Emilia äter bara sämre och sämre. Jag ringde och pratade med en dietist i måndags och hon föreslog att jag skulle ge henne sondnäring var 3je timme i samband med mat och det har jag följt idag men nu kräktes hon igen. Sondnäringen är väldigt tjockflytande och hon brukar klara att få 1dl åt gången men inte änns det verkar fungera som det ska. Undrar vad vi ska ta oss till istället... Hon väger lika mycket som för ett halvår sedan och jag tycker det är för litet eftersom hon är flera centimeter längre nu. Provar diverse olika maträtter men hon vill inte ens smaka ganska ofta. Blodpuddingen gick bra så det ska jag köpa mer av i morgon och fundera på något annat alternativ. Välling eller gröt vill hon inte ha längre. Godsaker, glass etc. vill hon inte heller smaka. Ska också köpa en zoo tablettask. Kanske en rolig ask kan göra att hon vill smaka. Godis är ju bättre än ingenting i alla fall.
Micke ska äta ute med henne och då ska hon få hamburgare som hon åt förut så vi får väl se om hon vill ha det.
I morgon ska vi på 10 månaders läkarbesök med Alicia. Vi får se om vi får godkänt med henne. Hon är i alla fall inte för smal =) Micke tar Emilia och åker ut med henne. Vill inte riskera att ta Emilia till bvc eftersom det går vattkoppor härikring. Alicia får sitta i mitt knä och inte umgås med de andra barnen där.
Alicia har också börjat krypa mycket mera. Även på våra hala golv. Förut så kröp hon på mattan och satte sig och hasade sig fram när hon kom till golvet....
Charmtrollet Emilia
torsdag 18 februari 2010
onsdag 17 februari 2010
Jobbig dag
Idag var det dags att ta ställning till om vi vill att Emilia ska vara med i ytterligare en studie. De ska då minska en typ av medicin (sticks i benet) för att se om man fortfarande får bra resultat och kunna minska biverkningarna(som kan vara ganska illa). Känns jobbigt att vi behöver ta så viktiga beslut som handlar om hennes liv. Det kan ju göra att hon får ett återfall...
Men till slut bestämde vi oss för att vara med för det är ju endå det som gör att forskningen går framåt och att andra ställt upp tidigare gör ju att vi är där vi är idag. Det sker en randomisering (lottning) för att se om vi ska vara med i gruppen som får mindre antal stick i benet eller om vi hamnar i kontrollgruppen. Vi hamnade i kontrollgruppen och det känns ganska bra men det betyder ju inte att det behöver vara bättre för henne. Det känns jobbigt med sådana här saker...
Var också en dag när man skulle vänt sig och somnat om.
Taxin som skulle ha två bilbarnstolar, varav ett skulle vara babyskydd, kom med 2st bakåtvända bilbarnstolar. Eftersom Alicia är så stor så får det gå men så visar det sig att det inte finns någonstans i bilen att spänna fast dom. Så de får skicka en ny bil och de flyttar över stolarna på vägen till oss.
När nya bilen kommer visar det sig att det istället saknar spännerna till ena stolen så vi kunde inte åka med i alla fall. Klockan tickar så igen får vi sätta oss i egen bil och köra till sjukhuset.
Vi kommer också några minuter för sent men det är så rörigt på sjukhuset så det gjorde inget. Fullt är det också så efter 1h när vi ska sätta nålen kommer de och ber oss gå till mottagningen istället för det egna rummet på Q84. Där är det också full rulle och köer överallt så det dröjer innan vi får sprutan.
Och de kommer naturligtvis när jag precis ska ge Alicia mat. Läkaren vill träffa oss precis när Emilia börjat äta.
Självklart är också Emilia och Alicia mera kinkiga idag. De kanske känner av stressen runtomkring.
Det blev en dag när allt bara blir fel.
Och jag känner mig helt slut :(
Men till slut bestämde vi oss för att vara med för det är ju endå det som gör att forskningen går framåt och att andra ställt upp tidigare gör ju att vi är där vi är idag. Det sker en randomisering (lottning) för att se om vi ska vara med i gruppen som får mindre antal stick i benet eller om vi hamnar i kontrollgruppen. Vi hamnade i kontrollgruppen och det känns ganska bra men det betyder ju inte att det behöver vara bättre för henne. Det känns jobbigt med sådana här saker...
Var också en dag när man skulle vänt sig och somnat om.
Taxin som skulle ha två bilbarnstolar, varav ett skulle vara babyskydd, kom med 2st bakåtvända bilbarnstolar. Eftersom Alicia är så stor så får det gå men så visar det sig att det inte finns någonstans i bilen att spänna fast dom. Så de får skicka en ny bil och de flyttar över stolarna på vägen till oss.
När nya bilen kommer visar det sig att det istället saknar spännerna till ena stolen så vi kunde inte åka med i alla fall. Klockan tickar så igen får vi sätta oss i egen bil och köra till sjukhuset.
Vi kommer också några minuter för sent men det är så rörigt på sjukhuset så det gjorde inget. Fullt är det också så efter 1h när vi ska sätta nålen kommer de och ber oss gå till mottagningen istället för det egna rummet på Q84. Där är det också full rulle och köer överallt så det dröjer innan vi får sprutan.
Och de kommer naturligtvis när jag precis ska ge Alicia mat. Läkaren vill träffa oss precis när Emilia börjat äta.
Självklart är också Emilia och Alicia mera kinkiga idag. De kanske känner av stressen runtomkring.
Det blev en dag när allt bara blir fel.
Och jag känner mig helt slut :(
måndag 15 februari 2010
Trött, hängig och kräks
Idag har Emilia mest sovit.
Vi gick upp vid åttatiden när Alicia vaknade. Emilia åt lite frukost och jag fyllde på med lite sondnäring sedan ville Emilia tillbaka till sängen. Hon sov i ca 3h. Sen blev det lite lunch och mera sondnäring som avslutades med lite lek i lekrummet. Alicia och Emilia busade runt. Roligt när de kan roa varandra.
Men sen blev det lite tvtittande som avslutades med att Emilia somnade igen och sov ca 1,5-2h igen.
Emilia åt ytterst lite middag med yoghurt. Det är det senaste hon äter och hon har ätit det varenda måltid.
Så igen blev det sondnäring.
Vi försöker ge henne sondnäringen lite och ofta. Om vi ger mer än 1dl åt gången så kommer det upp igen men trots att vi inte gett henne några stora mängder idag så kräktes hon upp all middag och sondnäring i soffan. Stackars tjej. Det blev till att duscha henne och sätta soffklädseln i tvättmaskinen som får gå varm nu för tiden.
Förra gången vi hade högdoskuren hade vi också problem med kräkningar dagarna vi var hemma efter kuren (och under kuren men då får hon regelbundet medicin mot illamåendet). Trodde det var över nu så hon fick ingen illamåendemedicin varken igår eller idag.
Den här gång kom inte sonden ut trots att det bara sprutade och det var ju något bra i alla fall.
I morgon ska vi till vårdcentralen för nytt blodprov. Tror fortfarande Abumilen (äggvita) är lågt för hon är lite svullen i ansiktet. Vi får se om de gör något åt det på onsdag när vi ska få sticket i benet igen.
Vi gick upp vid åttatiden när Alicia vaknade. Emilia åt lite frukost och jag fyllde på med lite sondnäring sedan ville Emilia tillbaka till sängen. Hon sov i ca 3h. Sen blev det lite lunch och mera sondnäring som avslutades med lite lek i lekrummet. Alicia och Emilia busade runt. Roligt när de kan roa varandra.
Men sen blev det lite tvtittande som avslutades med att Emilia somnade igen och sov ca 1,5-2h igen.
Emilia åt ytterst lite middag med yoghurt. Det är det senaste hon äter och hon har ätit det varenda måltid.
Så igen blev det sondnäring.
Vi försöker ge henne sondnäringen lite och ofta. Om vi ger mer än 1dl åt gången så kommer det upp igen men trots att vi inte gett henne några stora mängder idag så kräktes hon upp all middag och sondnäring i soffan. Stackars tjej. Det blev till att duscha henne och sätta soffklädseln i tvättmaskinen som får gå varm nu för tiden.
Förra gången vi hade högdoskuren hade vi också problem med kräkningar dagarna vi var hemma efter kuren (och under kuren men då får hon regelbundet medicin mot illamåendet). Trodde det var över nu så hon fick ingen illamåendemedicin varken igår eller idag.
Den här gång kom inte sonden ut trots att det bara sprutade och det var ju något bra i alla fall.
I morgon ska vi till vårdcentralen för nytt blodprov. Tror fortfarande Abumilen (äggvita) är lågt för hon är lite svullen i ansiktet. Vi får se om de gör något åt det på onsdag när vi ska få sticket i benet igen.
lördag 13 februari 2010
Emilias benmärg är frisk!
Nu är vi riktigt glada. De är klara med testerna av benmärgen och den är frisk!
Fast det återstår många intensiva behandlingar hela året men andra halvåret är det bara var fjärde vecka som vi förstått det. Nu går behandlingen ut på att Leukemin inte ska komma tillbaka och sedan är det underhållsbehandling i ca 1,5 år för att man inte ska få återfall. Efter vi är klara med våra 2,5 år så blir det första året kontroller varje månad. Andra året varannan månad osv. Om det inte är något återfall efter sju år så är risken väldigt liten att det blir något återfall. Ju senare återfall desto bättre för då är det bättre prognos. Om man får återfall första året så är det väldigt stor sannolikhet att det behövs transplantation men vi ska naturligtvis inte ha några återfall!
Den här gången gick det riktigt fort för cellgifterna att gå ur kroppen. Vi fick åka hem redan igår kväll och ta en motmedicin i tablettform på kvällen istället. Skönt att slippa sjukhuset. Jag som kom dit igår för avbyte behövde inte sova något på sjukhuset. Och det är man ju inte ledsen över.
Emilia har trivts bra på sjukhuset. Hon har lekt mycket med de andra barnen och personalen från lekterapin. Lekterapin är jättebra. Emilia älskar det. Finns mycket roligt att leka med och man kan låna upp saker till rummet att ha vilken är bra när det är helg och kväll.
Det märks så otroligt skillnad på Emilia nu och i december. Hon är så glad och pigg. Nu har hon heller inte haft någon annan infektion på ett tag och det hjälper också mycket.
Nu ska vi njuta av en bra helg hemma :)
Fast det återstår många intensiva behandlingar hela året men andra halvåret är det bara var fjärde vecka som vi förstått det. Nu går behandlingen ut på att Leukemin inte ska komma tillbaka och sedan är det underhållsbehandling i ca 1,5 år för att man inte ska få återfall. Efter vi är klara med våra 2,5 år så blir det första året kontroller varje månad. Andra året varannan månad osv. Om det inte är något återfall efter sju år så är risken väldigt liten att det blir något återfall. Ju senare återfall desto bättre för då är det bättre prognos. Om man får återfall första året så är det väldigt stor sannolikhet att det behövs transplantation men vi ska naturligtvis inte ha några återfall!
Den här gången gick det riktigt fort för cellgifterna att gå ur kroppen. Vi fick åka hem redan igår kväll och ta en motmedicin i tablettform på kvällen istället. Skönt att slippa sjukhuset. Jag som kom dit igår för avbyte behövde inte sova något på sjukhuset. Och det är man ju inte ledsen över.
Emilia har trivts bra på sjukhuset. Hon har lekt mycket med de andra barnen och personalen från lekterapin. Lekterapin är jättebra. Emilia älskar det. Finns mycket roligt att leka med och man kan låna upp saker till rummet att ha vilken är bra när det är helg och kväll.
Det märks så otroligt skillnad på Emilia nu och i december. Hon är så glad och pigg. Nu har hon heller inte haft någon annan infektion på ett tag och det hjälper också mycket.
onsdag 10 februari 2010
Dags för ny högdosbehandling på sjukhuset
I söndags kväll vaknade Emilia och var jätteledsen. Jag gav henne då både cellgifterna och alvedon i sonden men några minuter kräktes hon ut allt och lite till... Kräktes flera gånger och oturligt nog så åkte sonden ut. Genom näsan denna gång så vi slapp dra ut den själva. Blev tvättning av golv, sänglinnen och kläder. Våran tvättmaskin går varm.
Hon hade ätit dåligt på dagen så hon fick extra mycket sondnäring på kvällen och jag tror det blev för mycket för henne och det var därför hon kräktes för ingen feber och på måndagen var allt bra.
Eftersom Emilia endast behöver ta medicin en gång om dagen så väntade vi tills Micke kom hem innan han tog henne till sjukhuset och satt in en ny sond. Det är inte roligt att sätta in den. Otroligt obehagligt. Om någon gjort svininfluensa test så vet de hur det känns att stoppa in något i näsan. Jag blev alldeles tårögd när jag gjorde testet... Tycker Emilia är otroligt duktig med det (och allt annat som hon får stå ut med).
I morse åkte Emilia in med Micke till sjukhuset. Den här gången är det en lång kur med hösdosbehandling (Methotrexate). I tjugofyra timmar får hon cellgifter och sedan efter ytterliggare nästan ett dygn börjar de ge motgift var sjätte timme samtidigt som de tar blodprov för att se hur cellgifterna går ur kroppen. Måste vara två värden under 0,2 för att hon ska få åka hem. Första gången blev vi kvar till söndag och förra gången till lördag så hoppas det går lika bra denna gång. Varje gång hon får denna har hon svullnat upp mycket. Förra gången fick hon vätskedrivande men de upptäckte också att hennes Albumin (äggvita) var lågt så hon fick extra av det innan hemgång i dropp.
Emilia är glad på sjukhuset. Hon går runt på knäna med dockvagnen i korridoren. Hon ställde sig upp och tog några staplande steg också! Men sedan klarade hon inte mer. Hon busar också runt på golvet. Det är en pigg och glad Emilia som är där idag. Så stor skillnad mot i december och tidig januari då det enda hon gjorde var att åka vagn.
De har också tagit benmärgsprov och vi hoppas nu att det fortfarande ska vara under 0,1% leukemiceller så hon får fortsätta med denna behandlingsplan och inte uppgraderas till någon mer intensiv. Förra gången tog det flera dagar att få provsvaren så vi får anta att vi inte får veta något förrän nästa vecka.
Alicia och jag är hemma och jag hoppas få chans att vila och sova lite bättre nu. Vi kommer till sjukhuset på fredag (om allt går bra med Emilia) och då får Micke ta hem Alicia istället. Vi ska då också försöka träffa en doktor och prata om vi ska vara med i ytterligare en studie gällande behandlingen.
Hon hade ätit dåligt på dagen så hon fick extra mycket sondnäring på kvällen och jag tror det blev för mycket för henne och det var därför hon kräktes för ingen feber och på måndagen var allt bra.
Eftersom Emilia endast behöver ta medicin en gång om dagen så väntade vi tills Micke kom hem innan han tog henne till sjukhuset och satt in en ny sond. Det är inte roligt att sätta in den. Otroligt obehagligt. Om någon gjort svininfluensa test så vet de hur det känns att stoppa in något i näsan. Jag blev alldeles tårögd när jag gjorde testet... Tycker Emilia är otroligt duktig med det (och allt annat som hon får stå ut med).
I morse åkte Emilia in med Micke till sjukhuset. Den här gången är det en lång kur med hösdosbehandling (Methotrexate). I tjugofyra timmar får hon cellgifter och sedan efter ytterliggare nästan ett dygn börjar de ge motgift var sjätte timme samtidigt som de tar blodprov för att se hur cellgifterna går ur kroppen. Måste vara två värden under 0,2 för att hon ska få åka hem. Första gången blev vi kvar till söndag och förra gången till lördag så hoppas det går lika bra denna gång. Varje gång hon får denna har hon svullnat upp mycket. Förra gången fick hon vätskedrivande men de upptäckte också att hennes Albumin (äggvita) var lågt så hon fick extra av det innan hemgång i dropp.
Emilia är glad på sjukhuset. Hon går runt på knäna med dockvagnen i korridoren. Hon ställde sig upp och tog några staplande steg också! Men sedan klarade hon inte mer. Hon busar också runt på golvet. Det är en pigg och glad Emilia som är där idag. Så stor skillnad mot i december och tidig januari då det enda hon gjorde var att åka vagn.
De har också tagit benmärgsprov och vi hoppas nu att det fortfarande ska vara under 0,1% leukemiceller så hon får fortsätta med denna behandlingsplan och inte uppgraderas till någon mer intensiv. Förra gången tog det flera dagar att få provsvaren så vi får anta att vi inte får veta något förrän nästa vecka.
Alicia och jag är hemma och jag hoppas få chans att vila och sova lite bättre nu. Vi kommer till sjukhuset på fredag (om allt går bra med Emilia) och då får Micke ta hem Alicia istället. Vi ska då också försöka träffa en doktor och prata om vi ska vara med i ytterligare en studie gällande behandlingen.
Hoppas de leker lika bra då som på nyårsafton :)
söndag 7 februari 2010
Det fortsätter att gå bra
Emilia fortsätter hålla sig frisk. Kan ju bero på att hon inte träffar så många barn som kan smitta henne.
I onsdags åkte jag in själv med båda Emilia och Alicia till sjukhuset för behandling. Emilia skulle endast få ett stick i benet så det var en bra behandling att testa att åka med båda tjejerna. Vi åkte som vanligt färdtjänst och denna gång skulle de lyckas med att få två bilbarnstolar (en bakåtvänd och ett babyskydd) och naturligtvis kom de med endast en bakåtvänd stol. Som tur var bodde taxichaffisen i närheten så han åkte hem och hämtade sitt eget babyskydd (han har barn på samma dagis som Emilia så jag kände honom redan). Så vi kom iväg bara lite sena och kom i god tid till sjukhuset.
Vi fick sätta port-a-cathen och ta blodprov när vi kom dit. De vill kolla lite extra saker innan de sticker i benet. Medan vi väntade på provsvar gick vi till lekterapin och lekte lite. De har ett fint tåg och tågbana som Emilia älskar att leka med. Vi fick också med oss lite saker till mottagningen så Emilia skulle ha lite att leka med också där uppe. Efter man sticker i benet måste man vara på mottagningen eller avdelningen i tre timmar efter sticket utifall det skulle bli en allergisk reaktion. Emilia har inte fått det än så länge men man måste vara lika noga varje gång.
Sticket i benet gör ont så först ger de långsamt en bedövningsspruta. Emilia blev ledsen så vi fick distrahera henne. Hon försöker dock inte ta bort sprutan så hon är otroligt duktig. Sedan var det dags för riktiga sprutan och den gjorde ännu mera ont och det var svårare att distrahera henne. Hon grät men när det var klart så slutade hon. Jag kan inte förstå att hon är så duktig trots att hon är så liten. Hon vet att hon måste och då får man göra nästan allt... Istället protesterar hon hemma mot saker hon kan protestera mot. Det är ju bättre i alla fall.
Skönt nog gav denna spruta inget illamående och man behövde inte byta blöja var tredje timme så det blev lite lugnare på natten. Emilia fortsätter dock vakna på kvällen och ibland natten och är väldigt ledsen. Vi vet fortfarande inte varför. Ibland hjälper det med blöjbyte. Ibland verkar inget fungera utan hon somnar nog om av trötthet...
I fredags var jag iväg på bio! För första gången på hur länge som helst. Emilia blev förberedd flera gånger att jag skulle iväg och när det var dags satt hon och åt spagetti Carbonara som hon gillar väldigt mycket så jag kunde lätt säga hej då och krama henne utan att hon blev ledsen. Det gick också väldigt bra medan jag var borta så jag kan med gott samvete göra om detta.
Micke fick jobba hela veckan till 75%. Har gått över förväntan men jag hinner inte vila något så jag är väldigt trött. De blev väldigt förvånad i måndags när han satt vid sitt skrivbord!
Mormor är här och hälsar på igen. Nu sitter de och bygger pussel tillsammans. Emilia gör nu pusslet på 25 bitar och hon börjar bli riktigt bra på det. Hon har börjat vilja träna att gå. Dock ska man helst hålla henne under armarna och det är väldigt skakigt. Hon går runt vardagsrumsbordet alldeles själv. Hon kan också klättra upp i soffan själv nu. Det går sakta men säkert framåt. Hon kryper väldigt bra och det tränar också upp benmusklerna som blivit försvagade efter så lång tid.
Alicia har blivit väldigt bra på att hasa sig runt på baken. Hon tycker om att utforska och ger sig själv iväg i huset även där vi inte är och kan sitta och leka med det hon hittar. Väldigt självständig. Hon vill inte riktigt krypa. Det är ju mycket lättare att bara sitta och ta sig runt. Hon står också väldigt bra men kan inte själv ta sig upp stående. Hon måste också hålla i något för hon har ingen balans ännu.
Hon har blivit lite mörkrädd när hon sover så vi får ha en lampa tänd på natten. Nu sover hon mycket bättre igen men de dagar vi ät ute och gör saker tenderar hon att sova sämre. Vi måste nog sitta mycket mer med henne dessa dagar så kanske sover hon bättre på natten sen.
Nästa vecka är det dags för högdoskur igen så inläggning på onsdag och sedan blir hon kvar till lördag eller söndag. Vi ska göra på samma sätt igen och Micke får åka in med henne på onsdag och sedan kommer jag och Alicia på torsdag eller fredag.
Emilia ska då också ta benmärgsprov igen. Förra gången var det mindre än 0,1 och om det fortfarande är det så får hon fortsätta på samma behandlingsschema så nu får vi alla hålla tummarna!
I onsdags åkte jag in själv med båda Emilia och Alicia till sjukhuset för behandling. Emilia skulle endast få ett stick i benet så det var en bra behandling att testa att åka med båda tjejerna. Vi åkte som vanligt färdtjänst och denna gång skulle de lyckas med att få två bilbarnstolar (en bakåtvänd och ett babyskydd) och naturligtvis kom de med endast en bakåtvänd stol. Som tur var bodde taxichaffisen i närheten så han åkte hem och hämtade sitt eget babyskydd (han har barn på samma dagis som Emilia så jag kände honom redan). Så vi kom iväg bara lite sena och kom i god tid till sjukhuset.
Vi fick sätta port-a-cathen och ta blodprov när vi kom dit. De vill kolla lite extra saker innan de sticker i benet. Medan vi väntade på provsvar gick vi till lekterapin och lekte lite. De har ett fint tåg och tågbana som Emilia älskar att leka med. Vi fick också med oss lite saker till mottagningen så Emilia skulle ha lite att leka med också där uppe. Efter man sticker i benet måste man vara på mottagningen eller avdelningen i tre timmar efter sticket utifall det skulle bli en allergisk reaktion. Emilia har inte fått det än så länge men man måste vara lika noga varje gång.
Sticket i benet gör ont så först ger de långsamt en bedövningsspruta. Emilia blev ledsen så vi fick distrahera henne. Hon försöker dock inte ta bort sprutan så hon är otroligt duktig. Sedan var det dags för riktiga sprutan och den gjorde ännu mera ont och det var svårare att distrahera henne. Hon grät men när det var klart så slutade hon. Jag kan inte förstå att hon är så duktig trots att hon är så liten. Hon vet att hon måste och då får man göra nästan allt... Istället protesterar hon hemma mot saker hon kan protestera mot. Det är ju bättre i alla fall.
Skönt nog gav denna spruta inget illamående och man behövde inte byta blöja var tredje timme så det blev lite lugnare på natten. Emilia fortsätter dock vakna på kvällen och ibland natten och är väldigt ledsen. Vi vet fortfarande inte varför. Ibland hjälper det med blöjbyte. Ibland verkar inget fungera utan hon somnar nog om av trötthet...
I fredags var jag iväg på bio! För första gången på hur länge som helst. Emilia blev förberedd flera gånger att jag skulle iväg och när det var dags satt hon och åt spagetti Carbonara som hon gillar väldigt mycket så jag kunde lätt säga hej då och krama henne utan att hon blev ledsen. Det gick också väldigt bra medan jag var borta så jag kan med gott samvete göra om detta.
Micke fick jobba hela veckan till 75%. Har gått över förväntan men jag hinner inte vila något så jag är väldigt trött. De blev väldigt förvånad i måndags när han satt vid sitt skrivbord!
Mormor är här och hälsar på igen. Nu sitter de och bygger pussel tillsammans. Emilia gör nu pusslet på 25 bitar och hon börjar bli riktigt bra på det. Hon har börjat vilja träna att gå. Dock ska man helst hålla henne under armarna och det är väldigt skakigt. Hon går runt vardagsrumsbordet alldeles själv. Hon kan också klättra upp i soffan själv nu. Det går sakta men säkert framåt. Hon kryper väldigt bra och det tränar också upp benmusklerna som blivit försvagade efter så lång tid.
Alicia har blivit väldigt bra på att hasa sig runt på baken. Hon tycker om att utforska och ger sig själv iväg i huset även där vi inte är och kan sitta och leka med det hon hittar. Väldigt självständig. Hon vill inte riktigt krypa. Det är ju mycket lättare att bara sitta och ta sig runt. Hon står också väldigt bra men kan inte själv ta sig upp stående. Hon måste också hålla i något för hon har ingen balans ännu.
Hon har blivit lite mörkrädd när hon sover så vi får ha en lampa tänd på natten. Nu sover hon mycket bättre igen men de dagar vi ät ute och gör saker tenderar hon att sova sämre. Vi måste nog sitta mycket mer med henne dessa dagar så kanske sover hon bättre på natten sen.
Nästa vecka är det dags för högdoskur igen så inläggning på onsdag och sedan blir hon kvar till lördag eller söndag. Vi ska göra på samma sätt igen och Micke får åka in med henne på onsdag och sedan kommer jag och Alicia på torsdag eller fredag.
Emilia ska då också ta benmärgsprov igen. Förra gången var det mindre än 0,1 och om det fortfarande är det så får hon fortsätta på samma behandlingsschema så nu får vi alla hålla tummarna!
tisdag 2 februari 2010
En bra vecka
Nu har vi haft en bra vecka sedan förra behandlingen då Emilia fick en blodtransfusion. Emilia är mycket mera harmonisk och kryper runt. Leker och lägger pussel (stort intresse just nu).
Micke har varit iväg och jobbat två dagar nu (75%) och det har gått bra. Det har varit lite kämpigt vid maten då Emilia vill att jag matar även henne när jag matar Alicia men annars är det ganska ok.
Idag var det dags för blodprov med stick i fingret igen och Emilia är verkligen en stjärna på det. Hon sitter så snällt och lugnt i mitt knä. Alicia fick sitta kvar i vagnen när vi var där. Hon är också snäll och säger inte ett ljud där. Jag har verkligen haft tur som fått två så snälla och fina tjejer!
Tyvärr har hon börjat vakna på natten igen och är ledsen. Provade att ge alvedon igår kväll men hon vaknade i alla fall så jag vet inte om det är för hon har ont eller något annat. Kan ju vara så att alvedonet inte ger tillräcklig smärtlindring... Hon sätter sig upp och gråter ett tag. Sedan vill hon ha lite vatten och hon ska följa med och hämta det. Sedan somnar hon snabbt om igen. Jag blir i alla fall inte utvilad :(
Har så svårt att somna om. Ibland ligger jag där en timme och vrider och vänder mig... Undrar om det är stressen och oron om Emilia som gör det. Jag är ju så trött att jag borde slockna direkt.
I fredags var vi hos banken. Nu har vi 3 månaders rörligt lån och vi lyckades få till bättre ränta mot att vi sparar till barnen. Vi fick nästan lika mycket billigare som vi sparar så det blev nästan gratis med sparandet :)
Mormor var som vanligt här i helgen. Det är verkligen till stor hjälp. Emilia är stormförtjust i henne :) Då får jag mera tid över till Alicia och kan ta det lite lugnare. Micke spenderar helgerna i garaget och försöker få klart. Nu är han snart klar med spacklingen. Sedan är det målning och golvet kvar. Hoppas han blir klar snart så vi kan få lite lugnare. Det är ett evighetsgöra att bygga eget garage. Särskillt när det är på 60m2...
Micke har varit iväg och jobbat två dagar nu (75%) och det har gått bra. Det har varit lite kämpigt vid maten då Emilia vill att jag matar även henne när jag matar Alicia men annars är det ganska ok.
Idag var det dags för blodprov med stick i fingret igen och Emilia är verkligen en stjärna på det. Hon sitter så snällt och lugnt i mitt knä. Alicia fick sitta kvar i vagnen när vi var där. Hon är också snäll och säger inte ett ljud där. Jag har verkligen haft tur som fått två så snälla och fina tjejer!
Tyvärr har hon börjat vakna på natten igen och är ledsen. Provade att ge alvedon igår kväll men hon vaknade i alla fall så jag vet inte om det är för hon har ont eller något annat. Kan ju vara så att alvedonet inte ger tillräcklig smärtlindring... Hon sätter sig upp och gråter ett tag. Sedan vill hon ha lite vatten och hon ska följa med och hämta det. Sedan somnar hon snabbt om igen. Jag blir i alla fall inte utvilad :(
Har så svårt att somna om. Ibland ligger jag där en timme och vrider och vänder mig... Undrar om det är stressen och oron om Emilia som gör det. Jag är ju så trött att jag borde slockna direkt.
I fredags var vi hos banken. Nu har vi 3 månaders rörligt lån och vi lyckades få till bättre ränta mot att vi sparar till barnen. Vi fick nästan lika mycket billigare som vi sparar så det blev nästan gratis med sparandet :)
Mormor var som vanligt här i helgen. Det är verkligen till stor hjälp. Emilia är stormförtjust i henne :) Då får jag mera tid över till Alicia och kan ta det lite lugnare. Micke spenderar helgerna i garaget och försöker få klart. Nu är han snart klar med spacklingen. Sedan är det målning och golvet kvar. Hoppas han blir klar snart så vi kan få lite lugnare. Det är ett evighetsgöra att bygga eget garage. Särskillt när det är på 60m2...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)