Blev ju inte som man tänkt sig denna vecka

Redan i söndags förra veckan började Emilia bli mammig och häning igen. Vill inte göra något. Hon fortsätter vara nere men vi åker och badar i alla fall på tisdagen och då går det faktiskt över förväntan. Hon tycker det är roligt och går runt på botten av bassängen. Har börjat misstänka att Hb är på väg ner igen.
Efteråt tar vi prover på labbet via stick i fingret. När vi är och handlar på hemvägen ringer de från Q84 för labbresultatet har kommit och det var inte roligt att höra. Emilias värden var i botten igen. Neutrofila 0,1, HB 80 och trombocyter 64. Alltså ingen högdoskurstart på onsdagen som planerat :(
Vi ska istället komma in på provtagning och antagligen fylla på blod på onsdagen och sedan se hur vi går vidare. Emilia ska också göra uppehåll med cellgifttabletterna.
På natten vaknar vi av att Emilia kräks och fått feber. Alltså bara att sätta sig i bilen för Micke med Emilia och åka till akuten. De ger henne antibiotika direkt eftersom värderna är så låga men de har tur denna gång och får rum på Q84 eftersom Emilia redan var bokad där. Betydligt roligare att vara där och slippa vara inlåst på rummet. De tror ju inte heller hon har något smittsamt. De tar också som vanligt blododling men också urinodling för att se om urinvägsinfektionen är borta. När hon kommer in är hon lite uttorkad så hon får dropp. Det leder istället till att hon lägger på en massa vätska så de får ge urindrivande på torsdagen.
Emilia blir bättre och bättre. Febern försvinner och på fredagen så byter de till antibiotika som ges 1 gång om dagen och hon får komma hem.
Emilia behöver bara komma in på lördagen för att få mer antibiotika och ta lite mer prover. Allt ser bra ut så då drar de nålen och ingen mer antibiotika. Neutrofila har stigit till 0,8. Emilia är nu inbokat för högdoskur på måndag istället.
Samma dag som vi ska flyga luftballong. Tur nog så har vi barnvakt. Mormor får var på sjukhuset med Emilia och farmor hemma med Alicia. För säkerhets skull har vi bokat 3 barnvakter utifall en blir sjuk... Inte så lätt nu för tiden.

Har varit en jobbig tid nu. Det är flera barn som förlorat sin kamp mot cancern och är nu små änglar. Det sätter igång en massa tankar och man sover så mycket sämre. Man blir så arg och ledsen. Varför ska små oskyldiga barn drabbas av cancer? Varför ska de dö? När man lever i cancervärden som man tvingas göra, så känns det är så många. Man behöver verkligen de andra föräldrarna på avdelningen men det medför också att man lär känna dessa familjer som inte får det lyckliga slutet som alla borde få. Livet känns så jäkla orättvist.
Säger bara en sak: EMILIA SKA VINNA SIN KAMP!!!!!!

Emilia fortsätter vara glad :)

Emilia har haft några riktigt bra dagar nu. Efter hon börjat äta antibiotikakuren så piggnade hon till och blev på bättre humör. Dock så blir det utbrott ibland, särskillt vid maten, men så otroligt mycket lättare är det när hon är glad emellan.

I lördags fick vi åka in till sjukhuset igen. De ringde fredagkväll och Emilias Hb var nere i 72 så om hon inte var väldigt hängig så kunde vi vänta till lördag för att åka in och få påfyllning av blod igen. Känns som om det behövs påfyllning varje månad nu...
På lördag morgon upptäcker jag att hon fått blåmärke av ett plåster på ryggen... Det hör ju inte till det vanliga att få så lätt blåmärke så jag tar upp det på sjukhuset och läkaren kommer in och tittar. Ett blodprov visar att Trombocyterna sjunkit till 16 så vi måste fylla på med det också. Det var inte en bra sjukhusdag. Alla provsvaren tar minst 3h att få och allt drar ut på tiden. Åkte in och trodde vi skulle vara klara runt 12-12.30 men det var först då blodtransfusionen började... Vi blev klara vid femtiden istället. Ytterligare en hel dag på sjukhuset... Emilia var dock på lekhumör och hon gick på knäna en massa. Sköt både droppställningen och dockvagn. Sedan åkte hon i babygåstolen... Som dock var lite liten för henne.
Det är så skönt när hon är så glad och vill göra saker. Inte som det brukar vara "åka vagn" , det enda hon säger.

Vi har varit och badat i terapibassängen på ALB. Så bra. Emilia kan gå på botten! Hon har en simrim runt magen och kan ta sig runt själv. Hon leker och har roligt. Vi har nu varit där två gånger och tänker försöka fortsätta gå 1-2 gånger i veckan. Alicia gillar det också. Så bra att hela familjen kan gå dit.

I torsdags var det Pippidagen på ALB så vi åkte till sjukhuset trots att vi inte hade någon behandling. Bra för Emilia att komma dit och ha lite roligt. Det var strålande sol och vi var på lekterapin där det finns en stor gård med leksaker. Emilia gillade särskillt sparkcykeln som hon drog runt på. Pippi, Prussiliskan och Poliserna var också där och hade en föreställning. Vi träffade en massa bekanta där från Q84 så det blev riktigt trevligt.

Efter besök på IKEA och införskaffande av mer förvaring börjar det äntligen bli ordning på barnens rum. Alla leksaker ligger inte längre på golvet och skräpar. Blir lättare att städa efter dom också. Nog lättare för barnen att se sakerna också så de vet vad de kan leka med.

I måndags var vi inne för ytterligare provtagning. Hör och häpna. Äntligen ligger hennes Albuminvärden (äggvita) på normala nivåer. 37. Så högt har hon aldrig haft sedan de började testa det (början och jan). Som högst var det 28 och sista månaderna har det legat mellan 20-24. Emilia har börjat äta mera och vi mater endast lite sondnäring på natten. Hon äter knappt kött förutom chicken bits men mycket pasta och ris. Nu hoppas vi att hon kan hålla det bra värdet och fortsätter äta och kanske snart även vill ha kött igen.

En glad Emilia

Emilia har haft ett par dagar då hon varit på riktigt bra humör och lekt, gått på knäna dragit dockvagn. Sköt sin droppställning med blod själv... Hoppas hon fortsätter ha bra dagar nu!

Urinvägsinfektion

I onsdags blev det en lång dag. Vi åkte in tidigt på morgonen för att Emilia ska få Onscapar (spruta i benet med cellgift) och vi räknar med att bli klara till ett. Sedan skulle vi träffa sjukgymnasten för att vi ska få ordning på Emilias muskler och börja gå igen och sedan landet i några dagar.

Redan när Emilia vaknade på morgonen var hon alldeles svullen. Ena ögat kunde hon bara öppna några millimeter. Vi misstänte direkt att Albuminet var lågt igen. Eftersom vi tänkte åka till landet så vi packade bilen på morgonen så vi skulle klara oss några dagar. Emilia är på jättedåligt humör som hon varit länge nu. Det blir väldigt jobbigt för henne. Först får hon en bedövningsspruta och hon är så ledsen och vi försöker distrahera henne med diverse olika leksaker. Sedan den riktigt sprutan. Båda dessa måste ges långsamt. På slutet slutar hon i alla fall gråta och blir lite bättre.
Efter ytterligare en timme är det dags att byta hennes sond. Det har blivit beläggningar på insidan av slangen och med risken för bakterier så känner vi att vi måste byta den :( Emilia blir igen väldigt ledsen. Det gör ont att dra ut den gamla och det gör ont att sätta in en ny. Så mycket gråt idag.
Hon vill heller inte ha något att äta trots att vi köpt kycklingbitar.

Efter tre timmar så är det dags att ta nålen. Vi har försökt få tag på läkaren men hon är upptagen med andra patienter och Albuminet är på 21 och då har hon inte fått Albumin tidigare så vi antar att det inte blir något så vi tar ut nålen så vi kan hinna träffa sjukgymnasten. Micke väntar utanför och försöker få tag på läkaren.
När vi är klara får vi reda på att de beslutat att Emilia ska få Albumin i alla fall och de fått provsvar. Så det är bara att Emla igen och sätta nålen efter en timme men vi hinner i alla fall träffa sjukgymnasten medan vi väntar.

Läkaren tar på allvar att hon varit så nere ett tag nu så de ordinera lite extra provtagningar och Emilia ska in både fredag och måndag och ta prover via porth-a-cathen. Hon har också haft förhöjd kroppstemperatur men inte feber som tur är. Mycket klagan på ont i bena. Känns som om inte Alvedon hjälper tillräckligt.

Det var ett väldigt bra möte med sjukgymnasten. Hon skulle se om hon kunde ordna en gåstol till på måndag. Hon sa också att vi skulle fortsätta jobba med de muskler hon har. Hon står ibland på knäna när hon äter eller leker och kryper. Vi har också bokat in en ny tid på måndag när vi ska bada i bassängen med henne. Alicia får också följa med. Vi ska få ett eget kort till bassängen så vi kan gå och bada själva på obokade tider.

Att få Albumin tar 5 timmar. Hon får Albumin under 4h och efter 2h så får hon urindrivande och efter 5h så får hon ytterligare en dos urindrivande. De började vid tretiden så vi ska vara klara till åtta. Så mycket för en kort dag men det är bättre än att vänta till dagen efter. Vi hinner ju fortfarande åka till landet.
Efter några timmar så vill hon till slut ha lite mat.
När jag byter blöja efter hon fått urindrivande medicin så ser jag att hon har blod i urinet :( Så nästa sak att oroa sig för. När vi är klara med Albumintet runt halv nio så bestämmer läkaren att hon ska ta ett urinprov och få en plastpåse fastklistrad. Så vi väntar ett tag till och bestämmer att landet får vänta igen men bättre att få allt utrett. När det är dags att byta blöjen så har hon bajsat och urinprovet för förstört... Så vi måste vänta igen på att hon kissar och denna gång fungerar i alla fall allt som det ska.

Vi kommer inte iväg från Q84 förrän efter 22 på kvällen... När vi sedan åker hem så ligger en man på cykelvägen alldeles stilla. Micke kollar läget och jag anmäler till polisen och de skulle åka dit. Antagligen en full man. Han sätter sig upp och sluddrar när micke går dit men det går inte att höra vad han säger. När vi åker stannar ytterligare en bil så någon hjälp får han. Kändes inte som vi var i läge att vara till någon bra hjälp med både Alicia och Emilia sovande i bilen.

Idag så har vi fått svar att Emilia har urinvägsinfektion. Kändes skönt på något vis. Att det inte var något allvarligare som problem med njurarna. Det här kan botas med antibiotika. Ytterligare en omgång. Undrar hur många som hon gått igenom hittils...

Treårstrots eller Leukemin???

Jag som hade hoppas på att Emilia höll på att piggna till men de senaste dagarna har det varit så mycket gnäll och utbrott. Ont har hon också i bena.
Igår när vi skulle byta skorna vi köpt åt henne så frågade jag om det gör ont? (de nya som hon provade) och hon svarade ja det gör ont. Var gör det ont och då pekade hon på bena... Undrar om hon har konstant ont. Hon ber ganska ofta om Alvedon men svårt att veta vad det gör för skillnad. Verkar som hon har ont i alla fall. Hon har också ganska mycket hosta och slem i halsen. Mycket kräkreflexer och hon ber om kräkspåsen men oftast kommer det inget. Ibland har det kommit upp lite slem. Vet inte om sonden kan sitta och irritera i halsen?
Emilia har börjat äta dåligt igen så nu blir det mera sondmatning ingen. Minskat matintag har kanske också påverkat hurmöret. Hoppas på bättring nu med mera sondmat på natten och ev på dagen lite.

Ibland undrar jag vad som är Leukemin och vad som är treårstrots. Utbrotten, humöret och allt som man jämt gör fel. Ändrar sig jämt. Gallskriker. Tur att det oftast är hemma men grannarna får nog höra lite. Det är väl tur att vi bor i hus och inte lägenhet...

Igår var vi på grillning som barncancerföreningen anordnat. Trevligt och inte alltför mycket regn. Tråkigt nog var Emilia som vanligt på dåligt humör och ville bara åka vagn. Vi hade tur med lotterna och kom hem med mycket fina priser. Med lotter var det en turdag. Barnen som redan har mycket leksaker fick en massa mer...

Alicia börjar gå lite mera nu. Kan bli några meter men att krypa är fortfarande favoriten men det går åt rätt håll i alla fall. Går oftast längre när hon är upptagen med något i händerna. Alicia har också fått sina första två tänder. Hon var jättegnällig i några dagar då de kom men nu är hon som vanligt igen. Nu hoppar jag några fler kommer snabbt så hon kan börja äta ettårsmat och vanlig mat.

Emilia glad idag!

Vilken skillnad från igår. I morse så fick Micke ta Emilia och åt frukost tillsammans och satt och bygde pussel. På kvällen var Emilia också pigg och åkte runt kvarteret ett par gånger på trehjulingen. Hon var glad och pratade. Så skönt. Hoppas det fortsätter i morgon också.

Emilia och Alicia hängiga

Idag har det inte varit några glada tjejer.
Alica har fått sina första tänder och det kan ju göra att hon får ont. Hon har varit kinkig och inte sovit länge alls som hon brukar göra på någon av sovpassen under dan. Det är i alla fall jätteskönt att de till slut börjat komma så hon kan börja äta något annat än pure.
Emilia sov väldigt dåligt i natt och har haft kräktendenser utan att kräkas både i natt och idag. Hon har heller inte ätit så bra så hon ska få mat i sonden i natt så hoppas vi att hon mår bättre i morgon. Tempen har också varit lite förhöjd de senaste dagarna, 37,5 men det stiger inte så hon får feber. Trodde nästan de skulle säga att Hb var lågt efter dagens provtagning men det såg fint ut.

Nästa vecka ska vi träffa sjukgymnasten för att se om de kan hjälpa Emilia så hon kanske börjar gå igen och klarar av att krypa bättre. Skulle sitta fint nu när sommaren är på intåg och vi kan vara ute mera.

Vi har turen att i sommar få åka en vecka till Barncancerfondens rekreationsanläggning Almers Hus i Varberg. Barncancerfonden bekostar resa och boende så får vi själva stå för mat och recreation. Finns lekpark på tomten och nära badmöjligheter. Hoppas Emilia har börjat gå till sommaren igen.

Igår kväll var jag ute och träffade lite gamla arbetskamrater. Skönt att få komma bort en kväll och sitta och prata och äta gott i lugn och ro. Ibland måste man ta sig tid att sköta om sig själv också men det är svårt när Emilia är så krävande. Hon har blivit mera mammig igen sedan kortisonkuren.