Hår

Emilia hår växer. Hon kommer nog inte behöva vara utan igen. Nu är det ca 1cm på sina ställen. Det är ett område på huvudet där det är lite kalare för det är nog den delen hon ligger på mest. Hon ser ju betydligt friskare ut när det finns lite hår =) Hon fortsätter dock att inte vara riktigt frisk. Tempen pendlar upp ganska ofta till i strax under 38. Hon snorade igår men idag har det knappt varit något. Det är så jobbigt när det hela tiden pendlar och man vet inte varför. Antagligen flera virus men hon verkar aldrig bli riktigt bra.

Det gick bra i veckan på sjukhuset. Hon fortsatte vara pigg under hela tiden och lekte. Dock märkte man att hon fick mera ont i bena och kroppen igen. Hon vill inte gå just nu och betydligt mera klagomål på att det gör ont när man byter hennes blöja. Hon vaknar ofta på kvällen/natten och skriker. Tror hon har ont men hon säger inget. Ibland går det fort att lugna ner henne men ibland måste man prova lite olika saker. Sätta henne upp och byta ställning. Stackars lilla tjej. Det är bara under några få timmar under natten som hon sover utan att vakna. Konstigt att hon inte är tröttare på dan. Hon ser en hel del på TV och tar det lugnt men sover inte så mycket. Så här pigg har hon aldrig varit på en högdoskur eller dagarna efter. Då brukar hon bara sova. Typ 7h på dan och endå hela natten. Fick också flera kommentarer på sjukhuset från andra föräldrar att de tyckte det var roligt att se Emilia pigg och glad till omväxling. Hon är så charmig när hon är på det humöret!
På onsdagen var vi på sjukhuset hela familjen och Emilia var den som såg till att det var livligt i korridoren... Hon åkte bilen fram och tillbaka och jagade även Alicia. De satt hos Karlsson på Taket och fikade tillsammans. Så gulligt. Alicia känner sig också hemma på sjukhuset och försvann bort ibland så vi fick gå och leta...

Vi avslutade torsdagen på sjukhuset med ENeG (electroneurologisk undersökning). De kopplade upp lite saker på benet först och sedan armen. Skickade stötar som de mätte på olika ställen. Efter ett tag blev Emilia lite grinig och illamående. Fick sitta med en kräkpåse framför henne. Vet inte om hon verkligen var illamående eller om det var en obehagskänsla från undersökning. Det skulle kännas obehagligt sa dom. De gjorde allt på benet och sedan började de med armen men på slutet blev Emilia så ledsen att de slutade undersökning. De hade fått tillräckligt i alla fall. Det de kunde se var att hon reagerade på alla saker men de hade bara värden för en vuxen så vi är tvungna att vänta i 2 veckor på resultat.  Jag trodde att de skulle använda nålar så det var ju betydligt bättre än väntat och Emilia var samma duktiga flicka som hon brukar vara. Det är otroligt vad hon står ut med mycket utan att protestera. Är så stolt över Emilia. Så liten men ack så förståndig.

Nu har vi haft en lugn helg hemma. Jag har haft huvudverk i princip varje dag nu. Gissar på sömnbrist. Det är inte så lätt att sova bra när Emilia mår som hon mår och jag har tyvärr aldrig lätt för att somna om. Önskade att jag var en så som slocknade så fort huvudet nuddade huvudkudden.
Idag tog vi en promenad till svampskogen. Blev lite kantareller och soppar. För många som plockar där så stora är de inte.

När vi läste Alfons Åberg igår så blev det ett härligt eko. Emilia börjar kunna sagan och "läser" samma sak tillsammans med mig =) Så gulligt

försämrad reaktionsförmåga

Igår tittade en läkare på Emilia hur hon reser sig, går (med stöd) och rör sig och han var övertygad om att Emilia kommer börja gå igen =) Han trodde också hon kommer få fortsätta med Vincristin resten av protocollet. Dock vill de fortfarande att Emilia ska göra sin nervundersökning ENeG. Det finns vissa barn som inte börjar gå förrän de är helt klara med Vincristin men vi hoppas hon går tidigare. Dock så kommer hon få en biverkning av Vincristinet och det är försämrad reaktionsförmåga. Man kommer nog inte att kunna se det om man sätter två barn brevid varandra men det blir mätbart med instrument. Så hon lär inte bli proffsmålvakt eller racerförare men det känns endå som en komplikation som inte spelar någon större roll för att hon ska få ett bra liv. Finns värre saker att oroa sig för...

Alicia och jag är hemma och myser. Idag var vi ute på förmiddagen och plockade stenar (Alicia plockar och ger till mig) och gungade också. Skönt att bara ta det lite lugnt ute. Solen lös och det blåste lagom mycket för att det skulle vara riktigt skönt.
Vi kan nog sluta köpa barnmatsburkar nu för hon har börjat rata sina få favoriter också. Hon har fått äta mycket riktig mat nu så då blir väl barnmaten riktigt smaklös. Ställer lite högre krav på oss att laga mera ordentlig mat. Emilia äter bara ris i princip så för hennes skull behöver man inte göra riktig mat...



Nu sitter farmor på akuten för hon har gjort illa knät på något vis på jobbet. Det tar ju alltid så otroligt lång tid på akuten så vi väntar för att se hur det är med henne. Självklart händer det när hennes mobilbatteri är urladdat så vi kan inte prata med henne utan bara ringa akuten där de inte har tid med dem som ringer... Sparsam information får man dock. Nu får vi se om vi ska åka ut till henne eller inte. Annars blir det en tur till posten när Alicia vaknat i regnet...

Högdoskur

Den här veckan blev det högdoskur för Emilia. Hennes värden var bra i söndags, och när läkaren undersökte Emilia tyckte han att den lilla hostan som var kvar inte skulle störa kuren. Febern hade varit borta i många dagar och CRP var mindre än 1. Skönt att den äntligen blir av.
I morse åkte Micke och Emilia in till sjukhuset. Den här gången försökte vi inte äns ta taxi, eftersom det aldrig kommer en taxi som fungerar och vi får gå upp tidigare på morgonen i onödan, eftersom det slutar med att vi tar egen bil i alla fall...
Det går bra på sjukhuset. Först vätskades hon upp under några timmar ,där de ser till att Ph i urinen inte är för låg. Tror det är njurarna som tar stryk då. Sedan kopplade de på den gula medicinen, Metohextrate. Emilia har inte haft någon aptit idag. Normallt så brukar hon ha aptit första dagen, men sedan inte äta något, idag gick det snabbare. Men hon får i alla fall dropp hela tiden och på natten så blir det lite sondnäring som vanligt.
Vi hade en bra helg men vågade oss inte iväg till terapibassängen pga Emilias virus. Bäst att hon blir ordentligt frisk istället. Alicia fick snuva, hosta och feber igår/förrgår men idag är det spårlöst borta... Mystiskt att det går så fort.
I fredags var vi till pappas grav. Vi hade pratat med Emilia att vi skulle till morfars grav, och att det var hans födelsedag, så Emilia hade sjungt en massa "ja må han leva" och hurrat. Tom Alicia stämde in i hurra ropen. Men när vi kom till graven så utspelar sig följande på ett ungefär:
-ser inte Morfar  (Emilia)
- Man kan inte se Morfar. Han är i himlen (Mamma)
-Varför då?
- Morfar är död och då blir man en ängel. Han finns i himlen och han kan se oss
-Varför då? Ser inte Morfar
.... Ja hur förklarar man. Emilia ville inte sjunga vid graven, som hon skulle ha gjort, eftersom hon inte såg morfar. Försökte säga att han såg och hörde oss men det hjälpte inte. Så vi sjöng utan henne.
När vi kom hem så plockade jag fram ett kort på morfar, som hon kunde titta på och det gjorde hon länge. Hon satt vid ett litet bord och åt med kortet brevid sig. Det blev lite lättare med en bild, men det är lite för abstrakt för henne. T.o.m jag tycker det är svårt att förstå, så hur ska en treåring förstå???

Vill också tacka alla som bidragit med en slant till barncancerfonden!

Emilia drar droppställningen själv

Egen insamling för barncancerforskning

Det är allför många som barn som inte vinner sin kamp mot cancern. När man ser den hemska reklamen på TV från barncancerfonden så blir man så ledsen. Nu har vi startat denna insamling för målet är ju att alla barn ska överleva denna fruktansvärda sjukdom som cancer är! Med många bäckar små så måste vi till slut övervinna cancern!
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Charmtrollet-Emilia/

I morgon skulle min pappa ha fyllt 63år. Han hann aldrig träffa sina barnbarn och nu när även min syster ska få barn så skulle han ha haft tre stycken. Han skulle ha varit en så glad och stolt morfar. I morgon ska vi till graven. Saknar dig Pappa!

Idag gjorde jag och Alicia en utflykt och träffade syrran i Väsby centrum. Perfekt för mig att få barnvakt medans jag klipper mitt alltför slitna hår. Syrran och Alicia gick iväg till en lekhörna men så fort syrran släppte ned henne på golvet började hon gå tillbaka samma väg hon kom. Hon kikade in i varenda affär och när hon kom till frisören gick hon in och fram till mig där jag väntade. Hon börjar bli så stor och förstår så mycket nu för tiden. Hade inte förväntat mig att hon så duktigt skulle hitta mig. Hon är 16 månader nu. Det går fort för inte länge sedan var hon min lilla baby.
Alicia har besökt förskolan i 45min igår och idag för att träffa några av barnen och fröknarna. Det har gått bra men hon har hållt sig i närheten av mig eller Micke. Vi ska sedan vara med lite ute. Riktiga inskolningen börjar vecka 37 när de flyttar in i paviljongerna.

Emilia har varit pigg och glad mest hela dagen. Hon hostar fortfarande mycket men hon har inte haft någon feber som vi märkt på några dagar. Förhoppningsvis blir hon så frisk så hon kan få sin behandling nästa vecka. LPn är redan gjord så det blir bara Metehextraten som tar ca 4 dar. Sedan är hon slut i några dagar efteråt och sover mest. Hon kräks inte lika mycket längre under och efter kurerna men vi ser till att hon hela tiden får sitt Zofran för att slippa det.

September 2009

Emilia fick åka hem istället för kur

Ja det blev ingen kur. CRP fortsatte uppåt. Neutrofila hade gått upp till 1,5 så läkarna tror att Emilia har ett virus så nu ska hon äta Bactrim som är ett läkemedel som är infektionshämmande och dödar bakterier. Hoppas hon kan bli frisk från viruset och även få bort hostan som varat så länge. Så nu är Emilia hemma och på söndag ska hon ta nya prover och sedan startar nog kuren på måndag nästa vecka om hon nu är frisk...

Dockan har också fått band på armen som Emilia

I morgon ska vi till den tillfälliga förskolan och ha introduktionsträff på 45min. Det är i den lilla gruppen och ganska kort så det är nog bra att träffa de andra barnen,  föräldrar och personalen. Eftersom Emilia gick på Humlan och Blåklockan använder samma uteområde så har man träffat Blåklockanpersonalen tidigare. Sedan kommer Alicia bara vara med lite på förmiddagarna när de är ute i en lekpark i närheten. Riktiga inskolningen blir v 37 när de flyttat till paviljongerna.

Alicia blev så glad när Emilia kom hem och har följt och lekt med Emilia mest hela dagen. Tror de båda hade saknat varandra. Emilia sa också att hon var glad att träffa mig igen =)

Högdoskur eller inte

Idag var det dags för högdoskur. Igår när Emilia tog sina prover så var Hb 81, Neutrofila 0,5, CRP 2. Hon fick en febertopp på lördagskvällen så det var lika bra att kolla CRP när hon endå blev stucken. CRP var ju bra men de andra inte lika bra. Vi skulle i alla fall få starta hennes kur så det blev fasta från 12 på natten och sedan gå upp tidigt för att duscha Emilia. De ska vara nyduschade när det är LP och sövning.
Igår kväll fick Emilia feber igen men i morse var den borta så det var ju bra. Dock så hade hon igen 38,1 på sjukhuset så de bestämde att hon skulle få sin LP och sedan blodpåfyllning och sedan kurstart.
När Emilia skulle sövas hade hon kramper i luftvägarna så det tog en hel timme att göra LPn som normalt tar ca 15min. De fick ge henne astmamedcin (antihistamin?) och adrealin. Var också problem på uppvaket. Hon vaknade snabbt och var jätteorolig. Tog nästan en halvtimme innan hon somnade om och då sov hon i ca 2,5h istället. Hon hade problem med syresättningen och det berodde antagligen på det låga Hb.  Emilia har hostat i över 2 veckor. Undrar om hon trots allt kan ha förkylningsastma och det gav henne problemen vid sövningen???
Sent om siders kom blodtransfusionen igång i alla fall men CRP hade gått upp till 8 så de bestämde sig med att avvakta till i morgon för kurstarten och se hur allt utvecklar sig så det blir ev en antibiotikakur istället för högdoskuren...
Det blir så jobbigt när hon blir så halvsjuk, febertoppar lite då och då, pigg emellanåt men sover emellan ganska mycket. Idag har hon mest sovit hela dagen. Bättre när hon blir sjuk (ja inte för sjuk naturligtvis) och sedan ordentligt frisk. Nu vet man ju inte säkert om det är något allvarligt och hur man ska göra.

Alicia och jag har varit hemma medans Micke varit på sjukhuset med Emilia. Alicia har utnyttjat att ha mig för sig själv och velat leka, busa och gosa mycket. Dock var läggningen inte alls rolig. Hon ville inte alls och jag vet inte hur många gånger jag la henne innan hon till slut somnade för natten. Kanske hon blivit lite otrygg när farmor nattat henne. Farmor är ok på dagen men Alicia har velat ha mig när hon blivit trött och naturligtvis så vill Emilia inte ha någon annan än mig på kvällen heller så inte så lätt. Micke har varit ute och jobbat i trädgården så han har inte heller nattat lilla gumman.
Alicia tyckte det var jätteroligt att dra runt skottkärran som hon lastade i och ur grus... Hon har väl sett sin Pappa göra så =)

Igår hade vi trevligt besök från Usa. Stefan och Kelly med sina barn Christian och Daniel. Jag lärde känna dom när jag jobbade i Dallas (8 år sedan nu, vad tiden går...) och vi har behållt kontakten genom åren även om vi inte kunnat träffas så ofta. Barnen hade verkligen växt och börjar bli stora killar =) 
Med Emilias febertoppar trodde jag nästan att vi inte skulle kunna träffas men vi lyckades och hade en riktigt bra kväll tillsammans och kunde sitta ner och samspråka över en middag. Tjejerna var bara blyga i början men sedan tyckte dom det var spännande med pojkarna. Emilia var lite mer blyg och återhållsam som hon är nu för tiden.

I lördags var det tryckande varmt. Vi var tvungna att gå till Erikstensbadet och doppa oss men innan vi var hemma igen så var vi lika varma igen... Alicia doppade sig men Emilia vill som vanligt bara doppa fötterna. Hon gillar inte kalla bad. 23C. Skönt att det blivit lite svalare nu. Den här sommaren har verkligen bjudit på kanonväder. Vädret kan vi inte klaga på... Den som sa att denna snörika vinter skulle ge en bra sommar hade rätt =)

I fredags var vi och badade i bassängen igen och Emilia fortsätter och träna. Hon simmar mycket med badringen och går en hel del på botten längs kanten samtidigt som hon leker. Hon har gjort stora framsteg på land också. Nu kan hon gå ganska upprätt med bara hållande i händerna. Hon kan stå en kort stund och bara hålla i en hand. Hon använder också hela foten, hälen också. Förut stod hon bara på tå. Foten har haft den ställningen när hon suttit i vagnen så nu behövs lederna stäckas ut. Det gör ont för henne när hon står som hon ska men hon kämpar på och vill gå ofta. Vi behöver inte tjata på henne. Emilia är en så duktig liten flicka.

Emilia fortsätter kämpa på med att gå

Emilia fortsätter träna på att gå. Hon vill verkligen själv och vi behöver inte tjata. Hon klättrar upp och ner från soffan själv och ställer sig på bena men måste hålla i sig. Hon kan nu stå och bar hålla i sig med en hand under kortare stunder. Emilia går nu också upprätt som hon inte gjorde förut och använder hela foten inklusive hälen. Det är så skönt att se henne kämpa och hon har lärt sig otroligt mycket på bara en vecka. Om hon fortsätter i samma takt så går hon snart utan stöd =)

Vi tog en promenad till badet idag och lekte vid lekplatsen där. Tjejerna gillar att gräva i gruset/sanden och även att gunga. Skönt att komma ut lite för vi är inne alltför mycket... Igår åkte vi till Södra Ängsbybadet och lekte i sand och gungor. Det är mysigt där men det var alldeles för många getingar....

Alicia är lite för liten för gungan

Emilia klippt och skuren för den =)

Vänner från Usa är i Sverige nu och vi vill verkligen passa på att träffa dom men nu har en av dom blivit sjuk. Hoppas verkligen tillfrisknadet går fort så man hinner träffas. Det är den vanliga historien nu när man ska träffa folk. De blir sjuka och man vågar inte träffas för risken att Emilia ska bli sjuk. Vi är sådana enstöringar...

Värdena hade gått ner så nu har vi minskat på tabletterna. Endast purinethol varannan dag och ingen Methahextrate. Sedan ville de att vi skulle ta prov redan i morgon igen. Risken är ganska överhängande att Emilia behöver blod igen. Det är 2-3 veckor mellan varje tillfälle. Emilia är också väldigt svullen runt ögonen så Albuminet har nog sjunkit igen. Nästa vecka är det högdoskur och vi hoppas att inte värderna sjunker för mycket så det blir någon förskjutning igen.

Vi har inte bestämt oss om Alicia ska få börja på dagis på onsdag nästa vecka. Det är mögel på dagis och under några veckor ska de vara i öppna förskolans lokaler som betyder mera innelek och även vila inomhus. Två avdelningar kommer vara där. Det känns som om det tyvärr lätt kommer bli en massa sjukdomar och det vill vi inte =( Vi hade tänkt att Alicia skulle sova ute för att minska smittriskerna och så vet jag att de brukar vara ute mycket men blir inte så lätt när de ska vara några trappor upp och ingen gård i anslutning att leka på...