Hb och vita (neutrofila) på väg nedåt

Igår var vi inne på cytostatica behandling. Vincristin i 30 min så en ganska lätt kur men den stora biverkningen är ont i bena och det får Emilia. När vi var inne så sa de att blodvärderna var på väg nedåt igen. Hb hade sjunkit till 82 och Neutrofila var nere under ett. När Hb är under 80 brukar de ge en påfyllning och eftersom det skulle vara en hel vecka till nästa provtagning så bokade de in en extra i morgon.
Om hon är pigg så åker vi till vårdcentralen och tar prover och om hon är trött och hängig så åker vi till sjukhuset direkt istället. Det tar lång tid att få provsvaren om vi tar på våran vårdcentral.
Känsla nu är att Hb är lågt för Emilia har inte varit sig själv idag. Mammig och trött. Riktigt gnällig och ledsen framåt kvällen. Mat äter hon också dåligt så det har blivit mera sondnäring igen.
Jobbigt nog så måste vi byta blöja var tredje timme i två nätter till så det blir inte roligt.

Färdtjänsten hade som vanligt misslyckats i måndags när vi skulle hem från akuten så jag tog bilen både tisdag och onsdag. Tyvärr så får man inget för parkeringen när man är inskriven men tisdagens besök borde vi får för. Gissa om vi är trötta på färdtjänst som inte kan skicka bilar med fungerande bilbarnstol och en bälteskudde är ju inte en bilbarnstol... Man kan ju undra på intelligensen på de som skickar bilar när det står uttryckligen bilbarnstol...

Akuten - Inte ett roligt ställe

Igår fick Emilia feber. 39,1 så det blev till att åka till akuten igen. Hon har klarat sig ganska bra ett tag nu men det går ju inte i all evighet när immunförsvaret är svagt.
Vi fick ganska snabbt komma till ett undersökningsrum men sedan tog det tid. Vi kom strax efter lunch. Emilia var väldigt trött och sov eller vilade hemma innan vi åkte. Slumrade till i undersökningsrummet också. Självklart hade hon bara fått i sig frukost och ingen lunch. Hon åt ingen mellan frukost och middagen vid 17 tiden.
Till slut fick vi ta prover och fick resultatet. CRP på 18 och vita på ca 5 och det var bra värden. Vi fick då en antibiotikakur som man tar munvägen och fick åka hem. Återbesök idag.
Vi skulle vara inne till halv tio och vi var väl en kvart tidigare. Det var lugnt på akuten så de trodde vi snabbt skulle få komma in och ta våra prover. Nästan 2 timmar senare ropas vi upp och får komma till ett rum... Inte vad jag kallar snabbt. Tog ytterligare 30 min innan de kom och tog blodprov och sedan vänta 1,5h igen innan doktorn kom in och sa att det fortfarande var bra och vi skulle fortsätta antibiotikakuren.... CRP hade stigit till 40 men det var fortfarande vanligt om man har virus och Emilia hostar lite.
Idag har hon dock varit feberfri, pigg och skrattat.
Klockan var närmare två när vi var klara och först då kunde vi äta lunch. Inte så bra för Emilia som behöver äta oftare men det fungerar ju inte så bra med mat på akuten som när man har eget rum.
Jag har i alla fall lärt mig att ska vi till akuten ska jag ta med egen sondnäring så man kan ge henne något om vi blir sittande där.
I morgon ska vi på Vincristinkur och det tar bara 30 min :)
Sedan ska vi börja med kortisonet igen så till fredag är hon väl lika hängig och mammig som förra helgen och min rygg kommer må därefter med allt bärande...

Pigg

I dag har Emilia varit pigg! Vi gör uppehåll med kortisonet i en vecka nu så kanske är det kortisonet som påverkat henne så mycket. Hon åt också bra med mat idag.
Efter kortisonkuren ska vi prova en sondpump som vi kan använda att pumpa in mat på natten. Då kanske vi kan få i henne tillräckligt. Det blir ju lättare för henne att klara av cancern om hon får tillräckligt med näring och håller sig frisk.
Läste aftonbladet om en kvinna som förlorat hennes son i cancer och hon förväntades att gå till arbetsförmedlingen samma dag eller dagen efter sonen dog... Helt sjuk och till råga på allt överklagade försäkringskassan beslutet som gav kvinnan rätt och de fick rätt istället. Hoppas den nya lagen går igenom. Man har gått igenom tillräckligt redan utan att behöva gå till försäkringskassan i sådana här fall.

Emilia blir bara hängigare och mammig för var dag som går :(

Den senaste månaden så har Emilia börjat bli mer och mer som innan hon blev sjuk. Kröp ganska mycket och gick på knäna. Pratade och var glad men inte längre.
Emilia börjar bete sig mer och mer som i december. Mammig, måste bäras. Hon kryper inte längre och inte går hon på knäna. Oftast ligger hon och vilar i antingen sängen eller soffan och ser mycket på TV.

Nu undrar vi om det är kortisonet i alla fall. Kanske en kombination med Vincristin (cytostatica) som ger värk i bena. Hon ska få Vincristin varje vecka nu i en månad.

Aptiten har äntligen börjat komma tillbaka så som det brukar bli med kortison. Emilia ska nu ha uppehåll i en vecka med kortisonet och sedan äta det i en vecka till. Därefter blir det avtrappning under ca 1v. Man måste göra en avtrappning för att kroppen själv ska börja producera insulin (eller vad det nu var för något). När man får så hög dos som hon får så producerar hon inget själv. Vi hoppas verkligen att hon ska ha chans att äta upp sig under de här veckorna och att hon inte blir så dålig på att äta igen. Hon har redan fått de typiska kortisonkinderna.

Den första april börjar jag jobba och Micke får vara hemma. Till att börja med så jobbar jag 75% som Micke gör och sedan får vi se. Under behandlingarna får jag vara hemma.
Ska börja ett nytt jobb när jag kommer tillbaka. Det kommer bli lite extra kämpigt för minnet är inte vad det har varit med all sömnbrist och oro som man bär med sig...

En hängig och mammig Emilia

Emilia mår inte bra idag. Så fort hon blir trött, hängig, sjuk etc. så blir hon mammig och det har hon varit hela dagen. Annars är mormor en favorit men idag har mormor inte fått göra någonting. Otur att hon skulle bli så hängig för idag kom moster Madde och Peter på besök. Emilia blev glad att dom kom men ville mest vara med mig ialla fall. Hon har ingen feber men är mörk under ögonen så jag funderar på om inte Hb värdet blivit lågt igen. Hon har fått lågt flera gånger tidigare och då blir hon väldigt trött också som hon varit idag.
I natt behöver vi inte byta några blöjor så vi får se om tröttheten beror på den störda nattsömnen eller något annat. Vi hoppas på det i alla fall. Jag vill inte att hon ska bli sjuk igen.
Hon har också ätit dåligt idag. Mest smör och ost. Har som vanligt fått ge sondnäring. Jag hade hoppas att kortisontabletterna skulle göra att hon åt mycket mera men så är det inte än i alla fall. Kanske gör kortisonet henne trött också??? Förra gången hon fick kortison var precis i början av behandlingen och då var hon konstant både trött och sjuk så man kan ju inte riktigt jämföra.

Innan Emilia blev sjuk var det Alicia som såg blek ut men nu är det jämt Emilia. Undrar om hon kommer se lika blek ut i sommar?

Kortison med dess fördelar och nackdelar

Ja nu var det dags för en kortisonkur igen för Emilia. Det är en stor fördel med kortison och det är att aptiten ofta ökar. Förra omgången kunde hon äta 3 portioner gröt till frukost och ville äta nästan hela tiden. Nu hoppas vi att det blir det denna gång också eftersom hon är så liten nu.
Nackdelen är humörsvängningar. Väldigt lättirriterad. Minsta småsak som blir fel så blir hon ledsn/arg...
Förra gången fick vi båda biverkningarna och redan nu börjar vi så smått känna av dessa två igen...

Igår var det kaos att åka till sjukhuset. Tog ca 1,5h extra i tid och det var nästan stillastående på flera ställen. Trots att jag använde bussfilen... Fast jag var inte ensam om att komma för sent utan det verkar nästan vara regeln där. Jag förväntade mig att vi skulle få långa väntetider men allt flöt så smidigt det kunde gå.
Vi fick sätta nålen direkt och doktorn kom in och lyssnade på Emilia och godkände att vi kunde starta med cystostatican, Vincristin, som ska ges under 30 min. När vi Emilia fick cellgiftet så fick vi träffa doktorn och cellgifterna var klara när vi var klara hos doktorn så ut till behandlingsrummet igen och ta bort nålen.
Kunde inte gått smidigare en dag som denna :)

Idag åkte vi till IKEA. Vi behöver lite möbler till lekrummet och även lampa och krokar. Nu kommer det bli ännu bättre för barnen.
Alicia har börjat ställa sig upp mot allting så bra med ett ordentligt bord och stolar.
När vi var på IKEA kom det fram en liten pojke på 5 år och hans syster på tre. Han frågade om Emilia var sjuk och varför hon hade slangen. Han kände också på hennes huvud och pratade om att hon inte hade något hår... Barn är inte direkt blyga. Hans mamma hade sagt till honom att nog Emilia var sjuk. Men Emilia blev bara glad åt uppmärksamheten och hade inget emot att han och systern kände på huvudet :) Barn är so goa. Kändes skönt att se leendet bakom Emilias napp också. Hon saknar att vara omgiven av barn som på dagis.

Emilia åt bra middag igår =)

Blev en bra matavslutning för Emilia igår. Jag gjorde fisk med dillsås med en massa grädde i. Till det serverade jag potatismos och hon åt 2 små portioner! Kändes så skönt. Lite efter maten fortsatte hon att äta såsen.
I morse åt hon mer än 1 macka till frukost och det var också bra. Kanske håller hon på att bli bättre igen. Högdoskuren kan ge blåsor i munnen. Hon har haft torra slemhinnor och det har varit blodigt snor så hon har nog haft ont i munnen. Har inte kunnat borsta tänderna heller. Sedan vet man ju inte vad det smakar eftersom cellgifterna påverkar smaten väldigt mycket.

I fredags var det skapligt. Till lunch åt hon ca 1,5 chicken bits när Emilia och Pappa var ute på äventyr. Bättre än ingenting alls som det varit tidigare i veckan. Till middag gjorde vi hamburgare men hon åt bara lite av brödet och lite macka. Gick bra med sondnäringen som hon fick behålla. Hon var glad och pigg när de var ute. Dock somnade hon som vanligt i bilen på väg hem och sedan när hon kommit hem vill hon inte gå ur bilen och blir jätteledsen och arg. Tar ett tag att lugna ner henne. Så är det alltid. Särskillt om det är på kvällen och det blivit mörkt.

I natt vaknade Emilia flera gånger och var så ledsen. Vet inte vad felet är. Efter ett tag går vi upp och hämtar ett glas vatten och när vi kommer tillbaka så lägger hon sig bara ner och somnar. Undrar om hon behöver sträcka ut kroppen som när man bär henne för att hon får ont på något vis??? Frågar man henne får man bara nej eller ännu mera skrik. Hon var också ganska kall på pannan och huvudet. Tog tempen och den låg på 35,9. Undrar om man ska oroa sig för att den blir för låg också??? När hon gick upp på morgonen hade den stigit till 36,6 och det känns lite mera normalt.
Emilia gillar inte alls att byta blöja. "vill inte" är hennes favoritord när det är dags för det. Ibland blir det fight här också.

Gick bra för Alicia hos läkaren i fredags men hon var trött där. Hon skulle hämta en sak på golvet men hon satt bara stadigt och tittade. Efter vi var klara satt jag henne igen på golvet och la papper på golvet och då hasade hon direkt fram och hämtade det... Papper är mycket  roligare än tråkigt leksaker...
Nu väger hon 9,1kg och är 70cm. En stadig liten tjej. Skönt att vi inte behöver oroa oss för hennes vikt också. Igår ställde hon sig upp själv för första gången men hon vet inte hur hon ska sätta sig igen... Blir ett bakplask om inte något är snäll och hjälper henne.

Undrar när snön ska sluta falla ner från himlen... Har ju inte varit bar backe sedan den 17 december. Över 2 månader och verkar inte finnas någon hejd på det heller. Så här höga vallar brukar man ju bara se i norrland... Fast det är ju lite mera som man kommer ihåg barndomens vintrar. Synd bara att Emilia inte kan gå och vill vara ute i snön. Så mycket snö och vi kan inte utnyttja det. Hon vill inte alls åka pulka.