Hade glömt hur otroligt jobbigt det är med kortisonkurerna :( Så trött och slut blir man av det.
Emilia fick även Vincristin i måndags och har ont i bena. Hjälper inte riktigt med Alvedonet. Det gör ont vad man än gör med henne. Hon sover väldigt mycket och därimellan är hon rastlös och vill ha mat men äter inte, klagar på allt, för varmt/kallt, vill inte ligga där, inte sitta där och man flyttar runt henne hela tiden. Gnällighet är bara förnamnet... Hon mår så otroligt dåligt av det men det är ju ett måste för att hon ska bli frisk så det är bara att härda ut. Sedan måste vi byta blöja var tredje timme för att cytostatican är så frätande och det gör inte det hela något lättare. Att bli väckt på natten är så påfrestande för oss alla. Själv känns det som om jag går runt i en dimma.
Det är för varmt ute och blåser tycker Emilia så inte vill hon vara ute. Inne är det för varmt också.
Nu vaknade hon precis och vi gick för att byta blöja. Då klagar hon på att hon har ont i baken. Hon är varken röd eller har bajsat men har gaser. Men hon är så ledsen. Inte hittar jag någon bedövningssalva heller men när vi är klara säger hon att hon inte har ont i baken längre, trots att hon precis innan klagar och jag inte gjort något åt det. Fick den vanliga Inotynolen bara. Inte så lätt att kommunisera med en snart treåring och särskillt en som inte vill prata eller bara gråter/gnäller fram orden. Suck.
Har läst några böcker skrivna av äldre barn med samma diagnos som Emilia och de har jätteont. Äter en massa morfin för att orka med smärtan, så vi undrar hur ont Emilia egentligen har? Har hon väldigt hög smärttröskel? Har hon vant sig med att alltid ha smärta nu så hon bara klagar när det blir extremsmärtor? Idag ville hon ha alvedon trots att hon fått det bara ett par timmar tidigare för det gjorde ont när vi böt blöjan, men man kan ju inte ge henne för ofta. Man känner sig som elaka mamman.
Det blir också så konstigt med Alicia. När Emilia mår bra så plockar man upp Alicia när hon kommer och leker och busar, nattar och matar henne men när Emilia mår som nu så kräver Emilia 150% av min uppmärksamhet och då får någon annan ta Alicia och Alicia får inget. Hon kan ju inte förstå vad som händer. Måste vara så förvirrande i hennes hjärna. Ena dan så finns mamma där för henne och andra dagar inte. Så svårt att räcka till då. Kommer det påverka hennes trygghet? Just nu verkar hon ganska så trygg. Bara svår att få att somna själv.
Vi ska försöka att åka till ALB och bada i bassängen i morgon men vi får väl se hur det går... Hon mår bra av det men om hon är för nere blir det väl ett fiasko men man måste ju försöka hitta på lite saker i alla fall. Junibacken får i alla fall vänta tills hon är sig själv igen...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar