Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

torsdag 28 mars 2013

Glad Påsk

Våra små påskkärringar har gett sig ut nu. För första gången. Från fönstret kunde jag se när de knackade hos första grannen men det var dröjande steg. Lite blyga...
Igår var de också påskkärringar på dagis.

Kram och Glad Påsk till er alla!





söndag 24 mars 2013

Läkarbesök

Det har varit en bra vecka. I onsdags var det dags för läkarbesök igen. Vi har fått tidigarelägga det, för Emilia har utsatts för vattkoppor. Det har nu gått 9 dar, så snart borde hon bli sjuk om hon smittats. Mest troligt till påskhelgen. Så de som vill ha vattkoppor får väl göra sig beredda på att besöka oss om hon blir sjuk men det har varit många gånger hon utsatts för smitta utan att bli sjuk. Den här gången har de lekt tätt, kramats och busat.
Emilias värden var än en gång tipptopp. Varje gång så skönt att höra. Man kan andas ut ett tag till.
Leukocyter 6,8
Trombocyter 352
Hb 148
Neutrofila 3,0

Det är också behov av blod nu inför påskhelgen så jag bestämde mig för att äntligen lämna blod. Just min blodgrupp var det brist på. Måste erkänna att det var lite läskigt. Man kan kanske inte tro det men jag (trots att jag sett så mycket med Emilia) är spruträdd och tycker inte om att ta blodprov. Stick i fingret är ok men inte i armen. Det gick trots allt bra och jag lyckades lämna allt jag skulle. 4,5dl. Tur att benmärgen är så bra att den kan återskapa det tappade blodet.
Alla blodgivare är verkligen guld värda! Ett stort tack till alla blodgivare. Vill man hjälpa till utan att det kostar något för att rädda liv så kan man bli blodgivare! Hade det inte funnits blodgivare så hade Emilia inte varit i liv nu.

Jag har också turen att få behålla mitt jobb. En lättnad för jag orkar inte med att söka nytt jobb. Finns så många arbetslösa och det är många sökande per jobb så jag vill verkligen inte hamna där. Orken finns inte för det. Har ju varit mycket varsel överallt det senaste året. Börjar bli dags för en rejäl högkonjunktur snart igen. Känns som om det är mer lågkonjunkturer än högkonjunkturer på 2000talet :(
Hoppas ni alla går en fin påskvecka!
Kramar



måndag 18 mars 2013

Snö

Idag har snön singlat ned. Kallt och blåsigt är det. Våren känns långt borta. 10dygnsprognosen fortsätter att visa kyla på under -10 på natten flera gånger. Känns som om påsken är i risksonen nu. Snön kom redan i november och är fortfarande kvar. Definitivt inte vanligt för Stockholm. Jag vill ha vår nu. Härliga soliga dagar och blommor... Avlägset känns det.

I helgen hade vi besök. Och det är definitivt bra att vi bor i hus. Ljudnivån var hög och det sprangs, jagades mycket fram och tillbaka. Vi hade roligt allihopa och det gick riktigt bra att anpassa efter allergier. Nu fick vi undvika både nötter och mjölk. Finns ju "spår av" xxx i mycket. Tur nog gillar Alicia soyaosten. Jag smakade den och det var inte en höjdare. Gick bra att göra paj på den. Blev en liten form till Alicia. Vi kör också utan Laktulosen på Alicia. Får se några dagar till om hon klarar sig utan den helt.
Emilia var väldigt trött efter hennes maginfluensa men nu är hon som vanligt igen. Dansen gick bra. Det händer inte så många olyckor på dagarna längre. Schemat fungerar bra. Hon kommer oftast ihåg men ibland får man påminna. Det blir ibland efter måltiden men skapligt i tid så det inte hinner hända en olycka.

lördag 9 mars 2013

Svindyrt med mjölkfritt

Det är inte lätt med maten. Jag har letat i flera affärer efter mjölkfri matlagningsyoghurt och crème fraîche. Idag hittade jag till slut crème fraîche på city gross men vad dyrt det är. Havremjölken kostar typ dubbelt mot vanlig mjölk. En liten förpackning crème fraîche kostade 36,95kr! Svindyrt! Hoppas verkligen Alicias allergi växer bort.
Idag sa Alicia till slut att mjölken smakar gott. Äntligen. Vi har fått tid till dietisten nästa vecka. Det är bra så man kan få tips. Än har vi inte märkt någon förbättring på förstoppningen.
Igår blev det soyaglass till fredagsmys. Barnen gillade det. Har även passat på att baka till mjölkfritt fikabröd och fryst in i små lådor så vi har till Alicia om vi ska bort.

Emilia har varit magsjuk med feber men sedan igår mår hon bra igen. Aptiten är det dock inget vidare med men så är det ju ofta. Restan av familjen verkar ha klarat sig. Blev bara två dagar på förskolan denna vecka.

onsdag 6 mars 2013

Kryssning

Vi har varit på en liten semester. En 24timmes kryssning, härligt, härligt. Vi åkte med en god vän som också har jämnåriga barn. De hade verkligen roligt och även trevligt för oss vuxna. Vi passade även på att bada i den 30gradiga poolen. Emilia fortsatte hoppa från kanten. Inga problem med att komma under vattnet. De gillar verkligen att bada. Vi åt också gott.

I söndags blev det skridskor igen. Emilia åkte riktigt snabbt och hon har börjat skata med fötterna. Alicia tar sig också fram över hela isen. Nu höll hon sig inte bara längs med sargen. Tror inte vi hinner med något mer åk i år men det lovar gott inför nästa år att vi kom igång alla i år.

Mjölkproteinallergi

Alicias läkare ringde igår och sa att allergitestet för mjölkprotein gav utslag. Så nu är det bara att ställa in sig på att det inte blir ett kortvarigt prov. Än har vi inte sett någon effekt men det kan ta en vecka eller så eftersom problemen är i tarmarna. Det är inte lätt med mjölkfritt. Finns mjölk i en rad saker så gäller att lusaläsa innehållsförteckningarna. Kommer inte kunna köpa glass ute och mat och fika blir inte heller lätt. Godisfavoriten choklad funkar ju inte heller. När man gör egen mat verkar det fungera ok. Havremjölken smakar ok i maten. Dock gjorde jag ungspannkaka och den blev väldigt klibbig men smaken var ok och barnen åt med god aptit. Nästa vecka ska vi till dietisten. Nu hoppas vi att Alicia tillhör de barn där allergin växer bort. För 80% så växer det bort när de börjar skolan.

Emilia har kräkts hela dagen och även kvällen. Det kändes som ett dejavu, ta hand om en nedspydd säng, tvättmaskinen, dusch av allt. Som när hon fick sin cytostatica och blev illamående... Tur att det bara är lite magsjuka. Går över betydligt fortare.. 38,0 och sovit mycket idag. Blir trött när man kräks och inte vill äta. Dricka bara får man inte så mycket energi av.