Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

söndag 7 februari 2010

Det fortsätter att gå bra

Emilia fortsätter hålla sig frisk. Kan ju bero på att hon inte träffar så många barn som kan smitta henne.

I onsdags åkte jag in själv med båda Emilia och Alicia till sjukhuset för behandling. Emilia skulle endast få ett stick i benet så det var en bra behandling att testa att åka med båda tjejerna. Vi åkte som vanligt färdtjänst och denna gång skulle de lyckas med att få två bilbarnstolar (en bakåtvänd och ett babyskydd) och naturligtvis kom de med endast en bakåtvänd stol. Som tur var bodde taxichaffisen i närheten så han åkte hem och hämtade sitt eget babyskydd (han har barn på samma dagis som Emilia så jag kände honom redan). Så vi kom iväg bara lite sena och kom i god tid till sjukhuset.

Vi fick sätta port-a-cathen och ta blodprov när vi kom dit. De vill kolla lite extra saker innan de sticker i benet. Medan vi väntade på provsvar gick vi till lekterapin och lekte lite. De har ett fint tåg och tågbana som Emilia älskar att leka med. Vi fick också med oss lite saker till mottagningen så Emilia skulle ha lite att leka med också där uppe. Efter man sticker i benet måste man vara på mottagningen eller avdelningen i tre timmar efter sticket utifall det skulle bli en allergisk reaktion. Emilia har inte fått det än så länge men man måste vara lika noga varje gång.
Sticket i benet gör ont så först ger de långsamt en bedövningsspruta. Emilia blev ledsen så vi fick distrahera henne. Hon försöker dock inte ta bort sprutan så hon är otroligt duktig. Sedan var det dags för riktiga sprutan och den gjorde ännu mera ont och det var svårare att distrahera henne. Hon grät men när det var klart så slutade hon. Jag kan inte förstå att hon är så duktig trots att hon är så liten. Hon vet att hon måste och då får man göra nästan allt... Istället protesterar hon hemma mot saker hon kan protestera mot. Det är ju bättre i alla fall.

Skönt nog gav denna spruta inget illamående och man behövde inte byta blöja var tredje timme så det blev lite lugnare på natten. Emilia fortsätter dock vakna på kvällen och ibland natten och är väldigt ledsen. Vi vet fortfarande inte varför. Ibland hjälper det med blöjbyte. Ibland verkar inget fungera utan hon somnar nog om av trötthet...

I fredags var jag iväg på bio! För första gången på hur länge som helst. Emilia blev förberedd flera gånger att jag skulle iväg och när det var dags satt hon och åt spagetti Carbonara som hon gillar väldigt mycket så jag kunde lätt säga hej då och krama henne utan att hon blev ledsen. Det gick också väldigt bra medan jag var borta så jag kan med gott samvete göra om detta.

Micke fick jobba hela veckan till 75%. Har gått över förväntan men jag hinner inte vila något så jag är väldigt trött. De blev väldigt förvånad i måndags när han satt vid sitt skrivbord!

Mormor är här och hälsar på igen. Nu sitter de och bygger pussel tillsammans. Emilia gör nu pusslet på 25 bitar och hon börjar bli riktigt bra på det. Hon har börjat vilja träna att gå. Dock ska man helst hålla henne under armarna och det är väldigt skakigt. Hon går runt vardagsrumsbordet alldeles själv. Hon kan också klättra upp i soffan själv nu. Det går sakta men säkert framåt. Hon kryper väldigt bra och det tränar också upp benmusklerna som blivit försvagade efter så lång tid.

Alicia har blivit väldigt bra på att hasa sig runt på baken. Hon tycker om att utforska och ger sig själv iväg i huset även där vi inte är och kan sitta och leka med det hon hittar. Väldigt självständig. Hon vill inte riktigt krypa. Det är ju mycket lättare att bara sitta och ta sig runt. Hon står också väldigt bra men kan inte själv ta sig upp stående. Hon måste också hålla i något för hon har ingen balans ännu.
Hon har blivit lite mörkrädd när hon sover så vi får ha en lampa tänd på natten. Nu sover hon mycket bättre igen men de dagar vi ät ute och gör saker tenderar hon att sova sämre. Vi måste nog sitta mycket mer med henne dessa dagar så kanske sover hon bättre på natten sen.

Nästa vecka är det dags för högdoskur igen så inläggning på onsdag och sedan blir hon kvar till lördag eller söndag. Vi ska göra på samma sätt igen och Micke får åka in med henne på onsdag och sedan kommer jag och Alicia på torsdag eller fredag.
Emilia ska då också ta benmärgsprov igen. Förra gången var det mindre än 0,1 och om det fortfarande är det så får hon fortsätta på samma behandlingsschema så nu får vi alla hålla tummarna!

Inga kommentarer: