I morse fick vi gå upp tidigt eftersom det var dags för dagkur igen. Den börjar klockan åtta. Det är jag som måste göra henne i ordning annars gråter hon bara så trots att det var Micke som skulle åka in med henne så fick inte jag heller sova.
De kom in ordentligt. Taxin hade lyckats komma endast 15min sen och alla delarna fanns till bilbarnstolen men naturligtvis så kan de inte spänna fast den ordentligt i bilen. Tur att man vet hur den ska sitta annars skulle det kunna vara farligt om det skulle hända en olycka.
De talas om snöstorm idag. Hoppas de hinner hem innan dess.
Emilia fortsätter att ligga på gränsen till feber. Verkar vara ett virus som härjar. Går ner lite under natten men på kvällarna är det på gränsen. Hoppas hon slipper få en bakteriinfektion igen. Är skönt när man slipper vara på sjukhuset så länge.
Ringde dagis igår för att kolla om vi kanske skulle kunna komma med Emilia på ett litet lekbesök på fredag men nu har vattkoppor börjat gå där :( Det är väldigt farligt om Emilia skulle få det och man måste ta paus i behandlingen så vi utsätter oss inte för smitta i onödan. Så det får dröja ytterligare minst en månad innan vi kan gå dit igen. Emilia som verkligen skulle behöva få träffa sina kompisar. Vattkoppor härjade förra julen på dagis men Emilia var den enda som inte fick det då. Verkligen synd. Då var vi glada för hon hade varit så sjuk hela tiden och vi ville att hon skulle få var frisk ett tag men idag önskar man verkligen att det varit annorlunda.
Idag får Alicia och jag en mysdag tillsammans. Blir inte så mycket av det när Emilia är hemma och hon är så mammig...
Bloggbeskrivning
Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!
onsdag 27 januari 2010
måndag 25 januari 2010
Januari 2010
1 januari
Vi börjar 2010 på sjukhuset. Är väl så ny året kommer bli så det är väl lika bra men vi fick ju i alla fall julafton hemma tillsammans och alla var "friska".
Emilia har feber som pendlar upp och ner. Pappa och Alicia stannar till kvällen innan de åker hem. Emilia äter inte. Hon kräks. Blodprovstagning i porten slutar fungera, motgift börjar de ge på morgonen. De tar nu blodprov och motgift var 6e timme för att följa hur cellgiftet går ur kroppen. Eftersom det inte fungerar att ta blod ur porten betyder det stick i fingret var 6 h och det är ok på dan men inte så kul när Emilia väcks på natten för att ta proverna.
2 januari.
Det är 2 prover som ska vara under 0,20 för att man ska få åka hem. Emilia har ett under 0,20 och ett på 0,20. Så de vill ta ett prov till på seneftermiddagen och den är fortfarande på 0,20 så vi får vara kvar en natt till. Emilia är jättekinkig. Vill bara åka vagn. Inget är bra. Mormor och Alicia kommer på eftermiddagen men Emilia blir inte glad i alla fall. Med lite lirkande får mormor dra vagnen lite men det är bara mamma som gäller. Vi gör mat tillsammans men Emilia äter inget. Hon har knappt ätit något sedan kuren startade i onsdags :(
3 januari
Två tester under 0,20 så vi får åka hem. Strax innan vi ska åka hem får vi svar på bajsprov de gjort och det visar sig att hon har virus i bajset... Vi blir isolerade på rummet igen men har bara ett par timmar innan vi ska åka hem i taxi. Vi röntgar porten och allt ser bra ut. Eftersom vi är klara så bestämmer vi oss för att inte sätta om nålen utan hoppas att den ska fungera nästa gång.
Hemma i några dagar. Emilia har fortfarande löst bajs och tempen ligger runt 37,5. Vi är äntligen klar med antibiotikan. Blodprov på vårdcentralen den 5 januari.
6 januari
Dags för dagkur igen. När vi kommer in så har de inte fått svaret på blodprovet och det är helgdag så vi får ta om provet. Vilket betyder 2h väntan på provsvaren :(
NÄr vi sätter nålen fungerar den fortfarande inte. Vi tar stick i fingret för att komma igång och få svar innan vi kan börja.
De sprutar sedan in en vätska för att lösa upp problemet i porten som ska verka en timme och efter det är gjort fungerar porten jättebra. Äntligen!
Efter 2h så ser de att ett av blodproven misslyckats (för sticket i benet) så vi får ta om det och vänta ytterligare 2h. Men vi kan starta cytostatikan med blodprovet som fungerade. Blodet var jättebra. De vita var inom normatniviån och så högt har det aldrig varit sedan hon blev sjuk!
Andra provomgången var ok så vi kan göra sticket i benet. Sedan måste man vänta 3h för att kolla att det inte blir någon allergisk reaktion. Går bra. Allt blir dock fördröjt så vi kommer inte hem förrän ca 18.30 och vi hade räknat med att vara klara till ca 13/14. Vi är fortfarande isolerade på rummet pga viruset i bajset.
8 januari.
Dags för njurfunktionsprov. Går bra. Vi får chans att gå ner och leka i lekterapin i en timme och det går jättebra. Emilia är lite piggare och har roligt där nere.
Under helgen kommer mormor på besök och Emilia är piggare. Ingen feber.
13 januari
Blodprov på vårdcentralen. Denna gång fungerar det. De skickar allt blod till Astrid Lindgrens barnsjukhus för analys så det var dit de skulle ha ringt förra veckan men nu vet vi=) Dock så hade alla värden sjukit rejält men det var förväntat.
Emilia håller sig frisk. Kräks inget mera. Börjar leka mera. Även med Alicia i lekrummet.
17 januari.
Middag hos farmor. Första gången vi är hemma hos någon sedan Emilia blev sjuk. Gick bra.
19 januari.
Blodprov på vårdcentralen. Går jättebra. Proverna kommer dit.
20 januari.
Micke åker med Emilia till sjukhuset. Går bra. Hon sövs där och får sticket i benet när hon är sövd. Påbörjar sedan 24h kuren med högdos cytostatica. Emilia är jätteglad och spelar spel med en annan flicka.
21 januari.
Emila är glad när jag och Alicia kommer. Micke åker på möte i solna så Alica blir kvar med oss. Emilia sover inget på dan så hon blir väldigt kinkig på kvällen. Somnar i vagnen och sover medans vi äter middag. Piggnar till senare på kvällen och sitter och äter makaroner till halv 10 på kvällen. Somnar till 22... Natten går bra.
22 januari.
Första dosen motgift tas på förmiddagen. Hon väldgit svullen. Kollar kissmängd och vikt. Ser att hon inte kissar ut som hon ska så hon får urindrivande och sedan blir det bättre. Träffar dietisten. Vi går till lekterapin i 1,5h och det går jätte bra. Hon lägger pussel och leker med sanden. Sover inget på dan och blir kinkig på kvällen. Äter sämre. Ger henne totalt ca 2dl minimax i sonden under dagen. Somnar redan kl 20.
23 januari.
Vi har nu haft 2 värden under 0,20 så av den anledning skulle vi få gå hem men Emilia är väldigt svullen och de tar vätskeprov och hon kissar som hon ska. De tar då prov på äggvitan(Albumin) och ser att det är alldeles för lågt.
Emilia får äggvitedropp i 3 timmar och de kollar att hon kissar efteråt och det fungerar så framåt 18 tiden får vi äntligen åka hem. Mormor och Alicia kommer på eftermiddagen och Emilia och Alicia leker i lekavdelningen med tågbanan bla. Vi åker sedan hem alla tillsammans.
24 Januari.
Emilia har en bra dag hemma. Leker och är ganska pigg. Hon lägger sig i tid på kvällen. Hon vaknar dock halv 11 och är ledsen. Då har hon fått feber 38,1.
Vi ringer då avdelningen och de säger att vi ska vänta till midnatt och testa igen. Vid midnatt har hon fortfarande 38,1 så det blir till att klä på Emilia och åka till akuten med henne igen. Den här gången åker Micke med henne och det går bra. Halv 4 är de klara med inläggning och provtagning och de får sova.
25 Januari.
Provsvaren visar att det inte är någon infektion och hon har bra värden förutom Hb som är på 76 men eftersom vi ska in på behandling på onsdag så gör de bedömningen att vi väntar med blodtransfusionen till då och på eftermiddagen får de åka hem.
NÄr det är dags att lägga sig har Emilia fått feber igen. Den ligger på 38 igen. Vi ringer avdelningen. Eftersom de tagit tester på blodet och vet att det är ok så är det antagligen virus. Emilia får alvedon och febern går ner.
26 Januari.
Ingen feber när hon vaknar. Vi åker till vårdcentral igen och tar blodprov. Emilia är jätteduktig med sticket i fingret. Sitter så lugnt och stilla medans dom gör det. Emilia är väldigt lättirriterad och blir lätt ledsen så det märks att Hb är lågt. Men mellan varven är hon glad och leker.
Vi börjar 2010 på sjukhuset. Är väl så ny året kommer bli så det är väl lika bra men vi fick ju i alla fall julafton hemma tillsammans och alla var "friska".
Emilia har feber som pendlar upp och ner. Pappa och Alicia stannar till kvällen innan de åker hem. Emilia äter inte. Hon kräks. Blodprovstagning i porten slutar fungera, motgift börjar de ge på morgonen. De tar nu blodprov och motgift var 6e timme för att följa hur cellgiftet går ur kroppen. Eftersom det inte fungerar att ta blod ur porten betyder det stick i fingret var 6 h och det är ok på dan men inte så kul när Emilia väcks på natten för att ta proverna.
2 januari.
Det är 2 prover som ska vara under 0,20 för att man ska få åka hem. Emilia har ett under 0,20 och ett på 0,20. Så de vill ta ett prov till på seneftermiddagen och den är fortfarande på 0,20 så vi får vara kvar en natt till. Emilia är jättekinkig. Vill bara åka vagn. Inget är bra. Mormor och Alicia kommer på eftermiddagen men Emilia blir inte glad i alla fall. Med lite lirkande får mormor dra vagnen lite men det är bara mamma som gäller. Vi gör mat tillsammans men Emilia äter inget. Hon har knappt ätit något sedan kuren startade i onsdags :(
3 januari
Två tester under 0,20 så vi får åka hem. Strax innan vi ska åka hem får vi svar på bajsprov de gjort och det visar sig att hon har virus i bajset... Vi blir isolerade på rummet igen men har bara ett par timmar innan vi ska åka hem i taxi. Vi röntgar porten och allt ser bra ut. Eftersom vi är klara så bestämmer vi oss för att inte sätta om nålen utan hoppas att den ska fungera nästa gång.
Hemma i några dagar. Emilia har fortfarande löst bajs och tempen ligger runt 37,5. Vi är äntligen klar med antibiotikan. Blodprov på vårdcentralen den 5 januari.
6 januari
Dags för dagkur igen. När vi kommer in så har de inte fått svaret på blodprovet och det är helgdag så vi får ta om provet. Vilket betyder 2h väntan på provsvaren :(
NÄr vi sätter nålen fungerar den fortfarande inte. Vi tar stick i fingret för att komma igång och få svar innan vi kan börja.
De sprutar sedan in en vätska för att lösa upp problemet i porten som ska verka en timme och efter det är gjort fungerar porten jättebra. Äntligen!
Efter 2h så ser de att ett av blodproven misslyckats (för sticket i benet) så vi får ta om det och vänta ytterligare 2h. Men vi kan starta cytostatikan med blodprovet som fungerade. Blodet var jättebra. De vita var inom normatniviån och så högt har det aldrig varit sedan hon blev sjuk!
Andra provomgången var ok så vi kan göra sticket i benet. Sedan måste man vänta 3h för att kolla att det inte blir någon allergisk reaktion. Går bra. Allt blir dock fördröjt så vi kommer inte hem förrän ca 18.30 och vi hade räknat med att vara klara till ca 13/14. Vi är fortfarande isolerade på rummet pga viruset i bajset.
8 januari.
Dags för njurfunktionsprov. Går bra. Vi får chans att gå ner och leka i lekterapin i en timme och det går jättebra. Emilia är lite piggare och har roligt där nere.
Under helgen kommer mormor på besök och Emilia är piggare. Ingen feber.
13 januari
Blodprov på vårdcentralen. Denna gång fungerar det. De skickar allt blod till Astrid Lindgrens barnsjukhus för analys så det var dit de skulle ha ringt förra veckan men nu vet vi=) Dock så hade alla värden sjukit rejält men det var förväntat.
Emilia håller sig frisk. Kräks inget mera. Börjar leka mera. Även med Alicia i lekrummet.
17 januari.
Middag hos farmor. Första gången vi är hemma hos någon sedan Emilia blev sjuk. Gick bra.
19 januari.
Blodprov på vårdcentralen. Går jättebra. Proverna kommer dit.
20 januari.
Micke åker med Emilia till sjukhuset. Går bra. Hon sövs där och får sticket i benet när hon är sövd. Påbörjar sedan 24h kuren med högdos cytostatica. Emilia är jätteglad och spelar spel med en annan flicka.
21 januari.
Emila är glad när jag och Alicia kommer. Micke åker på möte i solna så Alica blir kvar med oss. Emilia sover inget på dan så hon blir väldigt kinkig på kvällen. Somnar i vagnen och sover medans vi äter middag. Piggnar till senare på kvällen och sitter och äter makaroner till halv 10 på kvällen. Somnar till 22... Natten går bra.
22 januari.
Första dosen motgift tas på förmiddagen. Hon väldgit svullen. Kollar kissmängd och vikt. Ser att hon inte kissar ut som hon ska så hon får urindrivande och sedan blir det bättre. Träffar dietisten. Vi går till lekterapin i 1,5h och det går jätte bra. Hon lägger pussel och leker med sanden. Sover inget på dan och blir kinkig på kvällen. Äter sämre. Ger henne totalt ca 2dl minimax i sonden under dagen. Somnar redan kl 20.
23 januari.
Vi har nu haft 2 värden under 0,20 så av den anledning skulle vi få gå hem men Emilia är väldigt svullen och de tar vätskeprov och hon kissar som hon ska. De tar då prov på äggvitan(Albumin) och ser att det är alldeles för lågt.
Emilia får äggvitedropp i 3 timmar och de kollar att hon kissar efteråt och det fungerar så framåt 18 tiden får vi äntligen åka hem. Mormor och Alicia kommer på eftermiddagen och Emilia och Alicia leker i lekavdelningen med tågbanan bla. Vi åker sedan hem alla tillsammans.
24 Januari.
Emilia har en bra dag hemma. Leker och är ganska pigg. Hon lägger sig i tid på kvällen. Hon vaknar dock halv 11 och är ledsen. Då har hon fått feber 38,1.
Vi ringer då avdelningen och de säger att vi ska vänta till midnatt och testa igen. Vid midnatt har hon fortfarande 38,1 så det blir till att klä på Emilia och åka till akuten med henne igen. Den här gången åker Micke med henne och det går bra. Halv 4 är de klara med inläggning och provtagning och de får sova.
25 Januari.
Provsvaren visar att det inte är någon infektion och hon har bra värden förutom Hb som är på 76 men eftersom vi ska in på behandling på onsdag så gör de bedömningen att vi väntar med blodtransfusionen till då och på eftermiddagen får de åka hem.
NÄr det är dags att lägga sig har Emilia fått feber igen. Den ligger på 38 igen. Vi ringer avdelningen. Eftersom de tagit tester på blodet och vet att det är ok så är det antagligen virus. Emilia får alvedon och febern går ner.
26 Januari.
Ingen feber när hon vaknar. Vi åker till vårdcentral igen och tar blodprov. Emilia är jätteduktig med sticket i fingret. Sitter så lugnt och stilla medans dom gör det. Emilia är väldigt lättirriterad och blir lätt ledsen så det märks att Hb är lågt. Men mellan varven är hon glad och leker.
December månad
Dags att fortsätta att lägga in vad som hänt upp till nu. Det blir väldigt rörigt det här att göra i efterhand. Jag är väl inte heller så bra på att skriva sånt här men det får bli som det blir
2 december.
Emilia har bivit otroligt mammig. Endast jag får göra saker. Ingen annan duger längre. Var inte alls bra att hon blev isolerad på sjukhusrummet och jag inte fick vara där...
3 december
Dags för första endagars kuren och vi kommer hem närmare 19 på kvällen. Åker egen bil men får information om sjukresekort. Kommer bli mycket billigare eftersom parkeringen inte täcks av högkostnadsskyddet. Micke och Alicia kommer och vi träffar kuratorn men får avbryta för Emilia vaknar och är orolig. Gillar inte att ligga ner i sängen. Hon har nog väldigt ont i kroppen när hon ska ligga med huvudet lutande neddåt i en timme efter behandlingen.
4 december
Vi är hemma och emilia är glad. Leker och busar med Pappa och Alicia. Kryper runt på golvet. Hon hjälper till att byta blöja på Alicia tillsammans med pappa. Illamående och kräks. Får medicin mot det.Nätterna har varit orolig enda sedan vi kom hem från sjukhuset. Mormor kommer och Emilia blir glad över att träffa henne. Hon är väldigt förtjust i sin mormor.
5 december.
Emilia är glad på förmiddagen men blir trött och hängig på eftermiddagen. Ibland vill hon inte ha mormor heller.
6 december
Vi åker till sjukhuset med sjukresekortet. 30 min försenat kommer vi iväg. Vi tar prover och får vänta ett tag på svaret. Väldigt lågt hb värde så Emilia får blod under 2h. Vi åker hem sen eftermiddag. Mormor är fortfarande kvar. Hon stannar tills Emilia har somnat. Jag lägger Emilia men sedan kör hon ut mig och vill ha mormor. En mamma tipsar mig om att ge henne alvedon när hon ska sova och det gör vi. Hon sover jättebra. Vaknar vid 4 och får mer medicin och lite välling och somnar sedan om och sover ytterligare flera timmar!
7 deceber.
Hemma. Emilia vill inte göra något. Hon är trött. Temp precis under feber. sover ganska bra under natten eftersom hon får alvedon
Över 38 i feber. Micke kommer senare på eftermiddagen eftersom vi bokat in ny tid hos kurator och den här gången blir besöket av. Emilias feber pendlar. De tar blodprov och influensa prov. Hon får olika typer av antibiotika.
9 december
Feber på morgonen igen. Svar på blodprovet och det var en annan typ av bakterie (hud eller näs) så blir ny typ av antibiotika. Ingen svininfluensa men dock har hon något virus men det måste kroppen själv jobba bort. Antibiotikan ska tas i ca 2 veckor. Vi hoppas nu på hemsjukvården.
10 december
Feber på morgonen. Micke kommer till sjukhuset med Alicia. De är här några timmar. Sedan går jag och Alicia. Jag ska gå ut med jobbet och mormor är barnvakt till Alicia. Jag sover hemma och Micke på sjukhuset. Emilia är jätteglad på kvällen men på natten skriker hon efter mamma.
På morgonen är hon glad igen tills alvedondet slutat verka. Sedan blir det nedsövning och två stick i ryggen för benmärgsprov och ryggvätskeprov.
