Bloggbeskrivning
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
tisdag 28 februari 2012
Alicia
Jag är inte storasyster.
Jag är stor.
Jag är lillasyster
Så sa Alicia när vi satt och åt frukost. Hon har alltid sagt, "Nej jag är inte lillasyster" förhon tycker hon är stor men jag tror hon till slut förstått att man kan vara både stor och lillasyster.
Och hon börjar verkligen bli stor. Hon pratar bra och förstår väldigt mycket. Jag förstår inte riktigt vad som hänt de senste åren. Hon var ju bara en liten bebis...
Nu sitter barnen brevid och färglägger. Alicia tar endast en färg men är inte särskilt mycket utanför. Hon har också fått en ny kompis på dagis som hon gärna leker med. En kille som går på Emilias Grodan men de har samma intresse; bilar... Bor bara lite längre ner på gatan. Lillasyster går hos Alicia. Bra omdet finns lekkamrater nära nu när de börjar bli större. Emilia gillar också dem och ibland har de lekt alla fyra tillsammans när jag hämtar.
Härlig vår ute. Längtar tills vi slipper overallen och våra blommor tittar fram.
söndag 26 februari 2012
Dikesparkering
Blev en händelserik helg. Igår åkte vi till landet för att hämta ved. Ingen av oss hade en tanke på att det skulle vara snö men det var det. Ca en decimeter hård snö så vi blev tvungna att skotta för att komma fram till vedboden. Inte gick det att åka hela vägen fram heller så det tog ett tag innan släpet var fullt. Barnen var inne och lekte och såg film. Var kallt men luftvärmepumpen hade klarat alla strömavbrott i alla fall. Mössen hade varit där igen så nästa gång där vi ta fram en musfälla :(
Efteråt passade vi på att besöka vänner från sjukhuset och det blev verkligen liv och rörelse på barnen.
Härligt att se dem tillsammans. Lillkillen hade hunnit bli två och världens energiknippe. En sån skillnad mot när vi brukade träffas på sjukhuset och barnen fick tung behandling. Vi har alla vandrat mycket i korridoren på Q84...
När vi sent om siders började röra oss hemåt fick vi ta tag i nästa problem. Micke hade parkerat släpet i diket. Liten missbedömning av avstånd... Och det var isgata. Ingen chans att komma upp. Inte heller fungerade det när en till bil fick dra också. Tur nog hade en granne traktor och kunde dra upp ekipaget. Var inte hemma förrän efter 22.
I dag har i mest softat, fixat hemma. Jag smet iväg själv och handlade. En skönt andningspaus. Försökte hitta overall till Emilia på rean men fanns inte alls hennes storlek.
Idag var det baddag igen. Emilia gillar verkligen inte att bli blöt i ansiktet. Varje gång vi badar blir det tårar. Hon har väl aldrig varit överförtjust i det men sen hon blev sjuk så blev det verkligen inte roligt att bada henne och hon var så ledsen. Det är lite bättre nu men det är jobbigt när det jämt är samma sak. Alicia har inte alls dessa problem utan henne kan man tom spruta vatten i ansiktet.
Alicia ville ha trosor i helgen så idag fick hon det. Man ser direkt på henne när hon ska bajsa men hon säger att hon inte ska bajsa... Men jag hann få henne till pottan så vi lyckades. Allt frid och fröjd tills jag efter en halvtimme inser att hon bajsat lite till. Och det i trosan. Lite senare kissar hon i trosan, och sängen. Då fick det bli blöjan igen. Tror vi väntar till sommaren och avvänjer då istället.
Nu börjar en ny vecka och februari är nästa slut. Inte vabbat en enda dag pga av sjukdom fast februari brukar vara värsta sjukmånaden =)
Kram på er Alla!
fredag 24 februari 2012
Toffsar
I morse satt jag upp två toffsar på henne och de blev riktigt bra. Tänk att håret är så långt att det hår så bra. Otroligt tjockt också. I nacken fick håret hänga ned för det räckte inte upp till toffsen. En av hennes toffsar var betydligt tjockare än allt mitt hår tillsammans...
Nu är barnen hemma så bäst jag slutar!
Kram och ha en trevlig helg!
onsdag 22 februari 2012
Sång och dans
Musikterapeuten hade inte sett Emilia på över ett år sedan vi träffades denna vecka. Hon tyckte det var så roligt att se Emilia som mår så bra. Hon har ju träffat Emilia så många gånger när Emilia bara suttit i vagnen eller i knät utan att säga eller göra något på sångstunderna eller avdelningen.
Det är skönt att se sjuka barn ha så roligt och njuta av stunden. De bryr sig inte om att de är sjuka eller får en massa medicin. Eller hur andra ser ut. Att de får ett avbrott från det jobbiga är guld värt. De andra två barnen går också mycket bra med våra tjejer och de tillsammans gjorde allt så bra.
Tack alla för en fin stund!!
måndag 20 februari 2012
Badat
Emilia väger nu 15,4 med kläder och är 96cm. På läkarbesöket tittade vi på hennes kurvor och längdkurvan har börjat plana ut. Vikten var ok. Nästa vecka ska hon ta ett blodprov och kolla ämnesomsättningen, kanske är det något som påverkar. Behöver inte vara ett problem. Hon ligger på undre skalan och förväntad längd är ju inte så lång med tanke på hur korta jag och Micke är men det är ju bra om hon följer sin kurva.
De vita/leukocyterna fortsätter vara för höga så nu höjde hon till 1 purinethol om dan. Nu ligger hon där det började sjunka sist. Fyra metahextrate tar hon. Höjningen till fem förra gången gjorde att det sjönk för mycket så jag hoppas de kan ta det långsammare sen men så blir det väl inte. Känns inte riktigt som läkaren lyssnade idag på vad jag sa, när jag beskrev hur det brukade sjunka. Det har bara hänt varenda gång... Och läkaren tyckte inte det behövde bli så denna gång med höjningarna... Hon vill höja Metan nästa vecka om det fortfarande är högt. Är så trött på att det jämt är olika läkare som sätter ordinationen av hennes medicin.
HB 134
Trombocyter 245
Leukocyter 4,9
Neutrofila 2,8
Vi hann också med lekterapin:)
Emilia är fortfarande super pigg och glad, märks att värden är bra.
Kramar till er alla!
söndag 19 februari 2012
Dansar
Vi har haft en bra helg. Igår träffade vi både mormor, Madde och Felix. Tog en promenad i området men Felix ville varken åka pulka eller snowracer och när han gick var det bara åt fel håll... Men vi kom runt till slut. Emilia njöt av att bli dragen. Alicia ville inte med alls.
Nu är äntligen hela familjen frisk och vi hoppas det fortsätter så. I morgon är det dags för läkarbesök igen.
Det var också väldigt roligt på dansen. De trivs verkligen med det så jag är glad att vi tog en kurs till. Snart är det väl dags för mig att återuppta dansen också. Så rolig motionsform.
Emilias värden var okey men som vanligt ligger de vita lite högt. Men borde vända snart. Nu blev det 5 hela och två halva purin i veckan.
HB 129
Trombocyter 224
Leukocyter 5,3
Neutrofila 3,1
Nu har jag bokat hotell för mig och Micke och barnvakter till barnen. En helg ska vi njuta. Spa, god mat... Kommer bli så skönt.
onsdag 15 februari 2012
tisdag 14 februari 2012
Lycka
Alicia fick ett spännande brev på posten istället. Det var från tandläkaren och gissa om hon blev glad:) hon har sett fram emot tandläkaren sedan Emilia kom hem med en fin tandborste så hon vill också gå och få en tandborste. Undrar om det blir första och sista gången hon ser fram emot sitt besök?
Idag bakade jag och Alicia chokladbrownie. Gott och roligt att baka. Alicia hjälper gärna till att slicka skålar när det är choklad.
Glad alls hjärtans dag på er alla!
Kramar
söndag 12 februari 2012
pulkabacken
Vi gick ut tidigare idag med både pulkan och snowracern. Kändes jättehärligt. Det blev en tur till pulkabacken och där blev jag övertalad att åka nedför backen med barnen. De hade inte lust att vänta medans Micke åkte med dem en i taget... Det gick faktiskt bra och vi hade jätteroligt =) Sen gick vi en liten extra promenad på vägen hem fast då nickade Alicia till i pulkan. Hade ju hunnit bli hennes sovtid.
Emilia tog också fram skidorna och provade det för första gången men hon tyckte det var för halt. Sen var väl även hon lite trött av allt åkande. Vi får prova lite igen.
Igår var vi och klippte barnen. De fick varsitt färghjärta i håret. Hoppas nu håret inte är så tovigt som det varit på sistone. Alicias hår är nog alltför likt mitt och tovar sig lätt. Emilias hår är supertjockt.
Barnen fortsätter vara friska men min envisa förkylning vill inte ge vika :(
Nu leker de i sitt rum snällt tillsammans utan att vi är där. För ett år sedan var det inte möjligt. Emilia klarade inte riktigt av att vara själv. Man var alltid tvungen att vara i närheten vilket betydde att det blev inte så mycket lek där. Det är en sådan otroligt skillnad när man tänker tillbaka bara ett år (för att inte tala om skillnaden mot för två år sedan). Det är så skönt att det hela tiden går framåt. Emilia är så mycket mera självständig. Alicia blev självständig tidigt pga att vi inte hade samma tid med henne med Emilias krävande sjukdom.
Igår var det också första gången på dansen. Samma lärare och mycket samma saker som görs så det gick mycket lättare denna gång. De var ovilliga med första saken vi gjorde men sen hängde de med på allt och skrattade så högt. Tror nog de var mest högljudda av alla barnen =)
Lekarna är lagom avancerade så att det går bra för Emilia. Det är för 2-3år och fortsättning hon går, men jag tror hon skulle ha svårt att hänga med den andra dansen så vi kör en termin till här och sen får vi se. Emilia kan nu hoppa jämfota och hoppar lite på en fot men brukar landa på båda. Hennes balans behövs fortfarande tränas upp. Springer gör hon bra nu.
De har nu höjt Emilias dos Metahextrate till fyra tabletter. Hennes värden är fortfarande lite högre än de ska vara men inte oroväckande högt. Vi närmar oss dosen där det gick i botten sist men förhoppningsvis kan vi hitta dosen som gäller innan det blir för lågt igen.
Just nu försöker vi gå tillbaka till ett "normalt" liv, dvs reglerna vi höll väldigt lätt på förut försöker vi nu hålla och det är inte så lätt. Man måste äta det som serveras, ingen TV förrän efter middag, göra saker själv (blivit mycket curlande) osv. Blir en hel del bråk men bättre att försöka göra det nu än att vänta för det kommer ju inte bli lättare. Sen är det nog lite fyraårstrots i det hela. Tårar, tjurande, höga röster ... ja en hel del här hemma.
onsdag 8 februari 2012
Dagis
Barnen har roligt på dagis och gillar uteleken med snö som finns. Vi hoppas snön ligger kvar några veckor till.
Emilias värden är också ok. Lite höga från var de ska vara så vi får väl se om de höjer igen.
Hb 126
Trombocyter 223
Leukocyter 4,3
Neutrofila 2,7
söndag 5 februari 2012
Helsingforskryssning
Till slut kom vi iväg på vår Helsingforskryssning med Mormor och Syrran med familj. Trodde inte vi skulle komma iväg när läkaren ringde i torsdags och de vita var så höga men det gick ner och febern höll sig borta så vi vågade ta steget och åka på kryssningen och vi har haft det JÄTTEBRA!
Det spenderades mycket tid i Siljaland. Dvs båtens lekland. Det var stort och mycket att göra. Rutschkanor, både för stora och små, och bollhav var det roligaste. Alla tre kusinerna gillade detta ställe och ett bra ställe att hänga på.
Vi har ätit och druckit gott, ja syrran fick ta det alkoholfritt med bebben i magen men vi andra kunde faktiskt samtidigt dricka gott utan att bekymra oss om att någon måste kunna köra.
På kvällen kunde vi sätta oss på nattklubben med barnen och de sprang runt och dansade medans vi tog det lugnt (tills tjejerna drog ut oss på dansgolvet).
Var väldigt kallt i Helsingfors men vi pälsade på oss och gick in till centrum och fick lite lunch.
![]() |
| På väg från sjörövarskeppet till rutschkanan |
![]() |
| Tågbana är också roligt |
![]() |
| När man ska hälsa på Lilla My och Muminmamman är det säkrare hos Pappa |
![]() |
| Emilia gillade båda rutschkanorna och det gick undan |
![]() |
| Alicia har åkt ner baklänges nedför rutschkanan för 4+ men vågade inte åka nedför den för 0-4 år. Gillade bäst den på ca 2 meter |
![]() |
| Kusinkärlek |
![]() |
| Alicia rockar loss på dansgolvet |
torsdag 2 februari 2012
Vänt åt bra hållet
Hb 126
Trombocyter 201
Leukocyter 5,0
Neutrofila 3,2
Tempen fortsätter ligga på hennes normalvärden vilket är runt 36,5.
Barnen har sovit oroligt de senaste dagarna och vaknat flera gånger. Emilia har kommit till vår säng.
Jag är fortfarande förkyld, vilken envis en :( men så har det varit hela hösten och vintern...
ALB
Sitter på ALB och fått ta nya prover. Emilias Leukocyter och Neutrofila var för höga i förrgår så de vill ta nya prover och CRP för att se om hon kanske behöver antibiotika. Hon snorar men är inte till synes sjuk annars.
Hb 125
Trombocyter 149
Leukocyter 11,9
Neutrofila 10,6
Nu håller vi tummarna för att de gått neråt igen.
















