Kommer väl vara samma sak varje dag nu. Det är så ljust och varmare ute så barnen leker ute i större grad nu.

Sommaren 2009