Nu känns det så jobbigt. Emilia är i en svacka igen. Så trött så hon bara sover, vilar eller ser på TV. Äter knappt. Igår började hon kräkas också :( Hon har igen feber. Vi tog extra blodprov igår men alla vanliga värden var bra. Hb 91, Neutrofila 3,x, Trombocyter 72. Albuminet hade dock gått ner till 20. Hon är svullen i framförallt ansiktet. Så vi fick inget svar varför hon mår så dåligt. Vi trodde att Hb hade fallit snabbt. Ringde Q84 för att se om de trodde det var Albuminet men han misstänkte istället att Emilia har ett virus som inte gett feber men gjort henne trött. Vi skulle fortsätta hålla noga koll på henne. Om hon blir ytterligare sämre så får vi åka in och ta lite prover annars skulle vi ringa i morgon och ge en statusuppdatering och se om vi ska ta ytterligare prover. Det är så jobbigt när man inte vet och inte vet vad man ska göra. Emilia vill inte prata och knappt äta eller dricka.
I torsdags ökade dosen Methahextraten från 2 till 3 tabletter så en ganska stor ökning. Förra gången de ökade den så pass mycket så gick hon totalt i botten :( Fick fylla på blod och spendera några dagar på sjukhuset eftersom hon fick Neupropenfeber. När Neutrofila är i botten och hon samtigt får feber så måste hon ha intravenös antibiotika för att slå ut ev startande infektion... Hon kräktes också efter den ökningen så kanske är det därför hon kräks nu så vi ger henne Zofran och då har det blivit bättre... Hon har inte kräks sedan i morse.
Vi har verkligen sett hur hon blivit tröttare och svagare för var dag som gått denna vecka och idag är det i botten och det är bara jag som gäller. Hon vill helst att jag är inom några meters avstånd hela tiden. Då vet man att hon mår riktigt dåligt. Hon vill inte alls ha Alicia i närheten och har inte lett åt Alicia en enda gång idag som hon gjort tidigare i veckan. Tror inte jag fått ett enda leende idag. Känner mig så maktlös när hon blir sådan och inget kan man göra.
I morgon är det tänkt att hon ska ha sitt treårskalas men nu vet vi inte... Är hon lika i morgon som idag är det ingen mening. Hon skulle inte få ut något av det och vi får i sådant fall skjuta på det. Nästan alla har tackat ja och jag såg verkligen fram emot ett kalas där Emilia är på bra humör och får leka och ha kul... Det händer alldeles för sällan för henne.
Undrar också hur hon ska kunna återhämta sina ben om hon hela tiden ska däcka. När hon nästan aldrig får vara pigg och glad så kan man ju inte begära att hon ska orka få igång bena. Nu gör det ont nästan bara av att ta i henne. Lyfter man upp henne lite fel så gör det ont. Inte lätt att känna sig glad nu =(
Tur att Alicia är så glad och gosig. Hon förstår jättemycket av det man säger och kan ta ganska mycket instruktioner. Alicia säger också ganska många ord. Docka, bada, boll, bil, sko. Hon går ofta runt med en bok och tycker det är intressant med böcker. Sitter ofta själv och bläddrar och bablar till sidorna. Ibland pekar hon och sedan upprepar hon vad man säger.
Hon har fått sin 5te tand nu och tre till kommer nog inom kort. Det börjar också bli ganska lätt att natta henne. Behöver inte sitta några timmar vid sängen utan man kan ganska ofta lägga henne i sängen och läsa några sagor och sedan gå. Det tog ett tag men nu känns det som om hon är trygg i rummet och sängen. Har man bara lite tålamod så går det.
Charmtrollet Emilia
lördag 7 augusti 2010
tisdag 3 augusti 2010
3års kontroll på BVC
Igår var det dags för Emilias 3års kontrollen på BVC. Längdmässigt så har hon halkat efter lite. Vikten ligger i överkant mot längden så sondmatningen fungerar bra. Det känns skönt. Hellre lite att ta av när hon är sjuk som hon är. Det behövs ju inte så mycket för att hon ska bli mager igen. Hoppa och springa kunde hon naturligtvis inte eftersom hon inte går än men talet och förståelsen låg hon väldigt bra på. Det är ju skönt att veta =)
Hon utveckar dom bitarna hon kan nu och får ta igen rörligheten senare. Hoppas man i alla fall.
Läkaren på sjukhuset tyckte hon borde kunna stå bättre vid det här laget så Emilia ska få göra en (EnEG?) nervundersökning. Hoppas verkligen inte att hennes nerver blivit skadade. De vill göra den innan nästa Vincristin. Ev kan vi inte fortsätta med den vytostatican och då vet jag inte vad som händer. Normalt klarar inte större barn och vuxna så mycket Vincristin som Emilia fått men de små brukar klara det. De får igång sina ben igen. På de större får de ge mindre mängd.
Vi har bokat in ett besök hon sjukgymnasten på torsdag igen för att få lite mera övningar som vi kan göra med Emilia hemma. I bassängen går det framåt men vi vill öva henne "på land" så att säga också. Kan bara börja stödja sig utan vattnet också så går det nog fortare framåt.
Tyvärr känns det som om hennes Hb sjunker så snabbt när hon äter cellgifterna i tablettform så hon blir trött så snabbt igen efter hon fått blod :( Det gör det inte lättare att träna henne.
Igår hade Emilia en jättebra dag. På eftermiddagen var hon över och lekte med grannbarnen själv utan mig. Micke var där fast utomhus och hjälpte grannarna gräva. Vi åt även middag där och Emilia fortsatte leka. Hon åt också ganska bra vilket inte händer så ofta. Fast det var ju också pizza... Det är härligt att se henne glad och busande med andra barn. Händer inte så ofta och det livar upp henne.
Idag har det dock varit en helt annan tjej. Jättehängig och ledsen. Vilar men sover dåligt. På kvällen har hon vaknat så ofta...
I morgon ska vi börja baka inför kalaset... Får se om Emilia är så pigg och glad att hon vill hjälpa till.
Hon utveckar dom bitarna hon kan nu och får ta igen rörligheten senare. Hoppas man i alla fall.
Läkaren på sjukhuset tyckte hon borde kunna stå bättre vid det här laget så Emilia ska få göra en (EnEG?) nervundersökning. Hoppas verkligen inte att hennes nerver blivit skadade. De vill göra den innan nästa Vincristin. Ev kan vi inte fortsätta med den vytostatican och då vet jag inte vad som händer. Normalt klarar inte större barn och vuxna så mycket Vincristin som Emilia fått men de små brukar klara det. De får igång sina ben igen. På de större får de ge mindre mängd.
Vi har bokat in ett besök hon sjukgymnasten på torsdag igen för att få lite mera övningar som vi kan göra med Emilia hemma. I bassängen går det framåt men vi vill öva henne "på land" så att säga också. Kan bara börja stödja sig utan vattnet också så går det nog fortare framåt.
Tyvärr känns det som om hennes Hb sjunker så snabbt när hon äter cellgifterna i tablettform så hon blir trött så snabbt igen efter hon fått blod :( Det gör det inte lättare att träna henne.
Igår hade Emilia en jättebra dag. På eftermiddagen var hon över och lekte med grannbarnen själv utan mig. Micke var där fast utomhus och hjälpte grannarna gräva. Vi åt även middag där och Emilia fortsatte leka. Hon åt också ganska bra vilket inte händer så ofta. Fast det var ju också pizza... Det är härligt att se henne glad och busande med andra barn. Händer inte så ofta och det livar upp henne.
Idag har det dock varit en helt annan tjej. Jättehängig och ledsen. Vilar men sover dåligt. På kvällen har hon vaknat så ofta...
I morgon ska vi börja baka inför kalaset... Får se om Emilia är så pigg och glad att hon vill hjälpa till.
måndag 2 augusti 2010
Junibacken, blodtransfusion, landet, akuten
Det har gått över en vecka sedan jag skrev sist men ibland är det bara fullt upp och man orkar inte sitta ner och skriva vad som händer.
I måndags mådde Emilia riktigt bra så vi passade på att utnyttja årskortet som ALB har till Junibacken. Vi gick in gratis men det blev inte så billigt. Vi hade inte räknat med den långa kön för att komma in och sedan kön till sagotåget som vi avlslutade med så när vi kom till bilen väntade en gul lapp på vindrutan :( Så ska ni gå dit så lägg till 1h på parkeringen i er planering... De olika delarna där man kunde leka passade inte våra barn så bra. Alicia är lite för liten och Emilia som inte kan gå hade inte särskillt stort utbyte av dessa delar men sagotåget var uppskattad av hela familjen. Emilia gillade särksillt hur vi flög och Bästa Karlsson är också en favorit så då blev det lite sång =)
I tisdags tänkte jag, mormor och barnen åka till landet. Bara lite provtagning och bad innan så Emilia får träna lite. Vi började med provtagningen så vi skulle hinna få resultatet innan vi skulle åka till landet. Gick bra som vanligt. Emilia fick en liten docka. Hon verkligen älskar dockor och brukar adoptera en var vi en går...
Badet gick också väldigt bra. Emilia hade jätteroligt gick runt på botten och drog runt på oss vuxna. Sedan simmade hon med badringen utan att någon höll i henne. Även ute på det djupa. Hon simmar som en hund med bena LOL. Först var hon lite feg men sedan fick jag släppa ringen. Så pigg och glad hela tiden så den tidigare lilla misstanken att kanske Hb var lågt kändes långsökt.
Sedan gick vi till mottagning för att få Emilias värden och vad de säger är "det här vill ni inte höra" Vita och tombocyter ligger bra men Hb ligger på 73 :(
Så det är bara att göra ett nytt bastest (för vilken gång i ordningen???). Denna gång hann det dock gå 3 veckor innan hon behövde blod. När de tar sticket i fingret slutar det inte blöda så de får till slut sätta cypropropan (eller liknande) på fingret för att få det att sluta blöda. När vi till slut går från avdelningen roper de oss tillbaka. De har lyckats ta fel rör så blodprovet måste tas om så vi går igenom samma fas igen men nu ger de stoppande nästan direkt och vi får ge oss iväg till McD för nu kommer det ta MÅNGA timmar innan vi kan ge oss iväg till landet. Tur att Emilia inte har några problem med att sticken i finget...
Först klockan halv åtta lämnar vi avdelningen och då har Emilia heshet som man märkte lite svagt på orgonen ökat markant och tempen stigit till 37,7 men vi bestämmer oss för att åka till landet i alla fall. Det är broförbindelse så man kan åka tillbaka när som helst...
Kommer fram till landet efter handlat på flygfyren runt 22 tiden. Tur att det är varmt så det är lättare att komma i ordning där.
Onsdag så ligger Emilias temp på strax under 38 men växlar lite fram och tillbaka. Hesheten försvinner men hon börjar hosta istället. Vi åker till sommarmarknaden men i år var det mest bara krimskrams så vi kommer hem tomhänta. Emilia var för trött och hängig för att orka med någon karusell heller.
Vi bestämmer att om Emilias temp fortfarande ligger så pass högt på tosdagen så åker vi hem men istället så har den sjunkit itll under 37 på morgonen. På förmiddagen är det 37,3 och det känns ok. Den är mulet och lite regn på förmiddagen men på eftermiddagen är det uppehåll så vi är ute och leker och jobbar i trädgården. Emilia blir trött så hon tar en lite längre eftermiddagsvila.
Efter middagen har Emilias temp stigit igen till 37,9 så vi bestämmer oss att packa ihop och åka hem redan på kvällen. När vi ska åka är det uppe i 38.3 så det kändes som rätt beslut att packa. I bilen sjuker tempen igen så vi åker hem utan att passera akuten.
När fredagen kommer så ringer jag mottagningen och får sedan prata med läkaren där. Han vill att vi ska ta Emilia till akuten och göra en lungröntgen och kolla värderna. Hon har förkylningsastma tendenser...
Alla värden är dock väldigt bra och röntgen var också bra så vi får avvakta och se vad som händer med hennes hosta. Tog som vanligt en väldigt lång tid på akuten men denna gång berodde det på labbet som hade problem med sina instrument och inte personalen på akuten som det brukar vara...
Lördag och söndag spenderar vi hemma. Mormors sista dagar på semesterna så nu har hon åkte hem.
Tack mamma för att du har varit här och hjälpt oss under din semester!
Det är nu rensat runt gungorna och sandlådan iordninggjord igen så lite lättare att leka ute med barnen hemma. Nästa helg är det kalas och då behöver vi lite ställen barnen kan leka på =)
I måndags mådde Emilia riktigt bra så vi passade på att utnyttja årskortet som ALB har till Junibacken. Vi gick in gratis men det blev inte så billigt. Vi hade inte räknat med den långa kön för att komma in och sedan kön till sagotåget som vi avlslutade med så när vi kom till bilen väntade en gul lapp på vindrutan :( Så ska ni gå dit så lägg till 1h på parkeringen i er planering... De olika delarna där man kunde leka passade inte våra barn så bra. Alicia är lite för liten och Emilia som inte kan gå hade inte särskillt stort utbyte av dessa delar men sagotåget var uppskattad av hela familjen. Emilia gillade särksillt hur vi flög och Bästa Karlsson är också en favorit så då blev det lite sång =)
I tisdags tänkte jag, mormor och barnen åka till landet. Bara lite provtagning och bad innan så Emilia får träna lite. Vi började med provtagningen så vi skulle hinna få resultatet innan vi skulle åka till landet. Gick bra som vanligt. Emilia fick en liten docka. Hon verkligen älskar dockor och brukar adoptera en var vi en går...
Badet gick också väldigt bra. Emilia hade jätteroligt gick runt på botten och drog runt på oss vuxna. Sedan simmade hon med badringen utan att någon höll i henne. Även ute på det djupa. Hon simmar som en hund med bena LOL. Först var hon lite feg men sedan fick jag släppa ringen. Så pigg och glad hela tiden så den tidigare lilla misstanken att kanske Hb var lågt kändes långsökt.
Sedan gick vi till mottagning för att få Emilias värden och vad de säger är "det här vill ni inte höra" Vita och tombocyter ligger bra men Hb ligger på 73 :(
Så det är bara att göra ett nytt bastest (för vilken gång i ordningen???). Denna gång hann det dock gå 3 veckor innan hon behövde blod. När de tar sticket i fingret slutar det inte blöda så de får till slut sätta cypropropan (eller liknande) på fingret för att få det att sluta blöda. När vi till slut går från avdelningen roper de oss tillbaka. De har lyckats ta fel rör så blodprovet måste tas om så vi går igenom samma fas igen men nu ger de stoppande nästan direkt och vi får ge oss iväg till McD för nu kommer det ta MÅNGA timmar innan vi kan ge oss iväg till landet. Tur att Emilia inte har några problem med att sticken i finget...
Först klockan halv åtta lämnar vi avdelningen och då har Emilia heshet som man märkte lite svagt på orgonen ökat markant och tempen stigit till 37,7 men vi bestämmer oss för att åka till landet i alla fall. Det är broförbindelse så man kan åka tillbaka när som helst...
Kommer fram till landet efter handlat på flygfyren runt 22 tiden. Tur att det är varmt så det är lättare att komma i ordning där.
Onsdag så ligger Emilias temp på strax under 38 men växlar lite fram och tillbaka. Hesheten försvinner men hon börjar hosta istället. Vi åker till sommarmarknaden men i år var det mest bara krimskrams så vi kommer hem tomhänta. Emilia var för trött och hängig för att orka med någon karusell heller.
Vi bestämmer att om Emilias temp fortfarande ligger så pass högt på tosdagen så åker vi hem men istället så har den sjunkit itll under 37 på morgonen. På förmiddagen är det 37,3 och det känns ok. Den är mulet och lite regn på förmiddagen men på eftermiddagen är det uppehåll så vi är ute och leker och jobbar i trädgården. Emilia blir trött så hon tar en lite längre eftermiddagsvila.
Efter middagen har Emilias temp stigit igen till 37,9 så vi bestämmer oss att packa ihop och åka hem redan på kvällen. När vi ska åka är det uppe i 38.3 så det kändes som rätt beslut att packa. I bilen sjuker tempen igen så vi åker hem utan att passera akuten.
När fredagen kommer så ringer jag mottagningen och får sedan prata med läkaren där. Han vill att vi ska ta Emilia till akuten och göra en lungröntgen och kolla värderna. Hon har förkylningsastma tendenser...
Alla värden är dock väldigt bra och röntgen var också bra så vi får avvakta och se vad som händer med hennes hosta. Tog som vanligt en väldigt lång tid på akuten men denna gång berodde det på labbet som hade problem med sina instrument och inte personalen på akuten som det brukar vara...
Lördag och söndag spenderar vi hemma. Mormors sista dagar på semesterna så nu har hon åkte hem.
Tack mamma för att du har varit här och hjälpt oss under din semester!
Det är nu rensat runt gungorna och sandlådan iordninggjord igen så lite lättare att leka ute med barnen hemma. Nästa helg är det kalas och då behöver vi lite ställen barnen kan leka på =)
lördag 24 juli 2010
Slut på kortisonveckan
Har gått rätt så bra igår och idag. Inte så mycket utbrott men hon har heller inte velat göra så mycket eller äta. Emilia har sovit väldigt mycket istället. Nu ikväll piggnade hon till och ville ha kycklingbitar kl 22 men när de väl var klara så åt hon inget. Tur att vi kan sondmata henne för det är nästan det enda hon ätit senaste veckan trots kortisonet...
Igår var det 8 månader sedan Emilia fick sin diagnos. Svårt att förstå att vi hållit på så länge. Mycket av den tiden så höll man bara huvudet ovanför ytan och gjorde det som man skulle för det var allt man orkat. Känns som man levt i en dimma och man orkar inte fundera alltför mycket. Ganska bra att ha bloggen så man i framtiden kan gå ingenom hur det var och även för Emilia som inte kommer komma ihåg hur det var. Själv kommer man väl aldrig bli som förut. Trodde ju att det händer ju inte oss eller äns någon man känner men nu känner man så många barn med cancer istället. Känns också som Emilia mist lite av sin oskyldighet. Hon har fått bli stor alltför fort. Ibland känns det så jobbigt att se glada lekande barn som busar och rör sig omkring. Som får vara barn. Och Emilia sitter bara i sin vagn. Känns så orättvist. Varför kan inte även hon få allt det? Nu blir det nästan som ett (?) bortslösat år.
Nu är ytterligare 2 tänder på gång hos Alicia så snart har hon 6 hela tänder =) Hon har också börjat äta mer och mer av vanlig mat och börjat rata barnmatsburkarna och det kan man ju förstå... Så smaklöst. Bra inför dagisstart också. Alicia börjar verkligen förstå mycket av det man säger och säger ifrån själv om hon inte vill genom att skaka på huvudet. När man säger Nej så tittar hon nästan förnärmat på en och ibland blir hon så ledsen (krokodiltårar). Man kan ge henne enkla instruktioner och ibland så utför hon dom. Alicia har också börjat äta lite mera själv men ofta stäcker hon ut ena skeden till en och vill att vi ska mata henne. Svårt att tänka sig att hon blivit så stor och snart ska börja på dagis.
Första gången man fryser på länge... Hoppas på mycket regn i natt och solsken i morgon och runt 22 grader...
Igår var det 8 månader sedan Emilia fick sin diagnos. Svårt att förstå att vi hållit på så länge. Mycket av den tiden så höll man bara huvudet ovanför ytan och gjorde det som man skulle för det var allt man orkat. Känns som man levt i en dimma och man orkar inte fundera alltför mycket. Ganska bra att ha bloggen så man i framtiden kan gå ingenom hur det var och även för Emilia som inte kommer komma ihåg hur det var. Själv kommer man väl aldrig bli som förut. Trodde ju att det händer ju inte oss eller äns någon man känner men nu känner man så många barn med cancer istället. Känns också som Emilia mist lite av sin oskyldighet. Hon har fått bli stor alltför fort. Ibland känns det så jobbigt att se glada lekande barn som busar och rör sig omkring. Som får vara barn. Och Emilia sitter bara i sin vagn. Känns så orättvist. Varför kan inte även hon få allt det? Nu blir det nästan som ett (?) bortslösat år.
Nu är ytterligare 2 tänder på gång hos Alicia så snart har hon 6 hela tänder =) Hon har också börjat äta mer och mer av vanlig mat och börjat rata barnmatsburkarna och det kan man ju förstå... Så smaklöst. Bra inför dagisstart också. Alicia börjar verkligen förstå mycket av det man säger och säger ifrån själv om hon inte vill genom att skaka på huvudet. När man säger Nej så tittar hon nästan förnärmat på en och ibland blir hon så ledsen (krokodiltårar). Man kan ge henne enkla instruktioner och ibland så utför hon dom. Alicia har också börjat äta lite mera själv men ofta stäcker hon ut ena skeden till en och vill att vi ska mata henne. Svårt att tänka sig att hon blivit så stor och snart ska börja på dagis.
Första gången man fryser på länge... Hoppas på mycket regn i natt och solsken i morgon och runt 22 grader...
fredag 23 juli 2010
Bada gick över förväntan
Vi trotsade Emilias kortisonhumör igår och åkte iväg till ALB för att bada i bassängen. Hon gallskrek när jag skulle byta om och duschade henne. Var ledsen när vi gick ner i badet och ville inte bada men efter jag suttit med henne i vattnet ett tag så mjuknade hon upp och gick runt på botten och busade även lite :)
Så hon fick ut lite av badet och blev också lite nedsvalkad vilket är bra med det kvalmiga vädret som varit så länge nu. Alicia tycker också det är roligt så bra när man kan göra utflykter som båda gillar.
På vägen hem så stannade jag i Ekerö vid ett rödljus och då som vanligt började hon säga att vi skulle åka. Samtidigt vaggar/gungar hon kroppen fram och tillbaka som för att få bilen att börja rulla... Så är det alltid när hon är nere. Tur nog så blev det ju till slut grönt så då lugnade hon ner sig och somnade om. Hon förstår inte riktigt det där med rödljus och man måste vänta på grönt för att åka...
På kvällen efter jag gett henne kvällsmedicien och lite mjölk i sonden så piggnade hon till igen och lekte lite på golvet med oss och Alicia. Gav henne minimax på dagen eftersom hon knappt äter något. Gör samma sak idag. Kortisonet har tyvärr inte fått igång matlusten.
Igår sa hon att hon inte ville ha våran mat utan hon vill ha "vanlig mat" vad nu det är??? Vi försökte med makaroner, pasta, kycklingbitar, spagetti och köttfärsås, korv, spagetti med baconsås, thaisoppa, ris, potatis... men nej hon ville ha vanlig mat... Inte lätt... Undrar vad vanlig mat är? I princip var det enda hon åt igår skalade vindruvor...
På kvällen var hon och Alicia jätteoroliga. Vaknade så många gånger. Vet inte om Alicia vaknade pga Emilia som grät. Öppna fönster överallt för ju med sig ljudet. Emilia gnällde och pratade i sömnen "Vill inte prata" sa hon helt plötslig flera gånger och vi hade inte sagt någonting... Framåt 12tiden när jag la med så lugnade Emilia ner sig och bara gnällde lite efter det. Hon vill ha mig så nära hela tiden. Nu ligger hon och vilar och jag är i samma rum och skriver annars skulle jag väl aldrig ha fått suttit vid datorn när hon har sina nere perioder.
