Pappa

Pappa du saknas oss. Kan inte fatta att det gått fem år sedan du lämnade oss. Kommer fortfarande ihåg sista gången vi träffades på vårat tomtparty. Tänk om jag vetat vad som skulle hända några dagar senare? Du återfick aldrig medvetandet så vi kunde prata med dig och ta farväl. Önskar så att vi fått det. Vi vakade vid din säng och hoppades på mirakel som inte kom. Du var den bästa pappan man kunde önskat sig. Man visste alltid att du skulle ställa upp vid ens sida. Saknar och älskar dig!
Jag, mamma och flickorna var vid din grav i måndags, lämnade blommor och tände ljus. Vi vinkade till dig bland molnen. Emilia vill flyga och träffa dig och jag med.

Emilia

Vi har haft fulla dagar. Emilia har lite hosta kvar men inget som hindrar dagisgång. Emilia blir besviken när jag hämtar för hon tycker jag hämtar för tidigt. Men det har varit gnäll på kvällen så jag tror hon går tillräckligt länge. Hon fortsätter också att vakna till någon eller några gånger per natt men somnar om igen. Tröttsamt både för henne och mig. Nu önskar jag bara att vi kunde vara klara med Emilias medicin men igår ringde de från sjukhuset och sköt på Emilias bm och lp. De var överbokade på måndag och eftersom Emilia inte ska få behandling så hade hon lägsta prioritet så det flyttades till torsdag. Tisdag är det dagisavslutning och det vill vi inte riskera att missa så det fick bli torsdag. Fast det betydde också att Emilia skulle fortsätta med medicinen till dan före, onsdag. Tre extra dagar är ju inte mycket men när man sett fram emot slutet och börjat räkna ner så kändes det tyngre. Vill bara lägga allt bakom oss. Vill att effekterna av cellgifterna ska gå ur kroppen och hon ska få normal ork. Just nu blir Emilia ledsen av allt som går fel eller inte blir som hon vill. Känns som Hb skulle vara på väg ned men de var ok i tisdags.

De hade med sig en tårta till vårdcentralen, provtagningen. De blev jätteglada. De har varit så bra mot oss och Emilia kommer de nog alltid minnas. De var ju de som tog blodprovet som visade att något var fel på hennes blod. Vi är också väldigt tacksamma för läkaren på vc som såg hur blek Emilia var och ordinerade en blodstatus. Hon finns inte kvar där på vårat vc men vi är oändligt tacksamma. Hon ringde också efter några dagar och frågade hur det var.

Hb 127
Trombocyter 153
Neutrofila 4,4
Leukocyter 5,8
1,5P/dag
5M-torsdag
Vi fortsätter alltså med samma dos. Känns ganska troligt att värdena är låga nästa vecka:(

På jobbet är vi i slutfasen av projektet och alldeles för mycket att göra. Hjärnan känns som bomul och samtidigt ska man skriva dokument på engelska. Inte lätt men något blir det i alla fall. Min förkylning som startade innan kristihimmelsfärd är fortfarande inte bra. Hur länge kan man egentligen vara hes? Ser fram emot sommar och ledighet.
Alicia har ritat en teckning på sin dans Emilia plockade ogräs och ville sätta i en vas. Hon tyckte det blev så fint!

Fredagsmys

Fredagsmys till Let's Dance.

Förskolans dag

Igår var det förskolans dag och då var det fest på dagis och det var bla popcorn, äppelpaj, fiskdamm och tipspromenad. När vi gick hem gick Emilia fram till lappen och läste ordagrant på lappen. Jag blev paff men jag antar att minnet är bra. "vad äter Bamse"
De hade en jättebra dag!

Hb 135
Trombocyter 221
Neutrofila 6,6
Leukocyter 8,3
Purinethol 1,5/dag
Methahextrate 5st
Får se om det hinns med en till dipp med den här höga dosen... Hoppas inte.

2,5 år är lång tid..

... Det är 2,5 år sedan Emilia fick sin diagnos. Min lilla flicka som fått Leukemi, barn får väl inte cancer?! Så var det i min värld och detta har förändrat mig för alltid.
Det är bara 1,5 vecka kvar med medicin och sen ska vi försöka återgå till en "normal" vardag. Vi får se hur det går.
Jag, flickorna och mormor som hade ledigt både torsdg och fredag förra veckan tog en turtill landet. Syrran och Felix kom över dan i torsdags och vi hade fet riktigt bra. Dock har vi blivit förkylda och hostarväldigt mycket på natten och snorar. Nattsömnen har det lite si och så med. När Emilia sovit bra någon enstaka natt så har istället Alicia sovit dåligt. Eller jag som hostat. Tar på krafterna att aldrig få sova en natt. Barnen blir griniga och jag blir ännu mera grinig, lättirriterd och tröttheten är jobbig. Nu har det äntligen blivit två bra nätter som jag hoppas fortsätter så man kan få vila ut lite. Det är också mycket på jobbet så hjärnan känns urlakad...
I torsdags så trampade Emilia snett och sedan i måndags igen. Hon haltar lite och får ont emellanåt. Tyvärr kan det ta lång tid att läka och svårt att få barn att leka lugnt.
I lördags var det dansavslutning och uppvisning för släkt och familj. Det gick bra i början men Emilia fick för ont i foten och då ville inte Alicia vara med heller. Det är lite svårt med koncentrationen när det sitter folk och tittar på.
Sommaren harockså kommit hit så det har blivi trädgårdsjobb också. Det ser väldigt fint ut i våran lilla rabatt som är full av påskliljor (håller på att blomma över) och en massa tulpaner i fina färger som slgit ut eller håller på. Roligt att se det man planterat kommer upp.

ALB

Idag var det dags för ännu ett läkarbesök. Det sista innan benmärgsprovet och LP(ryggstick). Denna gång ska de inte spruta in cellgifter(metahextrate) samtidigt. Bara ta prover för att se att den 2,5 år långa behandling fungerat. Spännande och nervöst. En sövning till. Vid nästa läkarbesök om fyra veckor så får vi förhoppningsvis bra besked och kan fira stort. Jag vill dock fira redan när behandlingen är klar om 3 veckor. Den 4 juni. Då får vi alla hålla våra tummar och tår på att det inte finns några elaka celler kvar i kroppen.
Det var lite klet i ögat i morse igen. Har varit bra de senaste dagarna. De tog ett odlingsprov för att se om hon har några bakterier. Emilia har hostat på nätterna men på dagarna men idag hostade hon på dan också och kommit lite snor. Kanske börjar hon bli förkyld eller har hon trots allt en allergisk reaktion? I natt sov hon äntligen hela natten i sin säng även om hon vaknade någon gång.
Emilia är nu 97,6cm och 16,2kg med kläder. Alicia var 90,4cm och 14,8 med kläder.
Emilias vita är alldeles för höga.
Hb 133
Trombocyter 196
Leukocyter 8,2
Neutrofila 6,0
Blev en medicinhöjning till. Purinethol 1 per dag och metotrexat 4 tabletter på torsdag. Detta är en dos som brukar vara nära hennes gräns men som hon endå klarar. Hoppas hon får ligga kvar på denna dos tills hon är helt klar och värdena blir stabilia. Vill inte ha någon mer dipp nu...
Alicia följde också med. Det blir lite lugnare när de två kan leka tillsammans men pga Emilias hosta ville jag inte vara på lekterapin så vi gick ut på utegården istället fär det finns flera leksaker men det blåste lite för mycket så de blev kalla lite för fort. Jag tyckte det var skönt att bara höra varnen lek medans jag slappnade av i stolen.

Öron

Emilias ögon ser mycket bättre ut nu. De är inte längre rödsprängda. Emilia fick vara hemma från dagis resten av veckan men det blir lite stressigt för det är mycket på jobbet nu. Projektet ska vara klart till midsommar men jag måste vara klar med mina bitar tidigare. Trött är jag i mängder. Emilia sover jätteilla och det blir bara värre och värre. Hjälper inte ens att sova hos mig.
Ikväll är Micke borta så vi skulle ha frdagsmys med Taco först och sedan se Smurfarna och äta varsin chokladmuffins. Men på vägen hem blir plötsligt Alicia jätteledsen och har fått ont i örat. Fick sitta med henne i knät i några timmar. Blev bättre sen och nu sover hon med en Alvedon. Blev inte riktigt den kväll jag tänkt mig... Hoppas det inte är en öroninflammation och alla mår bra i morgon.
Teckningen föreställer en häst som Emilia gjort på paddan.