Nu har Alicia och pappa kommit

Piggare

Nu har doktorn varit här och rondat. Emilia ska gå över till oral antibiotika Spektramox och om feber håller sig borta och allt ser bra ut så får vi åka hem i morgon:)
Hb 107
Trombocyter 63
Leukocyter 1,2
Neutrofila 0,5
CRP 12
Nedgång i Hb och trombocyter tyder också på virusinfektion. Hon har blivit mycket piggare men aptiten är lika dålig. De har tagit bort droppet men hon får nu sondmat kontinuerligt. Låg mängd så hon förhoppningsvis vill äta igen. Nu är det bara godis som fungerar.
Emilia hade en jobbig natt. Först var det nog mardrömmar. Ledsen, ibland vaknade hon. Hon sa flera gånger att hon vill inte göra det... Sen somnade hon och sov någon timme tills hostan satte igång ordentligt och då kunde hon inte sova alls. Försökte med vatten, upphöjd huvudända och till slut fick hon både dricka vatten och sitta upp i flera minuter och efter det somnade hon ordentligt och sov till efter åtta.
På Q80 så får föräldern sova i en bäddsoffa och då kan man inte ligga tillsammans. Det hade nog varit bättre första delen om vi legat tillsammans som man kan göra där det finns två sjukhussängar. Vila på armen kan göra underverk.

Komma hem i morgon skulle vara väldigt skönt :)

Nu väntar vi på att pappa och Alicia ska komma!

Infektionsavdelningen Q80

Nu sover Emilia sött i sjukhussängen. Lite antibiotika och Alvedon så sover hon förhoppningsvis bra hela natten. Annars har hon haft ganska störd nattsömn med hosta och ibland kräkningar.
I morse tyckte läkaren att Emilia behövde kollas och jag höll med. Eftersom hon kräktes i natt igen så ville de inte ha henne till mottagningen och vårdcentralen har onkologen inte så bra kontakt med så det fick bli akuten. Feber igår, och idag har tempen pendlat upp och ner, 38 nu när hon sov. Hon har en öroninflammation på ena örat vilket förklarar smärtan i örat igår.
De har tagit virusprover, blododling och röntgat lungorna. Jag hoppas det bara är virus och vi snart får komma hem igen. Igår eftermiddag och kväll låg hon bara och i morse fick jag inte upp henne förrän kl 9. Hon sov även när vi åkte in så det kändes skönt när hon blev lite piggare på eftermiddagen.
Glukosdropp går nu dygnet runt och det är ju bra fram till aptiten kommit tillbaka. Hennes små smakbitar räcker inte långt. Emilia kräktes också igen på röntgen.
Bara två månader kvar av behandling och sen hoppas jag att vi slipper ligga inne något mera.
Sätta nålen känns verkligen avskyvärt. Jag håller fast henne så hårt jag kan för att hon ska ligga stilla och inte komma åt där nålen ska in. Så det blir smuts där. Emilia är vettskrämd och gråter, skriker och försöker åla sig ur det hela. Man ser rädslan i ögonen och man vet att man måste. Tycker så synd om henne. Blev också väldigt jobbigt med virusproverna. Först tar de en topsliknande sak de stoppar upp i näsan. Sedan tar de en lång slang som ska långt in i näsan. Samma procedur. Jag måste hålla fast henne. Hårt. Och hon är så ledsen. Jag har själv tagit provet de sticker långt in i näsan och det är så obehagligt. Tårarna kommer automatiskt.

Nu är det sovdags även för mig.

Kram och god natt!

Känns olustigt

Emilia har fortfarande väldigt dålig aptit. Oftast blir det inget eller bara några tuggor. Lite onyttigheter har gått bättre. Lite bilar och moccarutor igår och idag åt hon en halv chokladboll. Hon får också sondmat några gånger om dan som trappas upp. Har velat se till att hon inte får blodsockerfall och blir trött av det men det har inte riktigt hjälpt som det brukade. Förut när aptiten gått ned så har det räckt med några dagars sondmat så äter hon igen men det har inte fungerat denna gång. Hon har inte haft någon feber, Hb bra. Lite hosta och sedan snor från igår. Så här har hon inte varit sedan hon fick intravenös cytostatika om inte Hb varit lågt.
Vi åkte till sjukhuset och tog nya prover inkl leverprover. ASAT och ALAT var lite förhöjt men inte Bilirubin så det ska inte vara någon fara med levern. Fick även prata med läkaren och hon tror att Emilia trots allt har en pågående virusinfektion och att det inte är någon fara. Fast det känns inte bra i alla fall. De vita har också gått ned sedan i förrgår så idag skulle hon hoppa över Metahextraten och bara en halv purinethol. När vi kom hem började Emilia klaga på ont i ena örat och att hon frös. Nu har tempen gått upp till 38 och Emilia har i princip bara legat och vilat sedan vi kom hem. Slötittar på tv och vilar mellan varven. Får se om tempen stiger ytterligare så vi får åka in till akuten. Neutrofila är i alla fall inte farligt låga. Nu sa hon också att hon inte längre hade ont i örat.
Leukocyter 1,3
Neutrofila 0,8
Hb 123
Trombocyter 96
CRP <1

Trötter

Idag har Emilia fått en väldigt kort dag på dagis. Det var dags för utvecklingssamtal för Emilia så jag lämnade flickorna och hade samtalet och sen fick Emilia följa med mig. Blev lagom långt för henne. Hon åt ingen frukost men fick lite sondmat för energin. Vi åkte sen och tog prover.

Dagen har gått i lugnets tecken. Emilia har pysslat, lekt med paddan och sett lite på tv. Försökte få henne att äta och provade olika saker och till slut fick hon korvstroganoff(korvtjoff) och ris och då åt hon äntligen skapligt mycket och drack saft till. Hon avslutade dock med att kräkas ut de sista tuggorna. Blev för mycket. Det har också blivit en del sondmat som fått gå in lite i taget så hon fått en jämn blodsockernivå. Gjorde också korvstroganoff till middag eftersom hon åt så bra lunch men hon åt bara en tugga :( blev väldigt besviken.

Emilia hostar också ganska mycket och ibland låter det som hon ska kräkas men det kommer inget. Nu på kvällen fick hon ett glas mjölk i sonden och äntligen har hon blivit pigg och leker med Alicia.

När vi skulle gå och hämta Alicia så sprang hon ca 20 meter, annars ville hon bara åka vagn. När vi kom hem gick vi på upptäcksfärd på tomterna bakom huset och tittade efter blommor. Flera Blåsippor och Tussilago. Även våra krokusar som jag och Emilia planterade i höstas har börjat blomma.

Emilias värden var inte låga. De har gått lite nedåt men fortfarande ok så det är inte Hb som gör att hon är trött och har dålig aptit. Så svårt att veta.
Hb 123
Leukocyter (vita) 2,2
Neutrofila 1,7
Trombocyter 95
CRP 0

Det blommar!

Gråter

Idag var Sofias Änglar hemma hos en väldigt fin familj vi lärt känna på sjukhuset. Elsa fyra år med Leukemi. Jag såg programmet och kan inte sluta gråta. Livet är så orättvist. Hon skulle ju också klara sig. Det känns bara hemskt. Ofattbart. Hur går man vidare efter något sånt här? Hur slutar man gråta?

Emilia mår inte så bra nu. Det har blivit lite värre för var dag som går utan att hon egentligen är sjuk. Lite hosta bara. I alla fall har hon ingen feber. Började väl i torsdag då hon var betydligt gnälligare än vanligt. Vi tog en promenad efter dagis i det underbara solskenet och det gick bra men sen har det blivit snabba kast mellan hon är glad och arg/gnällig. Har blivit mer av trötthet och mindre lek allt eftersom dagarna gått och samma sak med aptiten. Hon fick gå till dagis idag och hade med sig frukostmackan men den åt hon inte. Enligt personalen åt hon inte heller lunch eller mellis men Emilia påstår att hon ätit ris så några tuggor blev det väl. Emilia kom fram till mig så fort hon såg mig och sa att hon var trött och ville hem, när jag hämtade. Känner man Emilia så vet man att hon inte mår bra för hon brukar bli så besviken och ibland arg och vill absolut inte hem när jag hämtar henne. Personalen sa också att hon inte mått bra.
Efter dagis gav jag lite sondmat och sedan blodpudding till middag men hon åt inte många tungor i alla fall. Blodpudding brukar vara hennes favorit och kan kicka igång aptiten men det hjälpte inte heller. Det blev istället mera sondmat och det får vi fortsätta med tills hon äter ordentligt igen. Man blir ju trött när man inte äter så det blir en ond cirkel. Emellanåt så piggnar hon till och leker och det gjorde hon innan maten var klar men orken fanns inte så länge.
Samma har det varit i helgen. Mycket utelek och i söndags cyklade vi till skolan och röstade och det gick jättebra. Gick också skapligt bra med hennes lekdejt i söndags.
Hon kräktes också lite på lördagsnatten men det var väl inte så konstigt då hon får medicinen fortfarande och äter dåligt. Hon åt lite frukost och inget mera kräkande.
Vi tror att hennes värden sjunker för det stämmer med hur det brukar bli. I morgon ska hon ta nya prover så vi får se om det stämmer. Hon har inte klarat denna dos medicin tidigare så...
Det är bara så jobbigt när det blir så här och gamla minnen väcks till liv. Kräknätter, sömnbrist. 2 månader kvar.
Blir tungt att lägga sig idag. Är fortfarande ledsen efter programmet.

Vår vår VÅÅÅÅR

Ja ingen har väl missat att våren äntligen är här. På lunchen såg jag också de första Tussilagorna. De är så fina för de symboliserar verkligen vår. Idag var det ca 15 grader. Både idag och igår så har vi tagit en promenad runt området efter dagis. Flickorna springer och undersöker saker. Tror även de har fått vårkänslor och så är det skönt att slippa overallen och vinterskor. Blev väldigt stor skillnad då veckan inleddes med ett par dar med snö...
Den här veckan testar vi Icas matkasse och det har varit en bra vecka med relativt lättlagat och inte tagit för lång tid. Vi kommer fortsätta med den ett tag till. Varannan vecka blir precis lagom. Man får ibland anpassa lite då det passar barnen.
Tänkte försöka fotografera Emilias längdtillväxt så kan ni se hur hon nu ligger under minus två kurvan. Måste fråga på bvc var hon låg första året så vi kan jämföra med innan hon blev sjuk.