Så hon fick ut lite av badet och blev också lite nedsvalkad vilket är bra med det kvalmiga vädret som varit så länge nu. Alicia tycker också det är roligt så bra när man kan göra utflykter som båda gillar.
På vägen hem så stannade jag i Ekerö vid ett rödljus och då som vanligt började hon säga att vi skulle åka. Samtidigt vaggar/gungar hon kroppen fram och tillbaka som för att få bilen att börja rulla... Så är det alltid när hon är nere. Tur nog så blev det ju till slut grönt så då lugnade hon ner sig och somnade om. Hon förstår inte riktigt det där med rödljus och man måste vänta på grönt för att åka...
På kvällen efter jag gett henne kvällsmedicien och lite mjölk i sonden så piggnade hon till igen och lekte lite på golvet med oss och Alicia. Gav henne minimax på dagen eftersom hon knappt äter något. Gör samma sak idag. Kortisonet har tyvärr inte fått igång matlusten.
Igår sa hon att hon inte ville ha våran mat utan hon vill ha "vanlig mat" vad nu det är??? Vi försökte med makaroner, pasta, kycklingbitar, spagetti och köttfärsås, korv, spagetti med baconsås, thaisoppa, ris, potatis... men nej hon ville ha vanlig mat... Inte lätt... Undrar vad vanlig mat är? I princip var det enda hon åt igår skalade vindruvor...
På kvällen var hon och Alicia jätteoroliga. Vaknade så många gånger. Vet inte om Alicia vaknade pga Emilia som grät. Öppna fönster överallt för ju med sig ljudet. Emilia gnällde och pratade i sömnen "Vill inte prata" sa hon helt plötslig flera gånger och vi hade inte sagt någonting... Framåt 12tiden när jag la med så lugnade Emilia ner sig och bara gnällde lite efter det. Hon vill ha mig så nära hela tiden. Nu ligger hon och vilar och jag är i samma rum och skriver annars skulle jag väl aldrig ha fått suttit vid datorn när hon har sina nere perioder.
onsdag 21 juli 2010
Kortisonvecka igen
Hade glömt hur otroligt jobbigt det är med kortisonkurerna :( Så trött och slut blir man av det.
Emilia fick även Vincristin i måndags och har ont i bena. Hjälper inte riktigt med Alvedonet. Det gör ont vad man än gör med henne. Hon sover väldigt mycket och därimellan är hon rastlös och vill ha mat men äter inte, klagar på allt, för varmt/kallt, vill inte ligga där, inte sitta där och man flyttar runt henne hela tiden. Gnällighet är bara förnamnet... Hon mår så otroligt dåligt av det men det är ju ett måste för att hon ska bli frisk så det är bara att härda ut. Sedan måste vi byta blöja var tredje timme för att cytostatican är så frätande och det gör inte det hela något lättare. Att bli väckt på natten är så påfrestande för oss alla. Själv känns det som om jag går runt i en dimma.
Det är för varmt ute och blåser tycker Emilia så inte vill hon vara ute. Inne är det för varmt också.
Nu vaknade hon precis och vi gick för att byta blöja. Då klagar hon på att hon har ont i baken. Hon är varken röd eller har bajsat men har gaser. Men hon är så ledsen. Inte hittar jag någon bedövningssalva heller men när vi är klara säger hon att hon inte har ont i baken längre, trots att hon precis innan klagar och jag inte gjort något åt det. Fick den vanliga Inotynolen bara. Inte så lätt att kommunisera med en snart treåring och särskillt en som inte vill prata eller bara gråter/gnäller fram orden. Suck.
Har läst några böcker skrivna av äldre barn med samma diagnos som Emilia och de har jätteont. Äter en massa morfin för att orka med smärtan, så vi undrar hur ont Emilia egentligen har? Har hon väldigt hög smärttröskel? Har hon vant sig med att alltid ha smärta nu så hon bara klagar när det blir extremsmärtor? Idag ville hon ha alvedon trots att hon fått det bara ett par timmar tidigare för det gjorde ont när vi böt blöjan, men man kan ju inte ge henne för ofta. Man känner sig som elaka mamman.
Det blir också så konstigt med Alicia. När Emilia mår bra så plockar man upp Alicia när hon kommer och leker och busar, nattar och matar henne men när Emilia mår som nu så kräver Emilia 150% av min uppmärksamhet och då får någon annan ta Alicia och Alicia får inget. Hon kan ju inte förstå vad som händer. Måste vara så förvirrande i hennes hjärna. Ena dan så finns mamma där för henne och andra dagar inte. Så svårt att räcka till då. Kommer det påverka hennes trygghet? Just nu verkar hon ganska så trygg. Bara svår att få att somna själv.
Vi ska försöka att åka till ALB och bada i bassängen i morgon men vi får väl se hur det går... Hon mår bra av det men om hon är för nere blir det väl ett fiasko men man måste ju försöka hitta på lite saker i alla fall. Junibacken får i alla fall vänta tills hon är sig själv igen...
Emilia fick även Vincristin i måndags och har ont i bena. Hjälper inte riktigt med Alvedonet. Det gör ont vad man än gör med henne. Hon sover väldigt mycket och därimellan är hon rastlös och vill ha mat men äter inte, klagar på allt, för varmt/kallt, vill inte ligga där, inte sitta där och man flyttar runt henne hela tiden. Gnällighet är bara förnamnet... Hon mår så otroligt dåligt av det men det är ju ett måste för att hon ska bli frisk så det är bara att härda ut. Sedan måste vi byta blöja var tredje timme för att cytostatican är så frätande och det gör inte det hela något lättare. Att bli väckt på natten är så påfrestande för oss alla. Själv känns det som om jag går runt i en dimma.
Det är för varmt ute och blåser tycker Emilia så inte vill hon vara ute. Inne är det för varmt också.
Nu vaknade hon precis och vi gick för att byta blöja. Då klagar hon på att hon har ont i baken. Hon är varken röd eller har bajsat men har gaser. Men hon är så ledsen. Inte hittar jag någon bedövningssalva heller men när vi är klara säger hon att hon inte har ont i baken längre, trots att hon precis innan klagar och jag inte gjort något åt det. Fick den vanliga Inotynolen bara. Inte så lätt att kommunisera med en snart treåring och särskillt en som inte vill prata eller bara gråter/gnäller fram orden. Suck.
Har läst några böcker skrivna av äldre barn med samma diagnos som Emilia och de har jätteont. Äter en massa morfin för att orka med smärtan, så vi undrar hur ont Emilia egentligen har? Har hon väldigt hög smärttröskel? Har hon vant sig med att alltid ha smärta nu så hon bara klagar när det blir extremsmärtor? Idag ville hon ha alvedon trots att hon fått det bara ett par timmar tidigare för det gjorde ont när vi böt blöjan, men man kan ju inte ge henne för ofta. Man känner sig som elaka mamman.
Det blir också så konstigt med Alicia. När Emilia mår bra så plockar man upp Alicia när hon kommer och leker och busar, nattar och matar henne men när Emilia mår som nu så kräver Emilia 150% av min uppmärksamhet och då får någon annan ta Alicia och Alicia får inget. Hon kan ju inte förstå vad som händer. Måste vara så förvirrande i hennes hjärna. Ena dan så finns mamma där för henne och andra dagar inte. Så svårt att räcka till då. Kommer det påverka hennes trygghet? Just nu verkar hon ganska så trygg. Bara svår att få att somna själv.
Vi ska försöka att åka till ALB och bada i bassängen i morgon men vi får väl se hur det går... Hon mår bra av det men om hon är för nere blir det väl ett fiasko men man måste ju försöka hitta på lite saker i alla fall. Junibacken får i alla fall vänta tills hon är sig själv igen...
måndag 19 juli 2010
Almers Hus
Vi har haft en helt underbar vecka i Varberg där vi bott i Barncancerfondens Almers Hus.
Det har varit fyra familjer som bott där i varsin lägenhet och det har varit 10 barn från ca 1-13 år och många som Emilia och Alicia har lekt med. De har verkligen blommat upp denna vecka. Så roligt att se. De är ju inte vana med så mycket barn att leka med.
Det kändes väldigt lyxigt. Varje lägenhet hade sovrum, vardagsrum, toa med dusch, pentry med micro och kylskåp och hall. I bottenvåningen fanns det bubbelbad och bastu. Det fanns lekplats ute med bla sandlåda och gungor. Ett lusthus med dockvagnar och det kan ju inte Emilia motstå ;). Inne fanns det lekrum, vardagsrum, kök och matrum, så mycket plats att umgås med de andra familjerna. Det blev en hel den sjukhussnack men också lite annat. Väldigt trevliga familjer och det blev lite sent om kvällarna.
Vi har badat i havet. Alicia älskar verkligen att bada och naturligtvis så är bada ett av orden som hon kan. Så fort hon ser vatten som kommer det ett "bada"... Varbergsbadet var inte så barnvänligt med vågorna och mycket tång nära stranden men vi tog en tur till Kungshamn och de har en otroligt bra sandstrand som ligger inbäddad bakom en klippö så vattnet är lugnt och det är lätt att plaska i.
Vi har också haft bra väder större delen av veckan. När regnet kom passade vi (och tusen andra) på att åka till Ullared och shoppa. Kö utanför men vi kom snabbt in. När jag strosade runt såg jag en tjej som likande min kusin en massa och naturligtvis så var det hon också (hon bor i Lule så lång resa). Så jag fick träffa hennes lilla Elias som nu redan blivit ett halvår. Vad tiden rinner iväg. Vi kom hem med MÅNGA kassar. Mest till Emilia som vanligt...
Kanal 5 var där och filmade men vi försökte hålla oss borta från kamrerna. Vill inte vara med på TV...
Andra regndagen gick vi till Kurhotellet och badade i de varma bassängerna. Så skönt. Också väldigt uppskattat av småttingarna. Tror Alicia blev lite förvånad när hon smakade på vattnet. Saltvatten :)
Vi tog också en tur till Greta och hälsade på. Hon har en fin tomt nära Kungshamn men utan varmvatten i huset.
Emilia börjar ställa sig upp mer och mer. Vill gå och vi håller i henne. Hon går då mer och mer upprätt. Nu dröjer det förhoppningsvis inte länge tills hon kan gå själv. Att hon hållit sig frisk hjälper också till. Sedan blir hon också uppmuntrad av att se de andra barnen röra sig runt. Hon busar runt med dem och Alicia. Mest krypande på knäna.
Ena kvällen fick vi sällskap av några rävar. Så otroligt orädda. De var bara ca 1,5m bort. Tror det var ungar. De lekte och fick även lite mat av barnen. Emilia ville också ut och titta på rävarna och hon var inte alls rädd.
Vi avslutade vistelsen med att ha en grillkväll tillsammans alla familjen. Vi kunde nog inte ha haft en bättre vecka ;)
Det har varit fyra familjer som bott där i varsin lägenhet och det har varit 10 barn från ca 1-13 år och många som Emilia och Alicia har lekt med. De har verkligen blommat upp denna vecka. Så roligt att se. De är ju inte vana med så mycket barn att leka med.
Pizza på ankomstdagen
Det kändes väldigt lyxigt. Varje lägenhet hade sovrum, vardagsrum, toa med dusch, pentry med micro och kylskåp och hall. I bottenvåningen fanns det bubbelbad och bastu. Det fanns lekplats ute med bla sandlåda och gungor. Ett lusthus med dockvagnar och det kan ju inte Emilia motstå ;). Inne fanns det lekrum, vardagsrum, kök och matrum, så mycket plats att umgås med de andra familjerna. Det blev en hel den sjukhussnack men också lite annat. Väldigt trevliga familjer och det blev lite sent om kvällarna.
En leksaksbil som fanns på tomten
Vi har badat i havet. Alicia älskar verkligen att bada och naturligtvis så är bada ett av orden som hon kan. Så fort hon ser vatten som kommer det ett "bada"... Varbergsbadet var inte så barnvänligt med vågorna och mycket tång nära stranden men vi tog en tur till Kungshamn och de har en otroligt bra sandstrand som ligger inbäddad bakom en klippö så vattnet är lugnt och det är lätt att plaska i.
Alicia äter mariekex som är en favorit
Pappa och Emilia vid badet
Alicia Kungshamn
Kungshamn
Vi har också haft bra väder större delen av veckan. När regnet kom passade vi (och tusen andra) på att åka till Ullared och shoppa. Kö utanför men vi kom snabbt in. När jag strosade runt såg jag en tjej som likande min kusin en massa och naturligtvis så var det hon också (hon bor i Lule så lång resa). Så jag fick träffa hennes lilla Elias som nu redan blivit ett halvår. Vad tiden rinner iväg. Vi kom hem med MÅNGA kassar. Mest till Emilia som vanligt...
Kanal 5 var där och filmade men vi försökte hålla oss borta från kamrerna. Vill inte vara med på TV...
Andra regndagen gick vi till Kurhotellet och badade i de varma bassängerna. Så skönt. Också väldigt uppskattat av småttingarna. Tror Alicia blev lite förvånad när hon smakade på vattnet. Saltvatten :)
Vi tog också en tur till Greta och hälsade på. Hon har en fin tomt nära Kungshamn men utan varmvatten i huset.
Emilia börjar ställa sig upp mer och mer. Vill gå och vi håller i henne. Hon går då mer och mer upprätt. Nu dröjer det förhoppningsvis inte länge tills hon kan gå själv. Att hon hållit sig frisk hjälper också till. Sedan blir hon också uppmuntrad av att se de andra barnen röra sig runt. Hon busar runt med dem och Alicia. Mest krypande på knäna.
Ena kvällen fick vi sällskap av några rävar. Så otroligt orädda. De var bara ca 1,5m bort. Tror det var ungar. De lekte och fick även lite mat av barnen. Emilia ville också ut och titta på rävarna och hon var inte alls rädd.
Vi avslutade vistelsen med att ha en grillkväll tillsammans alla familjen. Vi kunde nog inte ha haft en bättre vecka ;)
Ett par glada tjejer :)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)