Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

onsdag 17 februari 2010

Jobbig dag

Idag var det dags att ta ställning till om vi vill att Emilia ska vara med i ytterligare en studie. De ska då minska en typ av medicin (sticks i benet) för att se om man fortfarande får bra resultat och kunna minska biverkningarna(som kan vara ganska illa). Känns jobbigt att vi behöver ta så viktiga beslut som handlar om hennes liv. Det kan ju göra att hon får ett återfall...
Men till slut bestämde vi oss för att vara med för det är ju endå det som gör att forskningen går framåt och att andra ställt upp tidigare gör ju att vi är där vi är idag. Det sker en randomisering (lottning) för att se om vi ska vara med i gruppen som får mindre antal stick i benet eller om vi hamnar i kontrollgruppen. Vi hamnade i kontrollgruppen och det känns ganska bra men det betyder ju inte att det behöver vara bättre för henne. Det känns jobbigt med sådana här saker...

Var också en dag när man skulle vänt sig och somnat om.
Taxin som skulle ha två bilbarnstolar, varav ett skulle vara babyskydd, kom med 2st bakåtvända bilbarnstolar. Eftersom Alicia är så stor så får det gå men så visar det sig att det inte finns någonstans i bilen att spänna fast dom. Så de får skicka en ny bil och de flyttar över stolarna på vägen till oss.
När nya bilen kommer visar det sig att det istället saknar spännerna till ena stolen så vi kunde inte åka med i alla fall. Klockan tickar så igen får vi sätta oss i egen bil och köra till sjukhuset.
Vi kommer också några minuter för sent men det är så rörigt på sjukhuset så det gjorde inget. Fullt är det också så efter 1h när vi ska sätta nålen kommer de och ber oss gå till mottagningen istället för det egna rummet på Q84. Där är det också full rulle och köer överallt så det dröjer innan vi får sprutan.
Och de kommer naturligtvis när jag precis ska ge Alicia mat. Läkaren vill träffa oss precis när Emilia börjat äta.
Självklart är också Emilia och Alicia mera kinkiga idag. De kanske känner av stressen runtomkring. 

Det blev en dag när allt bara blir fel.

Och jag känner mig helt slut :(

1 kommentar:

Mormor sa...

Hoppas att det inte blir fler sådana dagar när så mycket går fel.
Nu får ni vara hemma några dagar med egna rutiner och det är bättre. Vi ses snart!