Midsommarhelgen

Helgen har varit jättebra. Vi åkte till landet i år igen tillsammans med Mamma och syster med familj. Skönt att få umgås och även ta det lite lugnt. Vi åkte ut redan i torsdags precis som alla andra kändes det som :(

På midsommarafton åkte vi och dansade runt midsommarstången men barnen orkade inte så länge.
Emilia red också glatt på en liten ponny. Hon såg så stolt ut. Hon vågade inte klappa hästen, men att hon vågade rida, utan att jag höll i henne, var väldigt modigt. Hon höll bara i tyglarna. Alicia däremot vågade inte rida men så är hon bara två...
Tyvärr lyckades vi pricka in den enda skuren lagom mitt i maten så vi fick flytta till under tak. Annars hade vi jättebra väder. Solen lös när vi åkte till midsommarstången så man ska inte klaga.

I lördags tog vi en promenad till träsket och barnen doppade sig halvvägs och hade roligt. På hemvägen öste det ner och vi blev lagom plaskvåta innan vi hann hem men det hör ju midsommar till... =) Så länge det inte blir några sura miner. Jag är bara glad över att Emilia är så pigg och orkar leka. Förra året så sov Emilia bort i princip hela helgen. Allt man gör i år är betydligt bättre än förra året. Emilia blir bättre och bättre och det känns bra i hjärtat. Även om oron finns där också.

Idag var det dags för läkarbesök igen. Vi hann med både Lekterapin (ute och inne) och terapibad.
Träffade också en familj vi lärt känna och de har troligen återfall/metastas. Kan man inte få besöka sjukhuset och få bra besked istället?  :'(  Det var samma sak sist jag var på sjukhuset med Emilia. En sådan djävulsk sjukdom cancer är...
Emilias värden:
Hb: 126
Trombocyter: 195
Leukocyter: 3,9
Neutrofila: 2,0
Nu höjde dom purin till 1/dag. Det var en nivå som funkade förra gången så förhoppningsvis så blir det inget jättefall igen. Värdena såg bra ut. De vita gått ned något så de är ganska nära där de vill ha dom. Hb och trombocyter låg ganska stabilt och det gillar jag... Ger en piggare och gladare Emilia!

Glad Midsommar

Regnet har öst ner idag. Känns som om det blir ett typiskt midsommarväder. Lite småkyligt och en hel del regn men det kan ju ändra sig. Gräsmattan mår i alla fall jättebra av allt regn blandat med lite solsken.

Emilias värden ligger fortfarande bra.
Hb 124
Trombocyter 154
Neutrofila 3,0
Leukocyter 4,9
Hb och trombocyter har börjat sjunka igen av den långsamma stegringen av medicinen men de vita fortsätter uppåt. Jag gissar på att de vita är långsammare på att reagera på cytostatikan. Var så när de gick i botten i maj. Tog längre tid att återhämta sig.
Emilia ville absolut gå till dagis idag. Hon gick direkt in till rummet med utklädningskläder och började leka. Det kändes skönt. Inget gnäll eller att hon ville vara med Alicia. Hon börjar känna sig hemma på dagis igen. Igår när hon gick hade hon också kramat om ena kompisen. Hoppas hon får fortsätta att gå enda tills sommaruppehållet. Det behövs för hennes sociala utveckling.

Idag begravs en fin pojke. Kan inte förstå att det händer. Våra tankar går till hans familj en dag som denna. Vi har skänkt pengar till barncancerfonden som hans familj önskade. Man önskar så att man kunde göra mera. Önskar mig mirakler och botemedel så fler slipper gå igenom det här.

Vill önska er alla en GLAD MIDSOMMAR!

Polisen

Helt otroligt men barnen har varit friska två helger i rad och vi har kunnat gå på fest två helger i rad!
Vi hade så trevligt igår på 40års kalas. Trubadur som spelade. Blev dans och mat. Som tur var så blev det en mellandag med solsken! Gör ju stor skillnad när man är ute i trädgården.
Dock var jag lite trött när vi åkte hem och jag hittar ju inte så bra så det blev lite tvekande i rondellen men rätt hamnade jag i alla fall. När jag gasar upp på motorvägen så blinkar blåljusen i backspegeln och först försöker jag köra åt sidan så polisbilen kan passera men inser sedan att han blinker på mig!!!
Jag fick blåsa och visa körkort men allt var grönt. Polisen tyckte att jag vinglat lite så han ville kolla upp mig...
Barnen hade det bra med både mormor och farmor som barnvakt. En kommentar som Emilia fällde var att "Mamma är inte hemma så hon ser inte" när de sagt att mamma sagt att de inte får göra så...

Vi har också hunnit med att plantera mera häck. Den här omgången Avenbok var mycket större än förra men inte alls lika fin men vi hoppas de tar sig och blir fint i alla fall. Det vi planterade i höstas ser jättefint ut. Dock ganska låg ännu men om några år tror jag det blir jättebra. Känns skönt att tomten blir mer och mer klar. Nu kan man använda den lite bättre och passar när man har småbarn. I sommar ska vi göra en altan på baksidan också. Kanske hinner vi med att lägga gräsmatta i höst också. Det är mycket med nybyggt hus...

Dagis

Emilia har nu gått på dagis några dagar. Det går ganska så bra men igår ville hon bara vara hos Alicia. Hon känner väl sig mera trygg med henne. Det var ju trots allt mer än en månad sedan hon var där sist så det blir ju lite "inskolning" igen. Hon har blivit blyg för kompisarna också. Men jag hoppas att efter den här veckan så är allt bra igen. Idag var hon på sin avdelning fast hon egentligen ville till Alicia. Hon äter fortfarande i princip inte där men det är ganska så dåligt hemma också. Men hon äter väl lite mera än förut i alla fall. Vi försöker att inte ge henne för mycket sondmat så hon ska känna sig hungrig och vilja ha mat men vi måste ge henne på morgonen så vi är säkra på att hon ska orka hela dagen.
Emilias värden är fortfarande bra och de höjer dosen medicin ganska sakta. Nu skulle hon ta tre metahextratetabletter och samma dos puri. Antar att benmärgen behöver få återhämta sig lite och att den inte alltför snabbt producerar celler när den gått ner så mycket men egentligen vill de ju inte att Leukocyterna är så höga som nu.
Hb 134
Trombocyter 282
Leukocyter 4,5
Neutrofila 2,1
På jobbet har jag svårt att hålla mig vaken. Nickade till på mötet igår. Vet inte om någon såg det, det var ett långt möte på eftermiddagen, men jag blev i alla fall lite piggare på slutet av mötet... När jag försöker koncentrera mig på läsa så går ögonen i kors och det blir grumligt. Att man kan vara så trött och slut :(
Har svårt att sova på kvällarna när tankarna kommer. Det har varit ett jobbigt år för många barn på avdelningen, återfall, behandlingar som inte tar som de ska och några som somnat in. Det är så hemskt för så ska det inte få vara. Barn ska inte få dödligsjukdomar, barn ska inte dö!
Barnen ska vara ute och leka och få vara barn!

Mår bra

Emilia har nu haft några dagar då hon mått bra. Hon har också börjat äta lite mera mat igen så vi inte behöver sondmata lika mycket. Är så skönt när hon vill äta lite mat också.
Proverna såg bra ut i tisdags men de ville inte höja något mera eftersom de höjde redan i helgen.
Leukocyter 5,7
Neutrofila 2,1
Hb 128
Trombocyter 215
CRP 22
Att CRP inte var längre berodde nog på att Emilia fick feber igen på måndagskvällen men nu har hon varit feberfri sedan dess så vi hoppas på en bra helg.

Det var lilla Pippidagen på lekterapin igår så jag och Emilia åkte dit. Emilia var så blyg när Pippi kom fram och hon flög upp i famnen och blev kvar där ett tag men sedan följde hon efter Pippi var hon än gick. Lilla gullungen =)

Även Prussiluskan, Kling och Klang var där och underhöll barnen. Det är trevligt när de kan hitta på lite extra och Emilia behövde det nu då hon inte gått på dagis på länge och varit sjuk nästan hela tiden. Vi tänkte dock låta henne börja igen på måndag och håller tummarna att hon kan fortsätta tills sommaruppehållet.

Det var sommaravslutning på förskolan i onsdags och det öste ner regn nästan hela dan men lagom tills det skulle börja hittade solen fram och vi kunde vara ute hela tiden. Emilia var blyg för kompisarna och ville inte alls gå och sjunga med dom. Hon höll sig mest med Alicia och oss men lite på slutet så lekte de med några av hennes kompisar. Det är bra att hon fått vara lite med barn denna vecka i alla fall som lite inskolning till dagis igen.

Idag har vi äntligen rullat ut gräs på framsidan och en kortsidan av huset. Så fint och så skönt att ha gräsmatta men det var grymt jobbigt. Tog 11h... Hade räknat att vara klar efter hälften av tiden men det var så många ställen som behövdes kapas och det tar tid :(

Emilia hjälpte till att rulla ut gräset. Hon var riktigt duktig. Sedan skulle hon bada i vattenspridaren men då blir man ju blöt så hon vågade sig inte fram. Hon badar glatt i bassängen på ALB men annars är det svårt. Hon vill absolut inte få något i ansiktet. Tvätta hår och kroppen blir med många tårar...

Sjuk igen. Suck

Då var det dags för Emilia att bli sjuk igen :(
Började med feber igår kväll men hon fick lite Alvedon så tempen gick ner och hon kunde sova skapligt i alla fall. I morse hade den gått upp igen så vi fick åka till sjukhuset. Vi fick som tur var gå upp till mottagningen utanför vanliga avdelningen och det är ju grymt snabbare än akuten!
Och provsvaren var jättebra och vi kunde åka hem igen. Precis som jag hoppats på:
Hb 125
Trombocyter(blodplättar) 271
Leukocyter 7,3
Neutrofila 3,6
CRP 14
Läkaren ville också höja underhållsdosen av purinethol eftersom alla värden var så bra och sen ta prover på tisdag igen. Dock så blir det 1 tabletter varannan dag och 0,5 tablett varannan dag så inte i närheten av dosen hon fick innan hon blev sjuk. Kändes skönt att veta att neutrofila äntligen gått upp för nu har de varit låga så länge och det känns ju inte bra heller.
Som vanligt vill Emilia inte äta och knappt dricka. Så skönt att ha knappen och sondmat att ta till när hon blir sjuk så man inte behöver oroa sig för den biten.

Pappa och Emilia ligger och gosar i sängen

I helgen har vi varit ute på landet med mormor. Skönt att komma bort några dagar och det är inte helt fel att det finns gräsmatta och bra lekmöjlighet för barnen. Dock hade kranar och blandare i duschen frusit så rinnande vatten fick vi klara oss utan :( Inte så skönt att inte kunna duscha efter klippt gräsmatta i hettan som var. Riktig sommarvärme var det definitivt.

Spricka i duschblandaren

I fredags levererades jord till tomten och nästa fredag kommer det rullgräs. Ska bli så skönt att äntligen få gräsmatta hemma också. Barnen var helt exalterade när skopmaskinen kom och lassade ut jorden. Så roligt att titta på. De hördes nog vida omkring =) Tänk om man kunde se världen ur deras ögon istället för sina egna.

Snart är det klart för lite gräs. Längtar