PEG/knapp operation igår

Äntligen har Emilia fått sin PEG inopererad. Just nu är det väldigt jobbigt med att det gör ont så Emilia är inte glad men jag tror hon snart kommer tycka det är skönt att slippa sonden och istället har PEGen. Det är verkligen en knapp som man kan öppna och spruta in medicin och mat. Tar ca 6 veckor att läka så då får man vara försiktig vid dusch och bad men sedan kan man bada utan att täcka över tom.

Vi åkte in redan i onsdags morse. Träffade narkosläkare på förmiddagen och barnkirurgen på eftermiddagen och pratade om ingreppet. Det hade sett så fint ut på röntgen att de ville göra operationen omgående och att de skulle göra med titthålskirurgi. Enklare ingrepp och Emilia slipper ha en slang ut från magen utan kan få knappen direkt. Vi gick också ner till Lekterapin och hade jätteroligt. Emilia var i sitt Esse och ställde sig upp och lekte med bla sagoborgen. Vi hann också med att prata med dietisten och fick ett nytt recept som passar bättre med mängden mat Emilia äter. Nu kommer vi inte behöva beställa mat oftare än 1 ggr per månad. Vi hade en bra dag =)

På torsdag var det fasta som gällde och det blir även för mig för jag kan ju inte äta när Emilia vill äta och inte får... Vi fick också duscha henne onsdag kväll och torsdag morgon för operationen så Emilia fick inte gå ner på golvet och leka som hon gjort på onsdagen. Emilia ville ha frukost när hon vaknade men jag fick säga att hon skulle sova först. Hon blev väldigt ledsen men de kopplade på ett dropp i alla fall så hon skulle klara sig. Under dagen ville hon ha frukost många gånger men det gick ju inte och då blev hon ledsen. Hon hade en riktigt glad period och skojande med flera av sköterskorna. De stod i en ring runt henne och busade. Emilia skrattade så högt och hjärtligt och det var så smittsamt. Riktigt härligt att se henne. Det blev en hel del sittande i vagnen underdagen. Operationen blev skjuten hela tiden och till slut blev Emilia för trött så hon fick ligga i sängen. Hon somnade till slut när det närmade sig för operation och ca halv fem fick vi äntligen komma ner till operation. Sövningen gick bra. Hon somnar så fort efter hon fått sömnmedicinen. Ögonen försvinner bort och hon somnar. Då får jag gå iväg och sedan ringer de när de väcker henne för att skicka henne till uppvaket. Jag fick ca 1,5h då jag hann äta lite mat och godis. Hade fått smyga mig till lite Proviva och mjölk under dagen men det var ju långt ifrån tillräckligt. Halv sju har hon kommit till uppvaket och sover ganska länge. Vaknar till lite då och då och kollar att jag sitter där men är lugn. Vid halv åtta väcker vi henne för att se om vi kan få henne att kissa men det går inte. De mäter blåsan och den ligger precis under gränsen på att behöva tömma med katet så de vill ge henne tid att kissa själv men inget det gör fungerar. Sedan byter dom personal och nattpersonalen tar över och då känns det som om inget händer. De kollar Emilia först och klämmer. Då verkar det inte göra ont i alla fall men sedan är det bara vänta och vänta. Micke ringer strax före elva och undrar vad som händer. Han hade blivit orolig när jag inte hörde av mig. Då frågar jag även vad planen är och det är kated för att tömma ut urinen som gäller. Men ingen gör något. Kl 23-23.15 är det dags att stänga PEGen som varit öppen sedan operation men det gör de inte heller. Jag säger till halv tolv eftersom jag sett schemat men det tar i alla fall ytterligare 10min innan de kommer. De säger också att de väntar på en patient som ska komma och de vill inte avbryta mitt i men den verkar ju aldrig komma och stänga PEGen kan ju inte ta så lång tid... De sitter mest i sin bur och hackar på datorn... Emilias puls vandrar också mycket efter hon somnade, mellan 62-140 men det är det ingen som bryr sig om och ingen som frågar hur det går heller. Man sitter bara där och oroar sig. Till slut så får de i alla fall ändan ur vagnen och kommer för att fixa Emilia men då vi väcker henne har det gått för lång tid och Emilia har jätteont för att blåsan är sprängfylld. Kommer lite droppar kiss när jag tar av blöjan men inget ordenligt. Hon gallskriker när man rör där nere och när de sätter kateten. Efter ett tag tystnar hon och då har väl tillräckligt mycket åkt ut. Vad jag led med henne och förbannade personalen för att de var så sega. De skulle ha skickat upp oss till avdelningen istället om de inte hade tid. De kunde ha hjälpt med detta och vi alla kunde ha fått sova tidigare.
Halv ett fick vi äntligen komma till avdelningen och sova. Dock är det mycket att göra med PEGen de första timmarna och Emilia vaknade även och hade ont så det blev en natt med väldigt mycket störd nattsömn.

Idag har varit en dag med ont i magen och mycket vila. Emilia har inte velat göra någonting i princip.Sett på TV och spelat lite TVspel. Vi försökte gå lite i vagnen men det gjorde för ont. Hon har fått morfin några gånger och man har snabbt sett effekten av den. Men den glada flickan från igår har inte varit på besök. När jag frågade om det var skönt att slippa sonden så sa hon nej och jag tror det är för att hon fått så ont men det försvinner ju som tur var. Kirurgen sa också att de kan få träningsverk av gasen de sprutar in i magen för att få bättre plats att göra ingreppet. Idag kom även Micke på besök. Vi träffade en nutritionssjuksköterska och gick igenom vad som gällde med PEGen både när det gäller medicin och rengörning. Behövs extra rengörning  med bakteridödande om hennes Neutrofila blir låga. Sedan måste man alltid ha en extra knapp med sig för om den åker ut måste man direkt sätta en ny och om man inte gör det växer den igen på 30min-1h...




Så här ser PEGen ut

Vi blir i alla fall kvar ytterligare en dag så får vi se hur Emilia mår i morgon. Det är ju helg nu och Alicia är hemma så vi vill ju vara hemma med henne.
Alicia har varit kinkig och ledsen på onsdag och torsdagskvällen efter dagis. Undrar om hon saknar oss. Hon var så ledsen när jag och Emilia åkte i onsdags morse och hon ville inte släppa mig och gå till Micke.