De sätter in en sond i näsan så Emilia ska slippa ta medicinen i munnen. Vilken lättnad att slippa tvinga i henne medicinen. Hon protesterar lite mot att få medicinen i sonden men de är väldigt svaga jämfört med det vi gick igenom tidigare.
11 december
Emilia har en orolig natt. Micke ska ut med jobbet och åker vid halv fem. Då möter mormor dom och tar med alicia hem.
12 december
Emilia har lågt Hb värde så Emilia får en blodtransfusion. Sedan får Emilia permiss i ca 3h. Med taxiresa hem. Dock så kommer taxin med endast bälteskudde och Emilia som bara är två behöver bakåtvänd bilbarnstol. Jag hade sagt till om det vid bokningen. Då var det bara att beställa en ny taxi och det dröjde ytterligare över 30 min innan den kom. Vad ledsen jag blev. Vi hade så lite tid hemma och så ska den förb* taxin strula också :(
Vi får vara hemma i 2h ungefär. Sedan ska vi tillbaka och få antibiotika iv. Efter det åker vi till mcdonalds och äter middag med mormor och Alicia som skjussade oss tillbaka så vi skulle få mera tid tillsammans. Emilia var glad hemma och lekte. Tydde sig till mormor.
13 december
Vi väcks av lucia kl 7. sedan sover vi vidare med Emilia på armen. Vi får åka hem på permis igen och vi är hemma ca 4,5h. Emilia är mera nedstämd för hon vet att hon ska tillbaka. Hennes värden har för en gångs skull blivit bättre. Infektionsvärdet har sjunkit drastiskt vilket tyder på antibiotikan verkar som den ska.
14 december.
Väldigt bra värden om man jämför. Leukemin de testade i benmärgen i torsdag visar att det är ca 5 kvar och när vi började var det 90. Väldigt bra. Visar att behandlingen hon får fungerar bra. Trombocyterna har ökat av sig själv. Vita blodcellerna är nu 0,2 förut har det varit mindre än 0,1 dvs ej mätbart och detta kan man inte tillföra kroppen så det är bra att hon själv börjat bygga upp dom igen.
Vi får ny antibiotika som ska tas 1ggr per dag iv och får hemsjukvård. Får åka hem idag.
Hemsjukvården fungerar bra och de kommer en gång om dagen och ger antibiotikan. Mycket skönare än att behöva vara på sjukhuset som vi är väldigt trötta på nu.
17 december
Dagsbehandling. Snöoväder och taxin har ingen bilbarnstol som fungerar så det slutar med att vi åker min bil. Sjukresetjänsten med taxi kan man absolut inte lita på. Varje gång måste vi boka så vi har en extra timme på oss pga av olika strul...
Förseningar på sjukhuset så cystostatica kommer inte igång förrän ganska sent så vi kommer hem sent.
23 december
Dagsbehandling som Micke tar. Sövning med båda sticken. Vaknade snabbt efter uppvaket och skrek hela timman som hon skulle ligga med huvudet nedåt. 30 min och 4h cystostatica(cellgifter) fick hon sedan och det avslutades med stick i benet (också en typ av cellgiftbehandling) med 3h väntan om allergisk reaktion. Allt gick bra.
Julafton.
Vi har en jättebra julafton hemma med mormor, moster Madde och Peter på besök. Tomten kom också och Emilia var rädd för tomten. Ville att mamma skulle ta emot paketen istället... Precis som det brukar vara...
fHon äter ganska mycket svampstuvining och senre på kvällen kräkts hon ut sonden. Vi ger henne medicin på vanligt vis den kvällen så vi ska slippa åka till sjukhuset på julafton.
25 december
åker vi till sjukhuset för att sätta in ny sond. I andra näsan. Mormor följde med. De har hävt besöksförbudet. Jippie! Det går bra men inte roligt för Emilia att få den nedstucken i näsan...
28 december
Läkarbesök och blodprov. Trots låga neutrofila (vita med imunförsvaret) så var totala vita så högt så läkaren beslöt att vi skulle göra behandling på onsdag.
På kvällen får Emilia feber så vi åker till akuten och läggs in på Q80. Kl 2 kommer vi i säng. Påbörjar ny antibiotika kur.
29 december
kvar på sjukhuset. Mormor och Alicia kommer på besök.
30 december
påbörjar behandling. Först sövning ca 9. ett stick i ryggen. Vaknar från sövning men somnar om när jag håller om hennes huvud och hon vilar på min hand. Sedan dropp och påbörjar 24h cytostatica (dödlig dos)
31 december/Nyårsafton
Pappa och Alicia kommer på eftermiddagen så vi kan fira nyår tillsammans. Emilia äter inget förrän på kvällen. Potatisgratäng. Hon är kall om händer och fötter och skakar lite. De tar lite extra prover. cytostatica klar runt 17.30. Närmare 39 i feber sent på kvällen. Emilia somnar strax innan 12 slaget. Jag stannar på rummet. Alicia och Pappa sover i rummet brevid. Emilia äter lite potatisgratäng.
fredag 22 januari 2010
Emilias början på sjukdomen tom 1 dec
20 oktober
Emilia börjar halta. Jag frågar Micke om han har sett att Emilia gjort sig illa och det har han inte. Dagen efter frågar jag på dagis om hon gjort sig illa där och de har inte märkt något.
På kvällen haltar hon fortfarande så jag ringer vårdguiden och de frågar om hon varit förkyld (ja för två veckor sedan och hostar fortfarande) och de tror det är snuva i höften och vi måste ringa vårdcentralen nästa dag.
22 oktober.
Jag ringer vårdcentralen och får en tid på eftermiddagen. De undersöker henne och skickar oss till röntgen och ultraljud av höften men det är för sent så vi får åka nästa dag.Vi gör ultraljud och röntgen som inte visar något och vi ska återkomma om 7-10 dar om hon inte bra.
2 november
Emilia haltar fortfarande så vi får ny tid på vc. Nu röntgar de ben och knä, visar inget. Vi får remiss till ortopeden istället.
Får efter några veckor ett brev från ortopeden att de har väldigt lång väntetid men de har skickat vidare remissen till ett annat ställe.
17 november
Dagis ringer och säger att Emilia har diarre. Samma kväll får även alicia diarre Emilia blir bra samma dag. Alicia feber och diarre i ca 5-6 dar.
19 November.
Emilia får lite feber på kvällen och morgonen efter har Emilia över 40 i feber hostar fortfarande lite.
Får tid kl 14.40 på vc. Där kollar de henne och frågar om hon brukar vara så blek och jag har inte tänkt på det men när jag tittar noga så håller jag med. De tar en extra blodstatuscheck. Vi får sitta ute i väntrummet länge. Läkaren sa att när jag får provsvaren ska jag gå in till henne igen men istället kommer läkaren ut och hämtar oss. Läkaren börjar prata om dåliga blodvärdena och berättar vad de är. Jag är ett stort frågetecken och förstår att hon har något som inte är som det ska.
Sedan säger hon att Emilia kan ha Leukemi och vi måste åka till akuten på astrid lindgren direkt. Kan inte vänta tills nästa dag. Hon lägger handen på min axel och säger att jag ska ta det lugnt och tänka på att Emilia var där. Jag är helt chockad.
De måste ta prov på benmärgen för att se om det är Leukemi. Jag tror inte det kan vara sant. Jag lyckas hålla mig från att börja gråta. Utan tar bara alla papper och går ut till bilen med Emilia. Emilia är trött och somnar direkt i bilen. Jag åker hemåt. Micke ringer när jag åker hem och frågar glatt var jag tagit vägen och då börjar jag gråta och berättar vad hon sagt. Så jag åker hem och tar med lite saker vi behöver eftersom vi kommer bli kvar på sjukhuset. Åker i två bilar alla fyra.
Där blir vi inlagda på infektionskliniken Q80. De tar en massa tester inkl svininfluensa. Jag åker hem på kvällen/natten gråtande. Man måste ju hålla sig när Emilia är där.
Mormor kommer så hon kan ta Alicia. Jag kommer på morgonen efter ensam. Emilia har sovit ok. Får blod och sedan skrivs vi in på onokologen. Emilia får också antibiotika.
22 november
Emilia får vara hemma några timmar på söndagen så jag åker inte till sjukhuset. Emilia är ok hemma men inte som vanligt.
23 november
Emilia sövs och får ta benmärgsprov. Sövningen och provet går bra. Hon vaknar dock upp och är väldigt ledsen och upprörd så de söver henne igen så hon får sova lite längre. Läkaren kommer in på kvällen och vi får det mardrömslika beskedet, att det är leukemi. Typ ALL (Akut Lymfmatisk Leukemi, B-cellstypen) Den natten stannar vi båda över natten. Behöver prata och bearbeta beskedet. Dock så har vi surfat så mycket på nätet och läst om symtomer etc. och la ihop 2 och 2 och så vi trodde också det var Leukemi. Det var bra att vi blev förvarnade och hann läsa en massa innan. Prognosen (80-90%) var betydligt bättre än vad jag trodde.
Dagen efter är Emilia fastande för port-a-cathen och cystostatica i ryggen men vi får ingen tid på operationen. Vi står på standby listan.
25 november
Idag blir operationen av. Micke åker och hämtar Alicia till sjukhuset så mormor kan börja jobba igen. Hon har varit snäll och tagit ledigt från jobbet. Man vill väldigt gärna vara på sjukhuset båda föräldrarna när något sådant är på gång.
26 november
Vi är alla på sjukhuset. Emilia startar behandling. Emilia mår bra och är pigg och glad. Doktorn tar influensatest på Emilia och Alicia.
27 november
Test visar att Alica har svininfluensa så jag åker hem med henne. Micke och jag får också ta test. Emilia är ledsen för att jag åker hem (jag ammar fortfarande Alicia) men mormor ska komma till oss dagen efter så hon kan ta Alica och jag tänker komma tillbaka nästa dag. På kvällen ringer de och säger att jag också har svininfluensan. Jag har endast lite hosta och inget annat så jag blir ganska chockad över att jag kunde ha den... Så vi äter tamiflu och får inte komma till sjukhuset
Micke och emilia blir isolerade på rummet. Emilia matvägrar och vill inte göra någonting. Blir helt apatisk. Bryr sig inte om något.
Nästa dag får micke och emilia får vandra i koridorerna på botten av sjukhuset. Emilia matvägrar och vill inte göra någonting. Hon äter dock lite på Mcdonalds (de får lov av läkaren) men Emilia kräks ut maten i bilen.
29 november
Micke och Emilia får åka hem några timmar. Hon sitter endast i min famn under den tiden. VIll inte göra någonting annat. Säger inget eller äter. Följer sedan med snällt tillbaka till sjukhuset.
30 november
Personal från lekterapin kommer och lyckas få Emilia att leka och skratta. Emilia och micke får natt permission hem. Emilia äter en stor portion pastacarbonara när hon kommer hem. Mammig men gör saker. Gladare.
1 december
Vi åker tillbaka hela familjen till sjukhuset. Smittskyddsinstituter har gett godkännande. Emilia är glad när vi är där. Vi får prata med doktorn för att få mer information. Jag har missat mycket när jag varit hemma. Blir sedan utskrivna.
Emilia börjar halta. Jag frågar Micke om han har sett att Emilia gjort sig illa och det har han inte. Dagen efter frågar jag på dagis om hon gjort sig illa där och de har inte märkt något.
På kvällen haltar hon fortfarande så jag ringer vårdguiden och de frågar om hon varit förkyld (ja för två veckor sedan och hostar fortfarande) och de tror det är snuva i höften och vi måste ringa vårdcentralen nästa dag.
22 oktober.
Jag ringer vårdcentralen och får en tid på eftermiddagen. De undersöker henne och skickar oss till röntgen och ultraljud av höften men det är för sent så vi får åka nästa dag.Vi gör ultraljud och röntgen som inte visar något och vi ska återkomma om 7-10 dar om hon inte bra.
2 november
Emilia haltar fortfarande så vi får ny tid på vc. Nu röntgar de ben och knä, visar inget. Vi får remiss till ortopeden istället.
Får efter några veckor ett brev från ortopeden att de har väldigt lång väntetid men de har skickat vidare remissen till ett annat ställe.
17 november
Dagis ringer och säger att Emilia har diarre. Samma kväll får även alicia diarre Emilia blir bra samma dag. Alicia feber och diarre i ca 5-6 dar.
19 November.
Emilia får lite feber på kvällen och morgonen efter har Emilia över 40 i feber hostar fortfarande lite.
Får tid kl 14.40 på vc. Där kollar de henne och frågar om hon brukar vara så blek och jag har inte tänkt på det men när jag tittar noga så håller jag med. De tar en extra blodstatuscheck. Vi får sitta ute i väntrummet länge. Läkaren sa att när jag får provsvaren ska jag gå in till henne igen men istället kommer läkaren ut och hämtar oss. Läkaren börjar prata om dåliga blodvärdena och berättar vad de är. Jag är ett stort frågetecken och förstår att hon har något som inte är som det ska.
Sedan säger hon att Emilia kan ha Leukemi och vi måste åka till akuten på astrid lindgren direkt. Kan inte vänta tills nästa dag. Hon lägger handen på min axel och säger att jag ska ta det lugnt och tänka på att Emilia var där. Jag är helt chockad.
| Togs kl 10 samma dag. Dessa blåmärken som syns hade vi inte reagerat på utan trodde bara hon var vild på dagis... |
Där blir vi inlagda på infektionskliniken Q80. De tar en massa tester inkl svininfluensa. Jag åker hem på kvällen/natten gråtande. Man måste ju hålla sig när Emilia är där.
Mormor kommer så hon kan ta Alicia. Jag kommer på morgonen efter ensam. Emilia har sovit ok. Får blod och sedan skrivs vi in på onokologen. Emilia får också antibiotika.
22 november
Emilia får vara hemma några timmar på söndagen så jag åker inte till sjukhuset. Emilia är ok hemma men inte som vanligt.
23 november
Emilia sövs och får ta benmärgsprov. Sövningen och provet går bra. Hon vaknar dock upp och är väldigt ledsen och upprörd så de söver henne igen så hon får sova lite längre. Läkaren kommer in på kvällen och vi får det mardrömslika beskedet, att det är leukemi. Typ ALL (Akut Lymfmatisk Leukemi, B-cellstypen) Den natten stannar vi båda över natten. Behöver prata och bearbeta beskedet. Dock så har vi surfat så mycket på nätet och läst om symtomer etc. och la ihop 2 och 2 och så vi trodde också det var Leukemi. Det var bra att vi blev förvarnade och hann läsa en massa innan. Prognosen (80-90%) var betydligt bättre än vad jag trodde.
Dagen efter är Emilia fastande för port-a-cathen och cystostatica i ryggen men vi får ingen tid på operationen. Vi står på standby listan.
25 november
Idag blir operationen av. Micke åker och hämtar Alicia till sjukhuset så mormor kan börja jobba igen. Hon har varit snäll och tagit ledigt från jobbet. Man vill väldigt gärna vara på sjukhuset båda föräldrarna när något sådant är på gång.
26 november
Vi är alla på sjukhuset. Emilia startar behandling. Emilia mår bra och är pigg och glad. Doktorn tar influensatest på Emilia och Alicia.
27 november
Test visar att Alica har svininfluensa så jag åker hem med henne. Micke och jag får också ta test. Emilia är ledsen för att jag åker hem (jag ammar fortfarande Alicia) men mormor ska komma till oss dagen efter så hon kan ta Alica och jag tänker komma tillbaka nästa dag. På kvällen ringer de och säger att jag också har svininfluensan. Jag har endast lite hosta och inget annat så jag blir ganska chockad över att jag kunde ha den... Så vi äter tamiflu och får inte komma till sjukhuset
Micke och emilia blir isolerade på rummet. Emilia matvägrar och vill inte göra någonting. Blir helt apatisk. Bryr sig inte om något.
Nästa dag får micke och emilia får vandra i koridorerna på botten av sjukhuset. Emilia matvägrar och vill inte göra någonting. Hon äter dock lite på Mcdonalds (de får lov av läkaren) men Emilia kräks ut maten i bilen.
29 november
Micke och Emilia får åka hem några timmar. Hon sitter endast i min famn under den tiden. VIll inte göra någonting annat. Säger inget eller äter. Följer sedan med snällt tillbaka till sjukhuset.
30 november
Personal från lekterapin kommer och lyckas få Emilia att leka och skratta. Emilia och micke får natt permission hem. Emilia äter en stor portion pastacarbonara när hon kommer hem. Mammig men gör saker. Gladare.
1 december
Vi åker tillbaka hela familjen till sjukhuset. Smittskyddsinstituter har gett godkännande. Emilia är glad när vi är där. Vi får prata med doktorn för att få mer information. Jag har missat mycket när jag varit hemma. Blir sedan utskrivna.
onsdag 20 januari 2010
2 månader har gått av denna mardröm
Idag är det precis två månader sedan läkaren på vårdcentralen sa att jag måste vara beredd på att Emilia kan ha Leukemi och vi måste åka till akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det kunde inte vänta till dagen efter.
Hennes blodvärden var helt åt skogen fel. Jag kunde inte fatta vad hon sa. Inte kunde hon prata om min lilla älskling Emilia.
När jag var på väg hem till Micke i bilen så ringde Micke och frågade glatt var vi tagit vägen och då brast det för mig. För Emilias skull hade jag lyckats hålla mig så länge men att säga orden att hon kunde ha Leukemi. Det ofattbara. Då gick det inte längre. Som tur var hade Emilia somnat direkt vi satte oss i bilen.
Vi är ofantligt tacksamma för läkaren på Ekerö vårdcentral som såg hur blek Emilia var och ordinerade ett blodstatuscheck för vem vet annars hur länge vi gått utan att sjukdomen upptäcktes. Vem kunde tro att haltandet och hennes problem med att sova kunde vara något så allvarlig???
Idag är Emilia och Micke inne för cytostatika behandling och jag byter av i morgon. Vi kommer nog hem lördag eller söndag.
Ska skriva lite senare vad som hände fram till idag.
Hennes blodvärden var helt åt skogen fel. Jag kunde inte fatta vad hon sa. Inte kunde hon prata om min lilla älskling Emilia.
När jag var på väg hem till Micke i bilen så ringde Micke och frågade glatt var vi tagit vägen och då brast det för mig. För Emilias skull hade jag lyckats hålla mig så länge men att säga orden att hon kunde ha Leukemi. Det ofattbara. Då gick det inte längre. Som tur var hade Emilia somnat direkt vi satte oss i bilen.
Vi är ofantligt tacksamma för läkaren på Ekerö vårdcentral som såg hur blek Emilia var och ordinerade ett blodstatuscheck för vem vet annars hur länge vi gått utan att sjukdomen upptäcktes. Vem kunde tro att haltandet och hennes problem med att sova kunde vara något så allvarlig???
Idag är Emilia och Micke inne för cytostatika behandling och jag byter av i morgon. Vi kommer nog hem lördag eller söndag.
| Denna bild togs den 7 November och inte såg hon sjuk då. Så snabbt det gick! |
Ska skriva lite senare vad som hände fram till idag.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)