Emilia har haft några riktigt bra dagar nu. Efter hon börjat äta antibiotikakuren så piggnade hon till och blev på bättre humör. Dock så blir det utbrott ibland, särskillt vid maten, men så otroligt mycket lättare är det när hon är glad emellan.
I lördags fick vi åka in till sjukhuset igen. De ringde fredagkväll och Emilias Hb var nere i 72 så om hon inte var väldigt hängig så kunde vi vänta till lördag för att åka in och få påfyllning av blod igen. Känns som om det behövs påfyllning varje månad nu...
På lördag morgon upptäcker jag att hon fått blåmärke av ett plåster på ryggen... Det hör ju inte till det vanliga att få så lätt blåmärke så jag tar upp det på sjukhuset och läkaren kommer in och tittar. Ett blodprov visar att Trombocyterna sjunkit till 16 så vi måste fylla på med det också. Det var inte en bra sjukhusdag. Alla provsvaren tar minst 3h att få och allt drar ut på tiden. Åkte in och trodde vi skulle vara klara runt 12-12.30 men det var först då blodtransfusionen började... Vi blev klara vid femtiden istället. Ytterligare en hel dag på sjukhuset... Emilia var dock på lekhumör och hon gick på knäna en massa. Sköt både droppställningen och dockvagn. Sedan åkte hon i babygåstolen... Som dock var lite liten för henne.
Det är så skönt när hon är så glad och vill göra saker. Inte som det brukar vara "åka vagn" , det enda hon säger.
Vi har varit och badat i terapibassängen på ALB. Så bra. Emilia kan gå på botten! Hon har en simrim runt magen och kan ta sig runt själv. Hon leker och har roligt. Vi har nu varit där två gånger och tänker försöka fortsätta gå 1-2 gånger i veckan. Alicia gillar det också. Så bra att hela familjen kan gå dit.
I torsdags var det Pippidagen på ALB så vi åkte till sjukhuset trots att vi inte hade någon behandling. Bra för Emilia att komma dit och ha lite roligt. Det var strålande sol och vi var på lekterapin där det finns en stor gård med leksaker. Emilia gillade särskillt sparkcykeln som hon drog runt på. Pippi, Prussiliskan och Poliserna var också där och hade en föreställning. Vi träffade en massa bekanta där från Q84 så det blev riktigt trevligt.
Efter besök på IKEA och införskaffande av mer förvaring börjar det äntligen bli ordning på barnens rum. Alla leksaker ligger inte längre på golvet och skräpar. Blir lättare att städa efter dom också. Nog lättare för barnen att se sakerna också så de vet vad de kan leka med.
I måndags var vi inne för ytterligare provtagning. Hör och häpna. Äntligen ligger hennes Albuminvärden (äggvita) på normala nivåer. 37. Så högt har hon aldrig haft sedan de började testa det (början och jan). Som högst var det 28 och sista månaderna har det legat mellan 20-24. Emilia har börjat äta mera och vi mater endast lite sondnäring på natten. Hon äter knappt kött förutom chicken bits men mycket pasta och ris. Nu hoppas vi att hon kan hålla det bra värdet och fortsätter äta och kanske snart även vill ha kött igen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar