Kolmården i bilder från september

Ja bättre sent än aldrig =)
Började med safariparken.

Alicia väntar på att det ska starta

Äntligen på väg

Chimpanserna var Emilias favoriter

Tillsammans med Delfinföreställningen

Emilia var så förtjust i aporna att vi fick gå tillbaka dit igen!

Alicia var inte så rädd

Emilia ville inte närmare än så

Det var en lyckad dag på Kolmården. Tack Kolmården och Barncancerföreningen!

Skena

Halv ett i natt fick jag plocka bort skenan. För mycket klagomål från lilla damen. Hon brukar ju ha problem med att sova och drömmer mycket mardrömmar och pratar i sömnen så det var ju inte förväntat att det skulle gå så bra direkt. Undrar när vi ska få ordning på sovandet igen. Hon har ibland lite bättre nätter och har man tur så sover hon skapligt de första timmarna men sedan blir det oftast en längre orolig period då hon vaknar lätt och ofta och då får man lugna henne med bättre och sämre resultat. Den sista utvägen är att sätta henne upp och se till att hon vaknar ordentligt. Tror hon då glömmer vad hon drömde för hon brukar oftast somna om bättre efter det. Dock så har jag så svårt att somna. Kan vara hur trött som helst på dagen och kvällen men när jag lägger mig ner i sängen blir jag klarvaken:( Samma sak när jag vaknar på nätterna av Emilia. Ibland ligger man mer eller mindre vaken i flera timmar. Det påverkar en så mycket när man inte blir utsövd. Jag blir så lättretad och har inte tålamod.
Emilia vägrar lyssna när man säger till henne och bara skrattar och då är det inte lätt när tålamodet är i botten så det blir lite bråk mellan oss. Emilia är väldigt retsam och tar ofta de saker Alicia leker med så att Alicia blir ledsen och sedan vägrar hon lämna tillbaka...
Emilia fick tyvärr sin vilja igenom alltför mycket när hon var så sjuk och det är inte lika lätt att i efterhand börja uppfostra henne när hon är van att få som hon vill men det funkar ju inte i längden att ha det så...
Igår så sa hon att Alicia var en idiot (vet inte var hon lärt sig ordet och om hon förstår det). Jag blev riktigt arg för så säger man inte och Emilia bara fortsatte. Sedan började även Alicia säga idiot (eller något liknande i alla fall). Slutade med att jag fick köra ut Emilia från rummet och säga att så säger man inte till någon och då till slut blev hon ledsen när hon inte fick vara till mig och gick till pappa. Han frågade varför hon var ledsen. "jag får inte vara hos mamma. Jag sa att Alicia var en idiot" så hon förstod att hon inte fick säga det längre i alla fall. Får se hur det går idag med det... Undrar vad som egentligen är bästa sättet att uppfostra barn. Säga till i normal eller arg samtalston fungerar i alla fall inte på Emilia. Tyvärr så härmar Alicia storasyster på mycket och hon är väldigt envis så vi kommer inte få det lätt med uppfostran här...

En bra vecka

Emilia har mått ganska bra nu ett tag. Hon går mycket och tränar upp bena, vristen och tänjer ut hälsenan. Idag var vi och hämtade ut skenan som hon provade ut förra veckan då de gjorde gipsavgjutning. Hon var jätteduktig när de satte gipset och skojade med ortopedingenjören som gjorde utprovningen. Skönt när man kan göra det utan tårar. Hon fick också välja mönster på plasten så det blev med små nallebjörnar. En var lila så det var ganska givet. Hon är ett fan av lila =) Precis som sin mamma...
Får se hur det går i natt. Oftast klarar de inte en hel natt första gångerna och jag har hört en liten protest nu så kanske åker de av redan när jag lägger mig men vi får väl utöka allteftersom dagarna går. All tänjning som blir är ju bra. Jag vill att hon ska kunna gå utomhus också när hon börjar på dagis så det blir lättare för henne, nu behöver hon ha plant underlag utan buckligheter om hon är ute annars måste hon hålla i någon för hon tappar lätt balansen.

Ni ser väl de söta nallarna :)

Emilia och jag har bakat pepparkakor en dag. Gick riktigt bra. Fick hjälpa Emilia med kavlingen på slutet för annars blev kakorna TJOCKA. Emilia hade roligt och det var huvudsaken =) Hon gjorde både Mumintrollet och lilla My. Dom ska Emilia och Alicia få på julafton. Vi har en tradition att man får ett stort hjärta med kristyr när vi fikar på förmiddagen men barnen får alltså lite roligare varianter.
Något bad som jag räknat med blev det inte då jag har en lätt förkylning och vill inte göra saker som smittar ännu lättare eftersom nästa vecka är det sista (!) högdos Metahextratekuren och den vill vi inte flytta.

I helgen gjorde Emilia något som jag trodde det skulle dröja länge innan det hände. Vi åkte till julmarknade vid Jungfrusunds Marina och där fanns det en liten Ponny (som Emilia tyckte var stor). Emilia är väldigt rädd för djur och älskar att titta men inte närmare än 1meter men den här gången så ville hon rida när jag frågade! Och hon red! Efterår frågade jag om hon ville klappa så det gjorde hon. Först klappade hon manen med vantar på men det gick lika bra utan också. Jag var så stolt över henne, att hon kommit över sin rädsla och vågade!

Micke och jag hade det riktigt bra i lördags. Både farmor och mormor kom och var barnvakt och barnen hade så skoj med dom. Micke och jag kunde då åka och köpa julklappar och vad fort det går när man inte ska kånka barn, barnvagn in och ur bilen och genom affärerna. Vi blev i princip klarar med barnens julklappar på bara några få timmar=) Sedan kunde vi ägna kvällen åt att gå ut och äta i lugn och ro (det är jag INTE bortskämd med) och sedan koppla av på en bio. Micke och jag har knappt haft någon tid ensamma sedan Emilia insjuknade så det var välbehövligt! Otroligt skönt att vara borta från de små grynen någon gång ibland men det värmde också i hjärtat när jag kröp ner i sängen brevid Emilia.

Badat

Emilia har mått ganska bra sedan sist jag skrev. Hon har kommit igång och gått igen sedan Vincristinet. Det går verkligen framåt hela tiden. Hon har fått bättre balans och går så mycket stadigare men fötterna pekar utåt och hon går väldigt stelt. Knäna känns väldigt raka men jag tror det kommer ordna sig när hon har töjt ut hälsenan ordentligen igen. Varje gång vi åker och handlar vill hon dra barnkundvagnen.
Hennes värden är bra. De har höjd Purinetholen till 1 varannan dag och 0,5 varannan dag. Metahextraten är tre tabletter på torsdagarna. Verkar vara det som passar bäst, när de höjer så går värdena i botten igen. Hoppas bara hon får samma nästa vecka också så det blir högdoskur till Lucia. Då kan man vara säker på att hinna hem till julafton =) Dock brukar hon bli sjuk 1-2 veckor efter högdos så vi får väl hoppas det blir mellan jul och nyår i sådant fall så vi får vara hemma på båda men hellre sjukhuset på nyår än julafton. Fast har vi riktigt tur så blir hon inte sjuk alls och det är det vi hoppas på =)
Tänk att få vara hemma hela julhelgen. Man kan ju drömma i alla fall.

Emilia har gått ner mycket i vikt sedan hon blev magsjuk. Hennes aptit är i botten. När jag höjde för snabbt på hastigheten på magpumpen så kräktes hon bara upp allt igen så denna vecka har vi gått tillbaka till en låg hastighet och varje dag ökat den lite så nu är hon snart uppe så som hon var förut och kan få i sig tillräckligt och då får vi ge henne lite extra för att ta igen det hon gått ner. Bra om det finns lite att ta på när sjukdomarna kommer. Hon har också varit ganska trött på sistone men är väl inte så konstigt när hon har svårt att få i sig tillräckligt med mat.

I tisdags var vi och shoppade med syrran och Felix. Felix har nu blivit 7 veckor och är så gullig. Han gillar dock inte att vara still... Vi fick bära på honom ganska mycket men Emilia drog en av vagnarna så det gick ju bra. Lyckades också hitta lite kläder till barna och toppar till mig själv så det blev en lyckad dag.
Igår kom syrran och Felix hit och vi hade pepparkakshus bak. Det var roligt. Emilia pysslade en massa med Felix men hon hjälpte också till med Nonstopen. Blev ett fint litet hus i alla fall men kristyren är inte lätt att få ordning på...

Idag har vi varit till ALB och badat i terapibassängen. Vad härligt det var. Man kunde titta ut på lekterapins uteplats med träd som var alldeles frostvita och själv är man i en riktigt varm pool. Emilia hade jätteskoj och simmade vant ut på djupa vattnet med simringen. Inte rädd alls. Jag behövde inte hålla i mig eller vara jättenära. Hon lekte också en del på grunda delen och gick runt där. Verkligen bra träning för bena som även är roligt och skönt. Nästa vecka ska vi dit igen. Det känns så bra när hon skrattar och har roligt!

