Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

fredag 4 juni 2010

Urinvägsinfektion

I onsdags blev det en lång dag. Vi åkte in tidigt på morgonen för att Emilia ska få Onscapar (spruta i benet med cellgift) och vi räknar med att bli klara till ett. Sedan skulle vi träffa sjukgymnasten för att vi ska få ordning på Emilias muskler och börja gå igen och sedan landet i några dagar.

Redan när Emilia vaknade på morgonen var hon alldeles svullen. Ena ögat kunde hon bara öppna några millimeter. Vi misstänte direkt att Albuminet var lågt igen. Eftersom vi tänkte åka till landet så vi packade bilen på morgonen så vi skulle klara oss några dagar. Emilia är på jättedåligt humör som hon varit länge nu. Det blir väldigt jobbigt för henne. Först får hon en bedövningsspruta och hon är så ledsen och vi försöker distrahera henne med diverse olika leksaker. Sedan den riktigt sprutan. Båda dessa måste ges långsamt. På slutet slutar hon i alla fall gråta och blir lite bättre.
Efter ytterligare en timme är det dags att byta hennes sond. Det har blivit beläggningar på insidan av slangen och med risken för bakterier så känner vi att vi måste byta den :( Emilia blir igen väldigt ledsen. Det gör ont att dra ut den gamla och det gör ont att sätta in en ny. Så mycket gråt idag.
Hon vill heller inte ha något att äta trots att vi köpt kycklingbitar.

Efter tre timmar så är det dags att ta nålen. Vi har försökt få tag på läkaren men hon är upptagen med andra patienter och Albuminet är på 21 och då har hon inte fått Albumin tidigare så vi antar att det inte blir något så vi tar ut nålen så vi kan hinna träffa sjukgymnasten. Micke väntar utanför och försöker få tag på läkaren.
När vi är klara får vi reda på att de beslutat att Emilia ska få Albumin i alla fall och de fått provsvar. Så det är bara att Emla igen och sätta nålen efter en timme men vi hinner i alla fall träffa sjukgymnasten medan vi väntar.

Läkaren tar på allvar att hon varit så nere ett tag nu så de ordinera lite extra provtagningar och Emilia ska in både fredag och måndag och ta prover via porth-a-cathen. Hon har också haft förhöjd kroppstemperatur men inte feber som tur är. Mycket klagan på ont i bena. Känns som om inte Alvedon hjälper tillräckligt.

Det var ett väldigt bra möte med sjukgymnasten. Hon skulle se om hon kunde ordna en gåstol till på måndag. Hon sa också att vi skulle fortsätta jobba med de muskler hon har. Hon står ibland på knäna när hon äter eller leker och kryper. Vi har också bokat in en ny tid på måndag när vi ska bada i bassängen med henne. Alicia får också följa med. Vi ska få ett eget kort till bassängen så vi kan gå och bada själva på obokade tider.

Att få Albumin tar 5 timmar. Hon får Albumin under 4h och efter 2h så får hon urindrivande och efter 5h så får hon ytterligare en dos urindrivande. De började vid tretiden så vi ska vara klara till åtta. Så mycket för en kort dag men det är bättre än att vänta till dagen efter. Vi hinner ju fortfarande åka till landet.
Efter några timmar så vill hon till slut ha lite mat.
När jag byter blöja efter hon fått urindrivande medicin så ser jag att hon har blod i urinet :( Så nästa sak att oroa sig för. När vi är klara med Albumintet runt halv nio så bestämmer läkaren att hon ska ta ett urinprov och få en plastpåse fastklistrad. Så vi väntar ett tag till och bestämmer att landet får vänta igen men bättre att få allt utrett. När det är dags att byta blöjen så har hon bajsat och urinprovet för förstört... Så vi måste vänta igen på att hon kissar och denna gång fungerar i alla fall allt som det ska.

Vi kommer inte iväg från Q84 förrän efter 22 på kvällen... När vi sedan åker hem så ligger en man på cykelvägen alldeles stilla. Micke kollar läget och jag anmäler till polisen och de skulle åka dit. Antagligen en full man. Han sätter sig upp och sluddrar när micke går dit men det går inte att höra vad han säger. När vi åker stannar ytterligare en bil så någon hjälp får han. Kändes inte som vi var i läge att vara till någon bra hjälp med både Alicia och Emilia sovande i bilen.

Idag så har vi fått svar att Emilia har urinvägsinfektion. Kändes skönt på något vis. Att det inte var något allvarligare som problem med njurarna. Det här kan botas med antibiotika. Ytterligare en omgång. Undrar hur många som hon gått igenom hittils...

Inga kommentarer: