Bloggbeskrivning

Den 20 november 2009 börjar vår mardröm. På vårdcentralen säger de att vår Emilia (2 år och 3 månader) är sjuk och att jag ska vara beredd på att det kan vara Leukemi. Den 23 november bekräftades diagnosen.
Emilia är nu färdigbehandlad och går på kontroller varje månad.
Det här är vår blogg som beskriver vårt liv och framförallt Emilias kamp mot denna hemska sjukdom!

Charmtrollet Emilia

måndag 18 mars 2013

Snö

Idag har snön singlat ned. Kallt och blåsigt är det. Våren känns långt borta. 10dygnsprognosen fortsätter att visa kyla på under -10 på natten flera gånger. Känns som om påsken är i risksonen nu. Snön kom redan i november och är fortfarande kvar. Definitivt inte vanligt för Stockholm. Jag vill ha vår nu. Härliga soliga dagar och blommor... Avlägset känns det.

I helgen hade vi besök. Och det är definitivt bra att vi bor i hus. Ljudnivån var hög och det sprangs, jagades mycket fram och tillbaka. Vi hade roligt allihopa och det gick riktigt bra att anpassa efter allergier. Nu fick vi undvika både nötter och mjölk. Finns ju "spår av" xxx i mycket. Tur nog gillar Alicia soyaosten. Jag smakade den och det var inte en höjdare. Gick bra att göra paj på den. Blev en liten form till Alicia. Vi kör också utan Laktulosen på Alicia. Får se några dagar till om hon klarar sig utan den helt.
Emilia var väldigt trött efter hennes maginfluensa men nu är hon som vanligt igen. Dansen gick bra. Det händer inte så många olyckor på dagarna längre. Schemat fungerar bra. Hon kommer oftast ihåg men ibland får man påminna. Det blir ibland efter måltiden men skapligt i tid så det inte hinner hända en olycka.

lördag 9 mars 2013

Svindyrt med mjölkfritt

Det är inte lätt med maten. Jag har letat i flera affärer efter mjölkfri matlagningsyoghurt och crème fraîche. Idag hittade jag till slut crème fraîche på city gross men vad dyrt det är. Havremjölken kostar typ dubbelt mot vanlig mjölk. En liten förpackning crème fraîche kostade 36,95kr! Svindyrt! Hoppas verkligen Alicias allergi växer bort.
Idag sa Alicia till slut att mjölken smakar gott. Äntligen. Vi har fått tid till dietisten nästa vecka. Det är bra så man kan få tips. Än har vi inte märkt någon förbättring på förstoppningen.
Igår blev det soyaglass till fredagsmys. Barnen gillade det. Har även passat på att baka till mjölkfritt fikabröd och fryst in i små lådor så vi har till Alicia om vi ska bort.

Emilia har varit magsjuk med feber men sedan igår mår hon bra igen. Aptiten är det dock inget vidare med men så är det ju ofta. Restan av familjen verkar ha klarat sig. Blev bara två dagar på förskolan denna vecka.

onsdag 6 mars 2013

Kryssning

Vi har varit på en liten semester. En 24timmes kryssning, härligt, härligt. Vi åkte med en god vän som också har jämnåriga barn. De hade verkligen roligt och även trevligt för oss vuxna. Vi passade även på att bada i den 30gradiga poolen. Emilia fortsatte hoppa från kanten. Inga problem med att komma under vattnet. De gillar verkligen att bada. Vi åt också gott.

I söndags blev det skridskor igen. Emilia åkte riktigt snabbt och hon har börjat skata med fötterna. Alicia tar sig också fram över hela isen. Nu höll hon sig inte bara längs med sargen. Tror inte vi hinner med något mer åk i år men det lovar gott inför nästa år att vi kom igång alla i år.

Mjölkproteinallergi

Alicias läkare ringde igår och sa att allergitestet för mjölkprotein gav utslag. Så nu är det bara att ställa in sig på att det inte blir ett kortvarigt prov. Än har vi inte sett någon effekt men det kan ta en vecka eller så eftersom problemen är i tarmarna. Det är inte lätt med mjölkfritt. Finns mjölk i en rad saker så gäller att lusaläsa innehållsförteckningarna. Kommer inte kunna köpa glass ute och mat och fika blir inte heller lätt. Godisfavoriten choklad funkar ju inte heller. När man gör egen mat verkar det fungera ok. Havremjölken smakar ok i maten. Dock gjorde jag ungspannkaka och den blev väldigt klibbig men smaken var ok och barnen åt med god aptit. Nästa vecka ska vi till dietisten. Nu hoppas vi att Alicia tillhör de barn där allergin växer bort. För 80% så växer det bort när de börjar skolan.

Emilia har kräkts hela dagen och även kvällen. Det kändes som ett dejavu, ta hand om en nedspydd säng, tvättmaskinen, dusch av allt. Som när hon fick sin cytostatica och blev illamående... Tur att det bara är lite magsjuka. Går över betydligt fortare.. 38,0 och sovit mycket idag. Blir trött när man kräks och inte vill äta. Dricka bara får man inte så mycket energi av.

onsdag 27 februari 2013

Bra blodvärden igen

Emilia tog prover i måndags. Emellan läkarbesöken, och proverna var igen bra!
Hb 138
Trombocyter 230
Leukocyter 8,2
Neutrofila 3,3
Allt inom normalnivåerna.

måndag 25 februari 2013

Mjölkfri diet

Alicia har problem med förstoppning. Har varit så sedan i somras. I fredags var vi till en barnläkare för att se vad som kunde vara fel. Hon ville att vi ska testa en mjölkfri diet. Ska prova i fyra veckor. Så nu har jag börjat läsa ingredienser, innehållsförteckningen och inser att det inte är lätt. Gillar när det står mjölkfri men det är mycket där det inte står. Om någon har tips så mottages det tacksamt! Sedan undrar jag över animaliskt fett. Hur är det med det? På köttbullarna stod det att de hade stekts i animaliskt fett. I buljongen fanns oxfett, kycklingfett etc, är det ok?
Idag var vi och tog diverse prover också. Får se vad det visar.

Emilia har istället problem med kissolyckor. Mest på eftermiddagarna. Hon vill inte gå och kissa utan vill leka istället. Nu har vi varit hos en uroterapeut. Det blev hemläxa med kissschema. Hoppas det gör att hon känner när hon behöver gå så vi slipper så många olyckor. Började i somras när hon slutade med medicinerna.

Annars har vi det bra. Vanligt vardagsliv. Försöker åka lite skridskor och gå ut på helgen. Emilia har blivit riktigt duktig men orkar inte så länge. över lag känns det som om de har dåligt kondis så det måste bli ännu mer promenader. Lättare när snön försvinner. Blir mera utelek då vilket behövs. Hade en mysig alla hjärtansdag och barnen hade gjort fina saker. Lägger upp det här. Emilia har gjort kortet till familjen och Alicia målade en trollfamilj.

Nu verkar det som våren är i antågande. Trots minusgrader ute så smälter snön på gatorna i solen. Härligt. Soligt ute, ljust, blir bara bättre med våren och sommaren som kommer. Älskar det!






söndag 10 februari 2013

Skridskor

Idag provade vi skridskor igen och det gick bättre. Nu kan båda stå och balansera utan att hålla i sig. Även röra sig långsamt framåt utan att hålla i. Men ramlar mycket. Stor skillnad var det i alla fall. Snart svissar de kanske fram. De orkade tyvärr inte så länge.
Den här vecka blev det vab igen. Alicia kräktes så de fick vara hemma i två dagar. Bara en kräkning och lite sämre aptit annars märktes det inget. Tror inte hon var magsjuk men man måste ju för säkerhets skull hålla dem hemma. Blivit mycket vab, vabruari heter det inte för inte.
Idag hade Alicia dans igen och vad glade vi blev när det kom en av hennes dagiskompisar. Då kunde de vara tillsammans och jag kunde vara utanför som det skulle vara. Hon var glad och nöjd där.