Hostar

Emilias hosta blev sämre igen i slutet av veckan. På dagarna är det ok men nätterna är jobbiga. Det sitter så djupt med slem. Hon vaknar av hostan och jag med. Hon har haft förhöjd temp men den är normal igen. Vi åkte dock till vårdcentralen och lät en läkare lyssna på lungorna och det låter ok. Lite rossligt. CRP var under 10 så ingen lunginflammation i alla fall, än. Hoppas det blir bättre så hon kan gå på dagis. Pigg är hon. Det är ju en sådan bra tid på året då det är riktigt roligt att leka ute. Emilia gillar inte när det är för varmt.


Igår var det en dokumentär på tv om barn med cancer. Den visade den grymma världen där en del barn inte överlever. Både en tonårstjej och en liten flicka med AML (leukemi) förlorade sin kamp. Det som saknades i dokumentären var att visa hur vardagslivet är under behandling, hur j*ligt jobbigt det faktiskt är, biverkningarna, sjukdomarna, resor till akuten under dygnets alla timmar, aptitlösheten, vresigheten, likgiltighet, humörsvängingarna, smärtan; Emilia hade så ont att hon slutade gå och bara man rörde henne gjorde ont, osv Känslan i dokumentären var att det var ganska lätt med barncancer förutom oron som naturligtvis finns där och det är ju så långt ifrån verkligheten man kan komma. Dock blev det många tårar och det var fint gjort.
Vill aldrig dit igen. Vill inte ha något återfall. Vill inte göra om resan. Vill inte att någon ska behöva det!
SVT play; Barn med Cancer

Hb 124
Trombocyter 300
Leukocyter 5,1
Neutrofila 2,5
CRP 2
Undrar hur mycket de kommer höja medicinen nu när värdena är så höga? Hon har haft en ganska låg medicin i ganska många veckor nu. Dröjer i alla fall några veckor/månad innan de blir låga igen så nu får vi förhoppningsvis en bra månad :)

DN

Idag rekommenderar jag er att läsa DN. En artikel om en Mamma vi lärt känna på sjukhuset och en om hennes dotter som storasyster. Handlar om stöd och stöttning när någon blir sjuk
DN: Mamma
DN: Storasyster

Just nu går det bra på dagis men Emilia äter dåligt så i morgon börjar vi frukostsondmata henne igen. Vi hade hoppats att det inte skulle behövas men när hon vägrar äta frukost och knappt äter någon mat på förskolan så måste det till lite mera. Kanske det släpper igen. Hon tvärvägrade också att gå till dagis men när hon väl var där så gick det jättebra.

När jag kom till förskolan satt Alicia på gungan och en liten jämnårig pojkkamrat stod och puttade på. Hade inte hjärta att störa dem <3

Dagisstart

Det blev en bra start på dagis. Emilia hade en jättebra dag. Hon bjöd också på glass. Undrar om hon åt något själv??? Hon är ju inte alltid så bra på att äta onyttigheter.
Hon hade lekt med sina kamrater och varit glad. Ätit var det lite si och så med. Hon ville inte heller ha frukost i morse. Får se om vi får börja med sondmat på morgonen igen. Har varit skönt att vi sluppit nu under sommaren.
Vi får nu ha Emilia vagn kvar på dagis. Så skönt att vi slipper släpa två vagnar varje dag.

Emilia vägdes och mättes även igår. 93,7cm och 14,8kg med kläder så hon fortsätter växa. Nu ska hon ta igen det hon inte växte när hon var så sjuk under den intensiva behandlingen. De flesta växer inte så mycket under behandlingen men tar igen det efteråt.

Emilia har sovit bra några nätter nu. Jätteskönt och jag hoppas det fortsätter. Fast tidigt i morse vaknade Alicia istället och ville ha välling. Vaknade också på natten men somnade om. Är det inte det ena så är det det andra... Kan man bara få sova några hela nätter så kanske man piggnar till lite=)

Läkarbesök

Emilia fick en skaplig natt och inget klagande på halsen. Gjorde inte ont när jag rörde där eller när jag satt på bilstolbältet. Kanske har problemen löst sig nu. Man kan ju hoppas!

Läkarbesöket idag gick bra. Sticket i fingret gick utan problem och Emilia ville bara till lekterapin så vi gick dit efter sticket och lekte. Det var väldigt lite folk där men det är bara bra för då kan Emilia själv gå runt och göra det hon vill.
Läkaren tyckte det såg fint ut vid PACen och allt annat såg också bra ut. De flesta blodvärdena hade vänt uppåt. Kändes som om Hb hade gått upp under helgen då Emilia var på så mycket bättre humör. Bara neutrofila hade gått ner lite och det var ju mindre bra. Men vi fortsätter med samma låga medicindos en vecka till och då kommer nog vita vara ganska så höga gissar jag om man tittar på hur det varit förut.
Hb 101
Trombocyter 208
Leukocyter 2,0
Neutrofila 0,6
De tog också lite andra värden denna gång men de förstår jag mig inte på och doktorn sa att allt var bra. Man lär sig dem när de avviker och ställer till trubbel...
Vi gick även till lekterapin på eftermiddagen och gjorde Emilias sommarprojekt från dagis. Blev en jättefin strandbild.

Sommarprojekt för dagis

Pusselbyggande förra veckan när Emilia var trött

En morgon läser de bok tillsammans innan vi ska gå och lämna Alicia på dagis

Pappa

Emilia har varit blek och gnällig den här veckan. Varit hemma från dagis och hostat. Nätterna har varit jobbiga, så hon sovit dåligt. Både hostan och ont i halsen har gjort sitt. Smärtan är fortfarande från PAC och uppåt mot halsen där slangen går. Det gör ont om bältet sitter där eller om man kommer åt när man bär. Känns skönt att vi ska på läkarbesök på ALB i morgon och se vad vi kan göra. Det är lite rött på ärret och lite igår på PAC.

I helgen har Emilia dock varit piggare och fått lite mera färg i ansiktet så jag tror/hoppas att värdena har vänt uppåt nu igen. Vill att hon ska vara frisk och kunna gå på dagis igen. Hon behöver få leka med sina kamrater.

Igår var vi till Pappas grav. Han skulle ha fyllt 64år. Varför får han inte vara här och uppleva sina barn och barnbarn och livet? Vi sjöng för honom och vinkade upp till molnen. Alicia förstår ingenting men Emilia börjar ifrågasätta och kan inte riktigt förstå varför vi inte kan träffa honom bland molnen. Hon tyckte vi skulle bygga en rymdraket och åka och hälsa på, mitt lilla kloka Hjärta. Mamma bjöd på god mat och vi hjälpte henne med lite sysslor hemma. Inte lätt att bli själv och ta hand om ett stort hus. Men hon har lärt sig otroligt mycket.

  <3 Saknar dig Pappa <3

Julen 2005

Sova en hel natt

Äntligen har Emilia fått en hel lugn natt. Och jag med.
De flesta av Emilias värden hade sjunkit när vi tog prover igår. Jag hade hoppats på motsatsen.
Hon är hostig och haft förhöjd kroppstemperatur. Vi håller henne hemma lite till från dagis. Vill att  hon ska få en bra start efter sommaren. Då hon ska orka hela dan. Fortsätter Hb sjunka lika snabbt så får hon snart fylla på med lite blod. Det märks på humöret när Hb sjunker. Grinig och orkar inte lika mycket.
Hb 91
Trombocyter 105
Leukocyter 1,5
Neutrofila 0,8
Neutrofila fortsätter dock upp och det är väldigt positivt.

På dagis har de tagit bort vagnsförrådet för natten. Vilket betyder att vi måste släpa två vagnar till och från dagis varje dag då båda går. Den här veckan har bara Alicia gått men jag har endå fått ta några extra vändor till dagis. I tisdags skulle jag och Emilia ut och göra saker efter vi lämnat Alicia. Vi fick då åka hem efter lämning och hämta Emilias vagn innan vi kunde åka vidare.
På eftermiddagen så glömde jag plocka ut Emilias vagn så när jag kom till dagis var det bara att åka hem igen och plocka ut vagnen  och sedan åka tillbaka igen.
I morse hade jag ingen vagn när jag kom till dagis så igen fick jag åka hem och hämta. SUCK!
Det får inte plats två vagnar i min bil. Så varje dag måste jag åka två vändor när jag hämtar från dagis.
Om de inte kan lösa detta på dagis får vi hitta annat dagis. Känns som om det är nog struligt livet just nu utan detta också :(

Idag tog vi en cykeltur och stannade även och plockade lite blommor

Emilia har själv gjort armbandet och sytt stygnen. Hennes först systygn! Blev lite fel ibland och vi fick repa upp och börja om.

Kalas

Emilias kalas kunde inte ha varit bättre. Började lite blygt med paketöppning och sedan fikade vi ute i trädgården. Perfekt väder. Varken för kallt eller varmt. Massor med hembakat och tårtor. Ingen behövde vara hungrig och Emilia åt både kanelbulle och tårta. Hon äter så mycket bättre nu för tiden.

Efter fikat så lekte barnen ute tillsammans. Det fanns leksaker, sand och rutschkana. Så skönt att se.
Kändes som ett riktigt kalas. Förra året så satt Emilia bara och tuggade i sig lite chips på sitt kalas. Lekte eller pratade inte något. Nu kunde jag tom sitta och prata med andra vuxna utan att vara i närheten av barnen.
Det var en blandad kompott av barn, Mickes och mina kompisar barn, grannar, dagiskompis och från sjukhuset. De flesta under 5 år.
Emilia fick också väldigt roliga presenter, pyssel, makeup set ( ni skulle se vad fint hon satt på sig läppstiftet...), docka, lera, figurer, älvklänning... Perfekta presenter för en 4åring. Hon har lekt med allt redan tror jag...

