Nu känns det så jobbigt. Emilia är i en svacka igen. Så trött så hon bara sover, vilar eller ser på TV. Äter knappt. Igår började hon kräkas också :( Hon har igen feber. Vi tog extra blodprov igår men alla vanliga värden var bra. Hb 91, Neutrofila 3,x, Trombocyter 72. Albuminet hade dock gått ner till 20. Hon är svullen i framförallt ansiktet. Så vi fick inget svar varför hon mår så dåligt. Vi trodde att Hb hade fallit snabbt. Ringde Q84 för att se om de trodde det var Albuminet men han misstänkte istället att Emilia har ett virus som inte gett feber men gjort henne trött. Vi skulle fortsätta hålla noga koll på henne. Om hon blir ytterligare sämre så får vi åka in och ta lite prover annars skulle vi ringa i morgon och ge en statusuppdatering och se om vi ska ta ytterligare prover. Det är så jobbigt när man inte vet och inte vet vad man ska göra. Emilia vill inte prata och knappt äta eller dricka.
I torsdags ökade dosen Methahextraten från 2 till 3 tabletter så en ganska stor ökning. Förra gången de ökade den så pass mycket så gick hon totalt i botten :( Fick fylla på blod och spendera några dagar på sjukhuset eftersom hon fick Neupropenfeber. När Neutrofila är i botten och hon samtigt får feber så måste hon ha intravenös antibiotika för att slå ut ev startande infektion... Hon kräktes också efter den ökningen så kanske är det därför hon kräks nu så vi ger henne Zofran och då har det blivit bättre... Hon har inte kräks sedan i morse.
Vi har verkligen sett hur hon blivit tröttare och svagare för var dag som gått denna vecka och idag är det i botten och det är bara jag som gäller. Hon vill helst att jag är inom några meters avstånd hela tiden. Då vet man att hon mår riktigt dåligt. Hon vill inte alls ha Alicia i närheten och har inte lett åt Alicia en enda gång idag som hon gjort tidigare i veckan. Tror inte jag fått ett enda leende idag. Känner mig så maktlös när hon blir sådan och inget kan man göra.
I morgon är det tänkt att hon ska ha sitt treårskalas men nu vet vi inte... Är hon lika i morgon som idag är det ingen mening. Hon skulle inte få ut något av det och vi får i sådant fall skjuta på det. Nästan alla har tackat ja och jag såg verkligen fram emot ett kalas där Emilia är på bra humör och får leka och ha kul... Det händer alldeles för sällan för henne.
Undrar också hur hon ska kunna återhämta sina ben om hon hela tiden ska däcka. När hon nästan aldrig får vara pigg och glad så kan man ju inte begära att hon ska orka få igång bena. Nu gör det ont nästan bara av att ta i henne. Lyfter man upp henne lite fel så gör det ont. Inte lätt att känna sig glad nu =(
Tur att Alicia är så glad och gosig. Hon förstår jättemycket av det man säger och kan ta ganska mycket instruktioner. Alicia säger också ganska många ord. Docka, bada, boll, bil, sko. Hon går ofta runt med en bok och tycker det är intressant med böcker. Sitter ofta själv och bläddrar och bablar till sidorna. Ibland pekar hon och sedan upprepar hon vad man säger.
Hon har fått sin 5te tand nu och tre till kommer nog inom kort. Det börjar också bli ganska lätt att natta henne. Behöver inte sitta några timmar vid sängen utan man kan ganska ofta lägga henne i sängen och läsa några sagor och sedan gå. Det tog ett tag men nu känns det som om hon är trygg i rummet och sängen. Har man bara lite tålamod så går det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar