I lördags åkte vi till mamma och hjälpte henne med fiskupptagning från dammen. Eller rättare sagt, Micke och Peter fick göra grovjobbet att fånga fiskar. Jag fick gå med några hinkar till tunnorna där de är under vintern... Annars så var jag, Mamma och syrran mest inne med barnen. Men min hosta gjorde att jag inte vågade gå i närheten av Felix :( Jag som ville gosa med en bebis igen... Så söt och gosig. Växer bra också.
Vi åkte också till Pappas grav och tände ljus. Hade också med mig ett mosshjärta där det stod saknad med en bild av flickorna som pappa aldrig fick träffa. Vi vinkade upp till molnen där morfar satt och vinkade till oss. Han är verkligen saknad!
I söndags var Emilia trött och sov mycket. När det var dags att åka och storhandla så var Emilia varm igen och hade 38,6 som steg till 38,9 så det var bara att packa och sätta sig i bilen för ytterligare en tur till akuten =(
Eftersom Emilia länge legat ganska bra så förväntade jag mig att vi skulle ta prover och se att allt var bra och sedan åka hem med möjligtvis lite antibiotika som tas i munnen. Ganska snabbt kom de tillbaka och sa att snabbsänkan visade på endast 11 vilken gjorde mig ännu mera övertygad om att vi skulle hem men istället kom doktorn in lite senare och sa att hennes värden var låga och att vi måste vara kvar =( Det blev alltså inläggning på Q80. Där man är isolerad på rummet. Föräldrarna får lämna rummet men inte barnen men Emilia vill inte vara själv så de enda gångerna jag lämnade rummet var för att göra mat.
Neutrofila 0,2 (1,7 i måndags)
Hb 86 (över 100 i måndags)
Trombocyter runt 50
totalvita 1,7
Så Emilia måste få intravenös antibiotika var 8de timme. Hb så pass lågt att de vill ta extra test under natten. Alla värden har sjuknit väldigt snabbt från måndagen. Emilia får även lite alvedon och hon blir väldigt mycket piggare och febern försvinner. Hon vill inte alls sova och hon kommer väldigt sent i säng men så har hon också sovit mest hela dagen. Hon kräks också. Självklart över mig och sig och inte i kräkpåsen för ingen förvarning får man. Tur att man har ombyte...
På natten när de ska ta blod så har de svårt att få blod och sen visar det sig att de inte kan använda det som togs och istället vill de sticka i fingret. Då vaknar naturligtvis Emilia och blir väldigt ledsen. Normalt är det inga problem att sticka henne i fingret men det gjorde mera ont nu och även när vi var på akuten så gjorde det ont och hon blev ledsen. Kanske de låga värden också gör henne mera ömtålig??? Sticket visade på samma Hb så de tog nya prover först på morgonen igen och då hade Hb sjunkit till 76. På ca 12h hade det sjunkit med 10. Snabbt i mina ögon.
Så tack alla blodgivare för att Emilia ännu en gång har fått blod. Vad skulle vi göra utan er??? Ni förtjänar dagens ros!
Måndagen går utan feber och Emilia är pigg och glad. Tom innan hon fick blodpåfyllningen. Lekterapin kommer med pyssel och leksaker. Clownerna som Emilia inte är rädd för längre kommer och busar. Som vanligt äter hon i princip inget och maten som finns på Q80 passar inte henne. Några tuggor från min mat är allt. Tur att man har pumpen och sondmat. Hon är lika pigg på måndagskvällen och är alltför pigg fram till 23 när jag lägger mig. Sedan ligger hon nästan en timme till och hostar men sedan får hon en bra natt och vaknar knappt något alls. Bättre än hon brukar sova hemma tom... Bara jag som vaknar när det kommer in och ger medicin och tar prover.
Idag har CRP sjunkit igen och neutrofila likaså och är inte längre mätbara (mindre än 0,1) men Trobocyterna hade stigit till runt 75 så alltid något. Hb var över 100 men så fick hon blod dagen innan. Läkaren gör bedömning att Emilia kan gå över till att få antibiotikan som ges var tjugofjärde timme och att vi får åka hem idag. I morgon ska vi tillbaka och få mer. Kommer hem vid halvfyra tiden till slut och Emilia är glad när Pappa och Alicia kommer strax därefter. I kväll har det blivit bus och lek. Emilia gick själv från tvättstugan till sovrummet. Det är långt och än en gång så blir man så rörd av hennes styrka.
Sjukgymnasten kom förbi på Q80 och tittade på Emilias ben. Tyvärr så har det gipsade benet stelnat till igen så hon behöver mera träning igen. Man ser när hon går att det benet är stelare och mera vinklat utåt än andra benet. Nu väntar vi på remiss för att Emilia ska få skenor som tränar och tönjer ut hälsenan på natten.
Emilia fick även en rullator som hon kan träna att gå med och lättare förflytta sig runt utan att gå på knäna som utsätts för en hel del belastning annars. Hon har väldigt svårt att hitta balansen när hon ska gå och det är ju inte så konstigt med hennes utåtpukade bak. Klarar inte att stå rakt. Då ställer hon sig på tå och kan inte gå.
| Emilia ger dockan medicin |
| Emilia tar själv kort på sin docka |
| Emilia fotograf igen ;) |
| Hemma, ser ni vilken fin stickpresent hon fick på armen=) |
1 kommentar:
Va bra det låter med 24h antibiotika, det har vi aldrig träffat på. Theas neutrofila var blev också så få att de inte gick att räkna. De var lite högre när hon fick febern men de bedömde att hon kunde fortsätta med behandlingen (Cytosar och Lanvis i två veckor är det nu) och det ska man ju vara glad för, är ju inte bra i det långa loppet att hoppa över behandling. Fast idag skulle hon ha sövts och fått Metotrexat i ryggmärgsvätskan.
Blir så berörd när jag läser hur ni har det och vad Emilia behöver gå igenom. Och sen kommer jag på att vi ju har det nästan likadant! Man är så inne i det så jag knappt reflekterar över att vi har det rätt jobbigt. När mamma var här packade jag hennes bil full med pappersåtervinning och hade så dåligt samvete över att hon skulle behöva ta hand om vårt skit. Man ska nog vara lite snällare mot sig själv, tycker väl egentligen att jag har tid till sånt från och till men man ska ju ha ork också.
Hoppas Emilia är kry snart igen och att hon kommer igång med sitt ben.
Kram Malin
Skicka en kommentar