Januari 2010

1 januari
Vi börjar 2010 på sjukhuset. Är väl så ny året kommer bli så det är väl lika bra men vi fick ju i alla fall julafton hemma tillsammans och alla var "friska".
Emilia har feber som pendlar upp och ner. Pappa och Alicia stannar till kvällen innan de åker hem. Emilia äter inte. Hon kräks. Blodprovstagning i porten slutar fungera, motgift börjar de ge på morgonen. De tar nu blodprov och motgift var 6e timme för att följa hur cellgiftet går ur kroppen. Eftersom det inte fungerar att ta blod ur porten betyder det stick i fingret var 6 h och det är ok på dan men inte så kul när Emilia väcks på natten för att ta proverna.

2 januari.
Det är 2 prover som ska vara under 0,20 för att man ska få åka hem. Emilia har ett under 0,20 och ett på 0,20. Så de vill ta ett prov till på seneftermiddagen och den är fortfarande på 0,20 så vi får vara kvar en natt till. Emilia är jättekinkig. Vill bara åka vagn. Inget är bra. Mormor och Alicia kommer på eftermiddagen men Emilia blir inte glad i alla fall. Med lite lirkande får mormor dra vagnen lite men det är bara mamma som gäller. Vi gör mat tillsammans men Emilia äter inget. Hon har knappt ätit något sedan kuren startade i onsdags :(

3 januari
Två tester under 0,20 så vi får åka hem. Strax innan vi ska åka hem får vi svar på bajsprov de gjort och det visar sig att hon har virus i bajset... Vi blir isolerade på rummet igen men har bara ett par timmar innan vi ska åka hem i taxi. Vi röntgar porten och allt ser bra ut. Eftersom vi är klara så bestämmer vi oss för att inte sätta om nålen utan hoppas att den ska fungera nästa gång.

Hemma i några dagar. Emilia har fortfarande löst bajs och tempen ligger runt 37,5. Vi är äntligen klar med antibiotikan. Blodprov på vårdcentralen den 5 januari.

6 januari
Dags för dagkur igen. När vi kommer in så har de inte fått svaret på blodprovet och det är helgdag så vi får ta om provet. Vilket betyder 2h väntan på provsvaren :(
NÄr vi sätter nålen fungerar den fortfarande inte. Vi tar stick i fingret för att komma igång och få svar innan vi kan börja.
De sprutar sedan in en vätska för att lösa upp problemet i porten som ska verka en timme och efter det är gjort fungerar porten jättebra. Äntligen!
Efter 2h så ser de att ett av blodproven misslyckats (för sticket i benet) så vi får ta om det och vänta ytterligare 2h. Men vi kan starta cytostatikan med blodprovet som fungerade. Blodet var jättebra. De vita var inom normatniviån och så högt har det aldrig varit sedan hon blev sjuk!
Andra provomgången var ok så vi kan göra sticket i benet. Sedan måste man vänta 3h för att kolla att det inte blir någon allergisk reaktion. Går bra. Allt blir dock fördröjt så vi kommer inte hem förrän ca 18.30 och vi hade räknat med att vara klara till ca 13/14. Vi är fortfarande isolerade på rummet pga viruset i bajset.

8 januari.
Dags för njurfunktionsprov. Går bra. Vi får chans att gå ner och leka i lekterapin i en timme och det går jättebra. Emilia är lite piggare och har roligt där nere.

Under helgen kommer mormor på besök och Emilia är piggare. Ingen feber.

13 januari
Blodprov på vårdcentralen. Denna gång fungerar det. De skickar allt blod till Astrid Lindgrens barnsjukhus för analys så det var dit de skulle ha ringt förra veckan men nu vet vi=) Dock så hade alla värden sjukit rejält men det var förväntat.
Emilia håller sig frisk. Kräks inget mera. Börjar leka mera. Även med Alicia i lekrummet.

17 januari.
Middag hos farmor. Första gången vi är hemma hos någon sedan Emilia blev sjuk. Gick bra.

19 januari.
Blodprov på vårdcentralen. Går jättebra. Proverna kommer dit.

20 januari.
Micke åker med Emilia till sjukhuset. Går bra. Hon sövs där och får sticket i benet när hon är sövd. Påbörjar sedan 24h kuren med högdos cytostatica. Emilia är jätteglad och spelar spel med en annan flicka.

21 januari.
Emila är glad när jag och Alicia kommer. Micke åker på möte i solna så Alica blir kvar med oss. Emilia sover inget på dan så hon blir väldigt kinkig på kvällen. Somnar i vagnen och sover medans vi äter middag. Piggnar till senare på kvällen och sitter och äter makaroner till halv 10 på kvällen. Somnar till 22... Natten går bra.

22 januari.
Första dosen motgift tas på förmiddagen. Hon väldgit svullen. Kollar kissmängd och vikt. Ser att hon inte kissar ut som hon ska så hon får urindrivande och sedan blir det bättre. Träffar dietisten. Vi går till lekterapin i 1,5h och det går jätte bra. Hon lägger pussel och leker med sanden. Sover inget på dan och blir kinkig på kvällen. Äter sämre. Ger henne totalt ca 2dl minimax i sonden under dagen. Somnar redan kl 20.

23 januari.
Vi har nu haft 2 värden under 0,20 så av den anledning skulle vi få gå hem men Emilia är väldigt svullen och de tar vätskeprov och hon kissar som hon ska. De tar då prov på äggvitan(Albumin) och ser att det är alldeles för lågt.
Emilia får äggvitedropp i 3 timmar och de kollar att hon kissar efteråt och det fungerar så framåt 18 tiden får vi äntligen åka hem. Mormor och Alicia kommer på eftermiddagen och Emilia och Alicia leker i lekavdelningen med tågbanan bla. Vi åker sedan hem alla tillsammans.

24 Januari.
Emilia har en bra dag hemma. Leker och är ganska pigg. Hon lägger sig i tid på kvällen. Hon vaknar dock halv 11 och är ledsen. Då har hon fått feber 38,1.
Vi ringer då avdelningen och de säger att vi ska vänta till midnatt och testa igen. Vid midnatt har hon fortfarande 38,1 så det blir till att klä på Emilia och åka till akuten med henne igen. Den här gången åker Micke med henne och det går bra. Halv 4 är de klara med inläggning och provtagning och de får sova.

25 Januari.
Provsvaren visar att det inte är någon infektion och hon har bra värden förutom Hb som är på 76 men eftersom vi ska in på behandling på onsdag så gör de bedömningen att vi väntar med blodtransfusionen till då och på eftermiddagen får de åka hem.
NÄr det är dags att lägga sig har Emilia fått feber igen. Den ligger på 38 igen. Vi ringer avdelningen. Eftersom de tagit tester på blodet och vet att det är ok så är det antagligen virus. Emilia får alvedon och febern går ner.

26 Januari.
Ingen feber när hon vaknar. Vi åker till vårdcentral igen och tar blodprov. Emilia är jätteduktig med sticket i fingret. Sitter så lugnt och stilla medans dom gör det. Emilia är väldigt lättirriterad och blir lätt ledsen så det märks att Hb är lågt. Men mellan varven är hon glad och leker.