Högdoskuren Metahextrate gick jättebra

I onsdags var det dags för högdoskur, Metahextrat, igen. De gör också ryggmärgsprov (LP) och eftersom Emilia är så liten så blir hon sövd. Så vi måste börja dagen/natten fastande och det blir även en dusch innan vi åker till sjukhuset under stor protest av Emilia. Hon gillar inte alls lägre att bada eller duscha. Tror det gör ont men svårt att få ur henne varför.
Det var också dags för Onscapar (bensprutan) men som tur är så kan de göra den när hon är sövd så hon inte känner den :) Den är annars det som Emilia blir mest ledsen över. Gör ont när de sticker och sprutar in i muskeln.

Kuren gick jättebra och Emilia startade med Metahextratet vid tvåtiden och var klar på lördag förmiddag. Det utsöndrades i normal takt. Det kändes skönt att få åka hem då. Micke var med Emilia fram till fredag då jag och Alicia kom och böt av honom. Vi åkte buss och det gick förvånatsvärt bra. Ett lätt byte i solna som bara tog ett par minuter. Men man har väl inte alltid så tur. Det som var jobbigt var allt bagage och regnet...

Emilia var relativt pigg på sjukhuset. Hon målade lite och byggde pussel men det blev också väldigt mycket "åka vagn" som är hennes favoritsysselsättning när hon inte är frisk.

Emilia och jag tog taxi hem och surprise, surprise, första taxi hade ingen bilbarnstol fast vi bett om det. Nu var det Ekerö taxi och det är ofta de saknar bilbarnstol :( Den här gången gick det ganska snabbt för resegarantin att fixa fram en ny taxi där allt fungerade som det ska. Mormor var hemma när vi kom och Emilia blev glad att träffa mormor. Fast det blir fortfarand mycket mamma trots att mormor är på besök så det märks att hon fortfarande inte mår riktigt bra än men det går åt rätt håll.

Emilia äter jättedåligt. Lite ost och lite mjölk. Ibland lite vatten. Idag hade Micke gjort blodpudding som hon gillar men tog bara några tuggor... Vi ger henne sondnäring på natten och en omgång på dagen om det är så att hon inte äter något lunch eller frukost. Vilket inte händer. Vi har uppgraderat så vi har en ny sondmat som ger ännu mera kalorier per mängd så vi inte behöver pumpa in mat så länge. Vi hoppas ju på att hon ska börja äta igen och vi slipper ge henne sondmat. Pumpen är en stor lättnad. När vi sprutade in för hand blev det för mycket på en gång och resulterade i många kräkningar och många gånger som sonden åkte ut.

Emilia har kräks några gånger sedan vi kom hem från kuren men nu hoppas vi det är över med det.

Alicia hade sin ettårskontroll i fredags med vaccinationer. Den första sprutan gick bra men hon blev väldigt ledsen av den andra sprutan. Det kom jag ihåg av Emilia att det var så för henne också. Alicia hade inte gått upp så mycket i vikt sedan sist men lite mera i längd så nu låg längd och vikt på samma ställe i skalan så hon var mer proportionelig. Lika lång som Emilia när hon var ett men 60g mer så det var inte mycket som skilde dem.

Alicia sover väldigt dåligt. Hon vill inte sova i sängen utan blir ledsen när man försöker lägga henne. Det enda som fungerar är fotöljen vilket betyder lite sömn för oss. Nu måste vi försöka få ordning på hennes sömn och lite rutiner. Vi har inte orkat förut men nu börjar det bli för illa och även hon måste sova bättre. Hon är så självständig på dagen så jag tror hon tar igen det på kvällen, natten och vill ha närheten då...

Nu har jag jobbat i två dar denna vecka. Min koncentration är i botten och minnet vet jag inte var det försvann... Hoppas jag kan varva ner på jobbet så jag kan börja fungera igen. Tröttheten, stessen och oron tar ut sin rätt. Sen om Emilia börjar må bättre kanske det också gör att man själv börjar må bättre.