Frisk men fortfarande neutropen

Igår var det dags för nytt läkarsamtal och möte nutritionssjuksköterskan. Den här gången var det Micke som åkte in med Emilia och jag stannade hemma med Alicia som hade 39 i temp men ganska så pigg endå.
Knappen ser mycket finare ut men Emilia har fått ett stort granulom vid knappen så det blir ytterligare en behandling med Elocon. Brukar vara effektfullt, så förhoppningsvis denna gång också. Ska också tvättas med Hibiscrub som svider. Det gör fortfarande ont för Emilia men inte lika mycket som förut känns det som. Inte alltid lätt att veta med Emilia.
Provsvaren såg skapliga ut. Neutrofila hade dock bara höjts till 0,2 men rätt riktning på det. Emilia har också fått lågstarta med medicineringen. 0,5 Puri varannan dag och 2 meth på torsdag. Nu får vi vänta tills nästa vecka för att se om de neutrofila har kommit upp på en bra nivå igen och hon kan köra full medicinering igen.

Alicia
Idag är Alicia feberfri och om det fortsätter ska hon få gå till dagis i morgon. Det blir en väldigt kort vecka för henne med bara en dag men kan vara lite roligt för henne också. Alicia har blivit en så stor tjej. Hon vill själv försöka klä på sig och välja kläder. Ibland passar det väldigt bra ihop som idag men vissa dagar... Alla regnbågens färger =)
Den här bloggen handlar naturligtvis mest om Emilia men det är samtidigt min lilla dagbok för jag kommer inte ihåg så mycket saker så ibland måste det bli lite utrymme för Alicia, min lilla flicka som inte vill bli kallad bebis ;)
Alicia själv brukar ofta kalla sig Skrållan. "Jag heter Skrållan" säger hon när vi kallar henne Alicia. Även på dagis säger hon så. Hon pratar ganska så tydligt och får ganska mycket rätt i meningar men än så länge förstår hon inte skillnaden på han och hon. Färger, min, din, jag etc går ganska så bra. Hon räknar också men ordningen kan det vara lite si och så med :) Dock hänger hon inte med rätt att peka och räkna som Emilia klarar ganska så bra nu.
Alicias älsklingssaker är Snutte (kaninsnuttefilt) och Lula (dockan Julia). De får hänga med på allt. De får varsin dockvagn som hon kör runt på. Hon och Emilia brukar också duka upp till fika med stol och bordar och då får de också varsin stol. Även andra docklekar och blöjor leks det mycket. Sprutor är också en naturlig del av leken för båda barnen. Alicia brukar också köra ut allt som har hjul och parkera runt vardagsrumsbordet. Känns som om hälften av leksakerna hamnar i ett annat rum än barnrummet men det är vi väl inte ensamma om. Pussel och böcker är också stora intressen. Utomhus är det sand som gäller. Hamnar också i munnen...

Mors dag

Idag är det min dag :) och alla andra mammors dag.
Grattis till min söta Mamma som alltid ställer upp när vi behöver henne! Vad skulle vi gjort utan dig??? Älskar dig!
Idag åkte Emilia och Micke iväg och köpte en present till mig. Alicia fick vara hemma med mig med feber på 39. Sjukdomar går i ett i den här familjen just nu... :(

I fredags plockade de bort nålen och gav sista dosen antibiotika. Emilia tycker det är så otroligt jobbigt att ta bort tapen (tegaderm) som används över nålen. Bara att ta bort Emla plåstret gör otroligt ont för henne. Hon börjar skrika innan vi ens hinner börja. Vi använder Remove men det räcker inte. Är så jobbigt att höra henne skrika och hålla fast henne för att man ska komma åt att ta bort tapen. Det är så synd om stackars tjejen. Tror hon har fått tillbaka så pass mycket hår att det är håret som fastnar och gör ont när det ska tas bort. Förut reagerade hon inte alls men då hade hon också tappat håret på hela kroppen.
Värdena i fredags fortsätter uppåt förutom neutrofila som håller sig envist kvar på omätbara nivåer.
Leukocyter: 2,4
Hb 111?
Trombocyter 150
Neutrofila: mindre än 0,1
CRP 3
I morgon är det dags igen för läkarbesöket som är var fjärde vecka och då hoppas vi att det gått upp och hon kan fortsätta med medcinen igen. Blivit ett 2 veckors uppehåll och det känns ju inte riktigt bra även om läkaren i fredags sa att det behövde vi inte oroa oss för eftersom hon tidigare fått för stark dos medicin.
Vi ska också till nutritionssjuksköterskan för att kolla knappen. Den ser äntligen lite bättre ut även om det inte är bra. I torsdags blödde det ganska mycket och då blev man ju orolig men nu går det åt rätt håll igen och Emilia har inte lika ont.
 

Pappa

Igår var det fyra år sedan pappa somnade in, 59år endast. En blivande morfar som tyvärr inte fick träffa sina barnbarn som nu är 3st. Kan fortfarande inte riktigt förstå det eller vad som hände. Hur kunde hjärtat bara sluta slå så där? Saknar dig så Pappa och jag önskar att du vore hos oss!
<3 Kram Kram på dig Pappa var du än är!  <3

Hem Ljuva Hem

Igår fick vi åka hem och det kändes skönt. Har blivit så mycket sjukhus nu. Fast vi ska till mottagningen för nya prover och antibiotika idag så vi får väl se vad läkaren säger. Tyvärr så är det fortfarande rött, varigt och blöder från knappen. Vet inte om hennes neutrofila måste upp innan det börjar läkas??? Det är första gången det blivit infekterat. Det har kommit granulom som man smörjer med en salva för att få bort. De är envisa men de orskar inte sådan smärta vid tvättandet eller på sättningen som denna infektion gjort.
Nu hoppas vi på bra prover idag så helgen blir bra!
Leukocyter: 2,1
Hb 108
Trombocyter 83
Neutrofila: mindre än 0,1

Måste också tacka de som sätter in pengar på Emilias insamling till barncancerfonden. Det värmer om hjärtat när tom för mig okända personer betalar in.  <3

Kram och ha en bra helg!

Tillbaka på sjukhuset igen

Vi har varit hemma några dagar. I måndags fick Emilia sin sista IV antibiotika (Rosacellin?) och de drog nålen. Istället skulle hon börja äta Heracellin from igår och även fortsätta med Diflucan mot svamp som tyvärr växer till lättare när man får antibiotika. Emilia var ganska trött igår och sov och åt i princip bara. När Alicia kom hem på kvällen så blev hon lite piggare. Feberfri var hon också. Som vanligt så tar jag en temp när jag nattar henne och då var tempen uppe i 38,7 :( Efter ett samtal till Onokologen så blev vi ombedda att åka till akuten igen. Suck. Vi var väl där framåt 10 tiden och närmare två kom vi i säng på sjukhuset.
Nu har de satt in antibiotika  var åttonde timme igen.
Morgonens värden:
Leukocyter:2,4
Hb: 106
Trombocyter: 72
Neutrofila 0,1
Det har gått upp bra förutom de neutrofila så därför blir vi kvar här en natt till :( Jag hade en liten förhoppning om att vi kanske skulle få åka hem idag men den grusades. Det är ju inte världens roligaste ställe att vara på precis.
Det är fortfarande rött och varigt runt Emilias knapp. De har tagit nya odlingar där och i blodet. Hostan är bättre.
I måndags på sjukhuset fick vi sällskap av syrran och lilla Felix. Han har redan börjat ställa sig upp så det blev en hel del gråt när han ramlar igen. Tur att de har så kort fallhöjd... Det var trevligt att vi fick sällskap för det är inte roligt med all väntan som så lätt blir.
Idag ringde de från förskolan och det är ännu ett nytt fall som upptäcktes på förskolan så barnet hann ju vara där och smitta ytterligare idag. Tur att Alicia är vaccinerad.

Alicia har haft det lite jobbigt när vi har varit borta så det har blivit mycket mys och lek med henne sen vi kom hem. Igår åkte bara jag och hon till apoteket för att hämta ut Emilia medicin och då satt hon i min famn och kramade mig hela tiden vi väntade. Så gosigt hade vi det. Hon behöver också närheten. I kväll kommer hon och Micke hit med lite saker och mat till oss får se om hon är lika reserverad som hon var förra gången. Inte lätt för henne att förstå vad som händer. Tiden är något helt annat för dom.

En otroligt fin kille har förlorat sin kamp mot cancern och somnat in. Är så ledsen att det slutade så illa. Känns så orättvist. Våra tankar går till hans familj i denna svåra stund och önskar så att man kunde göra något.
Snälla ni som har möjlighet skänk pengar till barncancerfonden så att flera barn överlever. Till Emilias insamling finns en länk på sidan.

Bilder från de senaste dagarna

Det var läskigt när Emilias emlaplåster blev blodfylld:

Emilia emlad för ny nålsättning:

Emilia trött och sover lite:

Nattpermis från sjukhuset

Nu har vi sovit hemma en natt och det är så skönt. Ingen som kommer in på natten och ska ta prover eller ge medicin så man vaknar... Emilia har fått nattpermission till idag och vi ska in idag och ta nya prover och få medicin. Emilia får nu antibiotika en gång om dagen istället. Hennes neutrofila är fortfarande omätbara så antibiotikan skyddar både mot att Emilia ska få en blodförgiftning och läka knappinfektionen. Tyvärr är det så att virus påverkar ofta benmärgen mer en bakteriella infektioner så därför tar det tid innan hennes värden börjar gå upp.
Läkaren tror Emilia har två saker. Vírus i luftvägarna. Hon hostar bara mer och mer. Sedan har hon också en infektion i knappen. Det är nu sårigt, varigt och gör väldigt ont. Att sätta dit slangen för att ge medicin/sondmat gör ont. Det brukar normalt knappt kännas. Det svider otroligt mycket att tvätta det. Även om det bara är tvål och vatten. Tidigare så satt vi klorhexidin ca 3ggr per dag men nu gör vi bara en gång för Emilia har så otroligt ont när man gör det.

Emilia har fortfarande feber. Igår kväll låg den på 39 men har sjunkit till 38 idag. Vi får hoppas den försvinner för den går som en jojo upp och ner. Hon blir pigg när den går ner och hängig/mammig när den går upp.
Gårdagens värden:
CRP 30
Leukocyter 1,0 (uppåt)
Hb: 111 (ganska bra och det är väl därför hon blir pigg så snart febern går ner)
Trombocyter: 28 (uppåt)
Neutrofila < 0,1
Nu leker Emilia och Alicia glatt tillsammans. Det behöver. Emilia blir mera rörlig när vi är hemma än på sjukhuset. Igår kväll när febern gått upp var hon väldigt mammig och ville mest vara hos mig.
Alicia har haft det jobbigt när jag "plötslig" är borta och hon bara får besöka på sjukhuset litet tag. Igår var  hon otroligt mammig. Till middagen fick jag ha en flicka per knä... Det är inte ett lätt för en tvååring att förstå varför mamma ibland bara är borta och försvinner medans hon sover. Tur nog så är det bättre idag när vi varit hemma lite. Får se vad hon säger när vi ska åka in till sjukhuset igen.

Kram på er!

Neutropen

Ja vi är kvar på sjukhuset. Emilia är neutropen dvs de neutrofila är låga och då ökar risken för septis/blodförgiftning så med feber så måste hon ha sin antibiotika. Hon får antibiotika tre gånger om dagen och det är en med brett spektrum så de kan ta hand om så många bakterier som möjligt.

Igår var murphy och hälsade på. Det var hur mycket strul som helst. Redan på onsdagskvällen slutade Porth-a-cathen (PAC) att fungera så bra. Det gick inte att dra blod men däremot fick de i antibiotikan och samma var det med nattens omgång. Men de fick kämpa för att få i antibiotikan.
Sedan sprutade de in actilys. Ett medel som ska lösa upp "förstoppningar" som blivit i systemet. I två omgångar provade de, men det hjälpte inte. Flera olika sjuksystrar försökte på olika vis att få igång porten. De tog tom ned sjuksystrar från Q84an som har mera erfarenhet av PACar men det hjälpte inte. Till slut bestämde läkaren att Emilia skulle röntgas, men tyvärr så gick det inte att få in någon kontrastvätska, så det gick inte att se något där heller. Emilia skulle ha fått sin dos antibiotika kl två men det gick ju inte.
Efter mycket om och men så drog de nålen och sedan Emlades det på porten, händerna och armvecket. Efter Emlat suttit en stund på porten upptäckte jag att plåstret var alldeles full av blod. Såg läskigt ut. Som tur var så var det bara en lokal blödning som slutade blöda efter ett tag. Emilia trombocyter är också relativt låga så det var väl antagligen därför. Man ska visst lägga en isbit ett kort tag där så det drar ihop sig innan man Emlar på nytt. Vi fick vänta ett tag och sedan Emla på nytt och då gick det bra.
Framåt åttatiden på kvällen så fick hon en ny nål, som sattes av personal från Q84. Vilken lycka det var när man såg blodet snyggt och prydligt komma ur porten och det var heller inget problem att spruta in vätska. Äntligen var det löst och Emilia kunde få sin antibiotika.

Emilia var feberfri på morgonen och dan men framåt kvällen så började den sakta stiga igen och landade på 39. I morse var den ned igen på 38.
Emilia har också problem runt PEGen. Hennes knapp på magen. Det har blivit rött, svullet och mycket ömt. En odling har visat på streptokocker vilket är vanliga hudbakterier. Det behandlas med att lägga klorhexidinlösning på en kompress runt knappen och det svider som bara den. Emilia är så ledsen och försöker hindra oss varje gång. Igår kväll var det riktigt illsket rött och ömmade. Nu på morgonen så såg det mycket bättre ut och hon är inte lika öm men det svider fortfarande.

Emilia har också fått svamp på tungan som behandlas lokalt med diflukan i munnen. Smakar inte gott och det är så svårt att få Emilia att ta det. Man får hålla i hela henne samtidigt som man försöker få i henne. Gick till slut igår men idag har jag ännu inte lyckats. Hon fick kräkreflexer och då vill man ju inte fortsätta. Ska försöka igen efter hennes vila...
Dagens värden:
Hb 86
Neutrofila 0,1
Leukocyter 0,8
Trombocyter 24
CRP ligger strax under 70 (kommer inte ihåg vad de sa)
Hb och trombocyter fortsätter sjunka medans neutrofila är nu mätbara. Får se om det vänder med de andra också eller om det blir påfyllning i helgen. Leukocyterna var högre igår men längre i förrgår så det pendlar lite. I förrgår var neutrofila inte mätbara så det är ju alltid bra när man kan se lite i alla fall. Emilia har på sina ställen små blodutgytelser pga trombocyterna men så länge det inte är stora är det inget problem. Eftersom hon är så stilla är risken liten att hon ska göra sig illa liten.
 Nu hoppas vi att Emilia ska blir bättre och febern hålla sig borta så vi får åka hem snart. Är inge kul att spendera tid isolerad i ett rum. Bra när man kan få besök dock. Som vi fick både igår och förrgår kväll.
Kram på er!