Vi avslutade kvällen med att grilla med familjen. Blev en sen kväll och två nöjda barn la sig.






Lilla Älvan

Leraskapande av Emilia



Provtagning och koll av ärret

Emilias operationsärr efter PAC var rött, svullet och gjorde ont i fredags. Tror det var det som gjort ont hela veckan när hon pratat om ont i halsen. På lördagen var det mycket bättre så vi åkte inte in och kollade det men blev lite sämre på kvällen och Emilia hade ont igen.

Emilia sover 1-2h och sedan börjar hon gnälla. Somnar ibland om och sedan vaknar igen och igen. Nu har det blivit så illa att hon skriker verkligen och ligger och sparkar med bena. Håller på så tills jag lyckas lugna ner henne. Då oftast genom att ligga på min arm men sedan dröjer det inte länge förrän det börjas om igen. Så håller hon på. Känner mig helt slut nu. En gång klagade hon på ont i foten (kanske gjorde det ont när hon sparkade på något). Annars klagar hon på halsen eller så säger hon ingenting. Det är så jobbigt. Hon är så glad på dagarna men dessa nätter.

Idag åkte vi in för att ta lite nya prover och kolla ärret. Läkaren var inte orolig för ärret utan vi skulle fortsätta och hålla koll. Försvinner det inte så måste kirurg kolla på det och nog röntgas. Han visste inte varför det var så men det kan hända att något anatomiskt händer nu när hon växer. Kanske slangen inte ligger så bra längre? Hon klagade lite i januari på PACen men det försvann av sig själv och var inte så här jobbigt.

Provsvaren visade en liten förbättring av vita och trombocyter. Emilia skulle fortsätta med samma dos som halverades förra veckan:
Hb: 99
Trombocyter: 128
Leukocyter: 1,8
Neutrofila: 0,5
Förhoppningsvis har de stigit ytterligare lite till på tisdag nästa vecka så Emilia kan gå lite på dagis denna vecka som är första efter sommaren.

Operationsärr svullet

Emilia har klagat på ont i halsen på kvällar och nätter och sovit väldigt dåligt. Vaknat, satt sig upp, gråtit. Om och om igen. Trodde hon hade någon förkylning men ingen feber, snuva eller andra symtomer har kommit. Det har också varit konstigt att på dagarna så säger hon att det inte gör ont i halsen men när jag lyft henne under armarna, vid bröstet så har det gjort ont i halsen. Även av bilbarnstolbältet som bara går över bröstet.
I kväll så såg jag att hennes operationsärr efter PAC är rött och svullet. När jag rör det gör det ont. Även om jag rör området ovanför mot halsen så gör det ont. Emilia har ingen feber så hon borde inte ha någon bakteriell infektion där men känns inte bra att det är där. Vill inte att Emilia ska börja få problem med PAC som fungerat så fint hittills.

I morgon är det dags för kalas. Vi har bakat i massor och fixat iordning ute. Nu får vi hålla tummarna på att det blir fint väder i morgon så vi kan vara ute. Lättare att få plats där.

Igår fick jag egentid! Så lyxigt att åka iväg utan barnen och gå på bio och äta gott efteråt! Tack syrran för en bra kväll! Vi tittade också på glasögon och på måndag ska jag försöka beställa ett par. Mina nuvarande är så skeva och sitter så dåligt. Men usch vad dyrt det är med glasögon..

Ettårs kalas

2års kalas

Bara några månader innan hon får sin diagnos

bio

Vi ville göra något speciellt för Emilia idag så vi bestämde oss för att gå på bio. Tjejerna har aldrig varit på bio tidigare=) Just nu är Bilar en stor favorit så det fick bli Bilar 2. Dock så var tvåan inte lika småbarnsvänlig som ettan och inte orkade de sitta still så länge men huvudsaken var att det var glada och tyckte det var spännande!
När jag frågade Emilia på kvällen vad som var bäst med hela dagen så var det prinsessklänningen och skorna. Hennes rosa "klack"skor. Eftersom hon har så dålig balans så fick det bli ett par utan klackar men endå finskor. Emilia var i alla fall jättenöjd med dem. Annars var nog Barbie med klänningarna roliga.

Läkaren på onkologimottagningen ringde idag om dosen. Pga hennes låga värden så ville hon vara säker på att vi fick den nya halverade dosen redan idag. Känns skönt när de bryr sig och kollar extra och inte bara lämnar det åt sjuksköterskorna som brukar vara de som ringer. Sedan sa hon också att Emilia antagligen kommer fortsätta vara neutropen några dar för det tar ett tag innan purinetholen verkar, fördröjd effekt. Nu ska hon ta en halv tablett per dag och 2 metohextrate på torsdag. Så nu håller vi tummarna för att hon inte ska få någon feber. Hon måste ju få vara hemma på sin födelsedag.

