Först efter avslutat 2,5år så görs benmärg och ryggmärgsprov igen om det inte händer något misstänkt innan. Det är sällan det är återfall under pågående behandling på denna typ av ALL.
Måndag
Det var kurstart kl 8.30 på Q84. Hon skulle dusch både kvällen innan och samma dag och Emilia gillar inte att bada/duscha på morgonen när hon är trött så det blir mycket protester. Vi kom till slut iväg lite sent och var väl en kvart sen till ALB men tiderna brukar inte vara så exakta när vi ska till Q84. Emilia fick nålen nästan direkt på morgonen och även denna gång klagade hon. Förut var det aldrig några problem men efter den gången då nålen hoppade ut när SABH var här så har hon klagat men hon försöker inte stoppa och man behöver inte hålla fast henne, vilket känns bra. Skulle inte vilja tvinga henne genom att hålla fast när man faktiskt inte har några val.
Tyvärr så var det för många sövningar denna dag så Emilia skulle till Operation för sin LP. Där är det mycket nogare och man får aldrig en exakt tid. Akutärenden går före. Inte så kul när barnen är fastande... Annars gör det även LP på avdelningen och då går det väldigt snabbt och smidigt. De sätter även på uppvätskningsdroppen. Emilias Ph på kisset måste vara ganska högt för att inte cytostatikan ska kristallisera sig och då kan det bli problem. Med hjälp att droppet så höjer de Ph till rätt värde. Sedan mäter de varje blöja för att se att det är bra. Emilia måste ha en kompress i blöjan för det.
 |
| På uppvaket |
Emilia ville gå till Lekterapin och vi fick en timme på oss. Kl 11 skulle vi vara tillbaka. Där nere spelar vi ett Nalle Puh datorspel. Emilia började bli riktigt haj efter ca 20 min, när de ringer oss och vi måste tillbaka till avdelningen för de hade ringt från Operation =(
Sedan slutar det med att Emilia inte får komma ner förrän efter 14. Det var bara väntan och väntan. Som tur var kom clownerna och underhöll Emilia och lite andra barn ett bra tag så vi fick tiden att gå.
LP (Lumbal Punktion) och sövningen gick utan problem då Emilia denna gång var helt frisk. När de söver så ger de en medicin i porten och Emilia värjde med armarna lite och sedan så sjönk hon ihop. Sedan får hon syrgas och jag får lämna henne där. Lite läskigt och särskilt när man har i minne att hon fått kramper i andningen tidigare. När de gör LP så tar det ett prov på ryggmärgsvätskan och sprutar in Metohextrate(cytostatika) i ryggmärgen. Det kan hända att Leukemiceller kommer in i ryggmärgen och vilar där och då har det även en kanal till hjärnan och sprider sig Leukemin dit är det inte bra.
Först kvar över 17 så kommer Emilia igång med Metohextraten. Först får hon en högre dos under 1h för att snabbt höja dosen i blodet och sedan får hon mera medicin under 23h i droppform. Tyvärr så har de bara korta sladdar på cytostatikan så jobbigt när man har en tjej som nu för tiden vill röra sig mycket. Man får springa efter med droppställningen. På droppet har de telefonsladdar och då blir det lång räckvidd.
På kvällen kommer Micke och Alica. Barncancerföreningen bjuder på Julbord. Det kommer också underhållning i form att Cotton Eye Show. De rockar loss till maten och Emilia sitter och diggar med för fullt på första parkett. Emilia fick i sig lite korvstroganoff innan allt började medans Alicia äter gott av julmaten liksom vi också. Det är fullt hus i lekrummet med uppdukade bord. Vi har jättetrevligt. Känns inte riktigt som sjukhus som omväxling men det blir ju lite skrik och pipande dropp osv men nu för tiden är man så van så man kan bortse från dessa ljud och bara ta det trevliga. Det blir också godispresenter. Pez har kommit med en ny bil att ha godiset i och dessa var populära. Min tjejer gillade dessa skarpt. Godiset kan de vara utan.
Det blev också lite "efterfest" i korridoren. Så många trevliga familjer var på plats så vi hade det riktigt bra. Det är stor skillnad att ligga på Q80 och Q84. På Q84 får man chansen att umgås med folk och barnen kan leka. På Q80 är man instängd i ett tråkigt rum. Tur att man inte lider av cellskräck för det blir nästan som en cell.
På natten hjälper undersköterskorna till med blöjbytena om man vill (och det vill jag..). När Emilia vaknar till så får man gosa med henne och hoppas hon somnar om snabbt igen.
 |
| PEZ bilen |
Tisdag
På tisdagen så fortsätter Emilia vara pigg och glad. Hon får Zofran 3 gånger per dygn och det hjälper tillräckligt mot illamående så hon kräks inget. Dock så blir det en olycka i sängen på morgon då vi glömt bort att lägga skydd i sängen. Det är bara att bädda om allt och lägga sängkläderna i en speciell plastpåse så det hanteras separat. Kisset blir väldigt frätande och när det torkar blir det flyktigt och man vill inte ha så mycket på sjukhuset där personal som jobbar där skulle utsätta sig för onödigt mycket cytostatika. Fast hemma är det samma sak. Allt ska direkt in i tvättmaskinen eller läggas i en plastpåse tills det kan tvättas utan att låta det torka...
Emilia får inte gå till lekterapin eftersom hon får cytostatika men det gör inget för Emilia har så kul i alla fall. Emilia leker istället med andra barn. Det finns en kille som är jämnårig med Alicia som Emilia är väldigt förtjust i och det är ömsesidigt också. Det är roligt att höra honom prata för han säger samma saker (ord,meningar) som Alicia, samma tonläge också, kändes som att höra Alica men fel röst. Emilia lekte väldigt mycket med den familjen och "bossar" runt. Hon beordrade pappan att ta hennes droppställningen och följa efter henne. Blev ett litet tåg av folk... Hon skrattade mycket och busade. Målarverkstan kommer och Emilia får en väldigt fin prinsesskrona som är med henne resten av sjukhusvistelsen. Det har gått runt många prinsessor denna vecka =)
 |
| På målarverkstan |
Några spelare från Djurgården kommer också och under håller barnen. Emilia roas kungligt =)
 |
| Undrar vad hon funderar på nu |
 |
| Den tjejen kan skratta högt och hjärtligt |
På kvällen när de flesta andra barn lagt sig hittar hon en ny tjej vars syster är sjuk. Tjejen är jämngammal med Emilia och det skiljer bara några veckor och roligt nog så hittar tjejerna varandra direkt och börjar leka. Blir mycket affär och ta hand om dockorna. De har även varsin docka som är väldigt lika varandra. Så gulliga var de tillsammans. Emilia leker även slut på denna tjej som till slut säger att hon vill sova. Emilia vill dock inte sova och lyckas "beordra" ett par undersköterskor att leka lite med henne innan jag till slut lyckas få med henne till rummet. Efter 22 somnar hon...
 |
| Perfekt ställe att leka affär. Fönstret går att öppna |
Det tas ett stick i fingret en timme innan cytostatikan är klar. Kl 17 så slipper Emilia sin cytostatika och då var det för sent för lekterapin.
Onsdag
Ytterligare en bra dag. Natten var betydligt bättre. Kanske berodde det på att de tejpade om vid nålen och la extra kompress. Vi går ner till Lekterapin. Träffar Li sjukgymnasten. På eftermiddagen så däckar dock Emilia och sover länge. När hon väl vaknar vill hon måla och ta det lugnt. Men på kvällen piggnar hon till och leker med de andra barnen igen och det blir sent igen.
 |
| Dags att sova. Blivit lite hängig |
 |
| Lekterapin |
 |
| Emilia med skrinda full av björnar |
Torsdag
Emilia får ytterligare en skaplig natt men vaknar ganska tidigt när jag byter blöja halv åtta. Hon vill bara se på TV och inte gå ut. Vid elvatiden så tar de prover igen och ger motgift och efter det så har Emilia fått sin energi så vi tar en tur till lekterapin efter ha hälsat på clownerna. Det sista provet visar 0,11 så när provsvaret kommer vid halv två tiden så får vi åka hem. Jag har tur när vi kommer tillbaka till avdelningen. Målarverkstan är på plats och Emilia sitter med Simon och pysslar medans jag packar. Perfekt för mig då det är betydligt lättare att göra det då. Vi är hemma strax före fem. Snön yr och det är mycket snö och slirigt på vägarna.
Vilken snöing vinter vi har! Och en vit jul kommer det bli.
 |
| Prinsessan på Lekterapin |
Allt som allt var det en bra vecka. Träffade många vänner. Dock får man höra lite dåligt också. Man lär känna de andra föräldrarna och barnen och då är det jobbigt när de inte mår bra. Tyvärr känner man några barn på fjärde stolen och fler kommer det bli :( Så orättvist.
Oskyldiga barn så får denna j*la skitcancer!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar