Marknad

Idag var vi på marknad. Hittade en fin svampkorg och barnen ville då också ha så det blev två små också. Kanske kommer de tycka det blir roligare med en egen korg?
Blev också karusellåkande. Nog det bästa enligt barnen. De tjöt av glädje.
Framåt kvällen fick Emilia sitt första getingstick. Skrek som en stucken gris. På insidan av låret. Tur nog fanns både Alvedon och bedövande salva så det slutade göra ont. Ingen allergisk reaktion än så länge men så var det första gången och jag har hört att man inte får reaktion förrän efter andra sticket.

I söndags hjälpte de pappa med grus. Micke fick fylla tre grävskopor med grus så körde de varsitt lass. Roligt när de vill hjälpa till!
Blev också ett bad. Emilia fick bada med simringen. Kanske enda gången i sommar? Vet inte när hon kommer kunna gå i igen men gissningsvis så är det för kallt i Mälaren då...
Båda barnen simmar med simring. De är ganska vattenvana efter allt bad på sjukhuset fast Emilia gillar inte att få vatten i ansiktet. Har nog aldrig gillat det. Det gör det också så jobbigt när hon ska dusch innan sövning. Måste vara extra noga då.

Operation

Sent om siders blev Emilias operation av. Hon somnade ca en kvart innan vi åkte ned. Hon fick inhalera pulmicort och ventoline innan i förebyggande syfte pga att hon tidigare fått kramp i luftvägarna vid sövning. Strax innan midnatt lämnade jag henne sövd, alldeles lealös. Allt slappnar av när de sövs. Vi kallar det att hon får sovmedicin. Fem över ett var det klart och jag fick sitta hos henne till halv fyra på uppvaket. Inte lätt att sova i en fotölj där och ett annat barn skrek och var hysterisk. Rädd tror jag och kunde inte kissa. Känner igen det från Emilias PEG operation. Emilia sov i alla fall. Rörde på sig som vanligt men verkade inte vakna.
Operationen gick bra och de satt en "slang" för dränage eftersom det vätskar sig så mycket. Man kan inte stänga och stänga in bakterierna. Blev två stygn och ett öppet sår. PEGen/knappen är också borttagen. De satte ett stygn där.
På morgonen väckte de oss innan åtta på morgonronden. Överläkare och läkare med två sjuksköterskor. De ville se hur såret såg ut så de direkt kunde ta ställning om vi fick åka hem eller skulle bli kvar. Emilia var inte riktigt vaken men de tog bort och kollade. Huden såg bra ut och var nu vit igen. Stack upp en slang som de tog bort. Kände så obehag i kroppen när det gjorde det men Emilia halvsov och det blev bara en svag protest innan den var ute. Då blev det ett hål. Ser läskigt ut men huden ser bra ut. Cefotaxim antibiotika fick Emilia intravenöst tom tisdag morgon. För att det inte ska bli problem.
Det blir till att gå till distriktsjuksköterskan och få det omlagt. Till att börja med dagligen. Idag var det fortfarande en hel del vätska på kompresserna och ett hål så vi har fått ny tid i morgon. Antibiotika får hon nu ta i drickform (Cefamox)och det går skapligt. Utblandat då.
Vi fick lämna sjukhuset efter lunch och då satte vi oss ute och åt varsin glass. Hade ju lovat Emilia att hon skulle få en. Så duktig som hon var i måndags och igår.
Bilder: Hålet är från idag och den med slangen från tisdag morgon. En bild på PACen innan operation. Jättestor uppsväld men det röda är borta nu. Sen en bild på mig och Emilia på vc idag i väntan på sjuksköterskan.

Igår kväll tände jag ljus för pippi och hennes syster. Egentligen fyllde de år i måndags men gick inte att tända ljus på sjukhuset men däremot fanns det mycket tid att tänka på dem. Det grymt orättvis. Samtidigt som jag tände fyra ljus för dem plingade det till i mobilen. Fick ett medelande från Pippis mamma med fyra hjärtan. Fyra ljus och fyra hjärtan precis samtidigt...<3
Hoppas Pippi får dansa och leka utan plågor nu.

ALB

Nu sitter vi på Q82 på ALB och väntar på operation. Emilia är sist i kön eftersom hon är minst akut.
I morse packade vi bilen för att åka till landet men eftersom Emilias PAC inte ser så bra ut längre så åkte vi via sjukhuset så de kunde göra en bedömning på vad vi skulle gör. När den växte igen såg det jättefint ut men eftersom det fortfarande vätskar sig så har det blivit kvar inne och växt. Blivit en stor ful "bubbla" som blivit rött.
Kirurgen ville att den skulle bort omgående så vi blev kvar på sjukhuset.
Nu har vi väntat länge och tid tar det, när det kommer in nya akutfall som går före. Droppet håller igång Emilia. Antibiotika har hon fått i förebyggande syfte. Två gånger har hon fått duscha och tvätta sig med Hibiscrub. Då ska man tvåla in håret först och sedan tvättas kroppen två gånger. Detta sker under protester. Blir kallt och tvätta sig i ansiktet är något Emilia inte alls gillar.
De kommer nog sätta in ett dränage också så vätskan kommer ut.

Tungt

För någon månad sedan fick vänner på sjukhuset det avskyvärda beskedet,att det inte fanns något mer att göra för deras barn. Hur tacklar man det? Bara vilja stänga in sig i ett hörn och stortjuta? Hur gör man för att barnet ska få det bästa den korta tid som är kvar? Hur gör man för att barnet ska få fortsätta känna trygghet? Hur orkar man? Har tänkt så mycket på dem under sommaren.

Igår somnade deras lilla Pippi in. Dan innan hennes födelsedag. Det gör så ont. Den fina starka flickan förlorade sin kamp mot cancermostret. Det är så fel! Så orättvist! Tänker på dem i deras svåra stund.
Kunde inte alls somna igår kväll. Var för ledsen och tankarna vandrade.
Undrar varför? Varför får barn cancer? Varför ska de dö? Istället går det omkring galningar som skjuter ihjäl folk. Var är rättvisan?

Vila i frid Pippi! Vi tänker på dig och din familj och gråter!

Kramar

Semester

Jag har nog tagit lite semester från bloggandet också. Det händer inte så mycket så vad ska man skriva? Sen är man ju hellre ute också:)

I måndags var det läkarbesök igen. Vi fick svaret att både hjärta och öronundersökningarna var bra. Blodvärdena ungefär densamma. Kollade också urinen pga att Emilia kissar så ofta och lite, men ingen urinvägsinfektion. Nästa läkarbesök så ska de kolla med ultraljud om det är så att hon inte tömmer blåsan ordentligt när hon går. Det går i alla fall inte att bli blöjfri på natten så länge det är som nu. PACen är läkt men fortfarande rött och lite vätska under. Tar tid för huden att läka helt.
Hb 145
Trombocyter 211
Leukocyter 6,4
Neutrofila 3,3
Alicia är nu utan blöja på natten och har bara haft en olycka. Och i princip så händer det inte olyckor på dan heller så det har verkligen gått över förväntan för henne.

Vi har haft långväga besök av min kusin med familj. Deras son(barnens syssling) som är nästan lika gammal dom Alicia hade också samma intresse; bilar. Han hade Holly Blinkers och Finn McMissil med sig. Och Alicia har samma. Just nu är Holly Blinkers favoriten. Det är så gulligt. Hon sover gärna med bilen i ena handen och snutte i andra. Fast intresset för Barbie har ökat stort sedan i förrgår för båda flickorna. Kan växla snabbt.
Det var roligt att träffa släkten igen och vi funderar på att ta en semestertur norröver igen. Kanske kommer vi iväg nästa sommar. Jag har mycket släkt där eftersom Pappa kom därifrån.

Igår var vi och hälsade på min fd arbetskamrat och såg deras nybyggda hus. Jättestort och fint. Men sånt tar verkligen tid att bli klar med. De gör mycket själva liksom vi... Deras son hade en Ferrari som han körde flickorna i. Det var så roligt och särskillt Alicia var stormförtjust. Emilia önskade sig en sån bil i födelsedagspresent.
Vi har också åkt till Mulle Meck och lekt där. Emilia älskade linbanan och var där nästan hela tiden. Alicia älskade bilarna och hon och de andra killarna satt i dem... Väldigt fint och roligt ställe som är helt gratis. Som en jättestor lekpark i Mulle Meckanda.
Vi har också satt upp ett lektält ute för barnen.

Fortsättning

Semestern fortsätter, första veckan har passerat i ett nafs. Träffat några kompisar och bara varit. Vi är mest hemma den här semestern. Vädret är ju heller inte det bästa men vi har klarat oss ganska bra och barnen bryr sig inte om hur mycket sol det är och är också gärna ute med pappa när han jobbar. De springer fram och tillbaka. Det är fullt med jord och sand inne.
De leker så bra tillsammans men det blir också mycket syskonbråk. Blir värre när de är hemma bara.
Idag fick vi besök av min gudson och familj. Barnen är nästan jämngamla och efter lite uppvärmning så lekte de bra tillsammans så vi fick lite tid att prata i lugn och ro. Skönt att barnen blivit så stora att de kan vara så självständiga.
Det går bra med Alicias potträning. Händer få olyckor. Men för Emilia att bli torr på natten fungerar inte. Nu har vi satt på blöjan igen. Tror det är något fel då hon kissar så ofta och lite både på dan och natten. Ska ta upp det med läkaren på måndag då Emilia har återbesök igen.
Emilia har också varit på hörselprov och hon hörde alla ljudfrekvenserna. De gjorde mätningar med dator också. De svaren ska vi få på måndag också.

Semester

Skrev ett långt blogginlägg igår men hann inte klart riktigt och nu var det borta:(
Semestern har börjat bra. Vi har haft skapligt väder och tom riktigt hett några dagar men idag är det bara växlande och lite kyligare men förhoppningsvisblir det varmare med solen. Kom ganska så mycket regn i natt 20ml och det passar ju bra när regnet håller sig borta på dan.
Vi har gått till stranden med mormor, moster och Felix. Skönt men lite kallt i vattnet19-20 grader gissar jag på och det blev hackande av tänder efteråt. Alicia lyckades med ett ofrivilligt heldopp när hon tappade balansen så jag fick fiska upp henne. Hon har inte förstått att det bara är att ställa sig upp igen.
Emilia fick bara bada upp till magen för att skydda pac'en men det ser läkt ut nu så nästa gång får hon nog bada helt med lite skyddande vattentätt plåster, Tegaderm.
Vi har också fällt träd på granntomten för att få lite sol på baksidan på eftermiddagen. Detvar inte många träd som togs men oj vad mycket skräp det blir. Mycket att ta rätt på. Roligare var det att se resultatet för nu fick vi mycket sol. Lite skugga kommer finnas emellanåt men det kommer nog onte göra så mycket. Våra egna träd vi ska plantera, äpple och plommon kommer vi inte låta bli så höga. Ser också finare ut då det blev lite luftigt. Träden satt då tätt men det finns en hel del träd kvar Så länge tomten inte säljs så blir väl de kvar. Vi är så långt från vattnet så den ev sjöutsikten på övervåningen gör inte stor skillnad.
Det såg så fint ut på pac'en i morse så vi försökernu köra utan rosa vätskan, kaliumpermaganaten, och hoppas det blir bra. Det ser ut att finnas vätska under huden men den kom inte fram i alla fall de sista gångerna vi tog den rosa vätskan så det gör nog ingen skillnad.
Alicia har problem med förstoppning så idag gick vi tillvårdcentralen med henne. Vi ska prova med Lactulos ett tag för att se om det blir bättre. Bad också om att de skulle ta ett blodstatus. Kändes skönt att få se att värdena var normala på henne. Finns ju en oro i bakhuvudet. Leukocyter 8,2, Hb 121 och trombocyter på 251. Allt inom normala värden.

Vi har också plockat bort nattblöjan på Emilia och det blir olyckor varje natt men vi får fortsätta försöka ett tag till. Snart borde hon ju känna och själv gå upp då. Ett framsteg var i morse då hon vaknade och ville gå på toa.
Alicia är nu utan blöja dagtid och det går jättebra. Första gången hände en olycka men sen har det gått strålande. En gång kom några droppar innan hon hann till pottan. Hon har också bajsat på pottan och toan. Vi hoppas det ska hjälpamot förstoppningen nu när hon sitter på pottan. Är ju lättare då än att stå upp och försöka. På första nätterna var nattblöjan torr också men inte de sista. Vi kommer nog försöka plocka bort den också på Alicia men det blir för mycket att köra båda samtidigt och blir svårt att få allt tvättat och torrt för kvällen.
Ute pågår jobben på baksidan och jag försöker också fixa med Häcken och det existerande jobben som blir. Vi hoppas ha Altanen och gräsmatta på baksidan innan vintern så den känns klar också.

Emilia har också varit på Discokalas. Det var tänkt att jag inte skulle stanna kvar men Emilia blev som vanligt blyg och ville att jag skulle vara kvar. Det blev ansiktsmålning men Emilia ville ha på armen istället. Hon hade kul i alla fall. De flesta andra barnen är äldre. Det var många kompisar från dagis som är ett år äldre. Emilia har ett år kvar på dagis innan det är dags för skolan.
Kalasbilder:

Hjärtultraljud

Ja äntligen har semestern börjat. Vi firade med lite tårta till kvällsfilmen.
Vi har haft det bra med ganska så fint väder. Barnen är ute mycket på dagis och kan fortsätta ute när vi kommer hem. Vi har också tagit lite promenader runt området. Både till fots och cykel.
Här är lite bilder från det.
Emilias granulom blev snabbt bättre redan förra helgen och nu är öppningen milimeterstor. Nu fick vi en ny lösning, kaliumpermaganat(?), rosa, som ska driva ut bakterier, infektioner. Morgon och kväll ska hon ligga i 15 min med en indränkt kompress av lösningen. Den missfärgar så man får vara försiktig. Hon ska också få antibiotikasalva med kortison så länge det är en öppning. Vi passade även på att ta nya prover och nu är värdena riktigt bra!
Hb 147 (tror aldrig hon haft så höga sedan hon började sin behandling!)
Trombocyter 205
Leukocyter 7,4
Neutrofila 3,9

Emilia gjorde ultraljud på hjärtat inkl EKG i veckan. Nu var pulsen 90 vilket är bra för hennes ålder och hon som gjorde proverna tyckte det såg bra ut. Sedan ska bara hjärtläkare också titta på bilderna som togs. Sedan får vi slutgiltit besked av Emilias onkologläkare.

Det är fortfarande mycket skötsel av Emilia men förhoppningsvis så är allt läkt efter sommaren och det kan vara som vanligt då. Märks så markant skillnad mot Alicia. Det tär fortfarande på en. Vi är alla väldigt trötta och griniga. Sover dåligt. Det är jobbigt att orka då. Vi behöver verkligen den här semestern. Kanske är vi lite piggare sen. Hoppas i alla fall.

Igår fick jag egentid. Mötte en kompis efter jobbet och vi gick och åt en bit ute och sedan en långpromenad. Skönt att i lugn och ro kunna prata. Inget barn som blir otålig och vill vidare. Man får prata så mycket man vill och inte blir man avbruten. Det var länge sedan nu och vi båda hade en bra kväll. Blir alldeles för sällan.

Snart semester

Emilias PAC ser bättre ut. Inte bra men inte lika genomskinligt och det ser ut som om granulomet minskar i storlek. Inte lika svullet men det kommer fortfarande vätska när man tvättar då skorpan går sönder.

Vi hade en bra helg. Fint väder. Regn på natten är perfekt då man kan få en solig dag sen. Vi firade Micke som fyllde år i lördags och det blev grillat och tårtor. Micke gjorde en prinsesstårta som var populär. Barnen gillade tårtan med chokladpudding i. De gillade också muffinssmeten som vi också gjorde. Choklad är mums om du frågar dem. Allt som allt hade vi en riktigt bra dag och barnen kom sent i säng.
Igår gick vi ut i skogen och hittade faktiskt lite kantareller. Blir nog mycket i år med allt regn och solglimtar emellan. Nu vill vi dock ha ett ordentligt högtryck som lägger sig över Sverige och håller regnet borta. Semestern börjar på fredag så det är dags nu.

Måste bara dela med mig av en teckning som Alicia gjorde till midsommar. Tyvärr så trycker hon inte så hårt med pennan så lite svårt att se men det föreställer en gubbe med klänning. Det är ingen huvudfoting utan armarna sticker ut från kroppen. Färglagt har hon också gjort. Svårt att se mun och ögon men de finns där också. Emilia ritar också klänningar. Det är favoriten för henne.