Hon hade ätit dåligt på dagen så hon fick extra mycket sondnäring på kvällen och jag tror det blev för mycket för henne och det var därför hon kräktes för ingen feber och på måndagen var allt bra.
Eftersom Emilia endast behöver ta medicin en gång om dagen så väntade vi tills Micke kom hem innan han tog henne till sjukhuset och satt in en ny sond. Det är inte roligt att sätta in den. Otroligt obehagligt. Om någon gjort svininfluensa test så vet de hur det känns att stoppa in något i näsan. Jag blev alldeles tårögd när jag gjorde testet... Tycker Emilia är otroligt duktig med det (och allt annat som hon får stå ut med).
I morse åkte Emilia in med Micke till sjukhuset. Den här gången är det en lång kur med hösdosbehandling (Methotrexate). I tjugofyra timmar får hon cellgifter och sedan efter ytterliggare nästan ett dygn börjar de ge motgift var sjätte timme samtidigt som de tar blodprov för att se hur cellgifterna går ur kroppen. Måste vara två värden under 0,2 för att hon ska få åka hem. Första gången blev vi kvar till söndag och förra gången till lördag så hoppas det går lika bra denna gång. Varje gång hon får denna har hon svullnat upp mycket. Förra gången fick hon vätskedrivande men de upptäckte också att hennes Albumin (äggvita) var lågt så hon fick extra av det innan hemgång i dropp.
Emilia är glad på sjukhuset. Hon går runt på knäna med dockvagnen i korridoren. Hon ställde sig upp och tog några staplande steg också! Men sedan klarade hon inte mer. Hon busar också runt på golvet. Det är en pigg och glad Emilia som är där idag. Så stor skillnad mot i december och tidig januari då det enda hon gjorde var att åka vagn.
De har också tagit benmärgsprov och vi hoppas nu att det fortfarande ska vara under 0,1% leukemiceller så hon får fortsätta med denna behandlingsplan och inte uppgraderas till någon mer intensiv. Förra gången tog det flera dagar att få provsvaren så vi får anta att vi inte får veta något förrän nästa vecka.
Alicia och jag är hemma och jag hoppas få chans att vila och sova lite bättre nu. Vi kommer till sjukhuset på fredag (om allt går bra med Emilia) och då får Micke ta hem Alicia istället. Vi ska då också försöka träffa en doktor och prata om vi ska vara med i ytterligare en studie gällande behandlingen.
Hoppas de leker lika bra då som på nyårsafton :)
4 kommentarer:
Jätte roligt med de senaste resultaten. Hur blir fortsatt behandling?
HejCecilia!
Träffade på Irene utanför centrum. Hörde att det sista provet var positivt,jag förstår att det fortfarande är många beh. insatser som behövs.Vi tänker på er varje dag, och hoppas att det snart skall bli lite lättare. Vad kan vi hjälpa till med ? Är det något speciellt somm Emilia är intresserad av när hon är lite piggare, pussel, målrfärg eller annat.Hör utav dig!
Kram Kristina och Peter
Hej
Jag har just fått höra om din blogg. Jag tänker ofta på er och hur det går och nu kan jag läsa hur ni har det. Vi har det bra och lillkillen växer så det knakar. Vi får träffas till sommaren när vi kommer ner. Hälsa till dina fina flickor till Micke och Irene. Många kramar från kusin Malin
Behandlingen fortsätter efter samma schema med dagkurer och längre kurer. Nu är det dock ett uppehåll med dessa längre kurer till april så förhoppningsvis så får vi det lugnt hemma. Kurer på sjukhuset fortsätter året ut.
Det som passar Emilia just nu är pyssel av olika slag. Måla, göra tavlor. Pussel har vi fått flera stycken av och hon har blivit riktigt duktig på 3års pusselerna (25 bitars)också.
Ska bli kul att träffa flickornas nya syssling till sommaren. Vi kommer kanske norröver i sommar men vi får se hur Emilia mår och hur det är med behandlingarna men det ser ut som om det inte kommer vara något på sjukhuset under 1 månads tid i sommar så vi kanske försöker oss på lite resor.
Skicka en kommentar