Idag var det dags för ännu ett läkarbesök. Det sista innan benmärgsprovet och LP(ryggstick). Denna gång ska de inte spruta in cellgifter(metahextrate) samtidigt. Bara ta prover för att se att den 2,5 år långa behandling fungerat. Spännande och nervöst. En sövning till. Vid nästa läkarbesök om fyra veckor så får vi förhoppningsvis bra besked och kan fira stort. Jag vill dock fira redan när behandlingen är klar om 3 veckor. Den 4 juni. Då får vi alla hålla våra tummar och tår på att det inte finns några elaka celler kvar i kroppen.
Det var lite klet i ögat i morse igen. Har varit bra de senaste dagarna. De tog ett odlingsprov för att se om hon har några bakterier. Emilia har hostat på nätterna men på dagarna men idag hostade hon på dan också och kommit lite snor. Kanske börjar hon bli förkyld eller har hon trots allt en allergisk reaktion? I natt sov hon äntligen hela natten i sin säng även om hon vaknade någon gång.
Emilia är nu 97,6cm och 16,2kg med kläder. Alicia var 90,4cm och 14,8 med kläder.
Emilias vita är alldeles för höga.
Hb 133
Trombocyter 196
Leukocyter 8,2
Neutrofila 6,0
Blev en medicinhöjning till. Purinethol 1 per dag och metotrexat 4 tabletter på torsdag. Detta är en dos som brukar vara nära hennes gräns men som hon endå klarar. Hoppas hon får ligga kvar på denna dos tills hon är helt klar och värdena blir stabilia. Vill inte ha någon mer dipp nu...
Alicia följde också med. Det blir lite lugnare när de två kan leka tillsammans men pga Emilias hosta ville jag inte vara på lekterapin så vi gick ut på utegården istället fär det finns flera leksaker men det blåste lite för mycket så de blev kalla lite för fort. Jag tyckte det var skönt att bara höra varnen lek medans jag slappnade av i stolen.
8 kommentarer:
Hej jag heter Minnea och jag har ett par tvillingar var av en som är döv och en som är blind. De heter Lovelia och Novalie. Novalie(döv) har just fått diagnosen Leukemi, vi var till sjukhuset på 3 års kontroll och då sa de att hon skulle fara på vidare kontroll då fick hon sin diagnos. Hon fick den för 3 dagar sedan. Och sedan har vi Lovelia(blind) hon har börjat få massor av blåmärken och jag är jätte rädd att de skall vara Leukemi. Jag har miste min storasyster då jag var 1 år. Så jag har inte frågat mamma så mycket eftersom det tog så hårt på henne, för det var hennes ända '' biologiska barn '' eftersom jag är adopterad från Sydkorea. Själv är jag 25 år och jag är ensamstående mamma till mina tre barn: tvillingarna Novalie och Lovelia 3 år och min som Patrik som 9 månader. Tänkte om du kan ge lite tips till mej. Hoppas du får en bra sommar. Kramar till hela familjen!
Hej Minnea,
Ledsen att jag inte svarat tidigare. Det låter inte som om du har det lätt som ensamstånde. Jag hoppas du har ett bra supportstöd av familj och vänner. Ta all hjälp du kan få. Någon som kan vara med dina andra barn, matlådor(väldigt bra att ha sådana i frysen för alla snabba resor till sjukhuset vid sjukdomar, feber).
Sedan tycker jag att du kan kontakta kommunen för att se om de inte kan hjälpa till med avlastning, barnpassning. Det är otroligt jobbigt även som förälder att gå igenom detta så all stöd man kan få är värdefullt. Min mamma har varit hos oss i princip varje helg och hjälpt oss.
När det gäller de andra barnen och hon som fått blåmärken så kan man alltid kontakta vårdcentralen och berätta om oron så kan de ta ett blodprov för att se om allt är ok. De kan med blodprov se om det verkar vara problem eller kan vara leukemi. Man ska inte behöva den oron utöver den oro man redan har.
En stor kram till dig och Lycka till!
Cissi
Tack för en svar! Lovelias blåmärken var en ''tidig leukemi''. Vi var där i onsdags o fick beskedet. Min mamma har hjälpt oss nu då vi har två leukemibarn. Min son Patrik har varit mycket med min syster och hennes familj som bor några kvarter från oss. Novalie har varit riktigt dålig. Har inte sovit på två nätter eftersom tvillingarna mår så dåligt. Hoppas allt är bra med er!
Kramar från Minnea!
Åh, vad ledsen jag blev när jag hörde att även Lovelias hade Leukemi. Det ska ju inte vara ärftligt.
Det är vanligt att de blir riktigt sjuka med sjukhusvistelse efter ca två veckor. Då har cellgifterna verkat och slagit ut immunsystemet. Då fick Emilia blodörgiftning och det blev en lång period på sjukhus. I princip så fick hon antibiotika hela första-1,5 månad men sen blev det bättre. Man ser effekterna av behandlngen två veckor efter behandlngen. Ofta feber då och man får åka in till sjukhuset.
Hoppas dina flickor svarar bra på behandlingen och det går bra. Ta en dag i sänder bara.
Kramar Cissi
Minnea,
Ett tips om ni inte fått det, är att ge Alvedon. Emilia hade så ont i kroppen så under de första månaderna fick hon Alvedon hela tiden, även på natten. Vi såg till att det gick ur kroppen nnan vi gav nytt och tog en temp så vi inte skulle missa feber. Emilia mådde mycket bättre av det och sov även bättre.
Kramar till er!
Cissi
Hej det är jag Minnea! Jag har inte hunnit läsa detta tidigare. För det är så att Novalie fick sina vingar 3 juli. Lovelia mår bättre än Novalie mådde i det skedet. Patrik har blivit 11 månader och har ingen leukemi i sin kropp. Vi hade Novalies begravning den 19 juli. Men nu är jag rädd att Patrik skall få leukemi. Vi var på 11 månaders kontroll och jag frågade om han har chans att få leukemi, svaret var att om Novalie fick leukemi då hon var 1 och 10 månader så är det stor risk att han får det då eller tidigare. Novalie dog då hon hade 8 månader kvar. Men nu hoppas jag att Lovelia klarar sig och att Patrik inte får det. Men nu måste jag skall åka till sjukhuset till Lovelia som är där med mormor just nu jag hämtade rena kläder hemifrån. Patrik är hos sin moster. Ha en bra dag! :)
// Minnea
Hej Minnea!
Jag är ledsen för Novalie <3
Cancer är hemsk och det borde inte få hända våra barn. Och de ska ju överleva!
Vilken typ av Leukemi är det?
Jag håller tummarna för att det ska gå bra för Lovelia!
Ta hand om dig och dina barn!
Styrkekramar Cissi
Lovelia har ALL, samma som Novalie hade. Tack! Ett enormt stöd! :)
Hälsningar Minnea
Skicka en kommentar