Mellandagarna

Hb 91
Trombocyter 87 (75 i lördags)
Neutrofila 0,8  (1,4 i lörd.)
Leuktocyter (total vita) 2,4
Ja det var gårdagens värden. Neutrofila var 1,4 bara några dagar tidigare så det sjunker stadigt. Hb ligger stilla och trombocyter har börjat stiga igen. Tyvärr var neutrofila för låga för att vi skulle våga oss ut och bada i terapibassängen på ALB som vi tänkt oss :( Man ska hålla sig undan smitthärdar så mycket som möjligt när neutrofila är låga, särskilt om man vill undvika sjukhus...
Igår och i lördags blev det lite mellandagsshopping. Jag fick tag på en jacka och det var skönt. Tjejerna hade kul och gick en massa runt affärerna. Skönt att komma hemifrån lite men köerna på vissa ställen var tok för långa.... Tur att det inte var kö de få gångerna man behövde prova något för då ger jag upp...
Blir också lek med de nya julklapparna. Pussel, docka, tåg och bilbanan (mest Emilia och Micke då....) Undrar om det inte var mer en julklapp till Micke än till tjejerna...

Emilia kan nu räkna till 10 utan att hoppa över någon siffra som hon alltid gjort förut. Alicia fortsätter säga meningar som också blir mera avancerade. Skönt att de utvecklas som de ska. Emilia är nu väldigt stadig när hon går och kan gå ganska snabbt men det är ganska stelt och fötterna viker fortfarande utåt.

På juldagen var vi inne och kollade Emilias värden eftersom hon varit så blek på julafton men allt var ok. Hb på 91. Tyvärr så fick vi tråkiga besked där. En fin kille har fått återfall. De hade varit så glada bara några månader tidigare när de äntligen var klar med behandlingen och nu måste de börja igen. J*la cancer, en skitsjukdom som ska utrotas! Det är en sådan otroligt tuff behandling och ingen ska behöva utsättas för det och när den sen kommer tillbaka och man måste börja om igen. Ska inte få hända :(
Veckan innan jul förlorade en annan fin flicka sin kamp mot Leukemin. Vila i frid fina tjej! Lek med de andra änglabarnen nu, fri från smärta och plågor! Mina tankar går till hennes familj som fått fira jul utan sin flicka och går igenom all smärta nu. Styrkekramar till hela hennes familj!
Man kan inte låta bli att gråta...

Julafton 2009

Julaftons morgon 2009

Julafton

Vi har haft en riktigt bra julafton! Emilia var blek och blev bara blekare men hon hade tillräckligt ork för att klara dagen och kvällen. Hon sov ganska bra på dagen också och det hjälper till.
Vi började dagen när vårat främmande kommit med fika. Som tradition så får alla ett stort pepparkakshjärta eller liknande med kristyr. Emilia hade gjort kaka av Mumintrollet och My till sig och Alicia. Sedan blev det bara äta och småäta hela dagen och kvällen. Inte är man hungig någon gång på julafton.... Kalle Ankas Jul uppskattades av tjejerna och vi myste alla i soffan förutom mormor som passade på att fixa inför middagen. Hon har väl aldrig varit lika intresserad av Kalle.

Efter julkalendern kom JULTOMTEN!!!! Stackarn som har så många barn att åka till och bara hinner komma in en kort stund. Emilia och Alicia tyckte det var så spännande när det knackade på dörren men Emilia blev rädd när hon såg tomten som vanligt. Ett av paketen vågade hon ta emot själv (hon var i min famn hela tiden dock) men när vi skulle säga hej då och krama tomten blev hon hysteriskt rädd och skrek. Hon var så långt bort i famnen hon bara kunde så det blev ingen kram där inte. Hon sa att hon var rädd, stackarn.

Alicia däremot kramade tomten utan problem.

Barnen fick så otroligt mycket julklappar så vi fick vänta med några till dagen efter. Alicia fick bla en kundvagn och efter det var hon inte längre intresserad av att öppna paket. Emilia fick en cykel. Ska bli roligt att se henne cykla i vår. De fick också en tagbana som de lekt mycket med. Går att koppla ihop med de andra de har men nu fanns det hus, bilar, buss, ambulans, människor och skyltar. Undrar om man ska bygga ihop en stad på en platta och ha fast någonstans eller om man ska låta bygga upp när det används? Alicia har lite svårt när det inte sitter fast och rälsen delas ofta när hon håller på. På lekterapin har de en väldigt fin bana. Dockorna var också populära men Emilia adopterade Alicias. Att andras är så mycket roligare än de egna...

Lilla bus

Dockan är nästan lika stor som Emilia

Alicia äter sin pepparkaka med god aptit

Barnen ville inte alls somna på kvällen och den hann bli 22-22.30 innan båda sov. Men det var ju julafton och då får man ju vara uppe längre. Ja i säng kom vi inte förrän efter ett...

Moster lyckades få Flippen att skratta

God Jul

 God Jul

och

Gott Nytt År

Önskar

Cissi, Micke

Emilia och Alicia

I år så skickar vi inga vanliga julkort utan istället skänker vi pengar till Emilias insamling på barncancerfonden(http://www.barncancerfonden.se/7485) och skickar en elektronisk hälsning till alla! Tänk gärna på barncancerfonden när ni funderar på julklappar i år!

 

Däckad

Nu har Emilia däckat. Hon har kräks flera gånger sedan vi kom hem från sjukhuset. Tyvärr så är ju inte Zofranet som tas i munnen lika effektful som den hon får intravenöst på sjukhuset. Kan inte ge Emilia så mycket mat i pumpen för då kräks hon så det är svårt att få i henne tillräckligt, hon som knappt hämtat sig från maginfluensen (inte viktmässigt i alla fall). Nu i natt har jag satt på matpumpen med vätskeersättning så kanske hon är piggare i morgon igen.

I morgon är det dags för blodprov igen som varje måndag. Alla värden hade sjunkit en hel del till torsdagen så vi får se vad de säger i morgon. Ska ju vara som lägst 10-14 dar efter behandling dvs lagom till julafton.
I morse klagade hon på illamående hela tiden men somnade till slut om i min famn och sov några timmar till. Efter det så har hon inte klagat på illamående men inte orkat göra något om man inte räknar se på TV och ta det lugnt.

I fredags så var Emilia välidigt pigg och glad på dagen. Syrran med son var här och städade! =) Så det blir fint till julen. Jag tog hand om lille Felix och myste. Emilia hjälpte omväxlande Syrran och mig med våra sysslor.
Familjen gjorde också ett besök till vårdcentralen och tog influensavaccinet för att skydda Emilia. Det är ingen mening med att ge Emilia för hennes dåliga immunförsvar vet i alla fall inte vad det ska göra med vaccinet som kommer...

Alicia mår bra. Hon är vild och har skrattat mycket. Hon har också börjat använda färger. Idag frågade hon efter sin rosa napp =)

Nu väntar jag på att Emilia ska somna så jag kan lämna rummet och gå och göra min gravade lax...

Metohextrate kur (högdos)

Tänk att nu har Emilia avklarat sin sista Metohextratekur! Känns väldigt bra. "Lite" Vincristine och kortisontabletter sedan går hon in i tablettfasen som varar ca 1,5år. Om jag räknat rätt så ska hon vara klar den 26 maj, 2012. 2,5 år efter första gången hon fick cytostatika(cellgifter). Emilia kommer få ta blodprov varje vecka till att börja med i alla fall för medicindosbestämning och läkarbesök var fjärde vecka så det blir fortfarande många besök till sjukhuset men nu börjar vi i alla fall närma oss halvvägs...
Först efter avslutat 2,5år så görs benmärg och ryggmärgsprov igen om det inte händer något misstänkt innan. Det är sällan det är återfall under pågående behandling på denna typ av ALL.

Måndag
Det var kurstart kl 8.30 på Q84. Hon skulle dusch både kvällen innan och samma dag och Emilia gillar inte att bada/duscha på morgonen när hon är trött så det blir mycket protester. Vi kom till slut iväg lite sent och var väl en kvart sen till ALB men tiderna brukar inte vara så exakta när vi ska till Q84. Emilia fick nålen nästan direkt på morgonen och även denna gång klagade hon. Förut var det aldrig några problem men efter den gången då nålen hoppade ut när SABH var här så har hon klagat men hon försöker inte stoppa och man behöver inte hålla fast henne, vilket känns bra. Skulle inte vilja tvinga henne genom att hålla fast när man faktiskt inte har några val.

Tyvärr så var det för många sövningar denna dag så Emilia skulle till Operation för sin LP. Där är det mycket nogare och man får aldrig en exakt tid. Akutärenden går före. Inte så kul när barnen är fastande... Annars gör det även LP på avdelningen och då går det väldigt snabbt och smidigt. De sätter även på uppvätskningsdroppen. Emilias Ph på kisset måste vara ganska högt för att inte cytostatikan ska kristallisera sig och då kan det bli problem. Med hjälp att droppet så höjer de Ph till rätt värde. Sedan mäter de varje blöja för att se att det är bra. Emilia måste ha en kompress i blöjan för det.

På uppvaket

Emilia ville gå till Lekterapin och vi fick en timme på oss. Kl 11 skulle vi vara tillbaka. Där nere spelar vi ett Nalle Puh datorspel. Emilia började bli riktigt haj efter ca 20 min, när de ringer oss och vi måste tillbaka till avdelningen för de hade ringt från Operation =(
Sedan slutar det med att Emilia inte får komma ner förrän efter 14. Det var bara väntan och väntan. Som tur var kom clownerna och underhöll Emilia och lite andra barn ett bra tag så vi fick tiden att gå.
LP (Lumbal Punktion) och sövningen gick utan problem då Emilia denna gång var helt frisk. När de söver så ger de en medicin i porten och Emilia värjde med armarna lite och sedan så sjönk hon ihop. Sedan får hon syrgas och jag får lämna henne där. Lite läskigt och särskilt när man har i minne att hon fått kramper i andningen tidigare. När de gör LP så tar det ett prov på ryggmärgsvätskan och sprutar in Metohextrate(cytostatika) i ryggmärgen. Det kan hända att Leukemiceller kommer in i ryggmärgen och vilar där och då har det även en kanal till hjärnan och sprider sig Leukemin dit är det inte bra.

Först kvar över 17 så kommer Emilia igång med Metohextraten. Först får hon en högre dos under 1h för att snabbt höja dosen i blodet och sedan får hon mera medicin under 23h i droppform. Tyvärr så har de bara korta sladdar på cytostatikan så jobbigt när man har en tjej som nu för tiden vill röra sig mycket. Man får springa efter med droppställningen. På droppet har de telefonsladdar och då blir det lång räckvidd.

På kvällen kommer Micke och Alica. Barncancerföreningen bjuder på Julbord. Det kommer också underhållning i form att Cotton Eye Show. De rockar loss till maten och Emilia sitter och diggar med för fullt på första parkett. Emilia fick i sig lite korvstroganoff innan allt började medans Alicia äter gott av julmaten liksom vi också. Det är fullt hus i lekrummet med uppdukade bord. Vi har jättetrevligt. Känns inte riktigt som sjukhus som omväxling men det blir ju lite skrik och pipande dropp osv men nu för tiden är man så van så man kan bortse från dessa ljud och bara ta det trevliga. Det blir också godispresenter. Pez har kommit med en ny bil att ha godiset i och dessa var populära. Min tjejer gillade dessa skarpt. Godiset kan de vara utan.
Det blev också lite "efterfest" i korridoren. Så många trevliga familjer var på plats så vi hade det riktigt bra. Det är stor skillnad att ligga på Q80 och Q84. På Q84 får man chansen att umgås med folk och barnen kan leka. På Q80 är man instängd i ett tråkigt rum. Tur att man inte lider av cellskräck för det blir nästan som en cell.

När vi till slut kommer i säng så får Emilia en väldigt orolig natt. Hon klagar på nålen vilket hon aldrig brukar göra och vaknar så många gånger. Betydligt fler än hemma. Tar sig för bröstet där nålen sitter också. Vaknar vid nästan alla blöjbyten. Ja, var 3 timme måste man byta blöja. Blöjan ska läggas i en plastpåse. Man måste ha handskar på när man hanterar blöjorna. Sedan läggs de i ett rum där de sedan vägs. En gång om dan ungefär så gör de vätskebalans där de räknar ut att lika mycket går in som ut. Vi måste skiva på en lista hur mycket Emilia får i sig vilket oftast inte är så svårt då hon äter så dåligt och mest lever på sondmaten.
På natten hjälper undersköterskorna till med blöjbytena om man vill (och det vill jag..). När Emilia vaknar till så får man gosa med henne och hoppas hon somnar om snabbt igen.

PEZ bilen

Tisdag
På tisdagen så fortsätter Emilia vara pigg och glad. Hon får Zofran 3 gånger per dygn och det hjälper tillräckligt mot illamående så hon kräks inget. Dock så blir det en olycka i sängen på morgon då vi glömt bort att lägga skydd i sängen. Det är bara att bädda om allt och lägga sängkläderna i en speciell plastpåse så det hanteras separat. Kisset blir väldigt frätande och när det torkar blir det flyktigt och man vill inte ha så mycket på sjukhuset där personal som jobbar där skulle utsätta sig för onödigt mycket cytostatika. Fast hemma är det samma sak. Allt ska direkt in i tvättmaskinen eller läggas i en plastpåse tills det kan tvättas utan att låta det torka...
Emilia får inte gå till lekterapin eftersom hon får cytostatika men det gör inget för Emilia har så kul i alla fall. Emilia leker istället med andra barn. Det finns en kille som är jämnårig med Alicia som Emilia är väldigt förtjust i och det är ömsesidigt också. Det är roligt att höra honom prata för han säger samma saker (ord,meningar) som Alicia, samma tonläge också, kändes som att höra Alica men fel röst. Emilia lekte väldigt mycket med den familjen och "bossar" runt. Hon beordrade pappan att ta hennes droppställningen och följa efter henne. Blev ett litet tåg av folk... Hon skrattade mycket och busade. Målarverkstan kommer och Emilia får en väldigt fin prinsesskrona som är med henne resten av sjukhusvistelsen. Det har gått runt många prinsessor denna vecka =)

På målarverkstan

Några spelare från Djurgården kommer också och under håller barnen. Emilia roas kungligt =)

Undrar vad hon funderar på nu

Den tjejen kan skratta högt och hjärtligt

På kvällen när de flesta andra barn lagt sig hittar hon en ny tjej vars syster är sjuk. Tjejen är jämngammal med Emilia och det skiljer bara några veckor och roligt nog så hittar tjejerna varandra direkt och börjar leka. Blir mycket affär och ta hand om dockorna. De har även varsin docka som är väldigt lika varandra. Så gulliga var de tillsammans. Emilia leker även slut på denna tjej som till slut säger att hon vill sova. Emilia vill dock inte sova och lyckas "beordra" ett par undersköterskor att leka lite med henne innan jag till slut lyckas få med henne till rummet. Efter 22 somnar hon...

Perfekt ställe att leka affär. Fönstret går att öppna

Vilken skillnad det är på Emilia nu och hur det var i början av året. Hellre leker jag en massa och springer runt med droppställningen än har en Emilia som bara vill ligga i vagnen och inte ett enda skratt får man.
Det tas ett stick i fingret en timme innan cytostatikan är klar. Kl 17 så slipper Emilia sin cytostatika och då var det för sent för lekterapin.

Onsdag
Ytterligare en bra dag. Natten var betydligt bättre. Kanske berodde det på att de tejpade om vid nålen och la extra kompress. Vi går ner till Lekterapin. Träffar Li sjukgymnasten. På eftermiddagen så däckar dock Emilia och sover länge. När hon väl vaknar vill hon måla och ta det lugnt. Men på kvällen piggnar hon till och leker med de andra barnen igen och det blir sent igen.

Dags att sova. Blivit lite hängig

Koncentrationen i blodet av Metohextrate mäts var sjätte timme samtidigt som de ger motgift. När två mätningar är under 0,2 så får Emilia åka hem. På onsdagen hade det gått ner till 0,38 vilket var lovande.

Lekterapin

Emilia med skrinda full av björnar

Torsdag
Emilia får ytterligare en skaplig natt men vaknar ganska tidigt när jag byter blöja halv åtta. Hon vill bara se på TV och inte gå ut. Vid elvatiden så tar de prover igen och ger motgift och efter det så har Emilia fått sin energi så vi tar en tur till lekterapin efter ha hälsat på clownerna. Det sista provet visar 0,11 så när provsvaret kommer vid halv två tiden så får vi åka hem. Jag har tur när vi kommer tillbaka till avdelningen. Målarverkstan är på plats och Emilia sitter med Simon och pysslar medans jag packar. Perfekt för mig då det är betydligt lättare att göra det då. Vi är hemma strax före fem. Snön yr och det är mycket snö och slirigt på vägarna.
Vilken snöing vinter vi har! Och en vit jul kommer det bli.

Prinsessan på Lekterapin

Allt som allt var det en bra vecka. Träffade många vänner. Dock får man höra lite dåligt också. Man lär känna de andra föräldrarna och barnen och då är det jobbigt när de inte mår bra. Tyvärr känner man några barn på fjärde stolen och fler kommer det bli :( Så orättvist.
Oskyldiga barn så får denna j*la skitcancer!

Kolmården i bilder från september

Ja bättre sent än aldrig =)
Började med safariparken.

Alicia väntar på att det ska starta

Äntligen på väg

Chimpanserna var Emilias favoriter

Tillsammans med Delfinföreställningen

Emilia var så förtjust i aporna att vi fick gå tillbaka dit igen!

Alicia var inte så rädd

Emilia ville inte närmare än så

Det var en lyckad dag på Kolmården. Tack Kolmården och Barncancerföreningen!

Skena

Halv ett i natt fick jag plocka bort skenan. För mycket klagomål från lilla damen. Hon brukar ju ha problem med att sova och drömmer mycket mardrömmar och pratar i sömnen så det var ju inte förväntat att det skulle gå så bra direkt. Undrar när vi ska få ordning på sovandet igen. Hon har ibland lite bättre nätter och har man tur så sover hon skapligt de första timmarna men sedan blir det oftast en längre orolig period då hon vaknar lätt och ofta och då får man lugna henne med bättre och sämre resultat. Den sista utvägen är att sätta henne upp och se till att hon vaknar ordentligt. Tror hon då glömmer vad hon drömde för hon brukar oftast somna om bättre efter det. Dock så har jag så svårt att somna. Kan vara hur trött som helst på dagen och kvällen men när jag lägger mig ner i sängen blir jag klarvaken:( Samma sak när jag vaknar på nätterna av Emilia. Ibland ligger man mer eller mindre vaken i flera timmar. Det påverkar en så mycket när man inte blir utsövd. Jag blir så lättretad och har inte tålamod.
Emilia vägrar lyssna när man säger till henne och bara skrattar och då är det inte lätt när tålamodet är i botten så det blir lite bråk mellan oss. Emilia är väldigt retsam och tar ofta de saker Alicia leker med så att Alicia blir ledsen och sedan vägrar hon lämna tillbaka...
Emilia fick tyvärr sin vilja igenom alltför mycket när hon var så sjuk och det är inte lika lätt att i efterhand börja uppfostra henne när hon är van att få som hon vill men det funkar ju inte i längden att ha det så...
Igår så sa hon att Alicia var en idiot (vet inte var hon lärt sig ordet och om hon förstår det). Jag blev riktigt arg för så säger man inte och Emilia bara fortsatte. Sedan började även Alicia säga idiot (eller något liknande i alla fall). Slutade med att jag fick köra ut Emilia från rummet och säga att så säger man inte till någon och då till slut blev hon ledsen när hon inte fick vara till mig och gick till pappa. Han frågade varför hon var ledsen. "jag får inte vara hos mamma. Jag sa att Alicia var en idiot" så hon förstod att hon inte fick säga det längre i alla fall. Får se hur det går idag med det... Undrar vad som egentligen är bästa sättet att uppfostra barn. Säga till i normal eller arg samtalston fungerar i alla fall inte på Emilia. Tyvärr så härmar Alicia storasyster på mycket och hon är väldigt envis så vi kommer inte få det lätt med uppfostran här...