Emilia har fortfarande ont i halsen men ingen feber.

Alicia fick också paket

Blev en Bernad och Bianca film till Emilia men den var för läskig.

Så här har hon sett ut hemma hela dan...

Blev filmtittande innan vi åkte iväg. Hello Kitty som Alicia fick var bättre än läskiga filmen.

Grattis på 4års dagen Emilia!

Idag vaknade vi tidigt och firade älskade lilla Emilia på 4 årsdagen!
Älskade hjärtat blir bara större =)
Bästa presenten är nog prinsessklänningen och skorna som hon fortfarande har på sig...

Kram!

Vita på väg ned

Vi har haft några skapliga dagar. Det har regnat otroligt mycket här och vi har varit mycket inomhus men det har gått det med. Vi tog dock en tur till skogen och plockade lite svamp som kommit upp nu när regnet kommit.
Idag var det provtagning igen och tyvärr så hade de vita sjunkit ganska mycket :(
Feber = sjukhuset
Hb 110
Trombocyter 98
Neutrofila 0,3
Leukocyter 1,4
Det känns inte så kul då Emilia haft ont i halsen i flera dagar fast på natten och i morgon fyller Emilia 4 år. Då vill vi ju vara hemma och fira henne. På lördag är det kalas och då måste ju hon vara hemma som huvudperson... Är verkligen ofantligt tacksam och glad över att Emilia finns här och vi får fira hennes födelsedag.
Men det känns jobbigt också. I morgon är det begravning av en fin liten pojke som inte får uppleva någon mer födelsedag. Han var ett. Livet är så orättvist och cancer är en jä* sjukdom. Tänk gärna lite extra på barncancerfonden i morgon så fler överlever sin kamp. Våra tankar finns hos er <3

Även afrika behöver hjälp. Det är verkligen otroligt illa att så många dör för att det inte finns nödvändiga saker, som vatten och mat. Ingen ska behöva dö pga svält. Det är inte äns pga sjukdom som medicin inte hjälper mot. Det borde vara allas rättighet att ha tillräckligt att äta för att överleva. Jag sjänkte en timlön för det hjälper otroligt många.

Lite bilder från Emilias först vecka i livet. De första från BB.

Pippi och Herr Nilsson

ja om en vecka är det dags för Emilias fyraårskalas! Svårt att tänka sig att min lilla bebis har blivit så stor! Men det märks på henne. Hon är så klok och så har hon ju lyckas sluta med napp och blöjfri på dagarna.
Nu har jag börjat baka för kalaset. Idag blev det en massa kanelbullar och flickorna gjorde några specialbullar. Ni känner väl igen Pippi och herr Nilsson?

När det gäller att göra deg så kommer min farmors gamla trotjänare väl till pass:

Den har några år på nacken och bara ett läge men den håller nog länge till....

Så här blev resultatet:

Har också bakat lite annat och får fortsätta i morgon. Vill att Emilia ska få ett ordentligt bull och tårtkalas=)

Nu har jag och flickorna fått täckbark vid häcken på plats och det blir så mycket snyggare. Hoppas den också har effekten att hålla ogräset borta.

Emilia mår bra men har på sistone klagat ganska ofta på att det känns konstigt i magen. Ofta har hon ätit ganska mycket men ibland har det varit på morgonen innan frukost. Hon kräks också någon gång i veckan. Inte lätt att veta vad som egentligen pågår??? Funderar på om hon är hård i magen så nu ska vi öka Movicolen och se om det får effekt. Emilia har också kommit in i en period med att sova dåligt på kvällar och tidiga nätter. Skriker, gnäller, pratar. Ibland är hon vaken och ibland inte.

Grävis

Vi håller på att göra altan på baksidan. Alltid mycket projekt med nybyggt hus som inte kommer med färdig tomt... Till hjälp har vi grävis och flickorna var så otroligt glada när de fick sitta med pappa. Sedan fick Emilia tom sitta själv i den och styra och det gick över förväntan. Hon rattade den riktigt bra.
Hon var jätteglad!

I morse var det provtagning igen och nu sänker de dosen en aning. Trombocyterna/blodplättarna börjar bli låga och de får inte vara under 50, för då blir det uppehåll med medicinen och det gillar man ju inte. Tycker att värdena skulle stanna där de var förra veckan men att ställa in rätt medicindos är en vetenskap. Det ska väl inte behöva ta lika lång tid som behandlingen pågår???
Hb 113
Trombocyter 72
Leukocyter 2,4
Neutrofila 1,0

Kram och God natt!