Alicia utvecklas också väldigt mycket. Nu är det tvåordsmeningar hela tiden och ibland tre. Min har blivit ett väldigt vanligt ord ;) Hon har nu äntligen fått 12 tänder. Blir lättare för henne att äta maten men hon är så otroligt kräsen. Äter nästan inga maträtter förutom korv, kyckling rätter ala Indiskt eller Thai och köttfärs i någon form. På dagis äter hon sällan. Annars är hon pigg och busig. Gillar att ta saker och ber man henne att ge tillbaka den eller ge den till Emilia tar hon den i famnen och springer sin väg så fort hon kan och skrattar. Hon gillar verkligen att man jagar henne och leker kurragömma. Emila och Alicia jagar också varandra runt i huset. De leker tillsammans ibland men ofta vill de ha samma saker som alla andra syskon...Kiv blir det =)

Vi har också adventspyntat här hemma så det ser juligt ut. Så härligt när det lyser i fönsterna och det vita täcket utanför fönstret gör det hela ännu mysigare. Fast under 11 minusgrader i november kändes lite tidigt. I morse var det så strålande vackert. Blå himmel alla träden är kristallvita och solen lyser så fint på snön. När bilen väl var varmt så kändes det jättebra =)

Emilia får hålla Felix med lite hjälp...

... och Emilia är så stolt





Felix. Min söta systerson

Ja så här blev huset

Kundvagn

Jag bara måste lägga ut den här videon från idag när vi handlar på Ica. När Emilia satt i bilen var hon så ledsen och sa liten vagn??? Jag förstod ingenting men satt henne i kundvagnen och hon var så sur.

Sedan när vi kom fram till affären så pekade hon på lilla kundvagnen och ville dra den. Och tro det eller ej men hon orkade gå runt hela affären och dra vagnen med lite varor som hon packade i påsen. Gosungen min. Mäkta stolt blir man när hon är så duktig.
Vi var innan dess hos ortopeden på ALB och allt såg bra ut. Läkaren märkte att Emilia reagerar när hon trycker men det beror på hennes spetsfot som hon fått eftersom hon inte gick på över ett halvår. Läkaren trodde att det inte skulle bli några problem med sneda ben eller så och att skelettet kommer bara att bli starkare och starkare ju mer hon använder bena. Det kändes väldigt skönt att höra. Med nattskenorna som hon ska prova ut nästa vecka så kommer det förhoppningsvis att gå snabbare också.
Annars så är alla friska från maginfluensan vi alla haft i omgångar sedan i fredags. Kort med intensiv sjukdom. Emilia värden var som tur var väldigt bra när hon blev sjuk och febern var kortvarig så vi klarade oss från ett besök på akuten eller Q80 vilket alltid är glädjande.
Just nu är båda tjejerna med Micke i garaget. De vill ut dit varje dag och vi har nu fått upp barnarbetsbänken med verktyg i plast. Skönt för mig när de går ut och roligt att de får ha lite roligt med Micke.

Alicia har blivit så duktig. Hon sätter ihop enkla meningar med 2-3 ord. Hon utför instruktioner utan problem (om hon nu vill...). Hämtar och hjälper till med saker. Går och slänger skräp i soptunnan. Hon har också börjat använda färger. Vet inte om det är slump eller om hon förstår det. När vi ritade igår vill hon ha gula och sedan blåa och var nöjd med dom hon fick. Hon kan de flesta kroppsdelarna. Emilia var inte alls så avancerad i samma ålder när det gäller talet och förståelsen. För Alicia förstår väldigt mycket av det man säger också känns det som.

1 år har nu gått

För ett år sedan rämnade marken under oss och Emilia fick sin cancerdiagnos; Leukemi, ALL. Så ofattbart att det kunde vara så. Min lilla älskling. Så liten men endå så sjuk. Vi hade ingen aning. Inte kunde jag föreställa mig att det kunde vara så illa.
Den 20 november gick jag till vårdcentralen och där säger de att det kan vara Leukemi och hela helgen så surfade vi på nätet och läste om Leukemi och tyvärr så hade hon så väldans många av de olika symtomerna så vi blev bara mer och mer övertygade om att det trots allt var Leukemi.
Ett helt år har gått och allt vi har varit med om vill vi aldrig vara med om igen och inga ska behöva det. Så otroligt jobbigt för hela familjen. Så trött och slut som jag känner mig trodde jag aldrig man kunde bli.
Men det viktigaste av allt är att Emilia ska övervinna kampen mot cancern och till slut bli ett vanligt friskt barn!

Vårdguidens utdrag om Leukemi:
Leukemi kallas en rad olika cancertyper i blodet. Det finns olika former av både akut och kronisk leukemi med olika symtom. Dessa kräver därför olika behandling. För vissa former har utsikterna till bot kraftigt förbättrats på senare år. Läs mer nedan vid vilka symtom du ska söka vård.


Leukemi är inte en sjukdom utan flera. Gemensamt för dem är att blodet hos den som är sjuk innehåller onormalt många vita blodkroppar.

Blodet bildas i benmärgen som finns inuti benen i skelettet. Varje sekund bildas normalt flera miljoner blodkroppar i benmärgen från de så kallade stamcellerna. Blodkroppar är specialiserade celler som har olika funktion:

•De röda blodkropparnas uppgift är att transportera syre.


•Blodplättarna, trombocyterna, behövs för att förhindra blödningar.


•De olika vita blodkropparna försvarar oss bland annat mot virus och bakterier.


Vid leukemi uppstår problem med att bilda blodkroppar i benmärgen. En oreglerad tillväxt av de vita blodkropparna skadar den normala blodbildningen. Det är framför allt brist på normalt fungerande blodkroppar som ger de symtom som förknippas med de olika typerna av leukemi.

Man brukar skilja mellan akut och kronisk leukemi. Vid båda varianterna skiljer man dessutom på myeloisk och lymfatisk leukemi, beroende på vilken typ av vit blodkropp som är drabbad. Den kroniska leukemin har ett långsammare förlopp än den akuta. Även symtomen skiljer sig åt.


Akut leukemi


Det finns flera typer av akut leukemi. En form, lymfatisk, är vanligast hos barn medan en annan, myeloisk, mest drabbar vuxna personer. Gemensamt för båda formerna är att de vita blodkropparna inte mognar som de ska i benmärgen. Dessa omogna vita blodkroppar tränger undan de normala, specialiserade cellerna i blodet och benmärgen.


Orsakerna till akut leukemi är inte klarlagda men man vet att joniserande, radioaktiv, strålning och vissa kemiska ämnen har betydelse. Det finns också studier som talar för att ärftlighet kan ha en viss betydelse.

I Sverige drabbas varje år ungefär 70 barn och 350 vuxna av akut leukemi. Chansen att bli botad är större ju yngre man är. Prognosen vid akut leukemi har förbättrats under senare år och detta gäller framför allt akut lymfatisk leukemi hos barn där 80-90 procent numera botas.






Symtom vid akut leukemi


Vid akut leukemi förökar sig de skadade vita blodkropparna snabbt i benmärgen. Tecken på akut leukemi kommer därför ofta plötsligt beroende på bristen på normala blodkroppar.



En påtaglig blekhet och onaturlig trötthet är vanligt. Andra viktiga tecken är svårbehandlade infektioner, viktnedgång, inflammation i munnen eller oförklarlig feber. Ett vanligt symtom är näsblod och blåmärken som uppstår utan orsak. Smärtor i lederna kan också förekomma. Detta kan hos barn ibland förväxlas med växtvärk.



Akut leukemi är ett livshotande tillstånd så det är viktigt att snabbt komma till läkare.



Undersökning vid akut leukemi


Vid akut leukemi visar ett vanligt blodprov ofta typiska avvikelser, men det krävs att man gör ett benmärgsprov för att säkert fastställa vilken typ av leukemi det rör sig om.



Behandling vid akut leukemi


Vid akut leukemi ges en serie kraftiga behandlingar med en kombination av olika cytostatika (cellgifter). Behandlingen är mycket krävande för patienten och inte utan risker. Målet är att helt ta bort de sjuka cellerna i benmärgen så att de normala blodkropparna åter kan bildas fullt ut. Behandlingen fortsätter även efter detta, men är då ofta lättare för patienten.


När det finns hög risk för återfall kan man överväga att göra en stamcellstransplantation.

Emilia går inte längre

I helgen tog Vincristinet ut sin rätt. Emilia slutade gå igen. Tyvärr så tar det så hårt åt kroppen och speciellt bena och det gör för ont för henne att stödja sig på bena. Idag har hon ställt sig upp lite i alla fall men vill inte gå riktigt än men jag tror det kommer komma tillbaka tidigare nu. Eller åtminstone så hoppas vi att det kommer tillbaka snabbare denna gång. Emilia är en sådan kämpe så det borde gå.
Alicia har fortfarande maginfluensa. Kräktes i natt igen och tvättmaskinen har fått gå för fullt i natt och idag och det är fortfarande ett berg kvar. Alla örgotten var smutsiga så jag tror vi måste köpa några lakanset till så vi klarar sjukdomar lite bättre. Blir det gång på gång så är det kört...
Idag var vi till vårdcentralen och tog nya prover. Emilia blev ledsen när de skulle sticka men sen gick det bra. Det hör inte till vanligheterna att Emilia är ledsen över det.
Nu hoppas vi bara att Micke och Emilia får fortsätta vara friska och Alicia är frisk i morgon men hon får vara hemma från dagis en dag till i alla fall pga av smittorisken.

Bilder från januari när Emilia matar Alicia. Så duktig storasyster =)