Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

måndag 16 augusti 2010

Högdoskur eller inte

Idag var det dags för högdoskur. Igår när Emilia tog sina prover så var Hb 81, Neutrofila 0,5, CRP 2. Hon fick en febertopp på lördagskvällen så det var lika bra att kolla CRP när hon endå blev stucken. CRP var ju bra men de andra inte lika bra. Vi skulle i alla fall få starta hennes kur så det blev fasta från 12 på natten och sedan gå upp tidigt för att duscha Emilia. De ska vara nyduschade när det är LP och sövning.
Igår kväll fick Emilia feber igen men i morse var den borta så det var ju bra. Dock så hade hon igen 38,1 på sjukhuset så de bestämde att hon skulle få sin LP och sedan blodpåfyllning och sedan kurstart.
När Emilia skulle sövas hade hon kramper i luftvägarna så det tog en hel timme att göra LPn som normalt tar ca 15min. De fick ge henne astmamedcin (antihistamin?) och adrealin. Var också problem på uppvaket. Hon vaknade snabbt och var jätteorolig. Tog nästan en halvtimme innan hon somnade om och då sov hon i ca 2,5h istället. Hon hade problem med syresättningen och det berodde antagligen på det låga Hb.  Emilia har hostat i över 2 veckor. Undrar om hon trots allt kan ha förkylningsastma och det gav henne problemen vid sövningen???
Sent om siders kom blodtransfusionen igång i alla fall men CRP hade gått upp till 8 så de bestämde sig med att avvakta till i morgon för kurstarten och se hur allt utvecklar sig så det blir ev en antibiotikakur istället för högdoskuren...
Det blir så jobbigt när hon blir så halvsjuk, febertoppar lite då och då, pigg emellanåt men sover emellan ganska mycket. Idag har hon mest sovit hela dagen. Bättre när hon blir sjuk (ja inte för sjuk naturligtvis) och sedan ordentligt frisk. Nu vet man ju inte säkert om det är något allvarligt och hur man ska göra.

Alicia och jag har varit hemma medans Micke varit på sjukhuset med Emilia. Alicia har utnyttjat att ha mig för sig själv och velat leka, busa och gosa mycket. Dock var läggningen inte alls rolig. Hon ville inte alls och jag vet inte hur många gånger jag la henne innan hon till slut somnade för natten. Kanske hon blivit lite otrygg när farmor nattat henne. Farmor är ok på dagen men Alicia har velat ha mig när hon blivit trött och naturligtvis så vill Emilia inte ha någon annan än mig på kvällen heller så inte så lätt. Micke har varit ute och jobbat i trädgården så han har inte heller nattat lilla gumman.
Alicia tyckte det var jätteroligt att dra runt skottkärran som hon lastade i och ur grus... Hon har väl sett sin Pappa göra så =)

Igår hade vi trevligt besök från Usa. Stefan och Kelly med sina barn Christian och Daniel. Jag lärde känna dom när jag jobbade i Dallas (8 år sedan nu, vad tiden går...) och vi har behållt kontakten genom åren även om vi inte kunnat träffas så ofta. Barnen hade verkligen växt och börjar bli stora killar =) 
Med Emilias febertoppar trodde jag nästan att vi inte skulle kunna träffas men vi lyckades och hade en riktigt bra kväll tillsammans och kunde sitta ner och samspråka över en middag. Tjejerna var bara blyga i början men sedan tyckte dom det var spännande med pojkarna. Emilia var lite mer blyg och återhållsam som hon är nu för tiden.

I lördags var det tryckande varmt. Vi var tvungna att gå till Erikstensbadet och doppa oss men innan vi var hemma igen så var vi lika varma igen... Alicia doppade sig men Emilia vill som vanligt bara doppa fötterna. Hon gillar inte kalla bad. 23C. Skönt att det blivit lite svalare nu. Den här sommaren har verkligen bjudit på kanonväder. Vädret kan vi inte klaga på... Den som sa att denna snörika vinter skulle ge en bra sommar hade rätt =)

I fredags var vi och badade i bassängen igen och Emilia fortsätter och träna. Hon simmar mycket med badringen och går en hel del på botten längs kanten samtidigt som hon leker. Hon har gjort stora framsteg på land också. Nu kan hon gå ganska upprätt med bara hållande i händerna. Hon kan stå en kort stund och bara hålla i en hand. Hon använder också hela foten, hälen också. Förut stod hon bara på tå. Foten har haft den ställningen när hon suttit i vagnen så nu behövs lederna stäckas ut. Det gör ont för henne när hon står som hon ska men hon kämpar på och vill gå ofta. Vi behöver inte tjata på henne. Emilia är en så duktig liten flicka.

Inga kommentarer: