Emilia pigg och glad

Emilia fortsätter vara pigg och glad på dagarna med vissa avbrott med utbrott men inte så ofta som det kan vara. Dock är kvällarna och nätterna jobbiga. Hon vaknar flera gånger och skriker. Hon har väl ont men man kan ju aldrig veta säkert med henne. Alvedonet hon får innan hon lägger sig har knappt någon verkan. Men läser man bipacksedlarna på medicinen vi ger henne hemma så är det ju inte konstigt att hon inte mår så bra. Vi får inte nudda den änns... Handskar rekommenderar dom men vi har kommit på sätt att göra så vi inte behöver nudda den  med en pincett när vi delar den och sedan hälla i den i sprutan. I sprutan får den ligga ett tag och lösa upp sig med vatten med en kork på så man ska slippa få vätskan på sig. Tvätta händerna är det sedan vad som gäller... Och den här medicinen ska hon fortsätta med i nästan två år till. Tänk att vi har hållit på i nio månader nu. Det kändes så långt borta förut men nu har vi kommit så här långt så vi ska klara resten av tiden också! Emilia ska vinna sin kamp över cancern!

Emilia pratar ganska mycket och skrattar högt. Vi tog en långpromenad på 2,5h idag. Hittade lite kantareller till min förtjusning =) När vi gick så hördes vi lång väg. Emilia sjöng och tjoade så högt. Man kunde tro att vi var fler än bara fyra stycken. Hon skojar också mycket. Hon var idag ett Emiliamonster och skrämdes. Då känns det nästan som om man har ett vanligt barn.

Hon vill fortfarande inte stå på fötterna. Gör för ont, så vi kan inte träna henne än. Till helgen får vi dock ta oss en tur till bassängen på ALB igen så hon får lite träning där i alla fall. Hon har varit lite småsjuk så vi har inte vågat oss iväg och badat men börjar bli dags.

Hon äter fortfarande i princip ingenting om man inte räknar några tuggor lite här och där. Tror hon få lite blodsockerfall ibland och då blir hon så tvär och snabbt får utbrott. Man måste få henne att dricka lite mjölk helst varje timme men inte lätt att få i henne något när vi är ute. Hon äter ingen frukt eller snacks så det blir lite mera komplicerat. 

Om ca 6 veckor ska Emilia få en knapp inopererad i magen så vi kan ta bort sonden i magen och då kan vi ge henne mat och medicin där istället. Ska bli skönt att slippa sonden. Den åkte nästan ut när hon kräktes häromdagen. Jag tryckte tillbaka den och den hamnade rätt som tur var. Risken finns att den åker ner i luftstrupen istället. Emilia fortsätter vara illamående lite mer än 1 vecka efter högdoskuren så vi måste komma ihåg att ge henne Zofran så länge. Idag hoppade vi över den och då gick det bra. Jobbigt när hon kräks för då kommer det ut cellgifter som man måste vara försiktiga med.
Det är riktigt obehagligt att sätta in ny sond så vi är glada så länge hon slipper och brukar passa på att byta den när hon endå är sövd.

I måndags hälsade vi på vänner från sjukhuset. Emilia och Alicia lekte med deras pojke och var så glada. Härligt att se glädjen hos barnen. Vi kommer ut alldeles för lite...