December månad

Dags att fortsätta att lägga in vad som hänt upp till nu. Det blir väldigt rörigt det här att göra i efterhand. Jag är väl inte heller så bra på att skriva sånt här men det får bli som det blir

2 december.

Emilia har bivit otroligt mammig. Endast jag får göra saker. Ingen annan duger längre. Var inte alls bra att hon blev isolerad på sjukhusrummet och jag inte fick vara där...

3 december

Dags för första endagars kuren och vi kommer hem närmare 19 på kvällen. Åker egen bil men får information om sjukresekort. Kommer bli mycket billigare eftersom parkeringen inte täcks av högkostnadsskyddet. Micke och Alicia kommer och vi träffar kuratorn men får avbryta för Emilia vaknar och är orolig. Gillar inte att ligga ner i sängen. Hon har nog väldigt ont i kroppen när hon ska ligga med huvudet lutande neddåt i en timme efter behandlingen.

4 december

Vi är hemma och emilia är glad. Leker och busar med Pappa och Alicia. Kryper runt på golvet. Hon hjälper till att byta blöja på Alicia tillsammans med pappa. Illamående och kräks. Får medicin mot det.

Emilia gillar inte alls att ta medicin. Det känns som barnmisshandel varje gång och hon ska ha kortinson tabletter och diverse annat 3 gånger om dan. Man får hålla i henne och bända upp armarna och tvinga i tabletterna som är blandat med sylt i munnen. Sedan sitter hon någon/några minuter med röran i munnen och gråter innan hon börjar svälja. Samtidigt sitter jag och håller om henne, styker henne och pratar lugnande att det är inge farligt och allt är bra. Så otroligt jobbigt. Ibland kräks hon upp medicinen så vi får börja om. Som värst får man ge henne medicinen 3 gånger innan hon får behålla den...

Nätterna har varit orolig enda sedan vi kom hem från sjukhuset. Mormor kommer och Emilia blir glad över att träffa henne. Hon är väldigt förtjust i sin mormor.

5 december.

Emilia är glad på förmiddagen men blir trött och hängig på eftermiddagen. Ibland vill hon inte ha mormor heller.

6 december

Vi åker till sjukhuset med sjukresekortet. 30 min försenat kommer vi iväg. Vi tar prover och får vänta ett tag på svaret. Väldigt lågt hb värde så Emilia får blod under 2h. Vi åker hem sen eftermiddag. Mormor är fortfarande kvar. Hon stannar tills Emilia har somnat. Jag lägger Emilia men sedan kör hon ut mig och vill ha mormor. En mamma tipsar mig om att ge henne alvedon när hon ska sova och det gör vi. Hon sover jättebra. Vaknar vid 4 och får mer medicin och lite välling och somnar sedan om och sover ytterligare flera timmar!

7 deceber.

Hemma. Emilia vill inte göra något. Hon är trött. Temp precis under feber. sover ganska bra under natten eftersom hon får alvedon

8 december.
Över 38 i feber. Micke kommer senare på eftermiddagen eftersom vi bokat in ny tid hos kurator och den här gången blir besöket av. Emilias feber pendlar. De tar blodprov och influensa prov. Hon får olika typer av antibiotika.

9 december
Feber på morgonen igen. Svar på blodprovet och det var en annan typ av bakterie (hud eller näs) så blir ny typ av antibiotika. Ingen svininfluensa men dock har hon något virus men det måste kroppen själv jobba bort. Antibiotikan ska tas i ca 2 veckor. Vi hoppas nu på hemsjukvården.

10 december
Feber på morgonen. Micke kommer till sjukhuset med Alicia. De är här några timmar. Sedan går jag och Alicia. Jag ska gå ut med jobbet och mormor är barnvakt till Alicia. Jag sover hemma och Micke på sjukhuset. Emilia är jätteglad på kvällen men på natten skriker hon efter mamma.
På morgonen är hon glad igen tills alvedondet slutat verka. Sedan blir det nedsövning och två stick i ryggen för benmärgsprov och ryggvätskeprov.
De sätter in en sond i näsan så Emilia ska slippa ta medicinen i munnen. Vilken lättnad att slippa tvinga i henne medicinen. Hon protesterar lite mot att få medicinen i sonden men de är väldigt svaga jämfört med det vi gick igenom tidigare.

11 december
Emilia har en orolig natt. Micke ska ut med jobbet och åker vid halv fem. Då möter mormor dom och tar med alicia hem.

12 december

Emilia har lågt Hb värde så Emilia får en blodtransfusion. Sedan får Emilia permiss i ca 3h. Med taxiresa hem. Dock så kommer taxin med endast bälteskudde och Emilia som bara är två behöver bakåtvänd bilbarnstol. Jag hade sagt till om det vid bokningen. Då var det bara att beställa en ny taxi och det dröjde ytterligare över 30 min innan den kom. Vad ledsen jag blev. Vi hade så lite tid hemma och så ska den förb* taxin strula också :(

Vi får vara hemma i 2h ungefär. Sedan ska vi tillbaka och få antibiotika iv. Efter det åker vi till mcdonalds och äter middag med mormor och Alicia som skjussade oss tillbaka så vi skulle få mera tid tillsammans. Emilia var glad hemma och lekte. Tydde sig till mormor.

13 december
Vi väcks av lucia kl 7. sedan sover vi vidare med Emilia på armen. Vi får åka hem på permis igen och vi är hemma ca 4,5h. Emilia är mera nedstämd för hon vet att hon ska tillbaka. Hennes värden har för en gångs skull blivit bättre. Infektionsvärdet har sjunkit drastiskt vilket tyder på antibiotikan verkar som den ska.

14 december.
Väldigt bra värden om man jämför. Leukemin de testade i benmärgen i torsdag visar att det är ca 5 kvar och när vi började var det 90. Väldigt bra. Visar att behandlingen hon får fungerar bra. Trombocyterna har ökat av sig själv. Vita blodcellerna är nu 0,2 förut har det varit mindre än 0,1 dvs ej mätbart och detta kan man inte tillföra kroppen så det är bra att hon själv börjat bygga upp dom igen.
Vi får ny antibiotika som ska tas 1ggr per dag iv och får hemsjukvård. Får åka hem idag.
Hemsjukvården fungerar bra och de kommer en gång om dagen och ger antibiotikan. Mycket skönare än att behöva vara på sjukhuset som vi är väldigt trötta på nu.

17 december
Dagsbehandling. Snöoväder och taxin har ingen bilbarnstol som fungerar så det slutar med att vi åker min bil. Sjukresetjänsten med taxi kan man absolut inte lita på. Varje gång måste vi boka så vi har en extra timme på oss pga av olika strul...
Förseningar på sjukhuset så cystostatica kommer inte igång förrän ganska sent så vi kommer hem sent.

23 december
Dagsbehandling som Micke tar. Sövning med båda sticken. Vaknade snabbt efter uppvaket och skrek hela timman som hon skulle ligga med huvudet nedåt. 30 min och 4h cystostatica(cellgifter) fick hon sedan och det avslutades med stick i benet (också en typ av cellgiftbehandling) med 3h väntan om allergisk reaktion. Allt gick bra.

Julafton.
Vi har en jättebra julafton hemma med mormor, moster Madde och Peter på besök. Tomten kom också och Emilia var rädd för tomten. Ville att mamma skulle ta emot paketen istället... Precis som det brukar vara...
fHon äter ganska mycket svampstuvining och senre på kvällen kräkts hon ut sonden. Vi ger henne medicin på vanligt vis den kvällen så vi ska slippa åka till sjukhuset på julafton.

25 december
åker vi till sjukhuset för att sätta in ny sond. I andra näsan. Mormor följde med. De har hävt besöksförbudet. Jippie! Det går bra men inte roligt för Emilia att få den nedstucken i näsan...

28 december
Läkarbesök och blodprov. Trots låga neutrofila (vita med imunförsvaret) så var totala vita så högt så läkaren beslöt att vi skulle göra behandling på onsdag.
På kvällen får Emilia feber så vi åker till akuten och läggs in på Q80. Kl 2 kommer vi i säng. Påbörjar ny antibiotika kur.

29 december
kvar på sjukhuset. Mormor och Alicia kommer på besök.

30 december
påbörjar behandling. Först sövning ca 9. ett stick i ryggen. Vaknar från sövning men somnar om när jag håller om hennes huvud och hon vilar på min hand. Sedan dropp och påbörjar 24h cytostatica (dödlig dos)

31 december/Nyårsafton
Pappa och Alicia kommer på eftermiddagen så vi kan fira nyår tillsammans. Emilia äter inget förrän på kvällen. Potatisgratäng. Hon är kall om händer och fötter och skakar lite. De tar lite extra prover. cytostatica klar runt 17.30. Närmare 39 i feber sent på kvällen. Emilia somnar strax innan 12 slaget. Jag stannar på rummet. Alicia och Pappa sover i rummet brevid. Emilia äter lite potatisgratäng.

Emilia är illa mående och kräks.