Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

fredag 25 juni 2010

Glad Midsommar

Vi har haft en ganska  bra midsommar. Solen har lyst från en klarblå himmel. Vi har dansat kring midsommarstången men Emilia börjar bli väldigt tung att dansa runt med... Både Emilia och Alicia var dock glada över att få "dansa" kring stången.
Emilia har dock varit väldigt trött och sovit i två omgångar ganska länge. I torsdags när vi lämnade sjukhuset så var Hb endast 87 och på nedgående så vi får väl se om vi måste åka till sjukhuset redan i morgon eller kan vänta till söndag för att kolla det och få ev påfyllning. Trombocyter och vita är dock väldigt bra och det är ju skönt så vi inte behöver vara så oroliga för infektioner. Emilia kräktes också till middagen men det är nog sviter från högdoskuren hon fått i veckan.

I måndags åkte jag och Emilia in för att hon skulle få sin Metahextratkur(högdos). Börjar med uppvätskning/dropp. Ph i úrinen måste upp innan de kan starta. Vid halv elva sövdes Emilia för att få LP (ryggmärgsprov och insprutning av cellgifter). Det gick bra som det brukar. Tyvärr så tog de inte Onscaparen i samband med sövningen utan den fick hon på eftermiddagen och blev väldigt ledsen som vanligt. Gör väldigt ont. Med en undersköterskas hjälp så blev hon distraherad på slutet och det slutade bra. Vid halv fyra började vi med medicinen. Den ska gå under 24h. Efter 23h så tar de stick i fingret för att kolla halten i blodet.
Första dagen var Emilia på strålande humör. och skrek, busade och hade jätteroligt. Åt bra men blev lite mindre sömn under dagen. På kvällen kom mormor för att vara barnvakt medan jag och Micke skulle åka luftballong. Det gick också väldigt  bra och de såg ballonger från fönstret och Emilia berättade för alla att hon sett oss åka ballong :)
Det var en härlig upplevelse. Svävande över hustaken. Såg ut som fotografierna på google earth. Det var också väldigt fint väder och riktigt fotoväder. Hoppas vi får lite bra bilder. VI landade på gärdet helt utan några missöden. Jag hade tur att få skjuss nästan fram till dörren på sjukhuset. Dock var det lite pinsamt att komma till sjukhuset när man hade blivit champanjedöpt på huvudet så man stank alkohol...
Dag två blev lite jobbigare. Emilia slutade som vanligt äta. På hela dagen åt hon paneringen på en chickenbits... På eftermiddagen var hon trött och vill sova men blev störd hela tiden. Det var blöjbyten, medicin, dropp och sticket i fingret. Oturligt nog så fick de sticka fem gånger innan de lyckades få något blod och då hade Emilia tröttnat och blivit kinkig. Till slut kunde hon dock somna och sov ca 1h innan hon blev störd igen så vi fick lägga oss lite tidigare istället.
Dag tre så ville hon inte heller ha något att äta. Hon var lite piggare på förmiddagen så vi gick ner till lekterapin efter vi fått första dosen motgift. Emilia lekte lite med tåget och så gick vi ut och satt vid grävmaskinen coh Emilia försökte gräva lite i sanden men hennes armar var lite för korta. Skönt dock att få komma ut lite och sitta i skuggan och få frisk luft. Vi blev inte kvar så länge innan Emilia hade bajsat och vi gick tillbaka. Hon var också lite trött då. Den här dagen fick Emilia sova lite mera men först lekte hon lite med sin lekterapifavorit. De satt och byggde pussel medans jag åt lite mat och fixade till Emilia.
Senare på kvällen åt Emilia några tuggor makaroner med köttfärsås och det var en förbättring i alla fall.
Utsöndringen av cellgifterna gick väldigt bra under dagen och sjönk som det skulle :)
Alla nätter är jobbiga. Emilia vaknar när de komemr in och ska byta blöja. Hon måste bytas var 2,5h för att de inte ska bli för fulla och läcka. Jag vankar också av det. Tyvärr så är inte vårat favorit av nattbarnskötarna på skift. Då märker ingen av oss att hon är inne och byter...
Dag fyra går väldigt bra. Strax innan 11 så är vi utskrivna och cellgifterna är nere i 0,12. Skönt att få komma ut i god tid när midsommar står för dörren :)
Tycker synd om våra vänner som blev kvar på Q84 över midsommar. Man är där så ofta så då vill man ju vara hemma när det är storhelger. Vi har klarat de flesta storhelger ganska bra. Både julafton och påskafton fick vi fira hemma även om Emilia var på sjukhuset dagen inna och efter... Nyår och kristihimmelsfärd blev dock på sjukhuet. Men man får tänka att nästa år kommer det vara mycket lugnare och då är det ju ganska troligt att man slipper sjukhuset.

GLAD MIDSOMMAR ALLIHOPA!

Inga kommentarer: