Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

torsdag 25 november 2010

Kundvagn

Jag bara måste lägga ut den här videon från idag när vi handlar på Ica. När Emilia satt i bilen var hon så ledsen och sa liten vagn??? Jag förstod ingenting men satt henne i kundvagnen och hon var så sur.
Sedan när vi kom fram till affären så pekade hon på lilla kundvagnen och ville dra den. Och tro det eller ej men hon orkade gå runt hela affären och dra vagnen med lite varor som hon packade i påsen. Gosungen min. Mäkta stolt blir man när hon är så duktig.
Vi var innan dess hos ortopeden på ALB och allt såg bra ut. Läkaren märkte att Emilia reagerar när hon trycker men det beror på hennes spetsfot som hon fått eftersom hon inte gick på över ett halvår. Läkaren trodde att det inte skulle bli några problem med sneda ben eller så och att skelettet kommer bara att bli starkare och starkare ju mer hon använder bena. Det kändes väldigt skönt att höra. Med nattskenorna som hon ska prova ut nästa vecka så kommer det förhoppningsvis att gå snabbare också.
Annars så är alla friska från maginfluensan vi alla haft i omgångar sedan i fredags. Kort med intensiv sjukdom. Emilia värden var som tur var väldigt bra när hon blev sjuk och febern var kortvarig så vi klarade oss från ett besök på akuten eller Q80 vilket alltid är glädjande.
Just nu är båda tjejerna med Micke i garaget. De vill ut dit varje dag och vi har nu fått upp barnarbetsbänken med verktyg i plast. Skönt för mig när de går ut och roligt att de får ha lite roligt med Micke.

Alicia har blivit så duktig. Hon sätter ihop enkla meningar med 2-3 ord. Hon utför instruktioner utan problem (om hon nu vill...). Hämtar och hjälper till med saker. Går och slänger skräp i soptunnan. Hon har också börjat använda färger. Vet inte om det är slump eller om hon förstår det. När vi ritade igår vill hon ha gula och sedan blåa och var nöjd med dom hon fick. Hon kan de flesta kroppsdelarna. Emilia var inte alls så avancerad i samma ålder när det gäller talet och förståelsen. För Alicia förstår väldigt mycket av det man säger också känns det som.

tisdag 23 november 2010

1 år har nu gått

För ett år sedan rämnade marken under oss och Emilia fick sin cancerdiagnos; Leukemi, ALL. Så ofattbart att det kunde vara så. Min lilla älskling. Så liten men endå så sjuk. Vi hade ingen aning. Inte kunde jag föreställa mig att det kunde vara så illa.
Den 20 november gick jag till vårdcentralen och där säger de att det kan vara Leukemi och hela helgen så surfade vi på nätet och läste om Leukemi och tyvärr så hade hon så väldans många av de olika symtomerna så vi blev bara mer och mer övertygade om att det trots allt var Leukemi.
Ett helt år har gått och allt vi har varit med om vill vi aldrig vara med om igen och inga ska behöva det. Så otroligt jobbigt för hela familjen. Så trött och slut som jag känner mig trodde jag aldrig man kunde bli.
Men det viktigaste av allt är att Emilia ska övervinna kampen mot cancern och till slut bli ett vanligt friskt barn!

Vårdguidens utdrag om Leukemi:
Leukemi kallas en rad olika cancertyper i blodet. Det finns olika former av både akut och kronisk leukemi med olika symtom. Dessa kräver därför olika behandling. För vissa former har utsikterna till bot kraftigt förbättrats på senare år. Läs mer nedan vid vilka symtom du ska söka vård.


Leukemi är inte en sjukdom utan flera. Gemensamt för dem är att blodet hos den som är sjuk innehåller onormalt många vita blodkroppar.

Blodet bildas i benmärgen som finns inuti benen i skelettet. Varje sekund bildas normalt flera miljoner blodkroppar i benmärgen från de så kallade stamcellerna. Blodkroppar är specialiserade celler som har olika funktion:

•De röda blodkropparnas uppgift är att transportera syre.


•Blodplättarna, trombocyterna, behövs för att förhindra blödningar.


•De olika vita blodkropparna försvarar oss bland annat mot virus och bakterier.


Vid leukemi uppstår problem med att bilda blodkroppar i benmärgen. En oreglerad tillväxt av de vita blodkropparna skadar den normala blodbildningen. Det är framför allt brist på normalt fungerande blodkroppar som ger de symtom som förknippas med de olika typerna av leukemi.

Man brukar skilja mellan akut och kronisk leukemi. Vid båda varianterna skiljer man dessutom på myeloisk och lymfatisk leukemi, beroende på vilken typ av vit blodkropp som är drabbad. Den kroniska leukemin har ett långsammare förlopp än den akuta. Även symtomen skiljer sig åt.


Akut leukemi


Det finns flera typer av akut leukemi. En form, lymfatisk, är vanligast hos barn medan en annan, myeloisk, mest drabbar vuxna personer. Gemensamt för båda formerna är att de vita blodkropparna inte mognar som de ska i benmärgen. Dessa omogna vita blodkroppar tränger undan de normala, specialiserade cellerna i blodet och benmärgen.


Orsakerna till akut leukemi är inte klarlagda men man vet att joniserande, radioaktiv, strålning och vissa kemiska ämnen har betydelse. Det finns också studier som talar för att ärftlighet kan ha en viss betydelse.

I Sverige drabbas varje år ungefär 70 barn och 350 vuxna av akut leukemi. Chansen att bli botad är större ju yngre man är. Prognosen vid akut leukemi har förbättrats under senare år och detta gäller framför allt akut lymfatisk leukemi hos barn där 80-90 procent numera botas.






Symtom vid akut leukemi


Vid akut leukemi förökar sig de skadade vita blodkropparna snabbt i benmärgen. Tecken på akut leukemi kommer därför ofta plötsligt beroende på bristen på normala blodkroppar.



En påtaglig blekhet och onaturlig trötthet är vanligt. Andra viktiga tecken är svårbehandlade infektioner, viktnedgång, inflammation i munnen eller oförklarlig feber. Ett vanligt symtom är näsblod och blåmärken som uppstår utan orsak. Smärtor i lederna kan också förekomma. Detta kan hos barn ibland förväxlas med växtvärk.



Akut leukemi är ett livshotande tillstånd så det är viktigt att snabbt komma till läkare.



Undersökning vid akut leukemi


Vid akut leukemi visar ett vanligt blodprov ofta typiska avvikelser, men det krävs att man gör ett benmärgsprov för att säkert fastställa vilken typ av leukemi det rör sig om.



Behandling vid akut leukemi


Vid akut leukemi ges en serie kraftiga behandlingar med en kombination av olika cytostatika (cellgifter). Behandlingen är mycket krävande för patienten och inte utan risker. Målet är att helt ta bort de sjuka cellerna i benmärgen så att de normala blodkropparna åter kan bildas fullt ut. Behandlingen fortsätter även efter detta, men är då ofta lättare för patienten.


När det finns hög risk för återfall kan man överväga att göra en stamcellstransplantation.

måndag 22 november 2010

Emilia går inte längre

I helgen tog Vincristinet ut sin rätt. Emilia slutade gå igen. Tyvärr så tar det så hårt åt kroppen och speciellt bena och det gör för ont för henne att stödja sig på bena. Idag har hon ställt sig upp lite i alla fall men vill inte gå riktigt än men jag tror det kommer komma tillbaka tidigare nu. Eller åtminstone så hoppas vi att det kommer tillbaka snabbare denna gång. Emilia är en sådan kämpe så det borde gå.
Alicia har fortfarande maginfluensa. Kräktes i natt igen och tvättmaskinen har fått gå för fullt i natt och idag och det är fortfarande ett berg kvar. Alla örgotten var smutsiga så jag tror vi måste köpa några lakanset till så vi klarar sjukdomar lite bättre. Blir det gång på gång så är det kört...
Idag var vi till vårdcentralen och tog nya prover. Emilia blev ledsen när de skulle sticka men sen gick det bra. Det hör inte till vanligheterna att Emilia är ledsen över det.
Nu hoppas vi bara att Micke och Emilia får fortsätta vara friska och Alicia är frisk i morgon men hon får vara hemma från dagis en dag till i alla fall pga av smittorisken.

Bilder från januari när Emilia matar Alicia. Så duktig storasyster =)

söndag 21 november 2010

Blev ingen kryssning

I torsdags åkte vi till vårdcentralen för att ta extra prover på Emilia och det såg riktigt bra ut. Hb var uppe i 137! Neutrofila och totalvita hade sjunkit lite men inte så mycket att det skulle vara några problem så det såg riktigt lovande ut för vår resa på torsdagen men senare på kvällen insjuknar jag in maginfluensa =(
Jag hade inte tänkt på att någon av oss andra skulle bli sjuka bara Emilia och så blev det jag istället. Feber på fredag och vi ringer och avbokar våran Helsingforskryssning. Så det blev en sjukhelg istället för en härlig semesterhelg. På söndag morgon insjuknar även Alicia. Hon har inte fått feber än men den har stigit något. Ja det var ju tur att man inte insjuknade något senare så man varit på båt med magsjuk istället men varför ska det bli just denna helg? Händer alltid något när vi försöker göra något så det blir till att ställa in. SUCK
Men vi får väl boka ny resa i början på nästa år för nu är det ju snart december och julen står för dörren.


Alicia älskar att bada så det ska vi göra i kväll så vi får henne ren efter allt illamående idag.

onsdag 17 november 2010

Vincristin och kortison

Då var det dags för kortison igen. Som tur är ska Emilia bara få kortison i fem dagar så man hinner inte bli helt förstörd. Gick bra i måndags när Emilia fick Vincristin. Emilia åkte bilen fram och tillbaka i korridoren på Q84 och hon hade världens fart. Jag fick springa efter med droppställningen men hellre det än bara åka vagn så som det var förut. Så skönt när det får vara våran Emilia som livar upp Q84 =)
Men nu äter hon kortison och vi börjar märka effekten mer och mer. Hon blir tröttare, gnälligare och tålamodet krymper. I kväll ville hon sova redan 19 och hon som brukar somna efter 21...
Hon går fortfarande utan att hålla i sig så Vincristinet har inte haft så farlig effekt på Emilia denna gång. Nu var det näst sista gången som hon fick Vincristin. Vi börjar verkligen närma oss slutet på sjukhusbehandlingarna =)
Igår var det middagsknytis på Alicias dagis. Mormor var barnvakt till Emilia och vi andra fick gå till dagis. Trevligt att komma bort och träffa lite andra vuxna. Alicia visade också att hon kan äta bra...

 Som ni ser så går hon bra idag också. Kanske lite stelare bara.

måndag 15 november 2010

Emilia är ute och går

Emilia går bara mer och mer. Hon blir stadigare och förbättrar balansen. Dock är fortfarande baken lite utåt och fötterna pekar ut åt sidorna men man kan se  en otrolig förbättring. Idag blir det Vincristin och kortisontabletter så vi får väl se hur resten av veckan kommer se ut...

onsdag 10 november 2010

En ny ängel

Nu lyser ytterligare en ny stjärna på himmeln. Dante förlorade igår sin kamp mot cancern efter ha kämpat länge. Våra tankar går till hans familj som har en otroligt jobbig tid framför sig av sorg och saknad. Det är så ofattbart att såndant kan hända. Alltför många stryker med. Varför ska oskyldiga barn drabbas?


Forskningen måste gå framåt så alla barn klarar sig. Skänk gärna pengar till Barncancerfonden. 90% av all forskning i Sverige kommer från Barncancerfonden så mycket mera pengar behövs och alla kan bidra. Många små bidrag gör mycket. Det finns också fina smycken och julkort, böcker och nalle som säljs till förmån för barncancerfonden.
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Ovrigt/Hopesmycket/

http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Give-Hope/Give-Hope-halsband/